Meine Mama... Morgen dritte OP

[Daniela]

Hallo,

bis jetzt habe ich hier auch immer nur mitgelesen. Jetzt möchte ich euch gern ein wenig von der Krankengeschichte meiner Mutter erzählen. Ich fange an, zu ahnen wohin es mit ihr geht und würde mich sehr freuen, mich ab und zu mit jemandem austauschen zu können.

Also, im Mai 2007 hatte meine Mutter aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Diagnose: Gliobastom 4. Zum Glück operabel!

Sie wurde dann im Mai 07 und noch einmal im März 08 in Bielefeld Bethel operiert. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden. Es folgte Bestrahlung (nach der ersten OP) und jeweils Chemo.

Temodal war nicht so erfolgreich. Deshalb wurde mehrfach umgestellt. Zunächst Avastin plus ACNU (glaube ich) später Avastin und Camptosar . Damit wurde das Tumor-Wachstum gestoppt bzw. wie wir seit gestern wissen, zumindest verzögert.

Seit Oktober hatte sie nun immer stärker Probleme mit dem Laufen, ihre ganze linke Körperseite wurde immer stärker gelähmt. Grundsätzlich war das klar, denn der Tumor "saß" genau an der Stelle, die dies koordinierte. Es hieß auch, das könne vom Narbengewebe kommen, das sich auch  Jahre nach der OP noch verändern könne... Aber das Tempo in dem es immer schlechter wurde, war enorm und wir konnten uns das nicht erklären.

Ein MRT Anfgang Dezember bei Herrn Dr. Dresemann in Dülmen ergab: Weiterer RÜCKGANG des Tumors - welche Freude! Aber die Bewegungseinschränkungen wurden immer stärker. An selbständiges Laufen war gar nicht mehr zu denken!

Nun, am Samstag, meine eltern waren gerade hier zu Besuch, hatte meine Mutter plötzlich einen total heftigen epileptischen Anfall, der Stunden dauerte. Wir haben sie dann gleich ins KKH gefahren, wo sie einen Tropf mit Medikamenten bekam, der den Anfall nach und nach stoppte.

Am Montag darauf: MRT bei Herrn Prof. Vogel. Ergebnis: Der Tumor ist wieder gewachsen, laut Prof. Vogel schon seit monaten. Er verstehe nicht, wie Dr. Dresemann von einen Rückgang sprechen konnte (aller dings hat Prof. Vogel die MRT aufnahmen von Dezember noch nicht gesehen.) Jedenfalls  sei das Avastin plus Camptosar definitiv wirkungslos!

Nun schlägt er vor, meine Mama noch einmal zu operieren. Das würde ihr mindestens 6 monate Lebenszeit schenken. Meine Mama hat sich auch schon dafür entschieden. Morgen ist es soweit..

Es tut mir so leid! Erhrlich gesagt, habe ich meiner mutter sogar zwischendurch unterstellt, sie würde sich das nur einbilden bzw. die Verschlechterung wäre rein psychisch bedingt. Jetzt schäme ich so dafür!

Die OP wird laut Prof. Vogel dazu führen, dass die Lähmung wieder zurückgeht - solange der Tumor nicht wieder auf eine best. Größe wächst. Aber wie soll das verhindert werden? Gibt es überhaupt noch eine Chemo, die erfolgversprechend ist? Ich dachte Avastin sei schon das A und O?

Langsam wird mir richtig bewusst, dass wir das Leben meiner mutter "nur" verlängern, aber nicht retten können. Ich hab so Angst vor dem, was da auf uns zukommt...

Viele Grüße
Daniela


http://www.drugs.com/camptosar.html

Hier wird beschrieben, dass  camptosar hauptsächlich (aber nicht nur) in Verbindung mit anderen Medikamenten gegen Krebs des Dickdarms und Mastdarms eingesetzt wird.

[Bea]

Hallo Daniela,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Mach dir bitte keine Vorwürfe, selbst Ärzte wußten es nicht besser. Hinzu kommt evtl. auch, dass das Unterbewußtsein zur Verdrängung neigt - eine Schutzfunktion.

Wenn deine Mutter sich bereits entschieden hat, dann ist das der erste Schritt. Ihr könnt natürlich, und das solltet ihr auch, an Hand der Unterlagen und des Krankheitsverlaufes, weitere Meinungen einholen.
Vielleicht besteht ja auch die Möglichkeit einer erneuten Bestrahlung? Was raten denn die derzeit behandelnden Ärzte in Bezug auf die Anschlußtherapie?

Für morgen drücken wir zuerst einmal alle Daumen!

LG,
Bea

[Daniela]

Liebe Bea,

vielen Dank für deine schnelle, liebe Antwort!

Tja, was die Ärzte raten wissen wir noch gar nicht. Der Status ist ja erst seit Samstag wieder so akut und wir wissen, dass das Avastin "versagt" hat - bzw. dass es das Tumorwachstum eben "nur" verlangsamt hat (das ist ja auch schon mal was).

Nun werden wir wohl mit Prof. Vogel und dr. Dresemann sprechen, wenn die OP überstanden ist.

Zunächst soll meine Mutter erstmal eine Reha machen. Kennt jemand zufällig eine gute Klinik in Berlin oder Umgebung?

Liebe Grüße
Daniela

[fips2]

Hallo Daniela
Auch ein Willkommen von mir an dich.

Mit deinen Selbstvorwürfen, kann ich Bea nur zustimmen. Du bist von den Infos des vorherigen Arztes ausgegangen und wenn die leider falsch waren, kannst du sicher am wenigsten dafür.
Klar.Es tut weh wenn man einen geliebten Menschen "ungerecht" behandelt hat. Aber dir bleibt noch Zeit dich dafür zu entschuldigen. Sicher wird deine Mutter sogar Verständnis dafür haben. Velleicht hat sie das gar nicht so schlimm aufgefasst, wie du es dir selbst vorwirfst. Wenn es deiner Seele als Tochter gut tut, kläre die Sache möglichst schnell in einem ganz intimen Gespräch mit ihr.

Bei Prof. Vogel, ich geh mal davon aus, dass es der Vogel der Charite ist, wird deine Mutter in besten Händen sein.

Ich wünsche euch für morgen alles Gute zur OP und dir viel Kraft für die kommende Zeit. Geniesse jede Minute mit deiner Mutter. Nur Gott weis wie viele euch noch bleiben. Hoffentlich gönnt er euch noch recht Viele davon.

Rehakliniktipps um Berrrlin kann ich dir leider keine geben.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Daniela]

Hallo Fips2,

auch dir ein herzliches Dankeschön!

Prof. Vogel ist mittlerweile (weiß nicht wie lange schon) im St. Gertrauden KKH in Wilmersdorf. Habe hier schon viel von ihm gelesen, er scheint wirklich DER Spezialist zu sein und meine Mutter vertraut ihm sehr.

Viele Grüße
Daniela

[kaja]

Hallo Daniela,
ein mitfühlender Gruß - ich weiss wie Du Dich fühlst !
Habe immer wieder hier mitgelesen, aber jetzt muss ich mich einfach kurz melden.

Vor knapp 3 Wochen ging es mir genau wie Dir. Das war der 17. Dezember, der 9. Geburtstag meiner Tochter und der Tag vor der 3. OP meiner Ma.

Angst, Angst, Angst - vor allem, was da noch kommt, davor, sie wieder leiden zu sehen und nicht helfen zu können.......

Die erste Diagnose hatte meine Mutter im Jan. 2001, dann OP, Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Dann ein Jahr später fast auf den Tag genau im Jan. 2007 das erste Rezidiv, erneute OP, erneute Chemo.

Dann hatten wir unglaubliche zwei Jahre Ruhe - und meine Ma fühlte sich jetzt langsam in Sicherheit, selbst der Onkologe war der Meinung, sie könnte es jetzt geschafft haben. Dann im Dezember die große Enttäuschung: ein neues Glio, dritte OP und neue Chemo.

Nach der OP ging es ihr recht schnell besser und sie konnte nach 1 Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden, also Heiligabend zu Hause verbringen.
Der erste Zyklus Temodal ist jetzt vorbei, sie ist schwach und müde.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie für morgen alles, alles Gute. Solche Tage sind Stress pur und ich bin auch immer wie gerädert. Die Unsicherheit, was kommt macht auch unsere Familie immer komplett fertig und es ist schwer auszuhalten und ist für alle extrem kräftezehrend.
Wir können als Töchter einfach nur da sein - wir sind weder Helden noch Heilige, und dass wir Fehler machen (auch in der Beurteilung unserer Mütter und deren Situation) möge man uns verzeihen. Ich kann hier nur von meiner Mutter sprechen, aber sie weiss auch  - an guten Tagen - wie schwer der Umgang mit ihr ist und wie sehr sie sich  psychisch verändert hat. Ich weiss nicht, wie es bei Dir ist, aber meine Ma ist nicht mehr die, die sie mal war. Und das ist - bei aller Fürsorge und Liebe - oft schwer auszuhalten.
Eine Reha Adresse kann ich Dir leider nicht geben, nur ein paar Worte....

Fühl Dich nicht so alleine - leider leider gibt es mehr von uns

Herzliche Grüße
kaja

[Bluebird]

Guten Tag Daniela und Kaja,

ich wünsche Euren Müttern alles Gute für die bevorstehenden Therapien,

Kaja, 9 Jahre Lebenszeit mit Glioblastom sind trotz der traurigen Rückschläge schon bemerkenswert. Ich wünsche Euch, dass sich noch viele Jahre anschließen werden.

Viele Grüße
Bluebird

[fips2]

Hi Daniela
Mea Culpa.
Da hab ich den Prof. Vogel wohl einer andren Klinik auf die Lohnliste gesetzt

Ja es ist aber der Prof. Vogel den ich gemeint hatte.
Viele Neurochirurgen meinen zwar über ihn, er sei sehr mutig bei seinen OPs. Aber der Erfolg gibt ihm recht.
Was nützt es dem Patienten wenn man kurz vorm Gipfel auf die Bremse tritt und dann noch mal Anlauf nehmen muss?
Ich bin mir sicher, dass er schon genau weis was er tut.
Deine Mutter hat vertrauen zu ihm und das alleine zählt.

Die Verwunderung ist immer wieder groß, wenn man von Patienten liest, dass ihr Tumor, laut Klinik XY inoperabel sei, oder nur teilweise entfernbar und dann gehen sie zu einer andren Klinik und dort kann dann eine Vollresektion durchgeführt werden. Der Tumor geht sicher im Kopf nicht spazieren und ändert seine Lage in eine unkompliziertere Stellung.
Dies ist auch der Grund, warumm wir hier immer wieder predigen Zweitmeinungen einzuholen. Oft ist die erste Anlaufstelle nicht immer gleich die Beste. Das weis man erst nach dem Vergleich der Zweitmeinungen untereinander.

Gruß Fips2

[Daniela]

Liebe Kaja,

unglaublich, wie sehr sich unsere Geschichten ähneln! Dabei hatte ich immer gedacht, Gehirntumore sind so selten, dass es sich gar nicht lohnt nach anderen betroffenen Angehörigen zu suchen.
Dann habe ich per zufall dieses Forum entdeckt...

Genau wie deine ist auch meine Mutter psychisch eher labil. Es gibt mal bessere Tage, aber meistens geht es ihr nicht so gut. Was mich manchmal wirklich fertig und auch wütend macht, ist, wenn sie sich alles Schöne "versagt". Sie liest keine Bücher mehr, Zeitschriften interessieren sie nicht. Einen Urlaub planen? "Ach, ich weiß doch gar nicht ob ich das noch schaffe"... Ein Gläschen Wein? "Bloß nicht!" Schokolade? "Aber nur EIN Stück!!!"

So oder ähnlich geht es schon seit der Diagnose seit 2007. Sie vermiest sich ihr ganzes restliches Leben und man kann ihr einfach nicht helfen.

Meine Mutter hat mich und meine Schwester früher oft mit ihren Launen unter Druck gesetzt. Sie hat dann Streit angezettelt, um einen Grund für ihre Depressionen (?) zu haben. Das ging bis zum Liebesentzug und tagelang nicht mit mir sprechen - da war ich erst 6, 7 Jahre alt und es ging bis ich ausgezogen bin. Dann wurde unser Verhältnis wieder besser.

Vor diesem Hintergrund fällt es mir manchmal schwer, echtes Mitleid zu empfinden, gleichzeitig habe ich das Gefühl ich sei Schuld an ihrem Zustand. Rational weiß ich natürlich dass das Quatsch ist.

Jetzt bin ich selber junge Mutter, mein sohn ist 2,5 und ich erfahre was Mutterliebe ist. Dann kommen die alten Verletzungen wieder hoch und icjh werde machmal sehr wütend auf meine Mutter. Und das gerade jetzt, wo ich es nicht mehr mit ihr klären kann bzw. es auch nicht will. Die Kraft habe ich nicht!

Ich versuche aber darüber zu stehen, trotzdem für sie da zu sein. Denn ich denke, sie ahnt nicht im Entferntesten, wie weh sie mir damals getan hat. Und ich liebe sie ja...

Weißt du, mein Mann (dessen Mutter auch unheilbar an Krebs erkrankt ist und dessen Papa an dieser Krankheit starb als er 14 war) sagt immer, dass man nicht vergessen darf, bei sich selbst  zu schauen, wieviel Kraft man hat. Was würde es unseren Müttern helfen, wenn wir auch noch zusammenbrechen? Im Gegenteil, es würden auch noch unsere Familien leiden.

Also, nimm dir auch mal das Recht auf eine Auszeit, wenn deine Mama sehr schlecht drauf ist. Wahrscheinlich erwartet sie gar nicht, dass du immer nur stark sein musst.

Liebe Grüße!
Daniela

[Daniela]

Hallo,

meine Mama wird gerade operiert. Drückt die Daumen, ja?!

Vor ihr wurde ein Säugling operiert. Der arme Kleine! Wie sinnlos ist sowas nur? Kaum geboren und dem Tod schon so nahe! Hoffentlich hat er es gut überstanden.

Ich wollte euch noch etwas fragen. Als nächsten Chemo-Versuch soll meine Mutter Contergan bekommen. Das ist wohl wieder ganz stark im Kommen...

Kennt sich jemand damit aus? Erfolgsquoten, Nebenwirkungen... Kann man es oral nehmen? Wüsste gern, was da auf uns zu kommt.

Danke schon mal und liebe Grüße!
Daniela

[Bea]

Hallo Daniela,

selbstverständlich drücken wir alle Daumen und hoffen ganz stark.....

Wenn du im Google "Contergan+Chemo" oder "Contergan+Glioblastom" eingibst, findest du sehr sehr viele Beiträge und Informationen. Neu ist das nicht.
Es ist immer sehr schwierig, die richtigen Kriterien  auszuwählen um eine Entscheidung zu treffen.
Vielleicht fragt ihr auch mal die Ärzte, welche Erfolge sie nennen können und wo ihr weitere Quellen findet.

Alles Liebe,
Bea

[fips2]

Hi Daniela
Contergan (Thalidomid) ?
 Das ist/war doch ein Schlafmittel Ende der 50er Jahre mit verherenden Wirkungen?
Siehe Wikipedia Contergan-Skandal.


Gut. Bei deiner Mutter wird wohl die Familienplanung abgeschlossen sein, damit in dieser Richtung nichts mehr passieren kann.
Der arme Hersteller(Grünenthal GmbH)  muss ja die "Riesen-Enschädigungen" die er zahlen musste irgendwie wieder rein holen.

Hab hier nen Beitrag dazu gefunden.
http://www.3sat.de/dynamic/sitegen/bin/sitegen.php?tab=2&source=/nano/bstuecke/63016/index.html

Hoffe dass es hilft.
Gruß Fips

[Daniela]

@Bea Danke, das tu gut! :-) Hoffentlich ruft mein Vater bald an. Ich denke die OP ist so gegen 10 Uhr losgegangen. 3 Stunden waren angesetzt...

@fips2 Danke für den Link. Hab ich mir gleich angeschaut. Mhm, Conatagan scheint für Gliobastome eher im Versuchsstadium zu sein. Aber wir müssen es ja versuchen.

Hoffentlich werden die Patienten nicht zu müde dadurch. Das würde ja deutlich zu Lasten der Lebensqualität gehen.

Liebe Grüße
Danieal

[Bine]

Hallo Daniela,

weil ich genau weiß, wie es dir gerade geht drück ich fest die Daumen......

Contergan?   Kuck mal hier: http://www.simmformation.de/html/glioblastom.html vielleicht bringt es dich ja weiter.

[Daniela]

Hallo Luisa,

danke für den Link. Hatte ich auch herade schon ergoogelt.

Prof. Vogel, bei dem meine Mutter in Behandlung ist, setzt Contergan wohl schon seit 94 bei "todgeweihten" Patienten ein. Ich denke, ein Wudermittel kann es dann wohl nicht sein, sonst hätten wir schon davon gehört. Aber vielleicht hilft es ja, den Tumor für ein paar Monate zu stoppen.

Liebe Grüße!
Daniela