HirnTumor-Forum

Autor Thema: op hinter mir...  (Gelesen 9167 mal)

Offline creativgirl2012

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op hinter mir...
« am: 14. Mai 2012, 13:27:24 »
hallo ihr lieben, melde mich erst jetzt, da ich sehr viele Arztbesuche hatte. Über den Krankenhausaufenthalt und die damit verbundenen Erlebnisse würden hier den Rahmen sprengen. Leider konnte nur 15 Prozent des Meningeoms WHO 1 entfernt werden. Das 4 cm große Meningeom sitzt zu dicht am Sehnerv.
Ich war letzte Woche in der Charite, zur Vorbesprechung, wie es weitergeht. Habe am kommenden Freitag einen Termin zur Anpassung für eine Maske. Soll jetzt weiter per Novalis bestrahlt werden. 30 Mal innerhalb von 6 Wochen, sprich täglich, außer am Wochenende.
Schmerzen nach gingen recht schnell weg. Kann nur nicht richtig kauen, ohne das Gefühl zu haben, das jemand an meinem Kopf zieht. Die Op Narbe ist auch nach 6 Wochen nicht ganz verheilt. Die Sehstörungen, weshalb ich überhaupt hin bin, sind leider noch nicht behoben.
Ich werd mich wieder melden, wenn ich mit der Bestrahlung erste Erfahrungen gemacht habe.
Wünsche Euch allen eine schmerzarme Zeit.
LG Tammi

Offline Bavariagirl

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Re:op hinter mir...
« Antwort #1 am: 14. Mai 2012, 14:16:31 »
Hallo Tammi,

hmmm klingt so durchwachsen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, Du weißt ja die Daumen hier im Forum sind richtig gut ;)
Alle lieben Grüße
Bavariagirl
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fips2

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Re:op hinter mir...
« Antwort #2 am: 14. Mai 2012, 16:13:08 »
Hallo Tammi
Ich würde an deiner Stelle erst noch mal eine Zweitmeinung, eines anderen Chirurgen VOR der Bestrahlung einholen. Es könnt u U sein, dass er evtl. eine Vollentfernung hinbringt, oder einen noch weit größeren Teil, dies aber durch eine Bestrahlung, welche vor der OP passiert, nicht mehr möglich ist.
Oftmals sind OPs nach einer Bestrahlung ausgeschlossen.
Bei Meningeomen ist immer noch die Behandlung der 1. Wahl die OP. Meningeome sind langsam wachsende Gebilde welche auf Bestrahlung nicht sehr gut ansprechen.
Mach dich im eigenen Interesse in Vorfeld der Bestrahlung noch mal schlau.

Gruß und weiterhin gutes Gelingen. Bei eine WHO I Meningeom hast du alle Zeit der Welt dich vorzubereiten. Es ist keinerlei akute Eile angesagt.

Gruß Fips2

Offline TinaF

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Re:op hinter mir...
« Antwort #3 am: 14. Mai 2012, 19:30:54 »
Hallo Tammi,

ich kann mich Fips Meinung nur anschließen. Dein Fall schreit geradezu nach einer Zweitmeinung. Nach allem, was ich hier schon mitbekommen habe, könnte ein anderer Arzt vielleicht deutlich mehr entfernen. Die Möglichkeit einer Bestrahlung bleibt Dir dann immer noch.

Ich drücke Dir mal ganz fest die Daumen!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline KaSy

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Re:op hinter mir...
« Antwort #4 am: 14. Mai 2012, 23:59:50 »
Liebe creativgirl2012,

ich bin auch verwundert, dass ein WHO I- Meningeom bestrahlt werden soll, denn ich habe im Februar 2012 in Berlin beim Patiententag des 30. Krebs- Ärzte- Kongresses u.a. den Strahlentherapeuten Dr. Badakhshi aus der Charité gehört:

(Ich habe darüber in „Termine“ berichtet, hier der betreffende Teil:)

Bericht Teil 8

Dr. med. H. Badakhshi, Strahlentherapeut an der Charité Berlin, sprach zu den Methoden der Strahlentherapie

Die Strahlentherapie ist bei höhergradigen Hirntumoren (ab WHO II) effektiv, da hier eine höhere bzw. schnellere Zellteilung stattfindet.
(Die Zellteilung beginnt mit der Teilung des Zellkerns, bevor sich die Zelle teilt. In diesem Moment verfügen die Zellkernteile nur über je einen halben Strang der DNS (engl. DNA) und sind dadurch besonders strahlenempfindlich. Je schneller ein Tumor wächst, um so häufiger befinden sich seine Zellen im Stadium der Teilung und umso mehr Zellen werden von den eingesetzten Strahlen abgetötet. Zum noch besseren Verständnis: Bei einer Röntgenaufnahme wird das „beste Stück“ des Mannes strahlensicher abgedeckt, da sich dort besonders häufig Zellen teilen, um die Spermien in hoher Zahl zu produzieren. KaSy)

Tumoren bestehen aus verschieden resistenten Zellen, das heißt, bei nicht allen Zellen eines Tumors wirkt die Bestrahlung gleich gut. (Bei meiner zweiten Bestrahlung war die Empfindlichkeit der Zellen offensichtlich irgendwie vorher erkannt worden, denn die 60Gy-Dosis war eine Maximaldosis für einige Stellen, mehrere Stellen erhielten Strahlenstärken in verschiedener geringerer Dosis. KaSy)

Die Strahlentherapie senkt das Risiko eines lokalen Rezidivs, (also an der Stelle, wo sich der Tumor  befand, anderswo können Rezidive o.ä. auftreten. KaSy) Sie erlaubt eine Tumorkontrolle für einen bestimmten Zeitraum.

    
Patientenfragen:

In welchen Fällen werden Gamma-/Cyberknife-Bestrahlungen durchgeführt?

Diese Methoden kommen nur bei kleineren Tumoren infrage. Weitere Bedingungen sollten erfüllt sein.
In Berlin besteht eine solche Möglichkeit.

Nach wie langer Zeit ist eine  weitere Bestrahlung im bereits bestrahlten Gebiet möglich? (KaSy)

Jederzeit!!

Ich erzählte ihm, dass meine Strahlentherapeutin im Jahr 2011 nur eines der beiden Meningeom-Rezidive bestrahlt hätte, da das eine zu nahe am 11 Jahre zuvor bestrahlten Gebiet läge.

Dr. Badakhshi sagte, sie würden das in der Charité bereits seit 2004 so handhaben. Sofern sich ein Rezidiv zeige, werde es erneut bestrahlt (nach erfolgter OP, glaube ich, KaSy).

Gibt es für Meningeome eine Chemotherapie? (KaSy)

Nein.

KaSy
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In der Charité scheint es sehr gute Erfahrungen mit Mehrfachbestrahlungen der selben Stelle zu geben, aber die Wirksamkeit bei niedriggradigen Tumoren schätzt man dort als weniger wirksam ein.
Ich denke schon, dass man den Neurochirurgen der Charité vertrauen kann und zunächst im Hause bei anderen Neurochirurgen um Zeitmeinungen bitten kann, z.B. Prof. Vajkoczy, der sehr um Hirntumorpatienten bemüht ist und bereits mehrfach sehr verständlich auf den Hirntumortagen zu und mit den Patienten sprach.

Im Vivantes-Klinikum Neukölln gibt es den Neurochirurgen Dr. Jödicke, den ich auf dem Krebskongress gehört habe.

(Ich selbst wurde zuletzt (2012) von einem Neurochirurgen operiert, der aus der Charité stammt und seit 2008 Chefarzt in einer Klinik im Land Brandenburg ist. Dieser wurde in Berlin als einer der besten Neurochirurgen bezeichnet.)

Ich drück Dir die Daumen!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Igelchen

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Re:op hinter mir...
« Antwort #5 am: 15. Mai 2012, 09:56:14 »
Hallo Ceativgirl,

ich lese gerade deinen Beitrag. Ich möchte mich auch anschließen, dass du dir eine 2.Meinung einholst. Grund hierfür ist, dass ich Mai 2007 auch an Mennegiom operriert wurde und mir damals leider keine 2.Meinung eingegolt habe. Jetzt nach 5 Jahren mit vielen Begleiterscheinungen habe ich den Schritt unternommen auch dank dem Zuspruch und den Tips hier aus dem Forum. Auch ich habe ein kleines Teilstück noch in der "Birne". Bei mir hiess es zuerst nach der Diagnoese lasses sie es erstmal sacken und dann....während dem Gespräch bei dem meine Schwester zur unterstüztung dabei war....ich dann gesagt super ich habe das u. das u. das zu tun im Oktober hätt ich Zeit. So daraufhin der doc : nein solange haben sie dann auch nimmer Zeit Zeit wäre bei ihnen so 3 Wochen. Ich war verwunert wie hab ich nun Zeit oder nicht bei einem Menni?? die Aussage das Menni lieg zwar nicht optimal aber eigentlich wär es ja Routine und in 4-6 Wo. wär ich die "Alte". So Pustekuchen ich war zu vertrauensselig. Jetzt ist das Kind in den bunnen gefalen und ich habe es verpasst weiter informationen einzuholen. Jetzt bin ich auf Suche von schadensbekämpfung wie Schmerzen (trotzt Morphiumtherapie, zusätzliche Schmerztabletten, Novalgin und dazu Antiepileptika usw.) Also auch meine Befürwortung einer 2.Meinung. Ich habe diese im Juni diesesn Jahres. bestimmt werden wir hier wieder voneinander hören.

Alles erdenklich Gute für dich

herzliche Grüße
Igelchen
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

Offline creativgirl2012

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Re:op hinter mir...
« Antwort #6 am: 15. Mai 2012, 16:10:48 »
hallöchen ihr lieben,
vielen Dank für Eure lieben Genesungswünsche. Ich werde auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen. Habe schon einen Termin gemacht. Auch werde ich bei meiner Augenklinik vorbeischauen und mit dem Professor reden.
Habt ihr auch das Gefühl beim Kauen, das an beiden Enden jemand kräftig wie an einem Gummiband zieht?
Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Tammi 8) 8) 8)

Offline Engelchen

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Re:op hinter mir...
« Antwort #7 am: 16. Mai 2012, 18:26:18 »
Hallo Tammi,

das mit dem nicht richtig Kauen können, hatte ich nach der OP auch. In der Reha hatte ich KG nach CRAFTA. Kann ich Dir nur wärmstens empfehlen!!! Geht speziell ums Kiefergelenk, Dehnung der Muskulatur usw.  Es dauerte bei mir allerdings fast ein Jahr, bis meine Mundöffnung wieder gut hergestellt war.

Viele Grüße vom Engelchen :)

Offline gattamatta

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Re:op hinter mir...
« Antwort #8 am: 23. Mai 2012, 08:44:04 »
Hallo,
hoffe dir geht es jeden Tag besser und du hast andere Meinungen gehört. Ich kann den Mund immer noch nicht aufmachen (OP nov. 2009) und mir wurde gesagt, das wird sich wohl nicht mehr ändern.... Lebe damit, also Apfel kann ich nur noch Stückchenweise essen... Hier hat man mir gar nichts von einer "Kautherapie" gesagt... Aber sicher gibt es in Deutschland bessere Möglichkeiten! Ich wünsche mir es für dich und weiterhin alles Liebe und Gute und viel, viel Kraft - wünsche ich natürlich allen hier!!!!  ;)
Zwischen allen Dornen finden wir immer eine Rose!

 



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