HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine Mama... Morgen dritte OP  (Gelesen 54985 mal)

Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #60 am: 24. März 2010, 11:37:39 »
Lieber Fips, liebe Bluebird,

danke für eure Antworten. Das Reservoir wurde meiner Mutter im  Rahmen einer ca. 1 stündigen OP implantiert. Eine Ärztin, die vorher die OP-Auklärung gemacht hat, meinte zu mir, sie hätte von so etwas bisher noch nichts gehört. Aber in Bielefeld Bethel hat meine Mutter auch schon einmal so ein Reservoir bekommen...

Ihr habt Recht, ich werde die Ärzte fragen. Drückt mir die Daumen, dass ich noch einmal so ein Glück habe, sie anzutreffen...

Liebe Grüße,
Daniela

Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #61 am: 06. April 2010, 17:05:53 »
Hallo,

ich wollte euch mal wieder erzählen, wie es meiner Mutter in der Zwischenzeit ergangen ist.

Nachdem sie endlich das Krankenhaus verlassen konnte, ist sie vor zwei Wochen in ein Pflegeheim ganz in der Nähe meiner Schwester gezogen.

Seitdem ging es kontinuierlich bergAUF! Mein Papa hat sich letzte und diese Woche Urlaub genommen und verbringt jeweils einen halben Tag bei Mama. Dann gehen sie in den Park oder er schiebt sie im Rollstuhl durch den Kiez in Freindrichshain. Wenn ich mit meinem Kleinen vorbeikomme, können wir alle zusammen auf einen Spielplatz in der Nähe gehen.

Meine Mutter ist wieder viel klarer geworden, man kann sich gut mit ihr unterhalten und sie nimmt wieder richtig aktiv an allem Teil - sogar die "beschäftigungstherapie" im Heim macht sie gern mit.

Kurz: wir konnten alle ein wenig aufatmen...

Nun heute Morgen wieder ein Rückschlag: Der HomeCare-Arzt des Pflegeheims hat entdeckt, dass Mamas OP-Narbe nicht richtig verheilt. Also sollte das heute im Getrauden-Krankenhaus AMBULANT versorgt werden. Dabei wurde festgestellt, dass die Narbe nicht richtig geschlossen ist. Das engebaute Reservoir zur Regulierung des Hirnwssers hat Kontakt mit der Außenluft - höchste Infektionsgefahr!

Meine Mama muss nun wieder ca. eine Woche in diesem schrecklichen Krankenhaus bleiben. Ich bin so wütend und sauer! Eben hatte ich einen der Ärzte am Telefon (hab mich selbst gewundert, dass da heute mal einer Zeit hatte!) und ihn gebeten, dass er für meine Mama alles an Beschäftigung organiseren soll, was möglich ist: Physiotherapie, Sozialer Dienst, KKH-Seelsorger... Wir können halt immer nur halbtags bei meiner mutter sein - sonst werden wir im KKH verrückt! Außerdem muss mein Papa nä. Woche wieder arbeiten, wir anderen auch.

Hab so Angst, dass Mama wieder so total abbaut. Außerdem macht mir natürlich die Wunde sorgen. Wie kann sowas nur passieren? Mir war nach der letzten Op schon aufgefallen, dass das Pflaster nicht gewechselt wurde sondern das mit Blut/Wundwasser verkrustete Ding bis zum Fädenziehen drauf bleib. Hatte mir damals nichts dabei gedacht. Nun werde ich langsam skeptisch.

Kann mir einer von euch etwas dazu schreiben?

Weiß jemand ob  es eine Art Besuchsdienst oder so etwas gibt, den ich zu meiner Mutter schicken kann? Ich weiß, dass sie gern in Gesellschaft ist und unter der Isolation im KKH auch leidet.

Viele Grüße,
Daniela

Offline Bluebird

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #62 am: 06. April 2010, 21:02:07 »
Hallo Daniela,

das ist wirklich ein herber Rückschlag. Nur gut, dass der HOMECARE-Arzt direkt gehandelt hat.  Es kann immer passieren, dass ein Patient nicht so gutes "Heilfleisch" hat und sich eine Narbe nur sehr langsam schließt, vielleicht sogar entzündet hat. Das hätte man m.E. aber bereits im Krankenhaus beobachten und untersuchen müssen (das ist selbst nach Hüftgelenk-OPs üblich), zumal nach einem derart massiven Eingriff und angesichts des kritischen Allgemeinzustands der Patientin besondere Vorsicht geboten ist.
Wie äussert sich der HOMECARE-Arzt dazu? Vermutet er evtl. einen Fehler beim Eingriff?
Was die Beschäftigung der Mutter während ihres erneuten KH-Aufenthaltes betrifft, so gibt es in manchen Gemeinden Ehrenamtliche, die Patienten am Krankenbett besuchen und ihnen etwas Gesellschaft leisten. Manche Krankenhäuser arbeiten neuerdings auch mit Patientenbetreuern zusammen. Vielleicht findet sich auch ein netter Zivi im Haus? Einfach mal nachfragen.
Ansonsten an dieser Stelle einen guten Heilungserfolg und dass Deine Mutter diesen Rückschlag körperlich und seelisch gut verkraftet.

Herzliche Grüße
Bluebird
« Letzte Änderung: 06. April 2010, 21:04:22 von Bluebird »
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Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #63 am: 08. April 2010, 10:33:53 »
Hallo,

ob das Krankehaus hier nicht richtig behandelt hat, werden wir wohl nicht klären können. Oder wir lassen uns wohlmöglich auf einen Rechtssteit ein. Dazu hat keiner von uns mehr die Kraft und es macht Mama auch nicht mehr gesund.

Gestern Nachmittag war ich bei ihr und sehr erschrocken wie schlecht es ihr nach nur einem Tag im Krankehaus ging. Die Pfleger hatten sie mittags gebadet (warum eigentlich, sie war doch sauber aus dem Pflegeheim gekommen?!) und sie war total schläfrig und apathisch. Ich glaube, das Bad hat ihr nicht gut getan.

Wir waren dann noch unten im Garten und dort hat sich dann mein kleiner Sohn (3 Jahre) ein Brötchen mit Mama geteilt. Es war rührend das mitanzusehen. Ich glaube nicht, dass sie Hunger hatte, es war einfach eine Möglichkeit mit ihrem kleinen Enkel in Kontakt zu treten. Mir kommen die Tränen, wenn ich daran denke... :'(

Eben habe ich dann mit meinem Papa telefoniert. Er ist jetzt gerade bei ihr und klang sehr besorgt. Es geht ihr sehr schlecht...

Heute Mittag wollen sie wohl noch so eine Mini-OP machen und die Wunde reinigen. Vielleicht wird auch wieder etwas Hirnwasser rausgenommen. Aber ich denke, dass Mamas Zustand nicht am Hirndruck liegt. Da war sie die letzten Male nicht so klar in den wenigen Worten, die sie gestern gesagt hat.

Manchmal frage ich mich, ob wir die letzte, dritte OP nicht hätten machen sollen. Seitdem geht es eigentlich nur noch bergab. Wie lebenswert ist so ein Leben zwischen Krankenhaus, Reha und Pflegeheim?


Viele Grüße,
Daniela

Offline Bluebird

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #64 am: 08. April 2010, 10:56:27 »

Liebe Daniela,

Deine Zeilen stimmen nachdenklich und traurig. Es ist so anrührend, wenn Du von dem Dreijährigen berichtest, wie er sein Brötchen mit der kranken Oma teilt. Mein kleiner Neffe ist auch so herzig, mitfühlend und aufmerksam.
Was mögliche ärztliche Behandlungsfehler betrifft, so kannst Du die Unabhängige Patienten-Beratungsstelle kontaktieren. Hier die Infos
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5419.msg39222.html#new

Bei einer so schwerwiegenden, lebensbedrohlichen Erkrankung weiss man oft erst hinterher, was besser gewesen wäre. Solange die Mutter Lebenswillen hat und kämpfen will, sind Therapien der einzige Weg. Dass dabei die Qualität des Lebens leider oft auf der Strecke bleibt, habe ich bei meiner krebskranken Tante mitansehen müssen. Quälen und Tränen bis zum bitteren Ende - den Kampf um des Kampfes Willen doch verloren...

Fühle Dich lieb gedrückt, viel Kraft weiterhin.

LG

Bluebird
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Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #65 am: 13. April 2010, 12:33:28 »
Wir glauben, dass es bald zu Ende geht. Meine Mama schläft fast nur noch. Sie will auch kaum mehr essen. Jeden Bissen muss man ihr füttern und ich bringe es nicht übers Herz, ihr mehr zu geben, als sie möchte.

Sie schläft ganz friedlich, atmet tief und ruhig. Es tut gut, zu merken, dass sie keine Schmerzen hat.

Morgen wird sie vom Krankenhaus wieder zurück ins Pflegeheim gebracht. Dort hat sie sich ja wohlgefühlt. Vielleicht wird sie dort noch einmal so wach, dass wir mit ihr sprechen können.

Ihre OP-Narbe verheilt gut, ihr Zustand liegt also nicht daran. Es könnte der Tumor sein, der wieder gewachsen ist. Genau kann man das nicht sagen, denn ein MRT wird wohl nicht mehr gemacht. Es würde sie ja auch nur unnötig quälen und nichts bringen.

Bitte wünscht uns viel Kraft und zündet eine Kerze an für Mama. Ich hoffe, dass sie bald gehen darf.

Liebe Grüße,
Daniela

Offline probastel

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #66 am: 13. April 2010, 13:09:17 »
Hallo Daniela

Würde sich der Zustand Deiner Mutter ohne OP auch verschlechtert haben oder nicht ist eher von philosophischer Qualität. Ihr werdet es nie klären können. Es belastet nur und raubt Dir Kraft darüber zu grübeln was eventuell hätte sein können.

Ich hoffe der Wechsel ins Pflegeheim gibt Deiner Mutter noch einmal etwas Auftrieb so dass Ihr Euch in Ruhe verabschieden könnt.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Stunden und Tage

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Toni

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #67 am: 13. April 2010, 17:11:31 »
Liebe Daniela,
auch ich wünsche Euch viel Kraft und ein friedliches los-lassen-können. Ihr seid eine tolle Familie, Ihr helft, liebt und achtet Euch, das hat Deiner Mama am meisten geholfen. Wir denken an Euch.
Seid umarmt,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Iwana

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #68 am: 13. April 2010, 20:03:56 »
Hallo Daniela
Bin in Gedanken bei euch...

Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #69 am: 04. Mai 2010, 16:27:27 »
Hallo,

heute wieder ein kurzer Zwischenbericht:

Es war schon fast ein kleines Wunder... Nachdem meine Mama wieder im Pflegeheim war, hat sie sich wieder ein ganzes Stück erholt. Der tolle Home-Care Arzt war ziemlich entsetzt von ihrem Zustand und hat darauf getippt, dass sie wohl eine starke Schwellung im Kopf hatte. Auf diesen Verdacht hin hat er ihr ein Medikament gegeben und 24 Stunden später, konnten wir uns sogar wieder etwas mit Mama unterhalten! Warum das Krankenhaus das nicht erkannt hat, ist mir schleierhaft.... Aber ich hab einfach keine Kraft mehr mich über diese Einrichtung aufzuregen...  >:(

Die letzten zwei Wochen waren wir dann viel draußen mit Mama. Sie hat Kuchen und Eis gegessen und das richtig genossen  :) Sie wirkte nun auch viel entspannter, angstfrei, manchmal fast fröhlich. Als wäre alle Last von ihr abgefallen. Allerdings mussten wir sie schon füttern, alleine essen und z.T. selbst das Trinken aus der Schnabeltasse ging schon nicht mehr.

Seit dem Wochenende hat sich ihr Zustand nun sehr verschlechtert. Sie schläft viel, reagiert nur noch verzögert. Der Homecare-Arzt hat eben meinen Papa informiert, der ja in der Woche nicht in Berlin ist.

Nun fahre ich gleich zu meiner Mama und habe Angst, was mich erwartet. Muss ich mich verabschieden, was meint ihr? Wie lange dauert dieser Zustand?

Einerseits wünsche ich ihr so sehr, dass sie bald erlöst wird. Aber wenn es dann soweit zu sein scheint, klammert man sich doch wieder fest.

Mein Papa tut mir so leid! Er hat mir erzählt, dass ihn alles hier in Berlin und auch zu Hause an Mama erinnert. Dass er nicht einmal bei schönem Wetter im Garten sitzen kann, wie meine Erltern es früher immer getan haben. Es tut ihm zu sehr weh!  :'( Meine Eltern waren über 30 Jahre verheiratet...

Wie kann ich ihn trösten? Ich versuche ganz stark zu sein. Sage ihm, dass es doch das Wichtigste ist, dass Mama sich nicht quält, ganz friedlich aussieht. Aber das ist ja kaum ein Trost dafür, dass sie bald nicht mehr da ist...

Liebe Grüße!
Daniela

Sarah1234

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #70 am: 07. Mai 2010, 09:24:24 »
Liebe Daniela,

ich wünsche Dir udn deinem Vater ganz viel Kraft! Und ich hoffe sehr, dass Ihr noch schöne Stunden (innige) mit Deiner Mama verbringen konntet und könnt.

Deine Berichte udn Deine Verzweiflung haben mich sehr berührt. Meine Mama hatte am 08.04. einen Gehrintumor diagnostiziert bekommen, am 14.04. die OP (Glioblastom Stufe IV) und sie kam nach der OP nicht mehr auf die Beine. Sie ist in einer REHA, die über 100KM von uns entfernt ist und seit Diagnose Stellung sehr verzweifelt. Wie Du es bei Deiner Mama beschrieben hast, gibt es HAdern und Depressionen - und die Depressionen waren vorher auch schon da... Parallelen, auch wenn der Verlauf bei Deiner Mama ganz anders war.

Ich würde mich freuen, wenn Du wieder Neues berichtest!

Alles Liebe und viel Glück,
Sarah

Ginie

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #71 am: 08. Mai 2010, 00:16:50 »
Hallo,
 ich weiss gar nicht, wie ich hier anfangen soll, war noch nie in so einen forum. Meine mama hatte auch ein giloblastom. Hhabe heute im internet geforscht und bin auf diese seite gekommen. Magforce, eine neue krebs therapie speziell gegen gilo. Esoll auch schon auf dem markt sein. Hoffe ich konnte euch ein wenig helfen
« Letzte Änderung: 08. Mai 2010, 12:05:49 von Bluebird »

Offline Bluebird

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #72 am: 08. Mai 2010, 12:07:21 »
Hallo,
 ich weiss gar nicht, wie ich hier anfangen soll, war noch nie in so einen forum. Meine mama hatte auch ein giloblastom. Hhabe heute im internet geforscht und bin auf diese seite gekommen. Magforce, eine neue krebs therapie speziell gegen gilo. Esoll auch schon auf dem markt sein. Hoffe ich konnte euch ein wenig helfen


Hallo,

es tut mir leid, dass Deine Mama von dieser schlimmen Krankheit betroffen war.

Wenn Du in unserer Suchfunktion - schwarze Leiste oben - den Begriff "Magforce" eingibst, wirst Du Beiträge darüber finden. Danke und

LG
Bluebird
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Daniela

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #73 am: 11. Mai 2010, 11:15:08 »
Liebes Forum, liebe Sarah,

danke für eure Anteilnahme. Es geht mir gerade nicht so gut... Es fällt mir zur Zeit recht schwer, die Kraft aufzubringen und alles was ich sehe und was geschieht zu verarbeiten.

Da tut es gut, eure lieben Worte zu lesen. Danke dafür!

Ich wollte euch noch etwas Medizinisches fragen: Die OP-Narbe am Kopf meiner Mutter ist wieder ganz dick geworden. Wisst ihr vielleicht woher das kommen könnte? Ist das Druck der nach außen geht? Oder eine Entzündung? Rot ist es nicht...

Der Arzt meinte, eigentlich würde er sie wieder ins Krankenhaus schicken. Aber meine Mama hat vor ein paar Wochen entschieden, dass sie keinen weiteren Krankenhausaufenthalt möchte, erst recht keine OP! Ich glaube, das würde sie auch nicht mehr überleben...

Ich wüsste nur gerne, auf was ich mich nun einstellen muss. Was hat es mit der geschwollenen Narbe auf sich?

Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen?

Danke und liebe Grüße an euch alle!
Daniela

fips2

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Re:Meine Mama... Morgen dritte OP
« Antwort #74 am: 11. Mai 2010, 11:33:09 »
Hallo Daniela
Da euer Hausarzt schon riet ins krankenhaus zu gehen, wird er wohl kaum in der Lage sein das zu beurteilen was bei deiner Mutter vorliegt.
Wir können es als Laien noch weniger.

Ins Krankenhaus zu ihrem behandelnden Arzt kann sie ja gehen.
Dort bleiben muss sie ja nicht unbedingt. Das kann sie ja Vorort entscheiden.
Ich würde an eurer Stelle so vorgehen. Anschauen lassen an kompetenter Stelle,auf jeden Fall.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 11. Mai 2010, 11:57:33 von fips2 »

 



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