Meine Mama... Morgen dritte OP

[Anni]

Hallo Daniela,

Wir sind selbst gerade mit unserer Tochter in stationärer Behandlung mit unserer Tochter bei Prof. Vogel. Hängen läßt er seine Patienten mit Sicherheit nicht. Ich weiß zwar, daß er in dieser Meo-Klinik gelistet ist, jedoch jeden Tag, also auch Samstags und Sonntags im St. Gertrauden arbeitet. Und hierbei ist das Wort arbeiten noch untertrieben. Er operiert fast täglich von morgens um 08.00 Uhr bis manchmal 21.00 Uhr. Eine gute Zeit ihn vielleicht zu erreichen ist früh morgens um 06.30 Uhr kurz bevor er zu seiner Visite geht. Am Tage schaut er meistens auch nochmal vorbei, wenn es die Zeit zulässt, zwischen den OP´s wenn die Patienten vorbereitet werden. Meistens ist Samstags auch noch Sprechstunde, habe allerdings gehört von den Wartenden, daß es auch schon bis zu 8 Stunden dauern kann, bis man dran kommt, denn einfach mal während einer laufenden Op aufstehen und Patientengespräche führen geht ja nicht. Wie gesagt. für ihn gibts kein Wochenende. Vielleicht seid ihr auch nur untergegangen bei dem Andrang der immer herrscht. Oder versucht nochmal einen Termin zu machen bei seiner Sekretärin.

Alles Gute
Frank

[Bluebird]

Liebe Daniela,

so schnell würde ich nicht aufgeben, Prof. Vogel zu erreichen. Ich würde im Sekretariat anrufen oder dorthin eine Mail schicken, dass sie entweder versuchen, Prof. Vogel zu erreichen oder Euch den schnellstmöglichen Kontakt mit dem ihn vertretenden Ltd. OA verschaffen.
Es darf nicht sein, dass interne Ungereimtheiten oder Animositäten zu Lasten lebensbedrohlich erkrankter Patienten ausgetragen werden.

Wenn Euch das Hospiz angesprochen hat, so ist das sicher eine gute Möglichkeit, dass Mutter rundum umsichtig betreut wird. Aber auch hier braucht der dort tätige Arzt den aktuellen Stand, damit er der Patientin die bestmögliche Behandlung zukommen lassen kann.

Es ist eine schwere Zeit für Dich, es tut mir sehr leid.
Herzliche Grüße und hoffentlich bald eine konkrete Aussage aus dem Gertraudenkrankenhaus

wünscht
Bluebird

[Daniela]

Hallo,

vielen Dank für euren Zuspruch!

Nach vielem Hin- und Her, noch mehr Telefonaten und (leider) auch der Androhung von Konsequenzen meinerseits (hätte ich gern drauf verzichtet!), hat heute ein Telefonat zwischen Prof. Vogel und dem Chefarzt der Reha-Klinik stattgefunden.

Ergebnis: Meine Mutter wird morgen punktiert. Wann weiß ich leider nicht genau - diese Information hatte die Vertretung von Prof. Vogels Sekretärin natürlich nicht... Aber sie soll bis 9 Uhr im Krankenhaus sein.

Ich finde es ehrlich gesagt erbärmlich, dass sich die Angehörigen in einer solchen Art und Weise um lebensnotwendige medizinische Eingriffe kümmern müssen! Egal was im Getrauden-Krankenhaus rund um Prof. Vogel läuft, so etwas darf einfach nicht passieren!

Es ist ganz klar: Hätten mein Vater und ich nicht alle Hebel in Bewegung gesetzt, wäre meine Mutter wohl "vergessen" worden. Ich kann nur hoffen, dass für den Fall, dass ich einmal krank werden sollte, mein Mann und mein Sohn ebenfalls noch an meiner Seite sind...

@Frank: Es freut mich, dass du bisher mit Prof. Vogel nur gute Erfahrungen gemacht hast. Das hatten wir bisher auch! Meine Eltern waren begeistert von ihm und seiner Art ihnen immer wieder Hoffnung zu machen.
Ca. seitdem bekannt ist, dass er das Gertrauden-KKh verlassen wird, hat er sich (jedefalls uns gegenüber) stark verändert. Sprechstunden fallen aus ohne, dass wir benachrichtigt werden; seine Sekretärin ist ständig total genervt und klagt uns ihr Leid, dass sie so überfodert ist; erst nach drei E-Mails mit der Bitte um ein Feedback bezüglich neuer MRT-Aufnahmen bekommen wir einen neuen Termin... Und jetzt auch noch das mit der OP.

Es ist toll, dass Prof. Vogel so vielen hilft. Und ich glaube ihm, dass er wirklich den ganzen Tag im OP steht. Aber als Chefarzt hat er auch seine Station zu managen. Da scheint es aber drunter und drüber zu gehen. Als ich heute anrief waren (mal wieder) beide Oberärzte nicht im Haus und auf Station "ein wenig Chaos wegen der ganzen Personalausfälle" (O-Ton Vetretung von Prof. Vogels Seketärin) . Auf dieser Station liegen (fast?) ausschließlich schwerstkranke Patienten, darunter viele Kinder - die haben eine gute Betreuung verdient und ich meine damit nicht nur bis und während der OP sondern auch danach!

So, jetzt habe ich mich erst einmal genug ausgeschüttet. Ich hoffe ihr verzeiht mir den Ausbruch. Aber das musste mal raus...

Liebe Grüße
Daniela

[Daniela]

Hallo,

wollte mich mal wieder melden und euch um Rat fragen.

Meine Mutter hat die OP soweit gut überstanden, aber leider hat sie dann Fieber bekommen und sie haben wohl Keime (?) im Hirnwasser gefunden.

Das Fieber ist mittlerweile wieder weg, aber meine Mutter bekommt immer noch Antbiotika, mittlerweile schon seit fast drei Wochen (wegen der Lungenentzündung vorher). Vorläufig muss sie noch bis Freitag im Krankenhaus bleiben, ich hoffe, dann kann sie endlich raus!

Nun zu meiner Frage: Der Zustand meiner Mutter hat sich nach der Punktion zunächst verbessert. Sie war wieder klarer, wir konnten uns mit ihr unterhalten und sie wusste auch teileweise Details wie z.B. den Namen einens Restaurants.

Leider wird sie jetzt aber wieder zunehmend verwirrter. Geht nicht ans Telefon, wenn wir sie anrufen, obwohl sie es hört. Wenn wir sie dann doch erreichen, erzählt sie meinem Vater z.B. ich sei gerade bei ihr. Was natürlich nicht stimmt.

Woher kommt diese Verwirrung? Kann das noch von der OP kommen oder sind das Zeichen dafür, dass der Tumor wieder wächst? Meine Mama bekommt ja jetzt schon seit drei Wochen keine Chemo mehr....

Ich verliere langsam alle Hoffnung, bin erschüttert darüber wie schnell es bergab geht. Die anderen aus meiner Familie scheinen das nicht zu sehen oder nicht wahrhaben zu wollen.

Falls es der Tumor ist,der wächst, wie lange werden wir sie wohl noch bei uns haben? Und wie lange wird sie noch ansprechbar sein? Ich muss doch meiner Tante rechtzeitig bescheid sagen, damit sie sich von meiner Mutter verabschieden kann...

Viele Grüße,
Daniela

[Bluebird]

Hallo Daniela

zunächst einmal: ich finde es ungehörig, dass Prof. Vogels Sekretärin oder deren Vertretung sich bei den Angehörigen todkranker Patienten beklagt! Das ist meine persönliche Meinung, und ich glaube, ich hätte ihr höflich aber bestimmt meine Meinung dazu gesagt.

Deine Mutter bekommt doch sicherlich auch noch Cortison? Werden zwischendurch Untersuchungen durchgeführt? Wie äußern sich die Ärzte (wenn mal einer erreichbar ist) zu dem Auf und Ab?

LG
Bluebird

[Daniela]

Liebe Bluebird,

danke, dass du dich noch einmal dazu äußerst. Ich weiß, dass hier viele wahrscheinlich nicht hören wollen, was unsere (momentanen!) Erfahrungen mit dem Getrauden-KKH und Prof. Vogel sind. Ich betone "momentan", denn zweifelsohne ist Prof. Vogel ein hervorragender Operateur, der auch meiner Mutter immer viel Mut gemacht hat.

Was mit ihm und seiner Station aktuell los ist weiß ich nicht. Meine Familie und ich haben in den letzten Wochen schon soviel "Ungehöriges", wie du es nennst, dort erlebt, dass ich langsam die Kraft verliere, mich darüber zu beschweren.

Einer von uns ist fast jeden Tag bei meiner Mutter im KKH - allerdings erst nachmittags, denn wir arbeiten alle. Aber nachmittags ist natürlich die Visite schon vorbei... D.h. wir haben nach der OP noch nicht einmal mit einem Arzt sprechen können. Unabdingbar wichtige Informationen (z.B., dass meine Mutter wegen des Fiebers noch bleiben muss) werden uns von den Schwestern weitergegeben. Ein Arzt meldet sich deshalb nicht bei uns....

Natürlich könnten wir wieder bei Prof. Vogel nachfragen. Dann bekämen wir wahrscheinlich nächsten oder übernächsten Samstag wieder einen Termin in seiner Sprechstunde. Dann sollte meine Mutter aber schon längst entlassen sein...

Bluebird, ich weiß einfach nicht mehr, was wir machen sollen. Ich stoße überall auf eine Wand von Schweigen, Hektik, Beschwichtigungen und habe immer das Gefühl zu stören und nicht wichtig zu sein. Das ist derart zermürbend! Hinzu kommt, dass mein Vater und ich in den letzten drei Wochen bereits x Gespräche mit verscheidenen Reha-Ärzten, Hospizen, Pflegeheimen, Krankenkasse und, und, und gehabt haben. Ich kann langsam nicht mehr!

Meine Mama wird bald sterben. Das ist für mich offensichtlich. Vielleicht ist es das, was die Ärzte sich nicht trauen uns (und ihr!) zu sagen. 

Wenn du noch eine Idee hast, was ich tun könnte, sag es gern. Vielleicht sollte ich heute im KKH noch einmal versuchen einen der Oberärzte zu sprechen. Aber bisher waren die immer gerade außer Haus, wenn ich nach ihnengefragt habe...

Viele Grüße,
Daniela

[Bluebird]

Liebe Daniela,

ich frage mich, wie ich mich verhalten würde, ginge es um meine Mutter.

Also: ich würde darauf bestehen, kurzfristig ein Gespräch mit einem Arzt zu führen, der Auskunft geben kann zum Zustand Eurer Mutter und der Prognose. Es sollte Dir oder einem Familienmitglied aber auch möglich sein, einen solchen Termin mitunter während der Arbeitszeit wahrzunehmen. Das wäre es mir wert! Ein Vorgesetzter wird doch hoffentlich Verständnis aufbringen, dass die todkranke Mutter Priorität hat und einige Freistunden einkalkulieren (die ggf. ja nachgearbeitet werden können).
Ich würde den Arzt bitten, ganz direkt die Aussichten anzusprechen, damit ihr Vorbereitungen treffen könnt-

LG
Bluebird

[fips2]

Nun zu meiner Frage: Der Zustand meiner Mutter hat sich nach der Punktion zunächst verbessert. Sie war wieder klarer, wir konnten uns mit ihr unterhalten und sie wusste auch teileweise Details wie z.B. den Namen einens Restaurants.

Leider wird sie jetzt aber wieder zunehmend verwirrter.

Woher kommt diese Verwirrung?

Hallo Daniela
Was mich bei deiner Aussage etwas stutzig macht ist, dass sie nach der Punktion klarer war.
Wurde der Hirnwasserderuck gemessen bzw. überwacht?
Wenn die Kappilaren verschlossen sind kann kein Hirnwasserdruckausgleich erfolgen und der Druck erhöht sich langsam immer mehr, was die Durchblutung des Gehirns verringert. Abhilfe schafft ein Shunt. Das ist ein kleiner Schlauch mit einem Ventilsystem, das den Druckausgleich zwischen Liquorraum und Blutkreislauf herstellt. Das ist kein großer Eingriff und kann auch provisorisch für ein paar Tage gelegt werden. Notfalls hilft eine weitere Punktion um den HWD schnell zu senken.


Im Großen und Ganzen schließe ich mich Blubird an.

Wenn aber die freundliche Tour nicht hilft dann halt bestimmter.

Was den Arzt angeht und die Verleugnung jedesmal, dass die Ärzte nich da wären hilft nur die Brechstange und ich würde so vorgehen.
Büro des Arztes aufsuchen. Vors Zimmer setzten und warten bis er kommt. Kann dauern, aber irgendwann muss der diensthabende Arzt in sein Büro.
Dann aber auf keinen Fall abwimmeln lassen. Bleib ihm an den Schuhsolen kleben wie ein Kaugummi. Ganz klar sagen, dass du nicht eher weg gehst, bis du entsprechende Informationen hast. Mach ruhig,freundlich aber sachlich und bestimmt, deinem Unmut und dem Verhalten der Personen der Klinik, dir gegenüber dem Arzt klar. Er muss reagieren. Abwimmeln is nicht. Wenn er angeblich keine Auskunft geben kann, soll er bitte SOFORT Jemanden her holen ders kann.

Nimm dir bitte eine Person deines Vertrauens mit, die dich unterstützt. Brauchst du evtl. als Zeuge.
Schreib die wichtigen Fragen unbedingt auf, dass du in der Aufregung nicht die Hälfte vergisst.
Da wird der Arzt von selbst schon vorsichtig, wie er sich dir gegenüber verhält.

Gruß und Toitoitoi
 Fips2

[Magixz]

Guten Tag,

auch meine Mutter war in Behandlung bei Prof. Vogel und leider mehrmals stationär im St. Gertrauden. Alles was bisher hier geschrieben wurde, kann ich sehr gut nachvollziehen und bestätigen. Wir haben die diensthabenden Ärzte auf der Station regelrecht wie Hund und Katze gejagt. Leider stehen diese sehr gut im Training nervenden Angehörigen aus dem Weg zu gehen. Wenn wir mal schneller waren als der Arzt, dann kam immer der selbe Spruch....,,Ich weiß von nichts, bitte Fragen Sie den Professor".
Wir haben früh gelernt und daher unsere Taktik geändert. Der Prof. ist meistens am Samstag oder Sonntag gegen 6.30 Uhr in seinen Büro anzutreffen. Manchmal hat er Zeit und manchmal nicht. Dann verweist er auf die Sprechstunde im Laufe des Tages. Hier braucht man etwas Geduld, kommt aber ran (auch ohne Termin). Mit viel Glück trifft man ihn auch mal auf Station oder (klingt komisch, ist aber immer so bei uns gewesen) im Aufzug.
Wir haben die Antworten auf unsere Fragen kurz und knapp erhalten.
Auch wenn es sehr schwer fällt, man keine Lust  und Kraft mehr hat, müsst Ihr kämpfen und gehörig penetrant sein. Drohungen bringen nichts...Fragt jeden Tag nach dem diensthabenden Arzt und das Ihr diesen sprechen wollt. Irgendwann klappt es und Ihr bekommt Eure Antworten.   

Gruß

Magixz

[Daniela]

Hallo Fips,

danke für deine Antwort.

Also, was uns gesagt wurde ist Folgendes: Im OP-Bereich meiner Mutter soll sich Hirnwasser angesammelt haben, was Hirndruck verursacht hat. Deshalb ihre Schläfrigkeit, Verwirrung, etc. Durch die Punktion wurde dieses Hirnwasser entfernt, der Druck verrringert, es ging ihr besser.

Während der Punktion wurde gleichzeitig ein, ich glaube die Ärzte  nannten es "Reservoir" eingebaut. Das ist wohl kein Shunt, aber so etwas ähnliches. Aus diesem Reservoir kann bei Bedarf wieder Hirnwasser entfernt werden.

Nun war ich gestern ja bei meiner Mutter und ihr Zustand hatte sich wieder verschlechtert. Sie war wieder recht verwirrt, sagte mein Vater säße ja neben ihr und tippte permanent auf ihrem Handy herum ohne dass das irgendeinen Sinn ergeben hätte.

Ich habe darufin zufällig zwei Stationsärzte getroffen und sie mir gleich "geschnappt". Auf die Frage ob einer von beiden meine Mutter behandelt haben sie erst mal gemeint "eigentlich nicht...das macht Dr. Sowieso, aber der ist gerade nicht da..." Halt das Übliche...

Das habe ich einfach mal überhört und habe eindringlich beschrieben, dass es meiner mutter schlechter geht. Daraufhin hat sich tatsächlich etwas getan. Es wurde ein CT angeordnet und durchgeführt. Ergebnis: Es hatte sich wieder Hirnwasser angesammelt, aber nur wenig. Außerdem haben sie eine recht starke Schwellung festgestellt und ihr daraufhin Fortecotin, also Cortison gegeben. Das überschüssige Hirnwasser wurde auch wieder entfernt.

Ich habe die Ärztin dann noch gefragt, ob dieses Hirnwasser nun regelmäßig entfernt werden muss. Antwort: Ja. Meine FRage:Kann das auch ein Arzt außerhalb des Krankenhauses machen? Antwort: Ja, wenn der sich das zutraut... 

Fips, jetzt wäre ich dir riesig dankbar, wenn du diese informationen mal kommentieren könntest. Bisher dachte ich Hirnwasser = Druck, d.h. Wasser weg=weniger Druck=Besserung. Ist es nichtso?

Ach so eine wichtige Info noch: Sie haben ja Keime im Liqueur festgestellt und die Ärztin meinte die starken Nackenschmerzen meiner Mutter könnten wohl von einer leichten Hirnhautentzündung kommen. Das klingt für mich auch nicht gerade beruhigend... Meine Mutter wird dagegen mit Antibiose behnadelt.

@Magixz: Danke dir auch für deine Rückmeldung. Ich habe auch bereits eine PN von einer weiteren Betroffenen bekommen, die ebenfalls diese Zustände im Getrauden-KKH erlebt hat. Ich hoffe, meine mutter kann wie geplant am Freitag entlassen werden. Sollte sie noch einmal ins Krankenhaus müssen, wird es garantiert nicht mehr das Getrauden!

Liebe Grüße!
Daniela

[fips2]

Hallo Daniela
Erst mal freut es mich, dass unsre Tipps gefruchtet haben und sich offensichtlich etwas tut bei deiner Mutti.

Die Sache mit dem Hirnwasserdruck,war nur einen Laienvermutung von mir, die jetzt passte.
Es wurde ja jetzt eine Ursache gefunden und was dagegen getan.
Ich kann dir auch als Laie genauso wenig sagen ob sich das jetzt viel bessert. Man muss es jetzt alles abwarten. Vertrau hier jetzt mal den Ärzten.

Zur Information für dich, dass du weist wie überhaupt ein Shunt funktioniert schau mal hier nach:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html

Gruß und Wunsch der Besserung
Fips2

[Bluebird]

Hallo,

fest steht, dass eine Liquorabflussstörung besteht. Solange diese vorhanden ist, muss über den Shunt überschüssiges  Hirnwasser abgeleitet werden. Die Medikamente sollten die Schwellung abklingen lassen und zur Regulierung des natürlichen Abflusses beitragen. Sollte das nicht eintreten, muss nach meinem Laienverständnis eine andere Ursache vorliegen.

Na, Hauptsache die Ärzte haben jetzt endlich was unternommen, um der Mutter Erleichterung zu verschaffen. Sollte es ein niedergelassener Chirurg sein, der die Liquorentnahme ausserhalb des KH übernimmt oder?

LG
Bluebird

[Daniela]

Lieber Fips, liebe Bluebird,

was mich einfach wundert ist, dass es sich bei meiner Mutter wohl gar nicht um einen Shunt handelt.

Denn wenn ich das richtig verstehe, erfolgt die Flüssigkeitsabfuhr über einen Shunt automatisch in den Bachraum, oder?

Bei dem Reservoir meiner Mutter muss jedesmal ein Arzt unter sterilen Bedingungen (geht aber zum Glück auf dem Zimmer) die Flüssigkeit herausnehmen.

Wäre ein Shunt nicht viel besser geeignet?

Liebe Grüße,
Daniela

P.S.: Ich habe eben mit meiner Mutter telefoniert. Sie klingt heute klarer und "besser drauf" als gestern, auch wenn sie einiges einfach nicht mehr richtig versteht obwohl man ihr es mehrfach erklärt. Grundsätzlich haben die Maßnahmen von gestern also etwas gebracht.
Ich frage mich allerdings was nur passiert wäre, wenn ich bei den Ärzten keinen Druck gemacht hätte. Wahrscheinlich nichts?! 

[fips2]

Das was bei deiner Mutter momentan liegt ist wohl ein Professorium, zur schnellen Reaktion im Moment.
Das was im Link gezeigt und erklärt ist, ist wenn es fest implantiert wird.
Es funktiponiert das Eine wie das Andre.
Ich geh mal davon aus, dass man vorerst deiner Mutter die OP und Narkose, zum Schlauch unter der Haut verlegen, nicht zumuten will. Find ich auch vernunftig.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Daniela,

dann wird das Hirnwasser wohl entnommen, um auch die Entzündungswerte zu kontrollieren.
Da sie Cortison bekommt, sollte der Hirndruck sich regulieren.
Sollte eine Liquorabflussstörung weiterhin bestehen, müsste m. E. eine bisher unbekannte Ursache vorliegen.
Es ist natürlich schwer, für uns Laien in diesem Forum, eine konkrete Aussage zu treffen oder gar Empfehlungen auszusprechen, wenn selbst die Ärzte versuchen, Abhilfe zu schaffen.

Ich hoffe, Du hast dafür Verständnis. Die Frage nach einem Shunt würde ich den Ärzten stellen, wenn sich die Situation nicht verbessert.

LG
Bluebird