Wieder zum MRT

[Lucie]

So, nun war ich endlich beim NC. So ganz glücklich bin ich nicht. Er hat mir genau erklärt, was er von dem Gewebe hält, welches noch übrig ist. Es ist zwar im Vergleich zu Januar und April nicht gewachsen, dennoch geht er davon aus, dass es das irgendwann tun wird. Nun steht die Überlegung an, wann Bestrahlung? Jetzt gleich? Dann haben wir für den Notfall aber nichts mehr in der Hinterhand. Oder erst, wenn das Ding wächst? Dann könnte es zu spät sein. Ich soll in drei Monaten wieder zur Kontrolle und dann schauen, ob es uns leichter fällt, eine Entscheidung zu treffen.

So richtig glücklich bin ich damit jetzt nicht. Gerade auch, wenn ich an meinen Sohn denke. Gerade gestern hat er wieder so geweint und mir seine Ängste offenbart. Sch.....

LG
Lucie

[Doso]

Es ist manchmal echt gemein, im ersten Moment freut man sich und dann sowas. Ich wünsche Dir das, dass Ding die Füße still hält.

[Bea]

Hallo Lucie,

genau so war es bei mir auch. Wir warteten ab und mein Tumor wuchs. Wir warteten weiter, da die Einschränkungen die durch eine erneute OP auf mich zukommen definitiv größer sind als meine derzeitigen Defizite.

Die Situation ist nicht entspannend aber man lernt damit zu leben und man lernt auch, dass eine engmaschige Kontrolle Sicherheit geben kann.

Was dein Kind angeht: uns hat es immer geholfen wenn wir gerade dann wenn dunkle Gedanken kamen die alltäglichen Dinge gemeinsam bewältigt haben.

Ich wünsche dir von Herzen, dass alles so bleibt wie es ist. Und ich wünsche dir, dass du viele Erlebnisse hast die du voll und ganz genießen kannst.
Wir haben nicht immer Einfluss auf das was kommt. Aber wie wir die Zeit gestalten, das liegt allein in unseren Händen.

Alles alles Liebe,
Bea

[manu44]

hallo lucie

ich weiß auch wie du dich fühlst.

sich die frage stellen,mach ich alles richtig.

aber denk immer positiv

auch ich muss meine entscheidung selber treffen.

alles liebe manuela

[TinaF]

Hallo enola2,

dann geht das Daumen drücken ja gleich weiter. Ich hoffe, Du kommst mit guten Nachrichten wieder, ich werde an Dich denken.

Alles Gute!

LG TinaF

[Lucie]

Danke euch allen für euer Verständnis. Werde nun versuchen, möglichst schnell noch einen Termin bei meinem NC hier vor Ort zu bekommen, was meist allerdings schwierig wird, da er gut ausgebucht ist. Mal sehen, was der dann dazu sagt. Momentan bin ich schon etwas entspannter als gestern, freue mich auf den anstehenden Urlaub und kann sicher bis in drei Monaten abwarten, um mich zu entscheiden.

LG und schönes Wochenende.
Lucie

[josch]

haloo ich bin am freitag wieder dran! ich hoffe auf eine neues halbes eher unbelastetes jahr..... aber ich bin ehrlich ich fürcht mich schon wieder....

Hallo Enola,
ich hoffe bei dir ist alles gut gegangen.
josch

[josch]

 Hallo Lucie,
meine dicken fetten angeschwollenen Daumen, werden weiter für dich gedrückt bleiben.
Nutze dein Urlaub um ab zuschalten, das tut dir und deiner Familie gut.
Deine Kids werden dich hoffentlich richtig auf Zack halten.
Wo soll es denn hin gehen ?

nagut alles Liebe und Gute für dich

josch

PS: und das dir die Kekse nicht aus gehen 

[Lucie]

Josch, nett dass du weiterhin die Daumen drückst! Danke!

Es geht ans Meer, an die Nordsee, zum Schiffe gucken. Da die Kids immer etwas erleben wollen, wird es wohl klappen, dass sie mich auf Zack halten.

LG
Lucie

[mmolina]

Auch wenn ihr mich eher SELTEN hier seht, ich denke sehr oft an EUCH ALLE
und auch meine Daumen sind immer für alle gedrückt.

GLG
mmolina

[Lucie]

Guten Morgen,

heute Nachmittag habe ich nun einen Termin bei meinem NC. Es geht darum, mit ihm das MRT von letzter Woche zu besprechen. Und ich habe die Hoffnung, dass er mir seine Sicht der Dinge betreffs Bestrahlung mitteilt. Ist wirklich so eine Eile geboten, wie der Doc mir letzte Woche vermittelt hat? Warum ist er der einzige, der eine derartige Notwendigkeit sieht? Warum denken die anderen, dass ich mit einer Chemo gute Aussichten habe? Habt ihr weitere Denkanstöße, die ich bisher nicht bedacht habe?

LG von
Lucie,
die recht nervös ist vor dem Termin nachher.

[Lucie]

Hallo,

so, nun hier ein Bericht von gestern. Viel schlauer bin ich jetzt auch nicht, muß erstmal meine Gedanken sortieren, um dann entscheiden zu können.

Der NC hat ja eine Art, die man mag oder nicht. Ich komme mit seiner Offenheit und seinem Sarkasmus eigentlich gut klar, fand es gestern aber doch heftig. Er sagte mir, dass ich ja wohl weiß, was ich da im Kopf habe und dass ich sicher auch weiß, dass ich nicht wieder gesund werde. Bestrahlung sieht er als letztes Mittel, wenn nichts anderes mehr geht. Man sollte sich aber überlegen, ob es das wert ist, denn während der Bestrahlungszeit ist es mit der Lebensqualität nicht sehr weit her. Aus seiner Erfahrung bringt eine Bestrahlung, wenn es gut läuft, vielleicht ein halbes bis dreiviertel Jahr, aber eben mit allen Nebenwirkungen, die nicht ohne sind. Sinnvoller hält er, wenn ich eine "Löffelliste" anfertige und abarbeite. "Löffelliste" bedeutet, all das machen, was mir wichtig ist, bevor ich den Löffel abgebe.

Außerdem empfiehlt er Kontrollen in 6wöchigem Abstand. Ganz anders als der Doc letzte Woche. Wie können denn auch da die Meinungen so auseinander gehen? Nun hoffe ich auf das nächste MRT und dass ich danach klarer sehen und entscheiden kann.

LG
Lucie

[Bea]

Hallo Lucie,

die Definition "Löffelliste" finde ich sehr markarber. Und ich kann gut mit Sarkasmus umgehen, das nur nebenbei.

Vielleicht hilft es dir, wenn du dich mit einem Strahlenfacharzt unterhälst und dir aufzeigen läßt wie eine Strahlentherapie in deinem Fall aussehen sollte und mit welchen Nebenwirkungen du rechnen musst.
Zuerst würde ich aber - ggf. auch mit einem weiteren Arzt abklären lassen ob derartige Therapien nicht doch größere Erfolge erziehlen.

Wie bereits geschrieben habe ich mich selbst erst einmel auf wait and see eingestellt. Meine Defizite machen mit zwar bewußt, dass dies nicht ewig so weiter geht, aber ich habe auch meine Therapiereihenfolge innerlich festgelegt.
Dazu bin ich erst gekommen, nachdem ich Fachmeinungen eingeholt und für mich entschieden habe.

Schreib dir wieder alles auf und stelle deine Fragen.
Das, was du erleben willst liegt oft in der Zukunft und genau da ist der Arzt gefragt; wie kann man Zukunft mit einer möglichst hohen Lebensqualität erreichen?

Von Herzen wünsche ich dir Unterstützung, die dir auch eine optimistische Kraft gibt.
LG,
Bea

[Eva]

Hallo Lucie,

die Aussagen des NC kann ich nicht nachvollziehen. Ich wurde vor sieben Jahren bestrahlt und bekam gleichzeitig Temodal. Das Glioblastom war inoperabel. Meine Lebensqualität litt überhaupt nicht. Und ich lebe noch und die Spätfolgen, eine Fußheberparese, nehme ich gerne in Kauf.

Woher weiß der NC, dass Du nicht wieder gesund wirst? Kann er in die Zukunft schauen? Bei mir wurde das MRT maximal vierteljährlich erstellt und der Abstand wurde immer größer.

Übrigens habe ich vor Kurzem gelesen: positive Gedanken stärken das Immunsystem und negative schwächen es. In diesem Sinne wünsche ich Dir einen schönen Urlaub und vergiss die Löffelliste.

LG Eva

[kakismile70]

Hallo Lucie,
was ist los? Du sollst ne Löffel-Liste machen? Spinnt der?
Sicher ist die Zeit der Bestrahlung nicht super toll .... aber ne Löffel-Liste als Alternative?
Da fällt mir nix mehr zu ein.
Die meisten Tumore sind sehr strahlensensibel,  so dass gute Chancen bestehen, dass der
Tumor kleiner wird, wenn nicht sogar ganz verschwindet.

Egal, wie deine Entscheidung ausfällt ... ich drück dir die Daumen - ganz fest ....

Liebe Grüsse, Kathrin