HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)  (Gelesen 416268 mal)

Offline Britt

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #105 am: 17. Februar 2010, 21:42:44 »
Hallo Toni,

wie geht es dir im Moment? Mich würde interessieren wie alt du bist. Hattest du vorher schon ein meningeom ?


Bekommst du eine Bestrahlung? Ist alles entfernt worden? Viele Fragen ich hoffe es macht dir nichts aus!

Liebe Grüsse

Britt

Offline Sigi60

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #106 am: 17. Februar 2010, 21:51:12 »
Hallo probastel,

Deinen Bericht von heute habe ich mit großem Interesse gelesen und bin wirklich sehr gespannt, wie das bei mir sein wird. Welche Auswirkungen hat eine solche OP auf die Persönlichkeit?

Wir geht es mit Deiner Reha? Kannst Du schon etwas berichten?
Wieso "darfst" Du nach 3.5 Wochen wieder in den Beruf einsteigen? Spricht etwas dagegen, dass Du Dir noch eine bis zwei Wochen mehr Zeit nimmst? Ist nur so ein Gedanke, das muss man natürlich für sich entscheiden, aber es interssiert mich schon, warum Du Dir so genaue Zeitfenster setzt.

Schöne Grüße
Sigi
Gegenseitige Achtung ist wie ein Lächeln - sie kostet nichts und jeder freut sich darüber.

Vagner Fernando Lobosco

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #107 am: 18. Februar 2010, 08:22:56 »
@ Hallo Toni,

ich finde es äußerst liebenswürdig von Dir, dass Du uns das WHO 3 weggeschnappt hast. Es wäre wirklich toll, wenn da tatsächlich nichts nachkommen würde. Die Hoffnung stribt zuletzt. Ich drücke Dir die Daumen, genauso wie für uns alle, dass nichts nachkommen möge!

Ich bin schon seit Samstag ohne Medis. Und tatsächlich hatte mein Körper am Samstag und Sonntag Cortison-Entzugserscheinungen, soll heißen mein Fuß war tauber als vorher. Mittlerweile hat sich der Zustand meines Fußes mindestens egalisiert, wenn nicht gar darüber hinaus weiter verbessert.

@ Sigi.

nein, ich bin noch nicht in der Reha. Die Reha beginnt erst am nächsten Dienstag. Gravierdende Veränderungen in der Persönlichkeit kann ich persönlich nicht feststellen. So blöd es klingen mag, das einzige Problem habe ich, wenn mir andere Leute Mitleid und Mitgefühl entgegen bringen und ich merke, dass ihnen meine Erkrankung nahe geht und sie deshalb traurig und schockiert sind, dann werde ich automatisch auch traurig. Ich spiegel quasi deren Seelenzustand.
Auch kann ich mir zur Zeit keine Nachichten über Unglücke anschauen, da mir sofort kleine Tränen in die Augen schießen. Mitgefühlt hatte ich in solchen Augenblicken schon immer, aber die Reaktionen sind stärker geworden.
Ansonsten bin ich so nüchtern berechnend, ironisch und sarkastisch wie eh und jeh.

Nein, da hast Du etwas mißverstanden. In 3,5 Wochen, wenn die Reha vorbei ist, werde ich wieder arbeiten gehen. Dann sind exakt 6 Wochen krankgeschrieben sein hinter mir. Nein, es spricht nichts dagegen, dass ich mir mehr Zeit nehme, ich könnte es durchaus.  Mein behandelnder Neurologe sprach etwas von einer schrittweisen Wiedereingliederung in den Arbeitsplatz. Wenn mir jetzt nicht während der Reha massiv Grenzen aufgezeigt werden, gehe ich davon aus, dass ich eine Wiedereingliederung nicht brauchen werde. Ich bin Administrator an einer Hochschule und kann mir meinen Arbeitstag weitestgehend selbst gestalten, sprich wann welche Ziele wie zu erreichen sind.
Hinzu kommt, dass mein Beruf es mitsichbringt, dass man sehr häufig Wartenbalken sieht. In dieser Zeit gehen andere Administratoren gerne mal eine rauchen, ich kann in der Zeit eine kleine Entspannungsübung machen.

Warum ich mir dieses genaue Zeitfenster setze? Mir ist langweilig! Ich lese viel, mache lange Spaziergänge, empfange Besuch und kümmere mich um meine beiden Patenkinder und bastel vor mich hin. Und dennoch ist mir jezt schon langweillig. Ich mache alles was ich darf, nur arbeite ich nicht.

Ich kenne diesen Zustand noch von der letzten Knie-OP. Ich war damals auch 6 Wochen krankgeschrieben und mir ist fast die Decke auf den Kopf gefallen. Ich war richtig froh und dankbar als ich wieder arbeiten durfte.

Mir fällt dazu ein Spruch ein: "Die Deutschen abreiten gerne - recht geschieht ihnen!"

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #108 am: 18. Februar 2010, 10:13:20 »
Hallo Britt,
lieb dass Du dich erkundigst!
Ich bin gerade 60 geworden, hatte noch nie ein Meningeom und kannte den Namen nur vom Studium her. In meiner Vorstellung beschreibe ich (etwas lakonisch...) wie das entdeckt wurde und jetzt, da ich den OP-Bericht gelesen habe, weiß ich, dass ich das Glück hatte, in dem Augenblick, wo bei mir die heftigere Gehirneinblutung einsetzte im Büro nicht allein zu sein, und das Pech hatte, am Tag zuvor, als ich meinen Hausarzt (seine Vertretung) aufsuchte, nicht überzeugend genug gewirkt habe, damit der Krankenwagen sofort geholt wird... Ich konnte bereits nicht mehr mit der Hand schreiben, hatte Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen der "dritten Art", und schleifte mein rechtes Bein hinterher. Ich war erschöpft und konnte manchmal keine Treppen laufen. Mein Job nervte mich derartig, so dass ich keine Freude mehr empfand. Es wurde mir alles zu viel und auch bei Sonne beklagte ich mich über die Dunkelheit... Das Joggen habe  ich vor einem Jahr aufgeben müssen, weil ich an jeder Hausecke entlang der Strecke mich übergeben musste. Daraufhin bekam ich eine Herzkatheteruntersuchung, alles ok, ich solle lieber walken, hieß die Empfehlung...
Sechs Wochen nach der 6stündigen OP in der Charité bin ich in Frankfurt/Oder (sehr gute Erfahrung mit der Klinik gemacht) fraktioniert bestrahlt worden und zwar mit 72,5 Gray, für meine Körperstatur eine Menge. Erstmal wurde die erweiterte Tumorregion bestrahlt, und dann die beim PET-Dotatoc sichtbar gewordenen Tumorreste zusätzlich. Der Chef dort, Dr. Wurm, sagte dass diese Überbestrahlung meine einzige Chance wäre. An dieser Stelle kommen die Haare auch nicht wieder, diese schnell erneuerbare Haarfolikel sind hin. Ich habe also jetzt nur rechts Haare, in der Mitte und links eine Glatze, brauch deshalb auch nicht zum Trendy-Friseur in Berlin...Es war halt ein gr0ßes Meningeom und vermutlich 10 Jahre schon drin....Geblieben ist mir so etwas wie Rheuma, das ich mit Ibuprofen etwas betäube, und die allseits bekannten Kopfschmerzen, aber nur gelegentlich. Wenn ich mich übernehme wird es mir sofort schlecht. Dagegen hilft: sich hinlegen und entspannen...
Ich bin körperlich fit, das ist das Verrückte; ich muss mich allenthalben daran erinnern, dass ich krank bin, damit ich mich nicht zu sehr erschrecke, wenn es mir wieder nachts einfällt oder ich im Spiegel meine Glatze sehe. Alle Kollateralschäden sind weg, neurologisch in Top-Form. Ich werde wahrscheinlich sehr gesund sterben.
Seelisch geht es mir ganz genau wie Probastel unten beschreibt. Der Unterschied ist nur, dass ich es nicht wagen kann wieder zu arbeiten, ich könnte die Spannung und die Konzentration, die mein Beruf erfordert, nicht aufbringen. Und dann würden alle mit mir Schlitten fahren...

Wenn Du mehr wissen willst, frag´einfach und sei herzlich gegrüßt,

Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #109 am: 18. Februar 2010, 10:58:20 »
Hallo Probastel,

Du bist länger im Forum und besser in der EDV als ich. Ich habe Dir eine Antwort geschrieben, das Programm hat mich unter "Neues Thema" verschoben. Kannst Du den Eintrag finden?
Falls nicht, schreib ich es auch ein drittes Mal....
Liebe Grüße
Toni
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Offline probastel

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #110 am: 18. Februar 2010, 14:09:44 »
Hallo Toni,

nein, ich konnte leider nichts finden. Von heute sind nur 2 Beiträge. Der erste ist von 11:13 und ging an Britt und der zweite ist von 11:58 und ist der mit dem Hinweis, dass Du mir etwas geschrieben hast.

Was das Thema Schmerzen anbelangt, das Du mit Britt erörtertest. Schmerzen habe ich übrigens nie wirklich gehabt. Auch jetzt habe ich keine, es sei denn ich drücke auf die Blauen Flecke, die der ZVK und der arterielle Zugang hinterlassen haben. Ich habe nichtmals Kopf- oder Wundheilungsschmerzen.

Die einzig starken Schmerzen, die ich hatte, waren auf der Intensiv als ich ausprobierte ob ich noch mit den Ohren wackeln konnte. ::) Das gab dan 20 Minuten der allerbesten Kopfschmerzen und die Erkenntnis, dass ich doch nicht so clever bin, wie ich sonst immer vermutete!  ;)

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #111 am: 18. Februar 2010, 18:18:40 »
Du glückliches Probastelchen,
auf der Intensivstation mit den Ohren wackeln zu wollen, können nur sehr wenige...Gratuliere zum Humor! Neben mir lag eine Frau, die nicht mehr wusste, dass sie verheiratet ist...
Ich hatte sehr starke Kopfschmerzen gehabt. Was ich bis letzte Woche nicht wussste war, erst jetzt habe ich den OP-Bericht auf meiner Initiative hin bekommen, dass der Operateur (die Operateure) mir eine neue Hirnhaut gebasteltet haben, na ja die mussten sie halt an einer anderen Stelle abnehmen... Mein Gesicht hatte ordentliche Hämatome, die im lauf der Woche zum Hals hinwanderten. Die Zugänge an den Armen, vor allem der arterieller sahen auch verboten aus. Die an den Halsvenen fand ich auch nicht schlecht....mit Flügelschrauben und allem was dazu gehört...die Stellen schmerzen heute noch.
Nein, ich  fand es nicht lustig und den Bericht der Pathologie hinterher auch nicht. Obwohl ich ehrlich sagen muss, dass ich am Abend vor der OP mir in aller Ruhe das CT und das MRT mir angeschaut habe, und die dunkle Vorahnung war schon mehr Gewißheit als Vorahnung geworden. Dankbar bin ich den Ärzten weil sie mich medikamentös so präpariert haben, dass ich in Zusammenhang mit dem Cortison regelrecht high war, und alles als nicht so schlimm empfand. Das Absetzen des Cortisons zu Hause hat mir auch Probleme bereitet. Ich fror - es war Ende Juni- die taube Stelle am Oberschenkel war wieder da, dafür der Geschmack wieder weg, also nur noch bitter, Geruchssinn im Eimer und Bewegungen wie Michael Jackson, Gott hab ihn seelig...damals lebte er aber noch. Dazu dieses Gefühl der kalten Angst in der Magengegend; erst später begriff ich aus der Literatur, dass es eine Art von Panik-Attacke gewesen sein muss. Sogar mein Essverhalten änderte sich, ich bekam kein Sättingunsgefühl mehr. Das alles war aber zum Glück nur von kurzer Dauer. Ich begann jeden Tag zu kochen. da geht ein Vormittag schnell drauf... Mein stumpfstes Messer und viel Ausdauer. Ich werde es nie vergessen, als ich das erste Mal wieder Oregano roch. Vielleicht hatte ich es mir nur eingebildet? Aber es war der Anfang. Drei Monate später ließ ich mir das Messer schärfen und Michael Jackson starb auch in Realita.
Psychisch geht es mir genau wie Dir. Und der mitfühlende Blick in der Arztpraxis haut mich um, ich könnte losheulen. Ich hatte eine sehr nette Ärztin beim MDK, sehr mitfühlend und richtig erschrocken über die Diagnose. Während der ganzen Prozedur liefen mir kleine Tränen.
Vielleicht ist es gut, dass Du wieder arbeiten gehst, unter Menschen kommst. Ich kann es leider nicht, ich habe die Courage nicht dazu, die Ausdauer und die Stabilität nicht.
Sei lieb gegrüßt,
Toni
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Offline Bluebird

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #112 am: 18. Februar 2010, 18:34:14 »
Hallo Probastel,

Du bist länger im Forum und besser in der EDV als ich. Ich habe Dir eine Antwort geschrieben, das Programm hat mich unter "Neues Thema" verschoben. Kannst Du den Eintrag finden?
Falls nicht, schreib ich es auch ein drittes Mal....
Liebe Grüße
Toni




Du kannst Deine Beiträge einsehen, wenn Du Dein Profil anklickst und dann " zeige die letzten Beiträge des Benutzers " wählst. Ich habe da kein neu eröffnetes Thema mit einer Antwort an Probastel gefunden.

Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #113 am: 18. Februar 2010, 18:41:47 »
Liebe Bluebird,

fips2 hat mir eine Nachricht geschickt. Danke auch Dir und liebe Grüße
Toni
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Offline KaSy

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #114 am: 18. Februar 2010, 22:51:27 »
Hallo, Ihr,

erst mal drück ich Sigi60 ganz fest die Daumen für die bevorstehende OP, mehr noch für das Überstehen der Voruntersuchungen und die Zeit danach, denn die OP verschläft man ja üblicherweise. Da kann und muss man darauf vertrauen, dass die Ärzte ihre Arbeit gut machen! Und das werden sie!!

Mir ist aufgefallen, dass einige von Euch mehr oder weniger viel Humor real oder aufgesetzt oder vorgetäuscht entwickeln, wenn sie über ihre schwere Krankheit reden. Bei mir ist das auch so - von ganz allein. Ich tu nix dafür, kann aber auch nichts dagegen tun.

Vielleicht ist das ein eingebauter Schutzmechanismus, der uns auf schwere Krankheiten extrem - und eben manchmal mit dem Gegenteil, also der Fröhlichkeit - reagieren lässt. Da kann man nur hoffen, dass die Ärzte das wissen und erkennen. Meine Neurochirurgen schrieben immer, ich sei eine gut gelaunte Patientin und glaubten mir die von mir geschilderte andere Stimmungslage nicht so richtig. Die Strahlentherapeuten haben das in den Nachberatungen (seit 2000) etwas besser akzeptiert.

Mir gehts ja auch super  ;D meistens  ;) aber manchmal auch  >:( , aber das will ich nicht zulassen  :P und hol mir Hilfe - professionelle.

Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #115 am: 19. Februar 2010, 11:39:08 »
Hallo Kasy,

gut hast Du getan! Ich finde professionelle Hilfe immer gut! Aber Humor auch. Worüber lachen wir am meisten? Eigentlich über ärgerliche wenn nicht gar tragische Dinge, die uns richtig vorgeführt, auch eine Komik enthalten. Und deshalb und weil die Sonne scheint hier ein Witz, der mir wirklich im Krankenhaus passiert ist:
2-3 Tage nach der OP, mit zuhilfenahme des Cortisons, entwickelte ich einen gesunden Appetit. Es schmeckte mir einfach alles. Die Pap-Bröttchen zum Frühstück, die braune Plörre und das Mittagessen erst! Ich schickte dem Koch mein Kompliment und hatte ein wirklich schlechtes Gewissen, denn genau dieses Essen verweigerte ich seit Jahren, mit den entsprechenden Bemerkungen... Zu Hause angekommen, merkte ich, dass ich nur geringfügig Geschmacksunterschiede merkte und rein garnichts riechen konnte.
Liebe Grüße
Toni
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Offline Britt

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #116 am: 20. Februar 2010, 02:34:19 »
Hallo Toni,

schön das es dir relativ gut geht.Das mit dem arbeiten muß jeder so wie er kann und will selbst entscheiden.Ich finde es wichtig das man das was man möchte jetzt und heute macht ,nichts aufschieben. Warten können die unwichtigen Sachen. Ist im Moment mein Motto.

Es ist natürlich nicht so wichtig aber mich würde trotzdem interessieren wie du das mit deinen Haaren gelöst
hast.

Hallo probastel,

hatte nach der OP auch keine Schmerzen,bis heute nicht .Habe ich gar nicht mit gerechnet.

Liebe Grüße an alle

Britt

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #117 am: 20. Februar 2010, 15:02:14 »
Liebe Britt,

mit den Haaren mache ich garnichts. Der Stationsarzt in der Strahlenklinik empfahl mir, mir eine Perrücke machen zu lassen, mein Strahlentherapeut empfahl mir, mir nicht die Haare abzurasieren; seinen Rat habe ich befolgt. Damals, Juli- August-September war es sehr warm und meine Kopfhaut hatte Verbrennungen. Mir war echt nicht nach Haarteilen...Auch jetzt noch habe ich keine schmerzfreie Kopfhaut und die muss ich morgens und abends dick mit Lipo-Cordes einfetten. Zu Hause trage ich ein Nicky-Tuch aus Baumwolle, als ob ich mal eben würde surfen wollen...draußen einen Hut darüber. Ich habe mir in Berlin schöne Hüte machen lassen, vor allem für abends; ich liege zwar meistens um acht im Bett, aber wenn wir doch ausgehen, sieht es wenigstens gut aus. Die Haare im Hinterkopf und an der rechten Seite sind wieder gekommen bzw. waren nicht ausgefallen. So schauen sie meistens aus Tuch und Hut raus...
Da mein Mann seit Jahren eine Glatze hat, habe ich es nur als gerecht empfunden, dass ich jetzt auch eine habe... Im Ernst: Ich fühle mich weder entstellt noch häßlich. Und wenn es tatsächlich so sein sollte, dass ich meine Mähne für ein paar Jahre Leben habe tauschen dürfen, dann ist es für mich sehr-sehr ok.
Ich weiß, dass für viele Frauen der Haarverlust ein großes Problem sein kann. Ich achte, wie früher auch, darauf, dass ich gepflegt bin und nicht nachlässig gekleidet. Das macht die Glatze wett.

Liebe Grüße
Toni
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fips2

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #118 am: 20. Februar 2010, 15:30:15 »
Liebe Britt,

Auch jetzt noch habe ich keine schmerzfreie Kopfhaut und die muss ich morgens und abends dick mit Lipo-Cordes einfetten.

Liebe Grüße
Toni
Man kann die Kopfhaut mit Xylocain Pumpspray betäuben, wenn sie zu sehr juckt.
Eigentlich ist dieses Spray für Betäubung des Rachenraumes bei Gastrologischen Untersuchungen, sowie für den Dentalbereich entwickelt worden.
Angewandt wird es auch noch bei Wundreinigung.


Hier ein Link zum Beipackzettel.
http://apo.onlinepharma48.de/productimages/hashed/3/8/3/3839499p.pdf

Ist rezeptpflichtig und kostet ca 12-18 Euro. Sollte aber kein Problem darstellen, dies vom Hausarzt zur äußerlichen Anwendung verordnet zu bekommen.

Einziges Manko, bei langen Haaren sieht man nach der Anwendung aus, als ob man sich 2 Tage lang die Haare nicht mehr gewaschen hätte und man riecht etwas nach Banane ;D

Gruß Fips2
 

Offline Toni

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Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« Antwort #119 am: 20. Februar 2010, 15:41:12 »
Danke für den Tipp, lieber Fips2. Ich habe gelernt zu kratzen, ohne zu kratzen...und nur wenn es wirklich sein muss. Ich habe eh kein (noch?) Gefühl auf der Schädeldecke aber beim Übergang zur Stirn ist die Kopfhaut und das darunter sehr empfindlich. Lipocordes macht alles weicher und eine glänzende Glatze sieht gepflegter aus und die Narbe braucht auch noch Pflege. (Ach, wenn es nur das wäre...)
So jetzt muss ich los, bin zum Kaffee eingeladen...
Schönes WE,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

 



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