Da bin ich wieder

[Jens B]

Hallo Andrea!

Richtig so, teile dich hier mit, wir hören dir gerne zu & danken dir gleichzeitig für das Anvertrauen!
Schön, dass dein Meningeom Ruhe gibt! So soll es auch in Zukunft bleiben!
Aber die gemeine Epilepsie … Dafür wünsche ich dir gute Besserung & alles Gute!

Ja, auch ich kann dich sehr gut verstehen, dass du keine Ärzte mehr sehen magst!
Bei mir war das nach den langen Klinik- & Rehaaufenthalt nämlich auch so & scheint normal zu sein.
Wenn es nun also bei dir auch so ist, dann ist ein ambulanter Termin erst mal die richtige Entscheidung für dich!
Alles Gute!

LG Jens B

[cindra]

Danke Kasy, danke Jens

ich war heute, mal wieder bei meinem Neurologen (in vier Wochen ist der nächste Termin), und er hat mich darin bestärkt zuerst mal einen ambulanten Termin wahrzunehmen. Und Kasy, du hast recht, Weihnachten ist für mich zwar schon eine sehr schöne aber auch schwierige Zeit da ich die Stimmung zwar sehr mag, aber da ich photosensibel bin, ich an manchen Tagen schon sehr empfindlich auf das Glitzern der Beleuchtung oder das Flackern der Kerzen reagiere. Das ist aber sehr stark Tagesform abhängig. Nur weiß ich halt am Tag vorher nicht wie morgen meine Form sein wird.

Andrea

[Jens B]

Hallo Andrea,

schön von dir zu hören!
Ich drücke dir für deinen nächsten Termin beim Neurologen in 4 Wochen die Daumen!
Das ist natürlich b…, dass du Probleme mit flackerndem Licht hast und gerade jetzt! Das tut mir so sehr leid! Aber bitte sei nicht traurig!
Ich wünsche dir trotzdem eine schöne, romantische Advents- bzw. Vorweihnachtszeit & alles, alles Gute! Schönen Abend noch.

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo Andrea,

da kann ich ein Lied von singen! Vor Jahren - als ich noch gar nichts von meinem Meningeom wusste - habe ich in einem Kaufhaus recht lange nach einer passenden Weihnachtsbeleuchtung gesucht und mich mit einer dieser flackernden Lichterketten beschäftigt. Als ich das Kaufhaus verlassen hatte, sah ich immer noch diese zuckenden Lichter vor mir, und mir wurde leicht schwindelig. Das hat ungefähr 15 Minuten angehalten. Seither schaue ich schnell weg, wenn es irgendwo in den Fenstern flackert.

Für Deinen Arzttermin wünsche ich Dir das Allerbeste.

LG
Bluebird

[cindra]

Hallo zusammen,

ich möchte hier einfach mal weiterschreiben wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.

Schon seit ein paar Monaten habe ich Probleme mit meiner rechten Schulter. Die Schmerzen haben sich immer mehr verstärkt und zogen sich immer weiter den Oberarm hinunter. Ich war in diesem Winter sehr infektanfällig und oft bei meinem HA. Aber das hab ich nie angesprochen, weil einfach immer etwas anderes akut war.
Vor zwei Wochen bin ich dann aber doch gegangen, da ich nachts vor lauter Schmerzen kaum mehr schlafen konnte.
Er hat mir jetzt, da ich ja an einer langfristigen Lösung interessiert bin Krankengymnastik verschrieben.
Ihr fragt euch jetzt sicher warum ich das alles hier schreibe.
Als ich zum Physiotherapeut ging habe ich u.a. auch erwähnt dass ich Teilrente beziehe und er hat dann nachgefragt warum. Schon nach relativ kurzer Behandlung war er sich sicher dass meine ganzen Probleme in der rechten Schulter auf der rechten Schulter vom Kopf bzw. auch von den vielen epileptischen Anfällen käme.
Ich habe gedacht es zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Demnächst habe ich einen Termin in Erlangen zum Monitoring damit es mit den Anfällen endlich besser wird, aber ich dachte die "Baustelle" Meningeom könnte ich zumindest bis zum nächsten MRT endlich mal ad acta legen.
So eine schmerzhafte Schulter is ja eigentlich nicht so tragisch, aber dass das immer noch Auswirkungen der OP sein sollen hat mich dann doch sehr getroffen. Mit den Anfällen habe ich mich ja mittlerweile mehr oder weniger arrangiert.
Nun bin ich momentan schon ziemlich down.
Aber zumindest die Behandlung schläft an obwohl es keine typ. KG ist. Es ist eine Mischung aus KG, Massage und Cranio Sakrale Therapie. Vor allem beim letzteren habe ich den Eindruck dass es Blockaden löst. Ich war erst 2 mal, und der dumpfe Dauerschmerz ist schon deutlich besser geworden.

Und dass ich wieder teilweise arbeiten kann ist ja auch ein Fortschritt. Ich sage mir täglich was ich schon alles erreicht habe.
Und habe gleichzeitig eine unterschwellige Angst vor dem nächsten MRT. Beim letzten war ja noch eine kleine Kontrastmittelanreicherung zu sehen, ob von der Narbe oder eines kleinen Rezidivs war nicht zu sagen.
Das nächste MRT in Erlangen wird mit 3Tesla gemacht und somit werden darauf auch die Dinge die zu sehen sind genauer zu sehen sein.

Hmmmm...ich schreibe ziemlich konfus, ich hoffe ihr könnt Verstehen wie zwei Seiten in mir miteinander kämpfen und ich immer sehr hin und her schwanke.

LG Andrea

[cindra]

heute habe ich den Anruf aus Erlangen bekommen. Im Mai gehts nun stationär zum Video-Monitoring.
Ich hätte schon im April kommen können, aber das wäre dann über Ostern gewesen und da sind wir ein paar Tage am Bodensee.
so langsam wird es konkret..

Andrea

[cindra]

Aus Erlangen vom Video-Monitoring bin ich schon seit fast 3 Monaten zurück. Dort wurden ja Bilder zwecks EPI-Diagnose gemacht und die sind anscheinend viel enger geschichtet und es war ein 3 Tesla MRT. Die EPI kommt übrigens eindeutig von dem Substanzdefekt im Gehirn, auf gut deutsch vom Restmeningeom oder von der Narbe.
Seit 3 Monaten schiebe ich nun schon den Kontrolltermin vor mich her, und übermorgen hab ich den Termin.
Obwohl ich überzeugt bin dass alles ok sein wird, wird mir so langsam doch mulmig.
Ich schau grad nicht so oft hier rein, weil das drängendere Problem immer noch die EPI ist.
Seit 2 Wochen dosiere ich nun Trobalt ein und hoffe sehr dass es dann endlich mal besser wird.

LG Andrea

[cindra]

Heute war ich in der NC in Würzburg zur Besprechung der Bilder. Da es Bilder waren die wegen der EPI gemacht wurden waren sie sehr eng geschichtet....
Aber es war soweit alles ok 
Weil aber die mitotische Aktivität erhöht war und wegen der Lage soll ich in einem Jahr wieder kommen, es müsse weiterhin beobachtet werden.
Auch wenn sich bei meiner EPI was tut, d.h. schlechter wird. Dann soll ich neue Bilder machen lassen.
Ich bin auf der einen Seite sehr erleichtert. Da mich meine Epilepsie aber immer noch sehr beeinträchtigt und die Anfälle eh immer wechseln bin ich auch etwas verunsichert....

Naja, wird schon gut werden.

LG Andrea

[probastel]

Hallo Andrea,

heute scheint bei uns Menigeomern der Tag der guten Nachrichten zu sein!    Meine aller herzlichsten Glückwünsche zu diesem tollen Ergebnis.

Wenn Du jetzt noch Deine Epis in Griff bekommst, dann.... ! Ich wünsche Dir viel Erfolg hierbei. *Daumendrück*

Beste Grüße

Probastel

[cindra]

Danke probastel,

ich hoffe dass das mit der Epi bald besser wird. Bei mir wird gerade ein Medi eindosiert das erst ganz kurz auf dem Markt ist.
Ich habe dann zwar eine 3er Kombi, was ich nicht wollte. Aber wenns hilft.
Hattest du auch ein gutes Ergebnis?

LG Andrea

[probastel]

Hallo Andrea,

Danke der Nachfrage. Nein, mein Ergebnis ist nicht gut, aber erwartungsgemäß. Ich hatte bei dem Rezidiv mit einer Größenzunahme gerechnet und so ist es auch eingetreten. Immerhin ist das Rezidiv noch kleiner als der Originaltumor. Alles weitere wird sich am Dienstag zeigen, da bin ich bei meinem NC in Duisburg. Dort wird dann entschieden wann und wie die OP sein wird.

Beste Grüße und ein schönes Wochenende

Probastel

[cindra]

Hallo Probastel,

dann drück ich dir natürlich alle Daumen dass es so läuft wie du es dir vorstellst.
Du gehst ja sehr gut vorinformiert dort hin und kannst dann auch gezielt nachfragen.
Ich werde an Dich denken

Andrea

[cindra]

Hallo zusammen,

mich hat es auch mal wieder hierher verschlagen. 
Ich war schon längere Zeit nicht mehr hier, da ich es gerade halte wie die drei Affen: Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen.

Gerade häufen sich meine fokalen Anfälle wieder ziemlich. Demnächst sollte ich auch wieder zum MRT und davon will ich gerade gar nichts hören.
Ich spiele ernsthaft mit dem Gedanken es ausfallen zu lassen.

Ich weiß gar nicht ob ich Angst vor dem Ergebnis habe. Eigentlich denke ich nicht.
Trotzdem sträubt sich was in mir vor dem nächsten MRT.

Und wenn ich es nicht machen lasse? Dann werde ich auch nicht wissen ob wirklich alles ok ist.

Wahrscheinlich hatten viele von euch schon solche Gedanken.
Wie habt ihr euch entschieden? Habt ihr das MRT machen lassen?
Gibt es auch jemand der das nicht hat machen lassen oder um ein Jahr verschoben hat?

Vielleicht machen mir eure Antworten die Entscheidung ja leichter.

Liebe Grüße
Andrea

[TinaF]

Hallo Andrea,

eine gewissen "MRT-Müdigkeit" kann ich durchaus nachvollziehen und natürlich ist es Dein Körper und Deine Entscheidung. Aber was wäre, wenn man beim MRT etwas finden würde, das eigentlich gut behandelt werden könnte, das aber ohne MRT weder gefunden noch behandelt werden kann? Oder die noch bessere Alternative: Das neue MRT fällt gut aus und Du kannst diese Erleichterung nicht spüren und genießen, weil Du gar kein MRT machen lässt? Was gewinnst Du ohne MRT?

Ich würde gehen, gerade wenn es mir nicht so gut geht.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung für Dich treffen kannst!

LG TinaF

[krimi]

Hallo Cindra,

das ist ja überraschend auch hier wieder einmal etwas von dir zu hören.

... da ich es gerade halte wie die drei Affen: Nichts Sehen, nichts hören, nichts sagen.

Das soll ab und zu ja gut sein.

... Demnächst sollte ich auch wieder zum MRT und davon will ich gerade gar nichts hören.
Ich spiele ernsthaft mit dem Gedanken es ausfallen zu lassen.

Sollte oder soll ein MRT sein? Und ausfallen lassen? Was soll sich groß zu der MRT vor gut einem halben Jahr verändert haben?
Bestimmt nichts. Das Ergebnis wird genauso gut sein wie letztes Jahr.
Du kannst jubeln und wir freuen uns mit dir.

Gerade häufen sich meine fokalen Anfälle wieder ziemlich.

Oh, da kann ich im Augenblick gut mit fühlen. Hast du mit deinem Neurologen schon darüber geredet und wurde ein EEG gemacht?
Morgen in einer Woche habe ich ein Kontroll-EEG und Gespräch mit meinem Neuro.

Überlege dir alles noch einmal in Ruhe und du wirst bestimmt die für dich richtige Entscheidung treffen.
Ich würde wissen wollen was sich bei mir tut oder ob es gut geblieben ist.

Fühl dich gedrückt.

krimi