HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu bei Euch /Meningeom WHO III  (Gelesen 37235 mal)

fips2

  • Gast
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #30 am: 07. Juni 2010, 15:39:58 »

 Dort und in manchen verbliebenen Gehirnhäute hatte das PET Tumorzellen gezeigt (der Tumor hatte Kontakt zu Sinus), wenn dort ein Rezidiv entstanden wäre, wäre es inoperabel gewesen.

Das kann man meiner Meinung nach nicht so stehen lassen.

Es mag wohl sein, dass es für die ein oder andre Klinik oder Chirurgen inoperabel gelten wird, heißt aber noch lange nicht, dass es ein Andrer kann.
Beispiele haben wir hier im Forum genug.

Mein Rat.
Lass euch von solchen pauschalisierten Aussagen der Chirurgen nicht entmutigen und sucht weiter nach Einem ders kann.
Es kann nicht sein, dass man sein Leben aufs Spiel setzt und wartet bis der Tumor "den Hahn zudreht", nur weil ein Chirurg nicht kompetent genug dazu ist.
Ein Beispiel:
Prof. Vogel wurde von Kollegen kritisiert, dass er zu risikoreich, agressiv operieren würde. Sein Erfolg gab ihm aber recht. Das primäre Bestreben sollte immer sein möglichst alles tumoröses Gewebe, auch wenn man sehr vorsichtig und besonnen arbeiten muss, zu entfernen.
Dann dauert eben die OP keine 4 sondern 6 Stunden hochkonzentrierter Arbeit.
Viele Chirurgen verlassen sich zu gern, vielleicht aus Bequemlichkeit, auf die Strahlenterapie die es dann richten soll. er müsste sic dann aber auch die kritische ´Frage sytellen, ob er den Beruf noch mit Begeisterung,Selbstvertrauen und Ehrgeiz im Sinne des Patienten macht. Ich meine. Neurochirurg ist kein Beruf, sondern eine Berufung mit gesegnetem Talent.

Klar ein Risiko wird bestehen. So oder so.
Aber wer nicht kämpft.....

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. Juni 2010, 16:39:44 von fips2 »

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #31 am: 07. Juni 2010, 19:08:26 »
Lieber fips,

im Prinzip hast Du Recht. Die Situation ist aber manchmal so, dass sie wenig Spielraum läßt. Das PET hat nicht der Operateur "bestellt" sondern der Strahlentherapeut, 4 Wochen nach der OP, bei einem sehr engen Zeitfenster von da ab. Auch der Nuclearmediziner, der das PET auswertete, beurteilte eine weitere Operation dort als mehr riskant denn hilfreich, zumal der Sinuns bereits bei der OP skeletiert wurde. Für mich hieß es: drei Ärzte = eine Meinung, also die Richtige.
Hab´Grüße und bleibe kampflustig,

Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2712
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #32 am: 07. Juni 2010, 22:27:53 »
Hallo, Toni,
das nenne ich Glück (im Unglück?), wenn sich drei Ärzte einig sind. Das kann, auch wenn die Diagnose nicht so lustig ist, trotzdem beruhigen. Ich hatte im Jahr 2001/02 wegen einer Revisions-OP von fünf Ärzten so 5-6 Meinungen, und ich musste mich entscheiden. Na ja, ist ja auch mein Kopp. Auch wenn es sich hinterher als nicht so ganz richtig herausgestellt hatte - hätte ich es nicht gemacht, würde ich wohl heute noch überlegen ... Die guten Ärzte hatten dann eben die Chance, mir drei Monate später noch mal das Leben zu retten, außerplanmäßig. So oft kann man ja gar nicht Geburtstag feiern. Oder doch?
Soll ich Dir nach Bremen ein paar Sonnenstrahlen schicken? Allerdings haben sich mal wieder lustige Wolken und Regentröpfchen und ´n paar Blitze und Donnerchen dazwischen gemischt. Da freuten sich unsere Fußballer in der Schulpause, dass sie plötzlich so viel Platz zum Spielen hatten, bevor sie dann doch merkten, dass es irgendwie recht nass wurde ...
Übrigens, morgen, also am 8.Juni ist Welthirntumortag. Ob das die Bevölkerung bemerkt oder gar bewegt? Meine Quasi-Schwiegertochter sagte vor einiger Zeit, sie hätte geglaubt, HT-Patienten wären viel häufiger, da in jeder Arztserie andauernd irgendwer so´n Ding im Kopp hat ... Na ja. Die arbeiten ja dann in derselben Serie auch gleich wieder oder sterben eben mal, viel dazwischen leistet sich das Fernsehen nicht.
Sei herzlich gegrüßt nach Bremen - Deine/Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #33 am: 08. Juni 2010, 14:29:44 »
Hallo KaSy,
Danke für die Sonne! So gegen 10.00 Uhr war sie da!!! Auch die Wölkchen; Blitzchen und Dönnerchen blieben aus...
Du solltest dreimal im Jahr Geburtsrag feien, denn das weißt Du sicher, Du bist die Ausnahme der Ausnahmen, im Pech wie im Glück...
Übermorgen jährt sich meine OP, ich kann es kaum fassen, wie schnell das Jahr vergangen ist. Wir werden den Tag mit gemischten Gefühlen begehen. Zu feiern habe ich nichts...ich warte lieber auf Wolfgangs Geburtstag...
In den Medien ist die Diagnose "Gehirntumor" der "Renner" schlechthin, wird nur vom Autounfall manchmal verdrängt, garantierte Dramatik, nur ein kleiner Verband auf dem Kopf - früher war der Verband größer, so wie in den Kriegsfilmen- schön geschminkt und noch schöner gestorben. Ein Gehirntumor gilt als edle Erkrankung; man kann nichts dafür und wird nicht zwingend hässlich...
Medial ganz schlecht sind gynäkologische Erkrankungen bei Frauen und Prostata bei Männern...
.........................................,
liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

GoNoLau

  • Gast
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #34 am: 08. Juni 2010, 17:36:36 »
Hallo Toni und KaSy, da sind wir zu dritt im in der seltenen Gruppe-

@Toni: Knut, magst Du schreiben, wie der Arzt die Dosis Deiner Bestrahlung begründet hat? Die ist ja erheblich unter der, die ich bekommen habe, wenn ich richtig rechne.
Die jetztige Bestrahlung sind insgesamt 60 Gy, verteilt auf 30 Sitzungen, das macht pro Sitzung 2 Gy, das dürfte nicht viel weniger sein als bei Dir und die Begründung war, obwohl der Tumor komplett entfernt sein sollte, das negative Zweitergebnis aus der Patologie, doch bösartig, dann zur Sicherheit die klitzekleinen, gut versteckten bössen Zellen doch zu erwischen. ....

Ich wünsche Dir einen leichten Strahlen-Montag und ein richtig schönes Mittagschläfchen anschließend...dann sind sie nur noch sechs!!!
Danke Dir.....Jawoll. jetzt sind es nur noch 5  5   5   5 !!

Und bei Dir gibt es nichts zu feiern? Ist keine positive Stimmung in Dir? Welcher Juni ist es denn? Denk drann, als Dienstältere ´solltest Du vorbild sein ;-))

Ich habe mir vorgenommen, jedesmal, wenn ich den 25.3. weitgehend gesund erreiche, werde ich diesen Tag ehren, wie übelege ich mir dann! Das habe ich mir jedenfalls so überlegt.

Viele liebe Grüße
Knut

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #35 am: 09. Juni 2010, 15:35:38 »
Hallo Knut,
heute kommen zwar Freunde vorbei, aber das hat sich eher zufällig ergeben. Zum Feiern ist mir nicht, die OP ist genau 1. Jahr her, nicht weil ich keine positive Stimmung in mir spüre, sondern weil ich nach wie vor diese Krankheit als völlig überflüssig erachte....
Meine Gesamtdosis betrug 72Gy, fraktioniert zu je 1,8Gy pro Sitzung mit gelegentlicher Überfraktionierung, also am Anfang der Bestrahlung eine Sitzung frühmorgens und eine am Nachmittag, das gleiche dann gegen Ende der Bestrahlung. Ich war sehr platt hinterher...
Und Du hast nur noch 4!
Das Ende der Bestrahlung habe ich wirklich gefeiert. So weit ich dazu in der Lage war, versteht sich...
Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2712
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #36 am: 24. Juni 2010, 00:10:22 »
Hallo, Toni und Knut,

natürlich habe ich nach der ersten HT-OP den Tag irgendwie so innerlich begangen (10.Juli - da werde "ich" nun 15), nach der zweiten habe ich es auch noch eine Zeitlang nicht verpasst (Da kam der 12.November dazu, da bin "ich" nun 10).
Aber dann  wurde es langsam zu viel, denn es kam zwischendurch der 26.April (bin nun acht) und dann der 12.Dezember (Ich beging den 2. nun nicht mehr.) Stellt Euch vor, in diesem Forum würden die Mentoren zusätzlich zu den eigentlichen Geburtstagen auch auf diese Wiedergeburten hinweisen ...

Ganz abgesehen davon, dass ich es einfach immer noch nicht wahrhaben will, dass MIR das geschehen ist. Allerdings bin ich momentan in so einer ahnungsvollen Periode, wo ich an eine Reduzierung der Arbeitszeit wegen teilweiser Dienstunfähigkeit (tolles Bürokratie-Deutsch) denke, aber die geht hoffentlich vorbei, denn das macht mich regelrecht depressiv.

Bin leider auch für drei und noch mal drei Tage krank geschrieben worden. Mein dussliger Körper meint, er schickt mir mal ´n paar sogenannte "somatische" Beschwerden, weil ich die "psychische" Überlastung einfach nicht bemerken wollte. Naja, also bin ich mal vernünftig gewesen und hab auch mal an MEIN Wohlergehen gedacht. Klappt leider nicht so ganz.

Lasst es Euch besser gehen
Eure Karin
« Letzte Änderung: 24. Juni 2010, 00:26:25 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #37 am: 24. Juni 2010, 15:16:39 »
Hallo KaSy,
schön dass Du wieder von Dir hören lässt, wenn auch nicht in Top-Form...Ich glaube aber, dass niemand von uns im Augenblick in Top-Form ist...Die Erdstrahlung? Der Vollmond? Die Wärme? Oder einfach der Sommer, der uns Kranke an gesunderen Zeiten erinnert und zu lauter blöden Gedanken verhilft?
Ich hörte ein Interview mit der Tochter von Regine Hildebrandt, die im Winter noch Blumenzwiebeln in die fast gefrorene Erde setzte, weil die Mutter sich so sehr wünschte den Frühling zu erleben. Und tatsächlich sie hat die Blumen noch gesehen.
 
Die Ritualisierung des Lebens gehört nicht zu meinen Stärken und würde ich alleine leben, wäre mein Geburtstag auch ein ganz normaler Tag. Meine Umgebung kennt diese "Feierasthenie" von mir und entweder erinnern sie mich diskret oder direkt, oder wie mein Mann, der lacht, wenn ich schon wieder unseren Hochzeitstag vergessen habe. Früher war das meistens so mit den Klassen, die die Kinder besuchten oder deren Alter...Jedes Jahr was Neues, das war zu viel für mich! Allerdings habe ich niemals einen Kindergeburtstag vergessen (dürfen...denn Kindergeburtstag war etwas Besonderes und es wurde ausgiebig gefeiert). So gesehen fehlt mir die Motivation, noch einen Feiertag einzuführen, wo ich doch mit den bestehenden kaum klar komme, und einen überflüssigen noch dazu!
Dass Du überhaupt noch arbeiten kannst, KaSy! Ich weiß nicht, ob ich Dich bewundern soll- mache ich aber trotzdem, weil es mir sehr imponiert, wie Du immer wieder kämpfst und aufstehst und Dich nicht kleinkriegen lässt- es flößt mir aber auch Respekt ein und gleichzeitig empfinde ich es als eine "harte" Art mit sich umzugehen, immer das Limit ausloten zu wollen, ja sogar manche Grenze zu überschreiten. Das schreibt Dir jemand, der Mitten im Studium Kinder bekommen hat, danach immer berufstätig war und durchschnittlich 13-14 Stunden am Tag arbeitete, bis zu dem Tag als die Gehirneinblutung kam. Ich kann nicht mehr viel und es entlastet mich zu wissen, dass ich nicht mehr muss. Weder körperlich noch von der sich verändernde Persönlichkeit her könnte ich eine regelmäßige Tätigkeit nachgehen. Ich pflege mich und hege mich, damit ich lange halten kann, wie einen guten Mantel...
Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2712
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #38 am: 25. Juni 2010, 00:24:52 »
Danke, Toni,
irgendwie bin ich wohl so ein Zwischending - einerseits würde ich mich selbst wohl gar nicht mehr arbeiten lassen, wenn ich die Auflistung dieser bekloppten Kopf- und Augenkrankheiten und -therapien lese, andererseits höre ich immer mal wieder, ich sei eine starke Frau. (Hä??)
Naja, und beides kann oder will ich nicht auf mich beziehen.

Meine Kinder wissen das zwar so ziemlich alles, aber da ich ja immer wieder da bin, bin ich auch in ihren Augen nicht krank, sondern einfach ihre Mutti, ihre starke Mutti. Das fordert mich manchmal auch zu viel, aber sie leben ja nun alle 3 in ihren eigenen Wohnungen und ich muss mich nicht mit ihnen belasten, aber schaff es auch nicht immer, sie anzurufen, wenn mir danach ist. Oder sie einzuladen, weil ich nicht genau weiß, wie es mir morgen oder übermorgen oder in zehn Minuten geht.

Es ist auch nicht so einfach mit dem Verständnis der anderen (Kollegen, Verwandten), wenn ich doch mal meine Belastung als zuviel erachte - oft höre ich dann: "So geht es mir auch." und ich kriege eine Litanei von Gejammere über die täglichen Alltagsprobleme vorgeheult, dass ich mich gar nicht mehr traue, meine kleinen Hirntumor- und Psycho-Problemchen zu erzählen. Dann rede ich eben auch von nachvollziehbareren schrecklichen Krankheiten wie Schnupfen oder Halsschmerzen, oder halte verdutzt die Klappe und geh meine Arbeit machen.

Die Ruhe in den letzten Tagen hat mir gut getan, ich hab sie mir gegönnt! Hab im Garten gelesen, geschlafen, abends Fußball geguckt oder verpennt und hatte heute nach einem Zweitagespsychotief auf einmal so viel Energie, dass ich für meinen Sohn vorgearbeitet habe, der sich zum Heckeschneiden angemeldet hatte. Immerhin anderthalb Stunden körperliche Arbeit nach dem Schlaaafen und dem Schleichen bis zur 300m entfernten Einkaufstraße.

Nun aber rasch in die Federn, äh, is bei mir ja ´n Schlafschaf. Määähhh - grüßt
die Kasy-Karin
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #39 am: 25. Juni 2010, 20:24:25 »
Hallo KaSy,
ja das passiert mir auch, dass Nachbarinnen und Nachbarn sich genau so vergesslich wie ich vorkommen, genau so unter Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen und Schwindel leiden, ja, am Ende ebenso krank sind wie ich... Zum Lachen! Aber je nach Tagesform kontere ich vorsichtig mit Ironie...
Das allgemeine "Geheule" über Alltäglichkeiten finde ich hingegen ablenkend und angenehm, weil es mir das Gefühl vermittelt, ich sei noch mittendrin und nicht sooooo krank und schonungsbedürftig.
Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2712
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #40 am: 28. Juni 2010, 22:53:38 »
Hallo, Toni,
ja, na klar kann man das Getratsche oder Gejammere gern mitmachen - wenn es nicht gerade die Reaktion auf die vorsichtig vorgebrachte eigene akute Problematik ist.
Aber da ich nun gerade im Endspurt des Schuljahres bin, tratsche ich ganz gern mal mit, nutze aber auch meine Erfahrungen, um den schuljahresende-gestressten Kolleginnen auch mal etwas Gutes zu sagen, sie von unnötig übergroßer Aufregung ein wenig herunterzuholen. Und bin also mittendrin im Leben.
Tschüss Kasy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #41 am: 08. Juli 2010, 21:43:20 »
Hallo liebes Forum,

ich habe gestern meine EU-Rente beantragt. Eigentlich hatte ich nie vor, aufhören zu arbeiten. Mein Lebensentwurf war so, dass ich irgendwann mal beim Arbeiten abtreten würde... Aber...ich machte die Rechnung ohne den Wirt, oder wie meine Schwiegermutter (ostpreußische Pfarrfrau) treffender zu sagen pflegte: der Mensch denkt und Gott lenkt.
Mal sehen also, was die Rentenversicherung beschließen wird.
Komischerweise habe ich nicht den Eindruck, dass ich nicht arbeite. Ich bin so langsam geworden, ich habe so viel mit mir zu tun um nicht ins Jammern und Klagen zu verfallen und ich brauche für alles mehr Zeit, vor allem fürs Suchen...
WHO III, stell ich fest, ist eine Achterbahn der Gefühle. Alle zwei Monate werden die Karten neu gemischt.
In diesem Sinne, einen schönen Abend noch,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #42 am: 09. Juli 2010, 08:27:23 »
Hallo Toni,

ich wünsche Dir eine einsichtige Rentenversicherungsanstalt, die die Probleme die Du mit Deinem Tumor hast ernst nimmt und auf Deinen EUR-Antrag voll eingeht. Ich kann nur zu gut verstehen wie Du Dich fühlen mit einem 3er fühlen musst, mir reicht da schon mein 2er voll und ganz.

Ich drücke Dir die Daumen und nicht nur für den EUR-Antrag

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #43 am: 09. Juli 2010, 08:32:30 »
Hallo liebe Toni,

ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Durchsetzung Deines Antrags.
Sollte er bewilligt werden, so ist das ein eingreifender Lebensabschnitt, plötzlich von 180 im Arbeisleben auf 0 runter zu fahren. Falls Du in psychotherapeutischer Betreuung bist, so spreche das Thema offen an, denn es wird Dich ganz sicher noch längere Zeit beschäftigen.
Es ist klug, ganz ehrlich zu sich selbst zu sein und die eigenen Grenzen zu erkennen.
Du deutest an, dass Dein Tempo sich verringert hat...es klingt vor allem aber auch die seelische Belastung wegen des Tumors durch. Du bist wahrscheinlich in der Phase, in der ich vor einigen Jahren steckte. Der Wert der Arbeitsaufgaben verliert an Bedeutung gegenüber dem Stellenwert, den die Erkrankung einnimmt. Das führt zu Konzentrationsproblemen, weil man viel grübelt. Alles ganz verständlich.
Pass gut auf Dich auf und lass Dir auf dem Weg helfen.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Toni

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 291
    • Profil anzeigen
Re:Neu bei Euch /Meningeom WHO III
« Antwort #44 am: 09. Juli 2010, 19:35:34 »
Hallo probastel und hallo liebe Bluebird,
danke für Eure Wünsche.
@bluebird: eine Therapie oder Begleitung habe ich nicht. Ich habe aber in jungen Jahren eine lange Analyse hinter mir (Lehranalyse, die war Bestandteil meiner Ausbildung) gebracht, die bis heute segensreich wirkt. Ich habe bei beiden stationären Aufenthalten die mir angebotenen psychologischen Betreuung gern in Anspruch genommen und würde es immer wieder tun. Ich lasse mir gern helfen...

Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung