HirnTumor-Forum

Autor Thema: Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)  (Gelesen 29963 mal)

Offline kerstin br.

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Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« am: 28. Januar 2010, 19:51:57 »
Mein Name ist Kerstin, ich bin 37 Jahre und Mutter von zwei Kindern im Alter von 10 und 5 Jahren!

Am Mittwoch 19.03.2008 hat man mich von der Arbeit nach Hause geschickt,mir ging es so schlecht,ich konnte nicht mal mehr eine Brotkiste ins Regal stellen! (War Verkäuferin bei NETTO)
Bei mir wurde eine Grippe festgestellt. Ich bekam Antibiotika und sollte am Dienstag wieder arbeiten gehen. Ich kam aber die ganzen Tage kaum hoch und habe nur geschlafen. Also bin ich wieder zum Arzt, der hat mir neue Antibiotika verschrieben und mich nochmal eine Woche krank geschrieben!
Aber auch diese eine Woche brachte mir nicht viel,so dass ich weiter krankgeschrieben wurde!
Anfang April wurde ich dann zum Herzultraschall geschickt,man hatte Angst, dass die Antibiotika aufs Herz geschlagen wären und  ich darum die ständige Müdigkeit und Schwäche hatte!
Die Untersuchung war aber o.B.
Also,warum hatte ich die dollen Kopfschmerzen und die Müdigkeit?
Der HNO-Arzt fand auch nichts!
Am 17.04.2008 musste ich zur CT. Ich war ca. 2 Stunden zu Hause,da rief mich das Krankenhaus an und bestellte mich für den nächsten Tag zur neuen CT mit Kontrastmittel.
Der Doc sagte mir, ich brauch mir keine Sorgen machen,es ist nur eine Unklarheit von 2%.
Als die CT zuende war, kam der Doc rein und meinte, dass es sich bei den 2% um einen Tumor handelt,der raus muss!
Für mich brach eine Welt zusammen! ich wollte keinen Krebs und ich wollte nicht sterben. Ich hatte doch zwei kleine Kinder, die mich brauchen!
Am nächsten Tag musste ich nach Brandenburg, dort sollte ich operiert werden und erst mal ein Gespräch führen!
Der Prof. hatte kaum Zeit. Er schaute kurz auf die CT-Bilder, sagte dass es schlecht aussieht und ich bei der OP sterben kann. Er hatte so gar kein Gefühl!
Ich bin aufgestanden und habe die Klinik verlassen.
Ich habe dann das ganze Wochenende durchgeweint.
Das einzig Gute an der Sache war, dass ich mich mit meinem Freund wieder vertragen habe!
Wir haben uns dann im Internet belesen und eine Klinik gesucht:
Die Wahl viel dann auf Berlin Buch,da hatte ich einen Gesprächstermin für den 02.05.08.
Mein Freund fuhr mit mir hin. Vorher hatte ich mir alle meine Fragen notiert. Iich war total aufgeregt als wir in die Klinik kamen,aber ich fühlte mich schon beim betretten besser als in Brandenburg!
Unser Gespräch dauerte fast eine Stunde. Man hat uns alles genau erklärt und auch alle Fragen beantwortet.
Am 27.05.08 bin ich dann in die Klinik auf die Neurologische Station. Dort machte  man dann jede Menge Untersuchungen. Man meinte ,es wäre komisch ,dass ich keinerlei Ausfallerscheinungen habe und es mir soweit ganz gut ginge. Man hatte mir sogar schon von einer OP abgeraten.
Dann wurde eine MRT gemacht, und nur eine Stunde später standen die Ärzte bei mir und meinten, ich müsse doch operiert werden und zwar schnell.
Am nächsten Morgen hatte ich dann ein kurzes Gespräch mit dem Prof.der die OP machen sollte.
Ich wurde dann noch einmal für 5 Tage nach Hause geschickt und sollte am Sonntag, dem 08.06.08
wieder in der Klinik sein. Vorher hatte ich aber noch ein ausführliches Beratungsgespräch und eine CT!
Am 09.06.08 war ich dann gleich die Erste auf dem OP-Plan. Der Eingriff dauerte fast 8 Stunden.
Ich verbrachte  1 1/2 Tag auf der Intensivstation, bevor ich wieder auf die Neurochirurgie verlegt wurde.
Nach anderthalb Wochen Krankenhaus wurde ich dann entlassen. Ende Juli war dann die AHB in Bad Segeberg.
Dorthin konnte ich die Kinder mitnehmen.
Langsam rappelte ich mich hoch, konnte aber einfach nicht arbeiten. Iich leide bis jetzt unter Atem- und Schluckbeschwerden und unter einer Lähmung in der rechten Gesichtshälfte.
Im September 2008 war die erste Nachuntersuchung, da wurde mir gesagt, dass es ein Vagusneurinom von 3cm Durchmesser war, das 4mm neben der Wirbelsäule saß.
Es war eine lebensbedrohliche OP.
Schwerbeschädigung gab es nur 40%. Rente wurde zum zweiten Mal abgelehnt:
Meinen Job musste ich aufgeben,weil meine Luft für die schwere Arbeit bei NETTO nicht reicht.
Ich will aber arbeiten! Darum mache ich zurzeit ein Fernstudium und arbeite ehrenamtlich in einer Schule!
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass alles gut wird.
Im Moment leide ich wieder unter starken Kopfschmerzen,was mir echt Sorgen macht. Am 10.02.10 hab ich einen Termin bei meiner Hausarztin und hoffe, dass sie mir weiterhelfen kann und die Ursache für die Kopfschmerzen findet
Man muss immer an das Gute glauben, dann wird auch alles gut! Man ist stärker als man glaubt!!

 Kerstin
« Letzte Änderung: 29. Januar 2010, 06:49:14 von fips2 »
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Offline josch

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Re:Es war ein Vagusneurinom
« Antwort #1 am: 28. Januar 2010, 20:16:35 »
Hallo Kerstin,
du hast es ja auch ganz schön was durch gemacht.
Wünsche dir alles Gute für dein Termin, am 10.02.10
Ich würde mit dem Problem ( Kopfschmerzen) zu meinen Neurologen gehen.

LG Josch
« Letzte Änderung: 28. Januar 2010, 20:23:08 von josch »
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Jean Paul

Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #2 am: 29. Januar 2010, 20:30:26 »
Ja zum neurologen will ich auch,weil mir die Kopfschmerzen wirklich langsam angst mache,weil es auch noch zusätzlich seit ein paar tagen so ein stechender Schmerz ist!
Er ist kurz aber heftig!
 Aber erst muss ich leider den 10.02. abwarten.
 Vielleicht hab ich ja auch im moment soviel stress oder mach mir zuviel gedanken!
ich hab keine ahnung,aber es macht mir doch angst!

 LG kerstin
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Offline josch

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #3 am: 01. Februar 2010, 20:57:54 »
Kerstin,
wenn du schreibst das dir das mit deinen Kopfschmerzen Angst macht,
dann warte nicht bis zum 10. 02. sondern gehe sofort zu deinem Arzt,
der wird dich verstehen und nicht gleich wieder weg schicken.
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Jean Paul

Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #4 am: 01. Februar 2010, 22:05:38 »
 Das ist wohl wahr,aber leider hat meine Ärztin Urlaub!!!

 ALso bleibt nur abwarten und Tee trinken  ;)(und mut im forum holen)!!!!

 kerstin br.
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Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #5 am: 02. März 2010, 08:28:16 »
  Guten Morgen an alle,

   ich habe mal wieder festgestellt,wie viel einem dieses Forum bringt!
   Ich war schon ziemlich verzweifelt weil hier kein Doc meine Kopfschmerzen mehr richtig ernst genommen hat. Und Termine habe ich erst für April und Mai bekommen!

    Hier hat man mir erklärt,das ich mir das nicht gefallen lassen soll und das meine Kopf-
    schmerzen schon ernst genommen werden sollten!

   Ich habe auch festgestellt,das ich hier im Forum die einzige mit einem Vagusneurinom bin!

      Ich habe mich jetzt dazu entschlossen mir bei einem anderen Arzt einen Termin zu besorgen!

    Vielleicht schaut der ja mit anderen Augen auf mich,als all die Ärzte,die mich schon kennen!

 
   Ich wünsche allen hier alles gute und genause viele offene Ohren wie ich sie hier gefunden
   habe!

            kerstin br. :D
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Offline probastel

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #6 am: 02. März 2010, 17:43:28 »
So ist recht!

Aber Termin besorgen? Nicht wirklich, oder?
Hast Du Zeit zu verschenken? Nein!
Findest Du Schmerzen nett? Nein!

Tumorpatienten mit Schmerzen haben Vorrang! Geh zum Arzt, sag der Sprechstundenhilfe, das Hirntumorpatientin bist und wieder extrem starke Schmerzen im Kopf hast. Es sollte mich wundern, wenn Du nicht schnell außer der Reihe dran genommen wirst.

Viel Erfolg

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #7 am: 03. März 2010, 11:38:56 »
  Hallo ihr Lieben,

 ich habe gerad einen Brief aus Berlin-Buch bekommken,

 ich soll Dienstags oder Donnerstags mal da anrufen für eine termin absprache beim Prof.
 das werd ich mal gleich morgen tun und ihnen sagen das es ganz schnell gehen muss!!!

   Bin gespannt was die sagen ???

  kerstin br.
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fips2

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #8 am: 03. März 2010, 11:45:09 »
Hallo Kerstin
Zumindest die Rezi nimmt dich mal ernst, sonst hättest du kein Telefonat mit dem Chef selbst, wegen Terminabsprache.
Ich sehs positiv.

Gruß uns sfZ
Fips2

Andreas

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #9 am: 03. März 2010, 15:24:30 »
Hey Kerstin, bin gerade neu hier und lese deine Krankengeschichte, die sich wirklich mies anhört. Einen Vorschlag habe ich für dich: geh' zu einem Experten.

Ich habe mich sogar wg. viel einfacherer Neurinom-Beschwerden in ganz Deutschland über die entsprechenden Ärzte schlau gemacht. Es gibt eine Handvoll Spezialisten im ganzen Land, bei denen du eine Chance auf gute Behandlung hast, der Rest will meist nur rumprobieren, weil's mal was Spannendes zu operieren ist und ein Arzt sich das gerne in seinen Lebenslauf schreibt. Du hast soooo Glück gehabt, zumindest nicht in Brandenburg geblieben zu sein! Wie gut die in Buch sind, weiß ich nicht (Prof. Kiwit?), aber für dich würde es sich definitiv lohnen, mal eine kleine Reise in eine andere Stadt zu machen, wo ein echter Experte dir seine Meinung sagt. So eine Sprechstunde zahlst du privat und sie kostet so ca. 70 Euro plus die Reisekosten. Gut angelegt, finde ich. Wenn es dich interessiert, kann ich dir ein paar Namen geben, und du machst dir mal einen Termin bei einem von denen aus.
Liebe Grüße,
Andreas

Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #10 am: 03. März 2010, 20:01:07 »
  Hallo Andreas,

 es würde mich freuen,wenn du mir ein paar Namen zukommen lassen würdest.

 Ich bin inzwischen auch davon überzeugt,das man sich noch bei anderen Ärzten informieren sollte,auch hinterher! Manchmal hab ich auch das Gefühl,aufgrund des seltenen Tumors als
 Versuchsobjekt benutzt zu werden!

 Ich musste heut mit meiner Tochter in die Rettungsstelle,da ist eine Schwester die ich schon lange kenne,mit der hab ich über meinen Tumor gesprochen,der Doc,der dabei war,war ganz erstaunt über diesen Tumor,der hatte davon bis jetzt nur mal gelesen!

   Danke für dein Angebot und LG kerstin
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Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #11 am: 08. März 2010, 08:50:58 »
  Hallo Ihr Lieben,

 hatte ganz vergesen euch von meiner Terminabsprache zu berichten.

 Also,ich habe dennen erzählt,dass ich nach wie vor regelmässige und auch oft sehr

 starke Kopfschmerzen habe. ich glaub das hat der Prof. auch ernst genommen.

 Aber er hat mich dennoch erst für den 01.04. hinbestellt.
 Der  grund ist aber,das ich bis dahin dieses Tagebuch schreiben soll,damit er sich einen
 überblick über die Schmerzen machen kann und dann machen sie auch noch ein MRT,
 was ja eigentlich nicht für dieses JAhr geplant war!

 Ich habe keine Ahnung ob ich das jetzt positiv bewerten soll oder nicht ???

 Naja bleibt mir wohl nur auf das ergebnis zu warten!

 Da meine Tochter an dem Tag schon Ferien hat,möchte sie gerne mitkommen,weil sie mal sehen möchte wie das Krankenhaus aussieht,in dem ich die OP hatte.
 Ich kann sie gut verstehen und darum werd ich sie auch mitnehmen!

 Aber leider kann mein Freund an diesem Tag nicht,da er ja gerad eine neue arbeit bekommen hat,also kommt meine Mutter mit.
 Es ist mir sehr wichtig an diesem Tag nicht allein zu sein!

  Lg kerstin ;)
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fips2

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #12 am: 08. März 2010, 09:17:23 »
Hallo Kerstin
Ich nehm an dass du ihm deine Schmerzen und Symptome am Telefon geschildert hast. Er wir daraus schon ersehen haben, ob der Termin eilt oder noch bis da hin Zeit hat um Schmerztagebuch zu führen.
Ich nehem an, dass dies auch der Grund war, dass die Arzthelferin ein direktes Telefonat mit dem Chef organisierte.

Wenn Eile geboten wäre, hätt er dich sicher schnellstens bestellt. Sieh es mal positiv.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2


Offline Bluebird

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #13 am: 08. März 2010, 09:21:19 »
Hallo Kerstin br.,

ich deute die Empfehlung des Professors als positiv. Da nimmt jemand Deine Beschwerden ernst, ordnet Untersuchungen an, will den von Dir beschriebenen Schmerz einordnen und Dir helfen.
Dass Deine Mutter Dich begleitet, um auch Dein Kind abzulenken, finde ich sehr gut.
Du wirst ihm sicher Deine Krankheit und die Folgen schonend kindgerecht erklärt haben.
Mein Neffe (3 J) war übrigens sehr angetan von unserem letzten Besuch in der NC Ambulanz, wo die Ärzte die Befunde von meiner Schwester und mir beurteilten, bekam er doch nette Ansprache vom Professor und sogar noch Kekse!

LG
Buebird
« Letzte Änderung: 08. März 2010, 09:22:52 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline kerstin br.

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Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)
« Antwort #14 am: 08. März 2010, 12:37:06 »
 Hallo bluebird,hallo fips2,

 meine Kinder wissen bescheid über meine Krankheit,sie nehmen ja auch rücksicht,wenn
 mich der schmerz mal wieder aus der bahn wirft!!

 Ich hatte beim telefonat auch das Gefühl entlich mal ernst genommen zu werden!

  Meine Tochter interessiert sich sehr für die Klinik und möchte auch hören was sie mir da sagen,
  vielleicht braucht sie das um die krankheit besser zu verstehen und zu verarbeiten.

  LG kerstin br.
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