HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu bei Euch /Meningeom WHO III  (Gelesen 37234 mal)

Offline Toni

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Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« am: 02. Februar 2010, 19:00:36 »
Juni 2009 wurde bei mir nach siebenstündigem Aufenthalt in der Notfallambulanz der Charité, als Ursache der leichten Gehirnblutung, ein Meningeom festgestellt. Die Pathologie während und nach der OP (Charité-Virchow-Klinikum) blieb dabei, dass es sich um ein Meningeom WHO III bei mir handelt, zudem ein sehr großer Tumor: 6x6x7 cm, linksfrontal. Alles in Allem die sogenannte "A....-Karte". Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte dort, meistens junge aber sehr nette Menschen, die Variante in ihrer Tragweite nicht erkannt haben, oder aber sich gedacht haben, die Frau hat Angehörige genug, auch Ärzte sind darunter, sollen sie ihr das Weitere erklären...Sie sprachen immerzu vom Glück im Unglück, das ich gehabt hätte.
Zur Bestrahlung bin ich nach Frankfurt/Oder gegangen, dort ist der frühere OA aus der Charité (Dr. Wurm), der mir dann reinen Wein eingeschenkt hat. Er schlug eine Photonen Bestrahlung mit 72,0 Gy in 41 Sitzungen vor. Das habe ich auch gemacht. 2 Monate lang. Anschließend war ich platt, mit Kopfschmerzen, Knochenschmerzen an der Wirbelsäule, Händen und Füßen, Schlaflosigkeit...und irgendwie schon ein wenig mitgenommen, denn die Aussichten sind nicht rosig. Ich kann wieder Auto fahren, reisen, schwimmen, lesen, kochen und das Leben trotzdem genießen. Dass es so sein konnte, hatte ich mir nie vorgestellt. Nur rechnen kann ich nicht mehr, warum auch immer.
Die Nachsorge ist eine Katastrophe.
Gibt es Meinungen dazu? Habt liebe Grüße
Toni
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Offline Sigi60

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #1 am: 02. Februar 2010, 20:52:16 »
Hallo Toni,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und ich war sehr betroffen von dem was du durchgemacht hast.
Ich denke jeder Betroffene geht anders damit um. Für mich ist es jedenfalls auch das Schlimmste, wenn ich nicht über alles aufgeklärt werde, ich möchte alles wissen und fordere das auch ein.

Das Wichtigste ist, das du nach all der schweren Zeit wieder Lebensfreude hast! Ich finde das wunderbar und wichtig, denn nur dann kannst du kämpfen.

Hast du mal darüber nachgedacht die Klinik zu wechseln und dir für die Nachsorge eine andere Einrichtung zu suchen? Warst du nach der OP in einer Reha?

Ich glaube, dass ich an deiner Stelle wirklich nach einer Alternative suchen würde!
Darf ich fragen wie alt du bist?

Ich wünsche dir von herzen alles Liebe und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Sigi

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Vagner Fernando Lobosco

Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #2 am: 02. Februar 2010, 21:09:58 »
Hallo Toni,

herzlich willkommen in unserem Forum.
Du fühlst Dich nicht gut betreut? Nun, die Charit´e  " bearbeitet "530.000 ambulante und über 130.000 stationäre Fällen im Jahr. Allein in der Neurochirurgie unter Leitung von Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy werden jährlich ca. 4000 Operationen durchgeführt. Bei der Masse von Patienten geht der Einzelne leider etwas unter. Immerhin haben sie ein gutes Ergebnis bei Dir erzielt, wenn Du soviele Dinge selbstständig erledigen kannst. Dass es günstigere Diagnosen gibt als ein Meningeom WHO III ist klar. Trotzdem solltest Du den Kopf nicht hängen lassen, die regelmäßigen Kontrolltermine wahrnehmen und Dir auf jeden Fall eine kompetente Betreuung suchen.  Hast Du einen Hausarzt oder Neurologen, dem Du vertrauen kannst und der Dir ggf. für die Nachsorge eine Option nennen kann?
Ich wünsche Dir bei der Suche Erfolg und vielleicht geht auf dieser Seite der ein oder andere hilfreiche Hinweis ein.

LG
Bluebird


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Offline KaSy

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #3 am: 03. Februar 2010, 01:13:49 »
Hallo, Toni,
willkommen im Forum.
Dein Bericht bestätigt mir, dass es durchaus auch gut sein kann, wenn man nicht in einem Krankenhaus operiert wird, das zwar über sehr bekannte und gute Spitzenkräfte verfügt, aber wo letzendlich der persönliche Kontakt zum Patienten unbefriedigend bleibt. Ich habe Prof Vajkoczy bei einem Kongress der Deutschen Hirntumorhilfe als sehr kompetenten Arzt kennengelernt. Aber wenn - wie Bluebird schreibt - jährlich 4000 OPs unter seiner Leitung durchgeführt werden, dann führt er erstens die meisten davon nicht selbst durch und hat zweitens gar nicht die Möglichkeit, jedem Patienten die nötige fürsorgliche Nachsorge zu geben. Das tun dann in diesen Riesen-Uni-Kliniken die Assistenzärzte, die aber trotz allen Engagements noch nicht diesen Erfahrungsreichtum eines Vajkoczy haben können.

Ich selbst wurde an meinen drei Meningeomen im Land Brandenburg in einem Krankenhaus  operiert, das zwar als Tumorzentrum gilt, wo aber die Neurochirurgie mehr mit Bandscheiben-OP als mit Hirntumoren zu tun hat - vermutlich, weil Hirntumorpatienten doch eher nach Berlin gehen (?).
Dadurch ist hier aber der Hirntumorpatient etwas Besonderes und er wird auf jeden Fall vom Chefarzt operiert. (Oder seinem besten Arzt.) Und gerade auch die Nachsorge auf der Station und in den Jahren danach kann dadurch sehr persönlich erfolgen. (Die langjährige Chefarztschwester wimmelt nicht angemeldete Patienten gern ab, weil es die Sprechstunde sprengen würde. Als Hirntumorpatient kam ich einmal auch unangemeldet - und wurde sofort zum Chefarzt gelassen.) Auch die Zusammenarbeit mit der Strahlentherapie klappt reibungslos. Sie befindet sich auf dem gleichen Gelände. So kann ich meine drei Nachsorgeärzte (MRT, NCH, Strahlenth.) meist an einem Tag sprechen.

Ich weiß nicht, ob das auch in Franfurt/Oder möglich ist. Wenn ja und es ist für Dich entfernungsmäßig günstig, dann organisiere doch dort die gesamte Nachsorge. Wenn nicht und solltest du zwischen Berlin und FFO wohnen, wäre Bad Saarow mein Tipp.

Es ist sehr schön, dass Du fast alles wieder so wie vorher kannst - also genieße Dein neu gewonnenes und erkämpftes Leben mit allen Sinnen - vor allem dem Frohsinn!!

Und das Rechnen lässt sich trainieren. Malfolgen rauf und runter, beim Einkaufen mitrechnen, auf Autokennzeichen die Quersumme der Ziffern ausrechnen, Tageskilometer ausrechnen ... das Gehirn ist ja sooo lernfähig, Deine Hirnzellen wollen beschäftigt sein. Und wenn es nicht gehen sollte, dann gibt es ja noch den Traum aller Mathehasser - den Taschenrechner.

Apropos Mathe:

Sagt die 15-jährige zu ihrem Vater: "Du, in Mathe steh ich jetzt auf 3."
Vater: "Na, das ist doch schon ein Anfang."
Tochter: "Aber mit 2 von denen hatte ich noch nichts."  8)


Sagt der Lehrer zur Klasse: "Leider haben 35% von Euch die Noten 4 und schlechter.
Ein Schüler: "Aber so viele sind wir doch gar nicht."  ???


Ich hoffe, wieder von Dir zu hören!
Gruß KaSy

   
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

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Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #4 am: 03. Februar 2010, 17:39:28 »
Habt Dank für die Aufmunterungen!
Bad Saarow war mir schon zur OP empfohlen worden, zumal der Vorgänger von Prof. Vajcozcy dorthin, als Chefarzt gegangen ist. Prof. Vajcozcy und Dr. Synowitz haben mich operiert, zwar perfekt, aber ohne viele Worte. Die Visite vor der OP hatte nicht ganz 3 Minuten gedauert. Der Anästhesist nahm sich mehr Zeit am Abend vor der OP. Ich bin nicht zur Reha gegangen sondern selbst meine Neuroausfälle angegangen und mit sehr viel Unterstützung von meinem Mann und den Kindern. Nach Beendigung der Bestrahlung sind wir für sechs Wochen nach Griechenland (kleines Häuschen- großer Garten aber doch zu einsam, kein Arzt weit und breit...)geflogen. Ich wollte abschalten, ein Stück vergessen und zu meiner alten Normalität wieder finden. Es war sehr schön. Die Krankenkasse hat sofort das Krankengeld gestoppt, zahlte aber alles wieder nach.
Als Problem bei der Nachsorge empfinde ich, dass ich ständig rotiere. Mein Hausarzt ist ein lieber und netter Arzt, der mir aber klipp und klar gesagt hat: Von Hirn habe ich keine Ahnung. Er versorgt mich mit Rezepten und Überweisungen. Das MRT kann ich in der Klinik in F/O nicht machen, da ich gesetzlich versichert bin, das Gleiche wird für die Charité demnächst auch gelten. Den gestrigen Termin im dortigen MVZ habe ich im November 09 gemacht, einen früheren gaben sie mir nicht, obwohl sie nicht ausgebucht sind. Der MTA dort sagte mir, sie würden jeden Nachmittag nichts zu tun haben, aber trotzdem keine Termine vergeben.  Die CD mit dem MRT muss ich ständig anmahnen, mit der in der Hand fahre ich dann nach F/O. Ach, vielleicht gewöhne ich mich daran.
Übrigens ich bin 60 Jahre alt.
Habt liebe Grüße
Toni
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Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #5 am: 03. Februar 2010, 18:48:28 »

Liebe Toni,

es war schon mutig, die Rehabilitation selbst in die Hand zu nehmen und nach der Bestrahlung direkt in eine einsame Gegend Griechenlands zu fliegen. Aber es war Deine Art, die Erkrankung zu verkraften. Was Dir fehlt ist offenbar ein Neurologe, der sich auskennt mir Hirntumoren und der Dir eine Radiologiepraxis nennen kann, wo ein reibungsloser Ablauf gewährleistet ist. Ich bin auch gesetzlich versichert, bekomme einen Termin zur MRT innerhalb von drei bis vier Wochen.
Das Ergebnis bespricht der Radiologe mit mir kurz und präzise, drückt mir dann direkt Bilder in Papierdruck und eine CD mit den Aufnahmen in die Hand. Der schriftliche Bericht liegt meinem Neurologen innerhalb einer Woche vor. So sollte es sein. Ich finde es sehr wichtig, wenn man feste Anlaufstellen hat, die mit dem Fall vertraut sind bzw. ihn sich kurzfristig per Mausklick ins Gedächtnis rufen können.
Ich würde die Suche nach kompetenten Ärzten jetzt in Angriff nehmen.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline Toni

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #6 am: 04. Februar 2010, 17:23:46 »
Danke, bluebird, für den Rat.
Das werde ich machen müssen, sonst stresst mich das zu sehr.
Obwohl ich mir nicht Arztserien im Fernsehen anschaue, wünsche ich mir doch auch den verständnisvollen und sehr kompetenten Arzt... <doch die Gaben sind sehr unterschiedlich verteilt...>
Schönen Abend noch,
Toni
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Offline Toni

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #7 am: 04. Februar 2010, 17:36:56 »
Hallo Kasy,

danke für Deine Worte. Doch in einem stimme ich Dir nicht zu: kleine Häuser haben wenig Erfahrung mit Hirnoperationen und das könnte riskant werden. Das gilt eigentlich für alles und nicht nur in der Medizin und ist durch Studien belegt. Je häufiger etwas gemacht wird, umso sicherer der Operateur. Ich habe beruflich (Brustzentrum) damit zu tun und das ist der Grund, warum die Tendenz zu Zentren -Bildung und Mindestzahlen von OPs und Patienten ungebrochen ist. Inzwischen wird (sollte!) ein gutes OP-Team wie Piloten trainiert: Kommunikation, Dokumentation, Teamgeist. Na ja, ich kenne die Probleme. Aber Du scheinst Glück gehabt zu haben und einen fähigen Operateur! Weiter so! Jeder muss halt abwegen, was ihm wichtig ist.

Den ersten Witz haben ich mehrfach gelesen, bis ich ihn verstanden habe! Aber danach musste ich herzhaft lachen.

Liebe Grüße

Toni
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Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #8 am: 04. Februar 2010, 18:06:17 »
  Hallo Toni,

 herzlich willkommen hier im Forum!!!
 Ich hoffe,du fühlst dich hier genauso wohl wie ich!!!

 Gib dir zeit um wieder zu werden wie du warst! Es ist gerade mal 7 Monate her!

 Meine OP ist gut 2,5 Jahre her und ich bin noch nicht wieder die alte!!

 Also jeden tag die vortschritte geniessen! ;)

  LG kerstin
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Offline Toni

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Meningeom WHO III
« Antwort #9 am: 05. Februar 2010, 18:57:05 »
Hallo Kerstin,

ich weiß nicht, ob ich die "Alte" jemals wieder werde. Nicht dass ich diese extreme Leistungsbereitschaft und wohl auch -fähigkeit, für was Besonderes halte, aber beides brauchte ich für meinem Beruf. Was ich wirklich eingebüßt habe, ist meine Kraft und Stabilität. Meinen Beruf werde ich wohl oder über an den Nagel hängen müssen.
Ich weiß nicht, wie es Euch ergeht, ich las in einem Beitrag im Forum, dass es "zwei" Leben täglich gibt, "zwei"Gesichter sozusagen. Das hat mich beeindrückt.

Viele Grüße an Dich und das Forum, es ist eine tolle Sache, Euch in der "Nähe" zu haben!

Toni
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Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #10 am: 05. Februar 2010, 19:20:06 »
 Hallo Toni,
 ich bin auch nicht mehr die alte zu 100%!

 Weisst du ich war früher auch kaum zu bremsen,arbeit,Kinder,Haushalt und zu Überstunden hab ich auch nie nein gesagt,bin sogar Sonntags hingefahren wenns sein musste!
 Ich war der festen überzeugung,einige Wochen nach meiner OP wieder Fit für die arbeit zu sein,
 aber Pustekuchen,nach anderthalb jahren hab ich dann eingesehen,das es besser ist meinen Job aufzugeben. Bis dahin war es aber ein langer Weg,ich habe panikanfälle bekommen,wenn ich mal zur arbeit gegangen bin und ich bin in Depressionen gefallen.
 Es ist wirklich nicht leicht sich einzugestehen,das man nicht mehr so kann wie man möchte!

 Aber ich habe gelernt,das es nichts wichtigeres gibt als die gesundheit und darum sollte man immer auf die signale seines Körpers hören!!!

 schönen abend und liebe grüsse von kerstin :D
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Offline Toni

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #11 am: 05. Februar 2010, 19:58:31 »
Liebe Kerstin,

ich habe schon bald nach der OP gewußt, dass das Leben für mich ein anderes wird. Die Wertigkeiten sind geblieben und ich habe mir meine Schwäche und Hilfsbedürftigkeit ein- und zugestanden. Für meine Familie war es viel schwerer, mich so kampfunfähig und nicht souverän, auf Unterstützung angewiesen, zu erleben. Aber sie lernen es allmählich und sind zudem sehr liebe Menschen.
Panik habe ich das erste Mal bekommen als ich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus ins Internet ging- es war nachts und ich konnte nicht schlafen- und ich "Meningeom" in die Suchmaschine eingab... Was ich dort las, hatte mir niemand im Krankenhaus der "Charité" gesagt. Es war ein kalter Schmerz in der Magengegend, eine kalte Faust und Herzrasen. Ich war froh als das vorbei war. Danach hatte ich dieses Gefühl immer morgens, ich dachte, ich hätte schlecht geträumt, aber dann fiel mir die Wirklichkeit panisch auf.
Jetzt passiert das ausgesprochen selten, jetzt bekomme ich ab und an einen Untröstlichen, dann heule mir die Augen aus und habe für eine Weile Ruhe.
Ich sehe der Realität ins Auge (manchmal....) und werde die Rente beantragen. Wenn ich nicht fit bin, halte ich diesen Job nicht durch.

Nun auch Dir ein schönes Wochenende!

Viele Grüße
Toni
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Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #12 am: 05. Februar 2010, 20:20:21 »

Liebe Toni,

die Diagnose ist auch ein Schock. In der Radiologie erklärten mir zwei Ärzte und eine Assistentin umständlich irgendwas von einer Verdickung an der Hirnhaut, ein Gewächs. Als ich dann - ähnlich wie Du - den Bericht vorliegen hatte, recherchierte ich in meiner Mittagspause im Internet und erkannte mit Schrecken, dass ein Meningeom unter den Hirntumoren zu finden ist. Ein solcher Befund ist ein tiefgreifender Einschnitt ins Leben und stellt zunächst alles in Frage.
Aber man fügt sich mehr oder weniger gut in sein Schicksal, oftmals mit psychotherapeutischer Hilfe. Da sollte man sich auch nicht schämen, diese zu nutzen, eben auch, weil man sich einfinden muss in einen neuen, langsameren Rhythmus, den die gesundheitlichen Einschränkungen fordern.
Wenn Du nun zu dem Schluss gelangt bist, dass Du die Arbeit nicht mehr ausführen kannst, so solltest Du tatsächlich einen Antrag auf volle Erwerbsminderung stellen. Informationen findest Du hier im Forum oder kannst sie beim VdK ebenso erhalten wie bei den ortsansässigen Beratungsstellen der Dt. Rentenversicherung.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 05. Februar 2010, 20:24:16 von Bluebird »
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Offline Toni

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #13 am: 06. Februar 2010, 14:58:52 »
Liebe Bluebird,

ist die Rente wegen voller Erwebsminderung besser als die Altersrente wegen Schwerbehinderung? Wenn ich das richtig verstanden habe, liegen die Hauptunterschiede in der Rentenhöhe und der Zuverdienstmöglichkeiten. Oder?
Ich habe mir eine Beratung angedeihen lassen diesbezüglich. Und die Ärztin beim MDK empfahl mir in ca. 3 Monaten einen Rentenantrag zu stellen. (Von Renten habe ich komplett keine Ahnung und nie gehabt...Ich dachte immer, ich bin unkaputtbar und arbeite bis ich umfalle...)

Für Antworten stets dankbar,

Toni
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Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #14 am: 06. Februar 2010, 15:24:18 »
Hallo Toni,

Wichtig ist dass du durchgehend 15 Jahre "angemeldet" arbeiten gingst und Beiträge gezahlt hast, um überhaupt Anwartschaft auf eine Rente wegen Erwerbsminderung zu haben. Das betrifft EM wegen Krankheit.

Hierüber und auch hinsichtlich der Altersrente wegen Schwerbehinderung solltest Du Dich bei einem Versichertenältesten erkundigen, der Dich individuell beraten kann unter Berücksichtigung Deiner Beitragszeiten.
Hier kannst Du die PLZ eingeben bei der Suche:

http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_6242/SharedDocs/de/Navigation/Beratung/beratungsstellen/Yellowmap__node.html__nnn=true


Hier sind weitere Informationen zusammengetragen, auch was Zuverdienstgrenzen betrifft.

http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11950/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/Alter/alter__Behindert__node.html__nnn=true


http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11314/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/em__renten__node.html__nnn=true



http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_11298/SharedDocs/de/Navigation/Rente/Leistungen/EM/em__voll__node.html__nnn=true


LG
Bluebird
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