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Autor Thema: Epilepsie/ suche Betroffene  (Gelesen 70261 mal)

Offline manu44

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #60 am: 02. August 2011, 13:32:25 »
hallo josch :)

wenn ich fragen darf wie oft hast du deine anfälle?

ich habe ja auch so leichte fokale anfälle,manchmal ein mal die woche.

ich soll aber erst das nächste mrt abwarten.

meine tableten sind etwas erhöht worden.

ich wünsche dir für andere tabletten und das absetzen der alten alles gute.


manuela :D

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #61 am: 07. September 2011, 13:43:04 »
Hallo Josch,

warst du nun schon in der Epilepsie-Klinik?
Ich war Ende Mai auch in Erlangen zum Video-Monitoring und du hast recht. Wenn Ärzte sich mit Epilepsie auskennen, dann wird man ernst genommen und sie wissen einfach wovon wir und auch sie reden.

Bei mir wurden nach dem Aufenthalt erst mal Keppra und Lamotrigin hochgesetzt und das Vimpat ausgeschlichen.
Da es mir aber immer noch nicht wirklich gut geht wird z.Zt. Trobalt eingeschlichen und ich habe den Eindruck es ist besser. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle, aber zumindest habe ich Tavor seit einem Monat nicht mehr gebraucht.

LG Andrea
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk

fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #62 am: 07. September 2011, 17:03:51 »

Da es mir aber immer noch nicht wirklich gut geht wird z.Zt. Trobalt eingeschlichen und ich habe den Eindruck es ist besser. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle, aber zumindest habe ich Tavor seit einem Monat nicht mehr gebraucht.

LG Andrea

Darf ich Fragen ob du darüber Buch führst?
Wenn nein warum nicht?
Mentale Einschätzungen und gewissenhaft geführte Aufzeichnungen klaffen meist weit auseinander.
Ein Tagebuch lügt nicht. Dein Eindruck kann dich aber in die Irre führen.
Du musst ja nicht viel festhalten.
Datum, Zeit, Dauer, und vielleicht eine Stärkeskala von 1-10. 1 wären leichte fokale Anfälle oder Auren. 10 wäre ein Grand Mal.
Der Neurologe muss nur wissen wie du zuordnest.  Noch sinnvoll die Medikation festzuhalten. Prophylaxe und Notfallmedikamentengabe während des Anfalls.



Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. September 2011, 17:20:33 von fips2 »

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #63 am: 07. September 2011, 19:26:41 »
Hallo Fips,

klar darfst du fragen  :)
Ich führe darüber Tagebuch.... Du hast sehr recht dass Wirklichkeit und reale Einschätzung weit auseinander liegen.
Ich war eigentlich immer der Meinung dass ich viel weniger Anfälle habe, da ich immer alles positiv sehe.
Und es waren leider mehr als ich im Gedächtnis hatte.
Und ich schreibe auch immer auf wie stark meine Anfälle oder Auren sind. Auren sind laut der Epilepsieklinik ja auch kleine Anfälle.

Und leider habe ich heute auch wieder das 1.Mal seit über einem Monat wieder eine Tavor gebraucht  :'(

LG Andrea
« Letzte Änderung: 07. September 2011, 19:33:19 von cindra »
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fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #64 am: 07. September 2011, 19:59:53 »
Super dass du das machst.
Lasse dich nicht entmutigen, wenn auch mal die Fieberkurven steigen sollten. Diese Schwankungen sind normal.Klar wäre es immer wünschenswert, dass die Tendenz immer fallend wäre. Aber sio kann der Arzt entsprechend gegensteuern wenn er möglichst genaue Aufzeichnungen hat.

Meine Frau führt auch Kopfschmerztagebuch. Sie trägt alle Attacken in einen Tagbuchkalender ein. Übertragen und auswerten der Daten in einer Exel-Datei mache nur ich, damit sie von den Aufzeichnungen gar nicht beeinflusst wird. Das machen wir nun schon 5 Jahre lang so und die Ärzte sind immer begeistert von dem hilfreichen Tagebuch, da sie dann weniger im Nebel stochern.

Gruß Fips2

Offline josch

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #65 am: 07. September 2011, 20:04:12 »
 :) Hallo Ihr,

@ manu, also ich habe so bis zu 10 Anfällen in der Woche,
also ich hatte hier schon mal darüber berichtet, wenn
ich merke das ein Anfall ausbricht, ablenke in dem ich mich auf etwas anderes konzentriere, damit die elektrischen Ströme vom Anfallsherd fern gehalten werden

@Andrea
Ja, ich war voriges Jahr in einer Epi-Klinik ( Sächsisches Epilepsiezentrum Kleinwachau  )       
und  dort habe ich gelernt mit den Anfällen um zugehen, das klingt jetzt vllt. komisch, eine Aura ist der Beginn eines Anfalls,    aber die Ärzte sprechen da schon von ein Anfall. Da kommst du als Laie gar nicht so richtig mit. Bei mir ist es halt so das sich die Auren dieses Jahr wieder häuften und ich deswegen einen neuen Antrag auf die Klinik gestellt habe, aber die Plätze sind dort auch nur begrenzt. Ich möchte aber unbedingt wieder in diese Klinik, weil dort das Ganze drum her rum stimmt.
Zur Zeit nehme ich Lamotrigin in Verbindung mit Orfiril,
wurde über das letzte halbe Jahre hoch gesetzt.

es gibt direkt Jahreskalender für Epileptiker, wo man alles eintragen
kann jeden Anfall + Stärke, Kopfschmerzen, Übelkeit, etc.
Ich führe seit 2003 so ein Kalender.

josch  :)
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #66 am: 07. September 2011, 20:08:25 »
Hallo Josch,

ich weiß dass es Anfallskalender gibt.
Ich nutze aber lieber meinen ganz normalen Kalender. Er ist ziemlich groß und hat an jedem Monatsende noch eine Tabelle die eigentlich für die Haushaltskasse gedacht ist. Die Tabelle wird halt zweckentfremdet  ;)

Da ich den Kalender fast immer dabei habe ist es für mich am einfachsten so.

LG Andrea
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fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #67 am: 07. September 2011, 20:35:54 »

Und ich schreibe auch immer auf wie stark meine Anfälle oder Auren sind. Auren sind laut der Epilepsieklinik ja auch kleine Anfälle.
LG Andrea

Auren sind sehr wohl Anfälle. Aber auf eine andre Art. Sie belasten den Patienten auf jeden Fall. Josch hats gerade erklärt.
Dieses Problem hatte meine Frau mit ihrem Clusterkopfschmerz auch. Dort sagt man unter Betroffenen "kalte Attacken" dazu. Die wurden früher von den Ärzten nie mit einbezogen, weil sie eigentlich keinen richtigen Schmerzfaktor haben.
Man muss das aber anders sehen. Nämlich von der psychischen Seite.

 Mal ein Beispiel
Stell dir vor du hast einen Anfall der Starke 6 von10 welcher 10 Minuten dauert
Wenn man nun den Schmerzfaktor mal die Zeit nimmt, dann kommt man auf ein Produkt von 60
Diese Zahl ist der Anfallsindex für diesen Anfall.

Jetzt nehmen wir mal im Gegenzug dazu an, du hättest eine Aura, welche dich psychisch, wegen der Angsterwartung auf den Anfall belastet, von Stufe 2 von 10. Diese Aura dauert aber eine Stunde an und verschwindet dann wieder ohne dass ein eigentlicher Anfall ausbrach.

So nun berechnen wir hier den Index dazu.
Schmerzstufe 2 mal 60 Minuten gibt Index 120.
Also belastet dich die Aura DOPPELT so viel wie ein durchbrechender Anfall der Stufe 6.
Krass oder?
Nur mit dieser Indexberechnung kann man Attacken/Anfälle miteinander vergleichen.

Joschs Klinik hat das schon richtig erkannt. Verklicker das mal deinem Neurologen, wenn er immer noch meint, dass Auren keine Belastung wären.
Macht sich natürlich nicht gut für die Statistiken der Rententräger und Versorgungsämter.
Ist aber nicht weg zu diskutieren.

Man kanns auch noch anders erklären.
Was ist schlimmer?
Mit dem Hammer nur ein mal Jemanden vorsätzlich, richtig auf den Daumen hauen.
Oder
Den Daumen festbinden damit er ihn nicht wegziehen kann und immer mit dem Hammer zuschlagen  aber bis 1 mm davor aprupt abbremsen und doch nicht drauf hauen.
Der Festgebundene weis nie ob der Schläger jetzt vorm Daumen abblockt oder doch richtig drauf haut.
Nach ner halben Stunde ist der Gefolterte reif für die Klapse.
Gleicher Stress wie bei einer Scheinhinrichtung.

Wir haben diese Problematik vor Jahren auf einem Kopfschmerzkongress diskutiert und das Ergebnis war, dass diese "kalten Attacken" oder Auren nun wirklich von der DMKG( deutschen Migräne und Kopfschmerzgesellschaft) anerkannt und in die Leitlinien mit aufgenommen wurden.
Sogar diese Auren bekamen eine eigene wissenschaftliche Bezeichnung.
Beim Clusterkopfschmerz heißt heute diese Erscheinung "Cluster-sine-Cluster" Frei übersetzt Clusterkopfschmerz ohne Schmerz.  Beim Patienten treten alle Symptome wie bei der Attacke auf, nur der Schmerz an sich fehlt. Der Patient weis aber niemals während dieser Dauer, ob der Schmerz nicht doch immens durchbricht.

Fips2
« Letzte Änderung: 07. September 2011, 21:04:35 von fips2 »

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #68 am: 07. September 2011, 21:21:55 »
Mein Neuro und ich wissen sehr wohl dass Auren Anfälle sind, vielleicht hab ich das etwas missverständlich rübergebracht.

Schiebe es meinem heute kopfmäßig nicht so gutem Zustand zu.

Und du hast auch recht damit dass eine lange Aura sehr belastend sein kann, weil man eben darauf wartet dass ein Anfall kommt und man nicht was für einer kommt...
Und dann kommt gar keiner und wenn die lange Aura dann vorbei ist traut man dem Braten immer noch nicht...
Wenn ich mehrere Auren nacheinander habe, was durchaus noch relativ häufig vorkommt, dann belastet mich das auch körperlich.
Ich bin k.o. und müde und bin für den Rest des Tages meist zu nicht mehr viel zu gebrauchen.

LG Andrea
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fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #69 am: 07. September 2011, 21:31:02 »

Wenn ich mehrere Auren nacheinander habe, was durchaus noch relativ häufig vorkommt, dann belastet mich das auch körperlich.
Ich bin k.o. und müde und bin für den Rest des Tages meist zu nicht mehr viel zu gebrauchen.

LG Andrea

Und dann kommt so ein Schlechtachter und meint:
"Was wollen sie denn? Es sind ja nur Auren. Damit kann man arbeiten."
Na toll.
Den möcht ich sehen, der auf der einen Seite die Angst im Genick und auf der andren Seite konzentriert seiner Erwerbstätigkeit nachgehen kann.

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #70 am: 07. September 2011, 21:37:39 »
Bisher hatte ich da ja wirklich Glück....
ich habe momentan Zeitrente.... Ich weiß aber noch nicht ob ich die behalten will.
Und mein Neuro bennent die Auren auch als Anfälle...der schreibt nur auf wieviele Anfälle es waren.
und weil es im Frühjahr soviele waren, mehrere am Tag habe ich ja auch einen SBA von 100%
Ich weiß und hoffe das ich den nicht immer so habe, denn dann ginge es mir ja auch besser.
Aber ich denke ganz verlieren werde ich ihn eher nicht, da ja die OP noch war (und ich aufdessen die Anfälle haben) und ich laut Neuro auch noch psychovegetative Störungen hab (was auch immer das sein mag)

Und dann die Anfälle, und die NW der vielen Medis
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fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #71 am: 08. September 2011, 07:32:58 »
Hallo Cindra

Psychovegetative Störungen, sind, grob gesagt, Störungen in deinem vegetativen Körpersystem, welche du nur gering bis gar nicht beeinflussen kannst, ausgelöst durch psychische Faktoren. Herzschlag, Blutdruck, Verdauung gehören dazu. Durch den psychischen Dauerstress können sich solche psychovegetative Störungen manifestieren, welche gar nicht so einfach zu behandeln sind.
Die Einen haben ständig schmerzhafte Verspannungen, Andre hohen Blutdruck oder Dauerdurchfall oder halt Epi-Anfälle.
Eine sehr gute Beeinflussung von epileptischen Anfällen wird mittlerweile über stimulation des Vagusnerves gemacht. Eigentlich ein logischer Ansatzpunkt. Dieser Nerv steuert vom Kopf aus die ganzen vegetativen Funktionen des Körpers. Man kommt an diesen Nerv auch sehr gut ran, da er entlang des  Halses und nicht durch die Wirbelsäule führt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus

Am bekanntesten sind in dieser Richtung psychovegetative Störungen das Schmerzgedächtnis.
Schmerzempfindung gehört auch zum vegetativen System, da es den Körper mit seinen Signalen vor Schaden schützen soll. Es ist auch sehr eng mit dem Muskelknervensystem verknüpft.
Typischer Fall. Finger verbrannt. Du kannst nichts dagegen tun, von der Wärmequelle die Hand zurückzuziehen.Die willentliche Beeinflussung wird einfach in einem solchen Falle ausgeschaltet.

Wenn Menschen über längeren Zeitraum Schmerzen haben, brennen sich Diese quasi ins Schmerzgedächtnis ein. Selbst wenn die Ursache des Schmerzes beseitigt ist, hat der Patient weiterhin Schmerzen. Dieses Schmerzgedächtnis zu "löschen" erfordert einen riesen Aufwand an Therapien.
Deshalb gilt es vorwiegend, nach der jetzigen Erkenntnis der Medizin, diesen Zustand gar nicht erst aufkommen zu lassen und frühzeitig mit entsprechenden Medikamenten, oder andren Maßnahmen, gegenzusteuern.
Es ist auch keinerlei unbegründete Pienzerei, wenn man dem Arzt oder Pflegepersonal sagt, wenn man Schmerzen hat. Verantwortungsvolle Ärzte werden diese Zustände sehr ernst nehmen und frühzeitig was dagegen tun.

Josch hat schön erklärt, dass er selbst, mit entsprechenden Übungen Anfälle unterdrücken kann.
Das kann sehr wirkungsvoll sein.
Bei ihm kann sich mittlerweile, wegen der Mehrung der Anfälle, anscheined etwas geändert haben. Das gilt es nun neu zu finden. Ob das nun körperliche Faktoren, oder einfach nur mittlerweile eingschlichene Fehler in der wissentlichen Gegenmaßnahme sind, muss am besten der Arzt ergründen.
Ein Klinikaufenthalt dazu ist m.E. schon sinnvoll.

Auch epileptische Anfälle selbst, könnten psychovegetative Störungen sein, welche durch bestimmte Ereignisse ausgelöst werden. Der Auslöser muss noch nicht mal in direkter Verbindung mit dem Gehirn stehen.

Mal angenommen du stößt dir den Kopf.
Nun kommt Schmerz auf. Dieser Schmerz ist der Auslöser für die Aura. Die Aura wiederum reizt die Angst einen Anfall zu bekommen und nun bist du im Teufelkreis drin.
Irgendwann ist dieser Kreislauf so weit hochgeschaukelt, bis es zur Explosion( Anfall) kommt.

Schmerz > Angst > Aura >Angst > Aura >Angst
                    Â-------<--------------<-----V

                                   I
                                   V--------Anfall

Diese Schleife gilt es zu durchbrechen, bevor es zur "Explosion" kommt. Das kann man aber nur an einer Stelle der Schleife, die man wissentlich beeinflussen kann. Also hat man bei o.g. Beispiel nur den Angriffspunkt ANGST, den man versuchen kann auszuschalten.
Mit entsprechenden Ablenkungsübungen ist das oftmals, aber auch nicht immer, möglich.

Wenn der Trigger schon im vegetativen Körpersystem selbst liegt, ist es leider nur schwer möglich etwas dagegen zu tun. Das muss man ausprobieren, bzw von einem Arzt analysieren lassen, was der Trigger ist, bzw. die Stelle in der Schleife, an der man selbst versuchen kann einzugreifen.

Verstanden?
Es hängt sicher noch mehr dahinter. Aber es ist eine laienhafte Art der Beschreibung, um zu wissen wie das Ganze im Grunde funktioniert.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 08. September 2011, 10:02:01 von fips2 »

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #72 am: 08. September 2011, 10:02:26 »
Guten morgen fips,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort....
Ich habe zum Glück (noch) keine Angst vor den Anfällen. Ich versuche das ganze gelassen anzugehen... Natürlich gelingt mir das nicht immer.

Das es psychogene Anfälle gibt ist mir durchaus bewusst Ich habe aber eindeutig epileptische Anfälle und die lassen sich durch Übungen auch nicht beeinflussen...Sie kommen eindeutig von dem Substanzdefekt im Gehirn /narbe) Ich habe es auch schon mehrfach mit der progressiven Muskelrelaxation nach Jakobsen probiert wenn ich bemerkt habe das eine Aura kommt. Es hilft definitiv nicht, und auch mein Neuro hat nur darüber gelacht. Die Fachleute in der Klinik haben auch nur müde darüber gelächelt.

Der Vagusnervstimulator kommt bei mir leider auch nicht in Frage. Zu wenig Aussicht auf Erfolg.

Als letzte Option bliebe mir noch eine OP. Davor scheue ich mich aber...Ob eine OP überhaupt möglich wäre müsste nämlich noch mit einem invasiven Monitoring geklärt werden. Ob ich dann operiert werden kann ist dann noch gar nicht klar. Auch die OP würde dann ja eine Narbe hinterlassen und darum muss das alles sehr genau im Vorfeld geprüft werden.

Es ist alles ein wenig verzwickt und das nur weil das Sch...Meiningeom an einer denkbar ungünstigen Stelle saß welche als sehr gefährdert gilt als Auslöser für Anfälle.
Deshalb wurde ja auch das M. erst diagnostiziert...Nach einem tonisch-klonischen Anfall (GM) mit Status.

LG Andrea

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fips2

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #73 am: 08. September 2011, 10:24:49 »
Hallo Andrea
Die Angstschleife war nur ein Beispiel zum Verständnis.

Die Schleife kann sich auch ganz anders aufbauen.
Sie kann auch, bei dir, ganz begrenzt im Gehirnbereich sein.

Sie ist lediglich ein Bruchteil der gesamten Zusammenhänge.

Die Vagusnervstimulation kann relativ einfach mit außenliegendem Stimmulator getestet werden, weil die Elektrode nur entlang des Nerves unter die Haut geschoben wird. Funktioniert die Sache nicht, wird die Elektrode einfach wieder gezogen. Klappt es aber, wird dann abschließend das Patientenmodul endgültig implantiert.
Ich würde, wenn auch nur eine geringe Chance auf Linderung besteht, vor der OP am Gehirn erst die Vagusmethode testen lassen.

Alle andren Methoden, wie tiefe Hirnstimulation sind zu Tiefgreifend im gehirn und kaum reversibel. Das muss man sich schon sehr genau überlegen.

Gruß Fips2

Offline cindra

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Re:Epilepsie/ suche Betroffene
« Antwort #74 am: 08. September 2011, 10:33:04 »
Der Stimulator wurde schon probiert mit so gut wie keinem Erfolg.

Und vor einer OP schrecke ich noch sehr zurück, da ich dafür noch zu gut meinen Alltag bewältigen kann. Und schon das intensiv Monitoring ist ein chirurgischer Eingriff da hier die Elektroden ja direkt an die Gehirnberfläche implaniert werden. Und erst dann ist sicher ob eine OP überhaupt Sinn macht. Wenn nicht, wäre es Eingriff für nichts gewesen.  :(

Wir sind momentan dabei zu versuchen ob es doch noch eine verbesserung durch div. Medikamente gibt. Außer Keppra und Lamotrigin wird deshalb gerade das Trobalt eindosiert und ich hoffe sehr dass das helfen wird.

Andrea
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