Verdacht auf Gliom auf der Sehnervenkreuzung

[Amy72]

Hallo Ihr dort draußen,

mein Name ist Kerstin und ich werde in Kürze 37 Jahre alt. Bin derzeit Single ohne Kinder, habe einen süßen Hund und bin Vollzeit berufstätig.

Vor 4 Wochen wurde mittels MRT ein Tumor auf der Sehnervenkreuzung entdeckt; Größe: 1 cm x 0.7 mm! Ich war wegen plötzlicher starker Schmerzen im Stirnbereich zwischen den Augen und in das rechte Auge ausstrahlend zum Arzt gegangen. War dann beim HNO, Augenarzt und schließlich Neurologen, welcher mich zum MRT überwies. Dieses wurde ohne Kontrastmittel gemacht und als man dann diesen "Gnubbel" auf den Bildern sah, mußte ich ein paar Tage später nochmals zum MRT mit Kontrastmittel.

Zuerst bekam ich dann Entwarnung von der Radiologin; es spräche für eine posttraumatische Veränderung, welche wohl mit den Besonderheiten meines rechten Auges zu tun hätte: ich wurde bei meiner Geburt als 7-Monats-Kind mittels einer Zange geholt und dabei wurde der Sehnerv des rechten Auges so stark beschädigt, dass ich auf dem Auge blind bin seit Geburt.
Wie gesagt, ich erhielt eine Entwarnung von der Radiologin.

Zwischendurch war ich noch in der Augenklinik, wo ich auch "auf den Kopf gestellt wurde und u. a. ein CT mit Kontrastmittelgabe gemacht wurde. Von dort hieß es: Keine Angst, kein Tumor zu sehen!

4 Tage später rief mich abends die Radiologin an (wo die MRTs gemacht worden waren), um ihre Diagnose zu revidieren. Sie hatte die Bilder, weil sie sich dann wohl doch unsicher war, an einen Kollegen weitergeleitet und dieser tippt vielmehr auf ein Optikusgliom. Und zwar befindet es sich zu allem Übel direkt auf der Sehnervenkreuzung.

Ein Augenarzt empfahl mir mich mit dem Befund und den Bildern an einen Neurochirurgen zu wenden und so war ich vergangene Woche in der Medizinischen Hochschule in Hannover. Die Radiologische Praxis empfiehlt übrigens eine Verlaufskontrolle nach 6 Monaten. Die MHH empfiehlt nun jedoch eine offene Biopsie und sagt zudem, dass der Tumor teilweise Kontrastmittel angenommen hätte. Die Radiologische Praxis hatte das anders gewertet/gesehen.

Ich bin einigermaßen entsetzt, dass die MHH eine offene Biopsie anrät. Ich hätte gedacht, dass man da inzwischen viel weiter sei und eine stereotaktische Biopsie hier das Mittel der Wahl ist. Irre ich mich hier?

Ich werde mir übrigens eine Zweitmeinung vom INI in Hannover einholen und hoffe, dass man mir dort eine bessere Alternative anbieten kann, die dann hoffentlich auch von der Krankenkasse übernommen wird. Ich habe schon lesen können, dass dies in Einzelfällen gemacht wird.

„Leider“ (nur für mich, denn prinzipiell ist es natürlich toll, dass es nur so wenige zu geben scheint) gibt es hier nicht so viele Erfahrungsberichte zum Thema Tumor am Sehnerven zu finden. Aber ich hoffe, dass ich von Eurem Wissen dennoch profitieren werden kann.

Mich hat diese Diagnose sehr erschüttert und auch wenn ich funktionieren muss, um meine Brötchen zu verdienen, ist es manchmal schon arg schwer. Ich habe große Angst auch noch auf dem linken Auge zu erblinden. Die Vorstellung raubt mir manchmal den Atem.

Vielen Dank schon jetzt für Eure Unterstützung!

Viele Grüße aus der Region Hannover,
Kerstin

[Amy72]

Schade, dass es so gar keine Rückmeldungen zu meinem Beitrag gibt. Ich hatte gehofft hier ein wenig Unterstützung und Tipps zu bekommen. 

[Bluebird]

Liebe Amy/Kerstin,

ich habe Deinen Eintrag gelesen, habe aber mangels Erfahrung auf dem Gebiet nicht geantwortet.
Wahrscheinlich haben andere Forenmitglieder ähnlich gedacht. Das bedeutet aber nicht. dass wir desinteressiert sind. Ich kann mir vorstellen, wie frustrierend die unterschiedlichen Deutungen der Untersuchungsergebnisse für Dich waren. Schließlich habe ich selbst eine Odyssee von 8 Monaten hinter mir, bis es dann doch hieß " Tumor, aber gutartig ".
Du wirst wahrscheinlich den einzigen Beitrag über Gliome auf der Sehnervkreuzung per Suchfunktion gefunden haben. Leider ist er nicht wirklich hilfreich und zu individuell, als dass er auf Deinen Fall angewendet werden könnte. Deine Entscheidung, eine Zweitmeinung einzuholen, ist auf jeden Fall richtig. Das INI ist eine hervorragende Adresse, allerdings eine Privatklinik, wie Du richtig schreibst.. Vielleicht solltest Du Dich auch Richtung Süddeutschland umsehen. Die Neurochirurgie der UNI-Klinik Mainz soll sehr kompetent sein, ebenso Heidelberg, München-Großhadern und Nürnberg. Ist die Möglichkeit einer Bestrahlung in Betracht gezogen worden oder scheidet die aufgrund der schwierigen Lage generell aus?
Gruß Bluebird

[Amy72]

Hallo Bluebird,
vielen Dank für Deine Rückmeldung! Ja, vermutlich gab es keine Rückmeldungen weil es so eine Seltenheit ist - zumindest in meinem Alter. Ich habe im Internet lesen können, dass Gliome am Sehnerven in der Kinderzeit sehr häufig vorkommen.

Ich weiß derzeit nur, dass ich die offene Biopsie, welche die MHH empfiehlt, nicht machen lassen werde! Mir kommt diese Methode wirklich vor wie in der Steinzeit! Meine Schwester ist Zahnärztin und sie meinte zu mir, dass man nicht vergessen darf, dass die MHH als Uniklinik einen Lehrauftrag hat. Und bei so einem "Sonderfall" wir mir wären sie hellauf begeistert und würden das gern mit ihren Ärzten und Studenten angehen.

Eine kurze Rückmeldung vom INI habe ich schon bekommen, wo sie eine zusätzliche Frage gestellt haben. Nun hoffe ich, dass sie sich in der nächsten Woche bei mir melden werden. Ich habe schon von einigen Seiten gehört, dass das INI in Einzelfällen auch gesetzlich versicherte Patienten behandelt. Darauf hoffe ich momentan!

Davon abgesehen bin ich durchaus bereit für eine Behandlung auch zu einer weiter weg gelegenen Klinik zu fahren! Ich möchte die bestmögliche Behandlung und nehme dafür Wege in Kauf!

Von einer Bestrahlung hat noch niemand gesprochen, weil man noch nicht weiß, um welchen Grad eines Glioms es sich handelt.

Ich danke Dir nochmals für Deine Rückmeldung! Ich hoffe auch immernoch darauf, dass der Tumor dort schon seit vielen Jahren unverändert sitzt und auch kein Wachstum stattfindet.

Hast Du denn gesundheitliche Probleme aufgrund Deines Tumors?

[Bluebird]

Hallo,
eine Biopsie ist mit einem Risiko verbunden, das wohl bei 1 % liegt, habe ich letztens in einem anderen Beitrag gelesen. Nun liegt Dein Tumor kompliziert, da ist Vorsicht geboten.
Es wäre  toll, wenn das INI Dir helfen könnte und die KK die Kosten ganz oder zumindest anteilig übernimmt. Noch besser wäre ein Wachstumsstopp, der weitere regelmäßige Kontrollen erlaubt.
Mein Tumor ist ein Meningeom, das es sich in der Falx bequem macht. Will sagen, es wird seit einigen Jahren beobachtet und macht keinen Ärger, da es wohl Platz hat. Darum kann ich sehr gut nachempfinden, wie erleichtert man ist, wenn die Ärzte erst einmal die wait-and-see-Strategie empfehlen.
Bitte halte mich auf dem Laufenden. Bis dahin alles Gute

LG
Bluebird

[Bluebird]

Hallo Amy,

lies mal diesen Link, den unser Mitglied fips eben erst gesetzt hat:


http://www.klinik.uni-mainz.de/index.php?id=5456&type=98

Hier geht es um neue komplexe plastische Comouterdarstellungen zur optimalen Vorbereitung von Hirnoperationen. Wenn Du weiter nach unten scrolls, wird über eine OP an der Sehnervkreuzung berichtet. Vielleicht liegt hier eine Chance für Dich?

LG
Bluebird