Vorstellung Sigi60 - Meningeom rechts

[Sigi60]

Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier und möchte mich erst einmal vorstellen:

Ich bin weiblich, 53 Jahre alt und verheiratet ohne Kinder. Ende November wurde bei mir ein Meningeom auf Höhe der rechten Schläfe festgestellt. Es ist aus chirurgischer Sicht noch recht klein, nämlich 8x11x14mm, aber es macht mir schon Probleme.

Seit einem Jahr habe ich ab und an Drehschwindel, eine Art Tinitus und auch ab und an ein pulsierendes Ohrgeräusch. Inzwischen kommen noch stechende Kopfschmerzen dazu und zwar genau an der Stelle, wo der Tumor sitzt.

Ich hatte bereits einen Beratungstermin in der Neurochirurgie Mainz und auch in der Kopfklinik Heidelberg. Beide Gespräche waren sehr gut und man hat mich beruhigt, dass der Tumor sehr gut zu entfernen wäre. In Heidelberg hat man mir allerdings gesagt, das Ganze sei nicht ganz ungefährlich, weil der Tumor direkt an der Hauptschlagader sitzt. Verstehe nicht ganz, warum ich in Mainz nicht daraufhin gewiesen wurde. Eventuell will ich noch mal einen Termin in Mainz vereinbaren. In beiden Gesprächen wurde mir geraten, mich bis Ende Februar operieren zu lassen.

Die Entscheidung wo das sein wird, kann ich nur alleine treffen, das kann mir niemand abnehmen. Aber ich bin total unsicher, was ich machen soll. Von meiner großen Angst ganz zu schweigen.

Ich wollte mir gerne mal die Klinikbewertungen ansehen, aber irgendwie klappt das nicht, vielleicht mache ich etwas falsch? Ich bekomme immer die Meldung, dass die Seite nicht existiert oder ich nicht berechtigt bin. Aber ich habe mich immer korrekt eingeloggt 

Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, das wäre super nett!
Übrigens bin ich total glücklich, dass ich dieses Forum gefunden habe, so kann man sich doch wenigstens austauschen und soooooo viele wichtige Infos bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar!

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Sigi60

[Bluebird]

Liebe Siggi,

noch einmal an dieser Stelle mein Willkommensgruß an Dich.
Bezüglich der Klinikbewertungen hast Du von mir eine PN bekommen. Gern werde ich Dir die entsprechenden Beiträge raussuchen und zuschicken. Beide Kliniken sind renommiert und erfahren.
Vorab: dein Meningeom ist wirklich noch recht klein, aber wie Du selbst schreibst, macht es an der Stelle Probleme. Meines Erachtens wäre es tatsächlich sinnvoll, frühzeitig einzugreifen, bevor eine OP noch risikoreicher wird.
Es ist vernünftig, dass Du mehrere Meinungen gegeneinander abwägst und auch nachhakst, falls Fragen offen blieben.

Zunächst einmal wünsche ich Dir informative Aufklärungsgespräche. Vertrauen und Sympathie sind neben der fachlichen Kompetenz ein entscheidender Faktor bei der Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Bluebird

[Sigi60]

Liebe Bluebird,

ganz herzlichen Dank für Deine liebe Antwort und vor allem für Deine schnelle Hilfe, das ist sehr nett!

Das hört sich ja wirklich gut an und macht mir Mut. Nachdem ich nach der Diagnose, wie die meisten Betroffenen, erst einmal in ein tiefes Loch gefallen bin schaue ich jetzt wieder mutig nach vorne.
Allerdings, wenn es soweit ist, habe ich bestimmt große Angst. Ich will auch wirklich nicht zu lange warten, damit der Tumor nicht unnötig größer wird.

Da ich aus der Nähe von Mainz bin, wäre die Neurochirurgie Mainz natürlich sehr günstig für mich. In den nächsten Tagen will ich mich auf jeden Fall entscheiden. Bis dahin werde ich mich auch noch im Forum kundig machen.

Ich melde mich auf jeden Fall wieder, wenn ich neue Infos habe.

Liebe und vor allem dankbare Grüße
Sigi

[fips2]

Hallo Sigi
Willkommen im Forum.
Wen du Fragen zu Mainz hast, kannst du mich gern per PN kontaktieren.
Meine Frau wurde dort operiert.

Gruß Fips2

[Eri]

Hallo Sigi,
war heute beim Arzt um mit Ihm den Befund vom CT zu besprechen.
Ich habe auch ein Meningeom rechts 18 mm, er meinte nur das ist nicht schön, werde mich nach einem anderen Arzt umsehen. Beim CT meinte der Arzt ich sollte im halben Jahr wieder kommen, da er nicht wüsste seit wann ich es habe und wie lange. Gut ich habe so noch nichts gemerkt außer das ich öffters Kopfschmerzen habe,aber das war schon immer so.
Man weiss einfach nicht was man machen soll.
G.Eri

[Bluebird]

Hallo Eri,

Du bist neu in unserem Forum, also herzlich Willkommen.
Wurde die CT-Untersuchung aufgrund Deiner ständigen Kopfschmerzen erstellt? Die Aussage Deines Arztes, dass so ein Meningeom nicht schön ist, stimmt schon. Es besteht aber kein Grund zu verzweifeln, denn Meningeome sind in der Regel gutartig und langsam wachsend, wenn überhaupt.
Da die Chemie zwischen Dir und dem Arzt nicht stimmt, würde ich an Deiner Stelle kurzfristig einen Neurologen aufsuchen und ihn um eine MRT-Untersuchung bitten. Diese ist wesentlich aussagekräftiger und sollte bei einer weiteren Verlaufskontrolle Standard sein. Mit den Bildern der MRT auf CD holst Du dir eine Zweitmeinung in einer Neurochirurgischen Ambulanz. Hier kann man Dir konkret sagen, ob weiter beobachtet werden kann bzw. ob eine operative Entfernung notwendig und möglich ist.
Wenn Du mir sagst (per PN, wenn nicht öffentlich erwünscht), aus welcher Gegend Du stammst, werde ich Dir gern Klinikbewertungen zuschicken.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Eri
Auch an dich ein Willkommen im Forum

Ich will es nicht abstreiten,da nichts unmöglich ist, aber Tumore wie Meningeome sind sehr selten Auslöser von Kopfschmerzen. Das Gehirn selbst ist schmerzunempfindlich.

Es sei denn die Tumore drücken auf Nervenstrukturen die vom Gehirn wegführen. Meist sind solche Tumore erst auffällig durch Ausfälle wie Lähmungen der Extremitäten, Störungen der Sinnesorgane, oder Wortfindungsstörungen.
Da der Arzt meinet dass du in einem halben Jahr wieder kommen sollst, gehe ich davon aus, dass er erst mal abwarten will ob sich vom Wachstum her was tut am Meningeom.
So Lange keinen Ausfälle auftreten und keine Gefahr besteht, das wichtige Strukturen wie Gefäße und Nerven ummauert/umwuchert werden, ist das auch ganz in Ordnung so.
Man nennt das "wait and see-Strategie".

Es kommt jetzt aber auch auf den Patienten an, wie er das verarbeitet, wissentlich mit einem Tumor im Kopf herum zu laufen. Die Einen finden "Wait and see" in ordnung und Andre wollen das "Ding"möglichst schnell los sein.
Das musst du selbst entscheiden. Da kann dir leider Keiner helfen.
Sprich das auch ruhig bei deinen Ärzten mit an.Aber am Besten NACH dem Vorschlag des Neurochirurgen. Sonst beeinflusst du ihn schon im Vorfeld. 

Ich würde dir , wie oben geraten und Bluebird dir auch geschieben hat, da du anscheined Zeit hast, entsprechende  Zweit und Drittmeinungen einzuholen und dann zu entscheiden mit was du am ehesten sympathisierst.
Momentan spielt die Zeit noch mit dir.


Gruß und igB
Fips2

[Eri]

Hallo Fips,
da Du einige Dinge aufzählst wie Wortfindungsstörungen muss ich dazu sagen,die habe ich sehr oft und auch manchmal Dinge die ich sagen wollte fallen mir einfach nicht mehr ein. Aber ich habe mir nie etwas dabei gedacht, weil es vielen Menschen so geht.
Ich werde aber Deinen Rat annehmen und weiter gehen um Gewissheit zu bekommen.
Danke Eri

[rosalie]

Hallo Sigi60,

mir wurde im Oktober 08 in der Uniklinik Mainz ein Meningeom entfernt, das direkten Kontakt zum Blutleiter hatte. Die OP ist sehr gut verlaufen und es konnte alles komplikationslos entfernt werden.

Ich versuche mal, Dir persönlich den Link mit meiner Klinikbewertung zuzusenden. Falls Du Fragen hast, stehe ich gerne zur Verfügung..

Herzliche Grüße
rosalie

[Sigi60]

Hallo Rosalie,

lieben Dank für deine Nachricht. Ja, das interssiert mich sehr. Inzwischen habe ich schon einige Bewertungen der Kliniken Mainz und Heidelberg bekommen, das hilft mir sehr bei meiner Entscheidung, herzlichen Dank an alle.

Mainz ist natürlich prima für mich, da ich in der Nähe wohne. Ich werde mir auf jeden Fall schnell einen Beratungstermin vereinbaren.

Wie geht es dir heute Rosalie? Ich hoffe von Herzen, dass alles gut ist?

Liebe Grüße
Sigi

[Sigi60]

Hallo Eri,

ich kann mich Bluebird und Fips nur anschließen und auch aus meiner eigenen Erfahrung berichten.

Bei mir wurde der Tumor bei einem MRT festgestellt. Die Ärztin hat bei der anschließenden Besprechung übrigens auch alles abgetan und mir gesagt, ich könne das direkt vergessen! Diese Turmore würden erst operiert, wenn sie dreimal so groß wären wie meiner.

Warum sagen Ärzte so etwas. Vielleicht wollen Sie einem nicht geschockt nach Hause entlassen, ich weiß es nicht. Meiner Meinung nach sollten solche Aussagen nicht geäußert werden. Ich war sofort skeptisch. Mein Ohrenarzt, der mich zum MRT geschickt hatte, hat mir dann auch sofort eine Überweisung in die Neurochirurgie ausgestellt. Er meinte, das müsse an geeignter Stelle möglichst bald abgeklärt werden. Dafür bin ich ihm heute noch unglaublich dankbar!

Ich habe mich schnell nach der Diagnose in der Neuochirurgie der Uni Mainz beraten lassen und mir dann eine Zweitmeinung in der Kopfklinik der Uni Heidelberg eingeholt. Das muss jeder für sich selbst entscheiden, aber ich wollte nicht untätig sein und unnötig Zeit verstreichen lassen.

Es stimmt, aus chirurgischer Sicht sind unsere Meningeome noch klein. Man sagte mir aber, dass der Tumor dafür problemlos entfernt werden kann, wenn er noch nicht so groß ist.
Diese Tatsache habe ich in meine Überlegungen mit einbezogen, zumal die Ärzte aufgrund meiner Symptome von Wachstumstendenzen des Tumors ausgehen.

Mir geht es übrigens wie dir, ich habe auch sehr oft Wortfindungsstörungen und bin sehr vergeßlich. Zuerst habe ich es auch auf das Älterwerden geschoben, glaube aber inzwischen doch, dass es mit dem Tumor zu tun hat. Auch habe ich öfters stechende Kopfschmerzen an der Stelle wo der Tumor sitzt.
In Heidelberg hat man mir gesagt, dass das durchaus sein kann und eventuell von der Hirnhaut ausgelöst wird.

Glaube mir, ich weiß was du durchmachst, mir sitzt der Schock auch noch in den Knochen.
Wenn du noch Fragen an mich haben solltest, jederzeit gerne.
Ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du bald klarer siehst.

Herzliche Grüße
Sigi

[rosalie]

Hallo Sigi,

danke, mir geht es immer noch sehr gut nach meiner OP!
Ich bin selbst erstaunt darüber, daß ich alles so gut und komplikationslos überstanden habe. Schließlich war ich zum Zeitpunkt meiner OP schon 59 Jahre alt..

Die Idee, nochmals in der Uniklinik Mainz vorstellig zu werden, finde ich sehr gut. Ich halte die Ärzte dort für sehr kompetent und menschlich. Wenn es Dir möglich ist, nehme eine zweite Person zum Beratungsgespräch mit - vier Ohren hören mehr als zwei. Ich selbst habe es auch so gehandhabt, denn irgendwie ist man immer etwas aufgeregt und schnell hat man etwas vergessen, was gesagt wurde. Am besten notiert man sich auch die Fragen vorher, die man stellen möchte.

Ich wünsche Dir zunächst einmal viel Glück für Dein Gespräch - lass´ uns wissen, wie es gelaufen ist..

Falls noch Fragen sind - immer her damit!

Liebe Grüße
rosalie
 

[Sigi60]

Hallo Rosalie,

ich freue mich sehr mit dir, dass es dir gut geht und ganz ehrlich, das macht mir wirklich Mut!

Mein Mann wird mich begleiten, er unterstützt mich ganz toll und ist immer für mich da.
Darüber bin ich sehr froh und dankbar. Sobald ich den Termin hatte, werde ich auf jeden Fall
Bericht erstatten.

Dieses Forum ist so ein großes Glück, das kann ich gar nicht oft genug betonen!

Alles Gute auch für dich und bis bald. Ich hoffe, dass ich schnell einen Beratungstermin bekomme.

Liebe Grüße
Sigi

[rosalie]

Hallo Sigi60,

es freut mich, daß ich Dir ein wenig Mut machen konnte!

Schön, daß Dein Mann Dir so liebevoll beisteht und Dich in dieser schwierigen Phase unterstützt - auch mir hat das sehr geholfen..

Ja, dieses Forum hier ist für mich ebenfalls eine ganz große Hilfe und ein Segen. Ich wurde hier insbesondere auch vor der OP sehr unterstützt, und letztendlich habe ich dadurch meine Entscheidung für die Uniklinik Mainz getroffen - für mich persönlich goldrichtig, wie ich im Nachhinein sagen kann! 

Wenn Du etwas Neues bezügl. Deines Meningeoms in Erfahrung bringen kannst, würde ich mich freuen, wieder von Dir zu hören..

Bis dahin alles Gute und viel Glück!

Liebe Grüße
rosalie

[Sigi60]

Hallo zusammen,

heute hatte ich mein OP-Vorbereitungsgespräch in der Uni Mainz. Der Arzt erschien mir etwas zugeknöpft, aber mein Mann meinte es war ok. Bei mir liegen die Nerven blank und ich bin deshalb wahrscheinlich ein wenig überempfindlich.

Der Arzt meinte in meinem Fall wäre keine Eigentblutspende nötig, da der Tumor noch recht klein ist. Er sieht auch kein Problem wegen der Hauptartherie, wie die Ärzte in Heidelberg. Der eine sagt so, der andere so. Das verunsichert und irritiert natürlich! Aber, das ist wahrscheinlich normal, wenn man verschiedene Meinungen einholt. Die Hirnhaut wo der Tumor sitzt muss entfernt werden und soll in meinem Fall durch Eigengewebe ersetzt werden. Das muss ich mir nochmal genau erklären lassen. Wie gesagt der Arzt war etwas wortkarg.

Ich habe jetzt einen Termin für den 22.02. bekommen, da finden sicher erst die Voruntersuchungen statt. Eigentlich wollte er gleich nächste Woche operieren, aber das ist mir zu schnell. Ich muss noch meine Patientenverfügung ausfüllen und einige andere Dinge regeln.

Es ist mir total schwer gefallen mich zwischen Mainz und Heidelberg zu entscheiden. Aber nun ist meine Wahl auf Mainz gefallen und ich hoffe, dass es die richtige Entscheidung war. Das alles kostet viel Kraft, fühle mich gerade ziemlich "ausgebrannt".

Liebe Grüße und ich freue mich auf Eure Meinungen
Sigi