ich bin neu bei euch!

[zuzanna]

Hallo,bei meinen Vater(74)wurde am Montag ein 6*5*5*cm großes Falxmenigeom im Interhemisphärenspalt festgestellt,die Diagnose verlief schwierig.ich bin Krankenschwester/Breast care nurse und wenn ich nicht auf ein Kopf-MRT bestanden und gedrängt hätte,hätten wir gedacht seine Beinparese würde von seiner Spinalkanalstenose kommen(was auch vielleicht davon kommt)ich hänge sehr an meinen Eltern und wir machen uns große Sorgen.obwohl ich etwas aus dem "Fach" komme,ist es für mich ein ganz anderes Gebiet und ich wäre für ein paar Antworten sehr dankbar!Wir haben nächste Woche Vorstellungstermine in Bremen-Mitte und in Hannover bei Prof.Krass, wer hatte dort Erfahrung gemacht?Mir erscheint der Tu auch sehr groß,gibt es Betroffene mit einen ähnlichen Befund?und die OP schon überstanden haben?

[Bluebird]

Willkommen im Forum Suzanne!

Ich habe Dir erst einmal eine Klinikbewertung zur Medizinischen Hochschule Hannover / Neurochirurgie unter Leitung von Prof. Dr. med. Krauss per PN zugeschickt, so dass Ihr Euch ein Bild über diese Klinik machen könnt. Zu Bremen liegen uns leider keine Erfahrungsberichte vor.

Das Meningeom Deines Vaters ist sehr groß. Manche Falxmeningeome neigen dazu, langsam und lange zu wachsen, ohne Symptome zu verursachen. Es sind hauptsächlich gutartige Tumore. Ich würde mir zu den Gesprächen alle Fragen an die Neurochirurgen aufschreiben und den Vater begleiten. Wägt die Empfehlungen ab und entscheidet dann. Wir hatten schon Betroffene mit ähnlich großen oder größeren Meningeomen.

LG
Bluebird

[Socke70]

Hallo Suzanne

In der MHH seid ihr bei Prof. Krauss gut aufgehoben. Ich bin im Aug. 06 in der MHH operiert worden. Mein Opetareur damals war Dr. Nakamura, der im Rahmen seiner Möglichkeiten eine Super-Arbeit gemacht hat. Mein Meningeom konnte leider nicht ganz entfernt werden und liegt flächendeckend auf der linken Seite. Es ummantelt den Sehnerv und die Hauptschlagader. Dr. Nakamura hat es enorm verkleinern und mir so die meisten Beschwerden nehmen können.
In der Klinik habe ich mich sehr wohl gefühlt. Die Ärtzeschaft stand mir immer Rede- und Antwort, das Pflegepersonal war superlieb und es war immer jemand mit offenem Ohr da! Prof. Krauss ist - ich sag mal - etwas harsch in seinem Umgangston. Wenn man vielleicht "etwas sensibel" ist, sollte man sich evtl. drauf vorbereiten :-) Vielleicht ist das bei ihm auch Tagesformabhängig. Nichts desto trotz kennt er sich auf seinem Gebiet bestens aus und ich wurde immer gut von ihm beraten.

Ich wünsch Euch alles Gute und berichte doch mal, wie es nun weitergeht.
LG Socke

[zuzanna]

Hi Socke,vielen dank für deine Antwort,es tut immer gut zu hören,dass man so etwas Schlimmes gut übersteht. ich selber arbeite seid Jahren mit Brustkrebspatientinnen,aber wenn es jemanden trifft den man ,liebt ist es ganz anders....montag haben wir ein Termin bei Prof.Krauss und Dienstag in der INI(auch Hannover)mal sehen ob wir etwas mehr Hoffnung haben.LG Suzanne                                                                                                            

[probastel]

Hallo Zuzanne,

ich bin vor 3 Tagen an einem etwa halb so großen Falxmeningeom operiert worden und mir geht es bis auf leichte Ausfallserscheinungen in Hand und Bein hervorragend. Bei mir war vor der OP nur ein Bein betroffen und nicht beide wie bei Deinem Vater.

In der Klink wird eine genaue Diagnostik der Blutversorgung des Tumors erstellt werden, um dann über die Operabilität des Tumors urteilen zu können. Im Hemispherenspalt gibt es zwei große Venen über die sich der Tumor mit Blut versorgen kann. Hier gilt es zu errörtern ob und in wie weit der Tumor operabel ist und ob eventuell Tumorreste stehen bleiben, die anschließend bestrahlt werden müssen.

Wenn ich meine gerade frisch erworbenen Kenntnisse über Falxmenigeome und die Lage der Bwegegungszentren im Gehirn bemühe, scheint es mir so, als dass sich das Meningeom Deines Vaters recht nah an der Schädeldecke befinden muss, da dort die Bewegungunszentren angesiedelt sind. Sollte dies tatsächlich der Fall sein, ist es zumindest leicht von außen zugänglich. Probleme bei der OP könnten dann nur durch die Vene "sinus sagittalis superior" und  zuführende Venen hervorgerufen werden. Aber, das ist wie gesagt nur die Meinung eines betroffenen Laiens. Zumindest wäre dies eine Frage die Du den Ärzten stellen kannst.

Ich drücke Deinem Vater und natpürlich Dir beide Daumen!

Probastel

[zuzanna]

Hallo Propastel, es ist toll, dass du die op so gut überstanden hast! Erst 3 tage her und schon hilfst du anderen... ich wünsch dir weiterhin gute fortschritte und vollständige Genesung! wo hast du die Kentnisse her? Alles beim Aufklärungsgespräch erfahren? Und wo hast du dich operieren lassen?
LG Zuzanna

[probastel]

Hallo Zuzanne,

das mit der Hilfe ist Ehrensache, ich habe in diesem Forum viel erschütterndes gelesen aber auch viel Hilfe und Informationen erhalten, sodass ich mir vorgenommen habe, alles niederzuschreiben was meinen Fall betrifft, mal ganz unvoreingenommmen wie er denn nun wirklich ausgehen wird.

Meine Informationsquellen:
Diese Forum
Dr. Google
und die Beratungsgespräche mit den Ärzten.

Sammel möglichst viele Informationen im Vorfeld des Beratungsgesprächs, denn nur so kannst Du den Ärzten die richtigen Fragen stellen.

Nebenwirkungen der OP (welche Zentren sind in der Nähe der OP-Gebiets), Belastung der OP (Dein Vater ist ja nun auch nicht mehr der Jüngste) sind auf jedenfall genauso wichtige Fragen wie die die ich schon in meinem ersten Posting über die Blutversorgung des Tumors skiziert habe.

Und eines noch, sollten sich die Ärzte nicht wirklich sicher sein, holt Euch eine zweite oder dritte Meinung von anderen Ärzten ein. Sie steht Euch zu!

Ich bin im Klinikum in Duisburg Wedau operiert worden. Eine Klink, die hier in einem Umkreis von 200 km einen sehr guten Ruf genießt. Die Operationsergebnisse, die ich hier rumlaufen sehe sprechen alle für sich, nur die Kommunikation innerhalb der Klinik, zwischen den verschiedenen Abteilungen müsste dringend verbessert werden. Ansonsten ist hier eigentlich alles Bestens.

[zuzanna]

Hallo Probastel, du hast recht, dass wir uns gut informieren müssen! ich habe auch schon mit einen fragebogen begonnen, denn am Montag haben wir einen Termin in der MHH Hannover und Dienstag in der INI, ich glaube danach werden wir eine Ahnung haben, wohin die Reise gehen wird.... Dir weiterhin alles Gute und ärger die Schwestern nicht
LG Zuzanna

[Bluebird]

Hallo zuzanna,

Euch wünsche ich gute, informative Gespräche und hoffe, dass sich die Empfehlungen decken werden, was Euch mehr Sicherheit geben würde für den künftigen Weg.
Lass uns bitte wissen, wie es weitergehen soll.

LG
Bluebird

[zuzanna]

Hallo Bluebird, kannst du mir deine Erfahrung mit der INI mitteilen? Hatten am montag Gespräch in der MHH Hannover und gestern in der INI. Beide Empfehlungen gingen in die gleiche Richtung --> op(ca.7h) so schnell wie möglich. Aber ich war überrascht wie unterschiedlich wir die Gespräche empfunden haben.
LG Zuzanne

[Bluebird]

Hallo Zuzanna,

ich kenne das INI ausschließlich aufgrund  meiner schriftlichen Anfragen. Die Empfehlungen von dort decken sich grundsätzlich mit denen anderer Kliniken.

Einen Eindruck ihres persönlichen Kontakts kann Dir unser Mitglied Rosalie geben, die vor etwas mehr als einem Jahr dort ein Beratungsgespräch erhielt.

Möchtest Du etwas mehr berichten?

LG
Bluebird

[zuzanna]

Hallo Bluebird, morgen geht es los. Wir haben uns für die MHH entschieden. Ich werde später meine Eindrücke von der INI berichten, sie werden etwas ausfürlicher werden! lg und drück uns die Daumen..

[Bluebird]

Hallo Bluebird, morgen geht es los. Wir haben uns für die MHH entschieden. Ich werde später meine Eindrücke von der INI berichten, sie werden etwas ausfürlicher werden! lg und drück uns die Daumen..

Hallo,

die Entscheidung ist sicher gut. Natürlich werde ich an Euch denken und fest daran glauben, dass alles gut wird.
Melde Dich bitte, wenn es möglich ist.



Liebe Grüße
Bluebird

[Toni]

Alles Gute für Deinen Vater! Ihr habt Euch richtig entschieden! In Bremen lasse ich nur jedes zweite MRT machen. In der St.Jürgen-Str. sind sie froh, wenn sie nichts für mich tun brauchen...
(Wir sind übrigens in der gleichen Branche tätig...)
Liebe Grüße
Toni

[zuzanna]

Hallo Toni, dann bist du bestimmt genau so kritisch wie ich  Bremen-Mitte kam für uns sowieso nie in Frage. lg Zuzanna