Wie sagt ihr es euren Kindern? Wie geht ihr mit dem ganzen Thema um?

[Pem34]

Hallo,

mein Mann ist an einem Hirntumor erkrankt. Das wissen wir seit 7 Jahren, in denen er bis auf Epilepsie auch noch gut gelebt hat. Damals war es ein Astrozytom II. Seit ca. 1 Jahr verschlechterte sich sein Zustand. Er wurde sehr antriebsarm. Das gab sich dann eigentlich im Sommer wieder. Die halbjährliche Kontrolle ergab dann ein Tumorwachstum, zu er er sich auch durchrang. In der UNI-Klinik wurde er aber nicht operiert, man sagte, dass sein Gesundheitszustand keinen Grund dazu gibt. Ihm ginge es ja gut. Und wir können sicher sein, dass es kein nennenswertes Wachstum gibt. Unsere Neurologin und auch wir konnten uns mit dieser Aussage nicht abfinden und so holten wir eine Zweitmeinung ein. Diese hörte sich ganz und gar nicht so positiv an und alles, was uns dort gesagt wurde, bestätigte sich innerhalb der letzten Wochen.

Mein Mann ist binnen 2 Wochen blind geworden, wurde jetzt operiert, WHO Grad III und fängt jetzt am Mittwoch Strahlentherapie und Chemo an.

Die letzten Wochen waren einfach schrecklich für uns. Jeden Tag gab es eine neue Hiobsbotschaft. Ich habe nur immer gedacht, irgendwann muss es doch mal aufhören... Nachdem es jetzt eigentlich gesundheitlich kaum noch bergab gehen kann, fängt der Ärger mit den Krankenkassen etc. an. Zur UNI Nr. 1 ist unser Vertrauensverhältnis (wie man sich vorstellen kann) erheblich gestört und wir wollen zu UNI Nr. 2., die aber in einem anderen Bundesland ist. Anträge über Anträge. Telefonate über Telefonate. Jetzt haben wir sogar Probleme einen Arzt zu finden, der meinem Mann jede Woche einmal Blut abnimmt. Es ist wirklich alles ein Hohn!

Auch plagen mich natürlich Ängste. Die Prognose ist nicht gut. Mit meinem Mann habe ich selbst darüber aber noch nicht sprechen können. Er ist voller Hoffnung (was ja auch gut ist). Aber müssen wir denn nicht darüber sprechen?

Dann kommen jetzt natürlich auch Fragen unserer 8-jährigen Tochter. Kann man an so etwas sterben? Bisher, vor der OP, habe ich auf diese Fragen immer in etwa geantwortet: Das will ich nicht hoffen und dass ich hoffe, dass die Ärzte den Papa wieder gesund machen. Kann ich eine solche Aussage denn aufrecht erhalten? Wie bewältigt man so was?

Ich habe manchmal das Gefühl einfach nur am Abgrund zu stehen. Man muss sich ständig zusammenreißen. Gegenüber meinem Mann, gegenüber der Familie, auf der Arbeit sowieso...

`tschuldigung fürs Jammern. Aber manchmal weiß man wirklich nicht, womit man das alles verdient hat.

LG
Pem

[Pem34]

 Die halbjährliche Kontrolle ergab dann ein Tumorwachstum, zu er er sich auch durchrang....

das war dann doch die OP - sorry

[Bluebird]

Hallo Pem,

es ist eine dunkle, schwere Zeit für Deine Familie. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass die weiteren Maßnahmen in der Klinik Eures Vertrauens zumindest Linderung bringen, im besten Fall natürlich eine Verbesserung und Genesung. Du schreibst allerdings, dass die Prognosen nicht gut sind und fragst Dich, ob Du Deinem Mann diese Aussage zumuten kannst und ob Euer Kind es erfahren soll. Als mein Onkel an einem unheilbaren Glio multiforme erkrankte, wusste seine Frau Bescheid. Die Ärzte hatten ihr aber nach Einschätzung des psychischen Zustands des Erkrankten geraten, ihn nicht mit der vollen Wucht der Wahrheit zu konfrontieren. So wusste er zwar, dass er an einem bösartigen Hirntumor leidet, hatte aber die Hoffnung behalten, dass dieser nicht wieder wachsen würde. Nun liegt es schon einige Jahre zurück, Internet war nicht vebreitet. Heute kann jeder ergooglen, um was es sich handelt... Vielleicht solltest Du mit den (künftig) behandelnden Ärzten besprechen, wieviel Wahrheit Dein Mann verkraften kann. Sie können Dir die schwere Last der Aufklärung auch abnehmen. Die beiden Kinder meines Onkels waren übrigens eingeweiht - sie waren allerdings schon im Teenager-Alter. Kinder reagieren sehr unterschiedlich auf kranke Menschen. Du wirst ein Gespür für das Seelenleben Deiner Tochter haben, bist aber vielleicht trotzdem auf unerwartete Reaktionen nicht vorbereitet.
Ich wünsche Euch, dass ihr auf diesem schweren Weg die medizinische und seelische Unterstützung bekommt, die ihr dringend braucht.

Herzliche Grüße
Bluebird

[Bea]

Hallo Pem,

ich habe es bisher immer so gehalten, dass ich alle Fragen wahrheitsgemäß beantworte. Aber nur so viel wie unbedingt nötig. Allerdings verschweige ich auch nichts.
Auch mein Sohn stellte die Frage ob mein Astro mich tötet. Meine Antwort war: Das möchte ich so lange wie möglich verhindern.

Ich habe mit beiden Kindern eine Praxis für Kinder- und Jugendpsychiatrie aufgesucht. Wenn sie also mit Unbeteiligten sprechen möchten oder - im schlimmsten Fall - trauern müssen, dann haben sie eine Anlaufstelle.
Mit Angehörigen ist eine Trauerarbeit leider nicht möglich. Als Kind ist man dem Eltern und Großeltern Trost und weiß auch nie wie viel man sagen darf. Das durfte ich selbst schon erleben.

Von Herzen eine gute Möglichkeit. Genießt (welch ein Wort in dem Zusammenhang) so viel Zeit wie möglich zusammen mit eurer Tochter. Das tut sicher allen gut.
Aber auch euch als Paar wünsche ich schöne Tage!

Alles Liebe,
Bea