Neu bei Euch /Meningeom WHO III

[Toni]

Danke, Bluebird,
15 Jahre habe ich schon und Lesestoff für´s Wochenende auch....

Liebe Grüße

Toni

[Toni]

Ihr Lieben,

es freut mich für Euch, dass sich niemand bei mir mit WHO III meldet.
Sollte dennoch jemand, den es ähnlich hart getroffen hat, hier vorbeischauen, bitte schreiben!

Toni

[GoNoLau]

Hallo Toni,

ich bin neu hier und noch etwas unsicher.....aber meine Diagnose ist ähnlich wie Deine:
anaplastisches Meningiom WHO Grad III, relativ groß und nahe am Stammhirn. OP war am 25.3.2010, zur Zeit werde ich täglich bestrahlt,
insgesamt 30 Sitzungen a 2 Gy.

Tja, ich wollte mich zunächst überhaupt mal melden, mit der Botschaft, es gibt noch mehr davon.´;-)


Liebe Grüße
Knut

[probastel]

Hallo Knut,

willkommen im Forum! Ich freue mich, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Ich hoffe es geht Dir trotz OP und Bestrahlung nahe des Stammhirns einigermaßen gut.

Beste Grüße

Probastel

[Jens B]

Hallo Knut,

auch ich möchte dich recht herzlich bei uns im Kreis begrüßen & willkommen heißen! (Auch wenn ich "nur" ein Meningeom WHO I habe.)
Hier wird dir bestimmt ein Erfahrungsaustausch möglich sein.
Alles Gute.

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo GoNotLau,

danke, dass Du die Diskussion mit Deinem Beitrag aufgreifst und uns von Deinem Krankheitsverlauf berichtest.
Möchtest Du schildern, wieviel Tumorgewebe entfernt werden konnte, wo operiert wurde und wie es Dir mit den derzeitigen Therapien geht?

LG
Bluebird

[Toni]

Hallo Knut,
schön dass Du dich meldest! Wir sind also Kollegen...in der Not...und auch ich heiße Dich ganz besonders willkommen.
Wo wirst Du bestrahlt?
Wenn Du magst und kannst, schreib´ein wenig mehr von Dir.
Liebe Grüße,
Toni

[GoNoLau]

Hallo Ihr, insbesondere Toni,

vielen vielen Dank für die herzliche Begrüßung. Meine Beiträge werden eher nicht so lang sein,
auch deshalb, weil immer wieder mal meine Tastatur Tränennass wird.... ich habe seit meiner entscheidenden MRT am 17.3. (Diagnose Meningiom, da noch ohne Klassifizierung, sehr groß) mehr geweint als in den mehr als 40 Jahren zuvor. Also so richtig aus den Angeln gehoben. Und Toni, Du hast recht, wir werden nicht wieder wie vorher!! Nur, wie werden wir sein? Wie werden wir mit Beziehungen umgehen? Was ist für uns Alltag? Geben wir uns noch mit Banalitäten zufrieden? Werden wir andere Ansprüche stellen, an Freunde, an uns?

Das sind ein paar ganz zentrale Frage, wie ich finde!!?? Und nur ein paar davon ;-))

Zu mir: ich bin 58, habe eine Lebensgefährdin (seit 34 Jahren), ohne sie würde ich wahrscheinlich die heutigen Zeilen nicht schreiben. und mit ihr zwei erwachsene Kinder
OP in Frankfurt Höchst (bei Prof. Dr. Höllerhage); Tumor komplett entfernt, durch die Zweitdiagnose wurde dann entschieden, eine Bestrahlung (im MVZ Radiologisches Institut am Markuskrankenhaus) nach zu schieben (insgesamt 30 Sitzungen, noch 7 haben ich voir mir). Ich bin sehr froh, wenn die Bestrahlungen rum sind, denn ich habe erhebliche Probleme mit der Maske. Mir fallen die Haare da aus, wie die Strahen wirken und ich bin zwischen durch wahnsinnig müde! .Dann ist eine Reha geplant und erst dann die erste Kontroll-MRT.
Und, ich lebe!!!!!, kann in unserem Garten die Blütenexplosion sehen und (leider) nur schlecht richen......

Ich glaube, es sind mehr die psychischen Abgründe, die mir zu schaffen machen, wie sehr ihr das, wie sieht Du das Toni?

Liebe Grüße
Knut

P.S.
Ach ja, meine komplette Sehfeldbegrenzung rechts hätte ich fast vergessen (Hemianopsi)

[Toni]

Lieber Knut,
mir ging es ganz genau so, wie Du es beschreibst. Wir haben es uns nicht ausgesucht; aber als "Meningeom-Dienstältere" kann ich Dir sagen, dass jeder Mensch etwas anderes aus seinem Leben mit der Krankheit macht und machen wird. Ich habe in meiner Umgebung so viel Zuneigung, Hilfe und Mitgefühl erfahren, dass ich mich als etwas Wertvolles und nicht als etwas Krankes empfinden durfte und darf.
Mein Mann musste die Hilfe erst lernen, schmerzvolle Erfahrungen waren das, mit vielen Tränen, aber so nach einem Jahr kriegen wir es immer besser hin. Manchmal halten wir uns an der Hand und gestehen uns unsere Angst. Er schafft es mich zu trösten, wenn ich untröstlich bin; Nähe tröstet. Es hilft, sich mitzuteilen, sich zu öffnen, Nähe zuzulassen. Und Humor, Humor hilft!
Ansprüche stellen? Mein Wunsch war es, meinen selbstständigen Alltag behalten zu dürfen, wenn auch ohne Berufstätigkeit. Ich war komplett geschmack- und geruchlos nach der OP. Versuch´  es zu trainieren, es lohnt sich, denn gut essen ist wichtig für uns. Bei mir ist alles wieder da, auch die Sehfeldbegrenzug ist behoben und ich fahre Auto.  Viel schaffe ich nicht im Laufe eines Tages, aber das Kochen immer. Und das Reisen klappt prima und es macht Freude einfach weg zu können. Natürlich bin ich hinterher platt! Na und?
Ich bin in Frankfurt/Oder, die ersten drei Wochen stationär und dann ambulant mit 72 Gy fraktioniert bestrahlt worden und in der Berliner Charité von Prof. Vajkoczy und sein Team zuvor operiert. Die Maske bei der Bestrahlung hat mir eine richtige Claustrophobie beschert, ich hatte allerdings auch 41 Sitzungen. Versuch´es wegzustecken, die Bestrahlung und die Maske und die Folgen. Geh´einfach hin, wie beim Zahnarzt, stell auf Durchzug und schlaf anschließend ein Ründchen. Vergiss es einfach, dass Du bestrahlt wirst und gönn´Dir Kaffee und Kuchen am Nachmittag...

Du beschreibst es schon ganz treffend, es sind die psychischen Anstrengungen das Auf und Ab  auch die Abgründe, wie Du schreibst, die einem zu schaffen machen.

So viel für heute, lieber Knut.
Hab´ein schönes Wochenende mit Deiner Familie und viele Grüße
Toni

[GoNoLau]

Hallo Toni,

meine 'Güte', woher weißt Du das mit dem Kuchen ? Und dem wunsch zu reisen?? Wobei wir das reisen tatsächlich auf den Anschluss an die Reha geschoben haben.

Du machst mir Mut!! Auch wenn ich weiß, daß jeder Verlauf anders ist.

Hast du etwas besonderes gemacht mit deiner Sehfeldbegrenzung (rechts-links, und wieviel??) oder kam das 'ganz von allein' wieder?
Denn eine befreudete Ärztin hat etwas entdeckt von der Uni Tübingen, die an der dortigen Augenklinik ein spezielles Sakkadentraining für den PC entwickelt haben. Soll helfen.

Sonnige Güße
Knut

[Toni]

Hallo Knut!
Wenn man in Berlin-Mitte wohnt kommt man mit einer Sehfeldbegrenzung sehr schnell unter die Räder...Für die Behebung des Schadens hat die Augengymnastik um über die Kreuzungen zu kommen gereicht...Zudem konnte ich über Monate den Kopf nicht wirklich frei bewegen, vor allem nach oben und unten nicht, da mussten die Äuglein ´ran...
Schön, dass ich Dir Mut mache. Ehrlich gestanden, es ist gar kein schlechtes Leben, wenn man herausgefunden hat, was man will und dass man wollen darf...
Als ich den Strahlentherapeuten bei der Entlassung fragte, was ich noch tun oder lassen sollte? Sagte er mir: Ich soll alles machen, was ich möchte. Es hat ein bisschen gedauert, bis ich es herausgefunden habe, aber jetzt habe ich Freude und Spass am Leben und ab und an heule ich eine Runde.
So jetzt aber gehe ich in den Garten!
Liebe Grüße
Toni

[GoNoLau]

Hallo Toni im Garten
Nachtrag Urlaub

Ich habe das Gerücht/Info/Meinung gehört, nach einer GehirntumorOP dürfe man eine gewisse Zeit nicht fliegen.
Hattest Du Probleme mit dem Flug nach Griechenland??

Etwas müde Grüße
Knut

[Toni]

Hallo Knut,
es wird ganz von Dir und Deinem Arzt abhängen, wann Du fliegen darfst. Glaube mir, man hat ein Gefühl für das, was was man kann. Deshalb ist es wichtig, dass Ihr beiden ein Vertrauensverhältnis zu einander aufbaut. Auch er muss sich auf Dich verlassen können.
Zur Müdigkeit: Während der ersten 3 Wochen Strahlentherapie, als ich noch stationär in F/O war, lag ich um 19.00Uhr bereits im Bett, mit Buch oder auch nicht und selbstverständlich hielt ich auch Mittagsruhe. Die nächsten 8 Wochen pendelte ich täglich von Berlin nach F/O mit der Bahn, mein zauberhafter Mann begleitete mich täglich. Meistens hatten Brote (und Kuchen)  mit, denn wenn wir gegen 15.00 Uhr wieder in Berlin waren, ging ich gleich ins Bett. Es ist während der Bestrahlung enorm wichtig, vor allem wegen der Durchblutung des Gehirns.
Übrigens, Knut, magst Du schreiben, wie der Arzt die Dosis Deiner Bestrahlung begründet hat? Die ist ja erheblich unter der, die ich bekommen habe, wenn ich richtig rechne.

Ich wünsche Dir einen leichten Strahlen-Montag und ein richtig schönes Mittagschläfchen anschließend...dann sind sie nur noch sechs!!!


Toni

[KaSy]

Hallo, Toni und Knut,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder - hatte voll zu tun, da ich ja nun seit dem 11.April endlich wieder ohne Krankheitsunterbrechung arbeite und die Grundschüler "belustige". War viel nachzuholen - ist es immer noch.

Übrigens, ich hatte nach dem ersten WHO I-Meningeom  auch 2 WHO III-Meningeome und wurde im Jahr 2000 mit 30 mal 2 Gy (Röntgen) bestrahlt. Das ist mit 60 Gy nicht so viel weniger wie "Deine" 72 Gy mit Photonen.

Allerdings habe ich vom Gesundheitsamt eine Einladung erhalten und konnte nicht herausbekommen, warum. Auch mein Schulleiter wusste nichts und die Schwerbeh.-vertrauensfrau bekam auch nichts heraus. Da habe ich mir doch nen Kopf gemacht, ob die meiner Leistungsfähigkeit nicht mehr trauen oder was.
Aber es ging nur darum, dass ich häufiger gefehlt habe, sagte mir die Amtsärztin. Dabei waren das verschiedene Krankheiten (2 mal Gyn + Wadenzerrung vom Sport) und ansonsten eben die Reha wegen des Meningeoms mit anschließender Arbeitsunfähigkeit. Wieso reden die vom Schulamt nicht mit mir. Denken die,ich lass mich aus Unlust krank schreiben?

Das hat mich soviel Kraft gekostet, wo ich doch psychisch eben nicht mehr ganz so gut drauf bin. Es reicht immer für die Kinder, aber das Drumherum - und das kann auch mal viel und unsinnig sein - belastet mich schon. Und sowas, wo man alle alle Befunde von einem erwartet, kostet auch noch stundenlang Zeit. Die ich nicht habe.

Zum Glück ist die Amtsärztin voller Verständnis.

Na ja - wird schon werden.

Wollte ja nur mal sagen, dass man nach 3 HT-OP auch noch recht fit sein kann, auch als Lehrerin.
Also, Hoffnung nie aufgeben!

Seid herzlich gegrüßt aus meinem "Land der Sonne"-Garten in "sunshine-city"

Eure KaSy

[Toni]

Liebe Kasy,

ich freue mich sehr, dass Du dich meldest! Und dass es Dir vor allem nach wie vor gut geht! Ja, ja die Amtsärztinnen... Meine hatte gehofft, ich würde mich im Urlaub (natürlich haben sie das Krankengeld für die Zeit gestrichen) so weit erholen, dass ich womöglich wieder arbeiten kann...

Zur Bestrahlung: Ich weiß nicht, ob Röntgenstrahlen "stärker" als Photonen sind. Die einzelne Fraktionen haben die gleiche Stärke und ca. 60Gy ist beim Meningeom die übliche Dosis. Die 12Gy dazu habe ich im eingeschränkten Feld des Tumorbettes bekommen, will sagen, das Feld war kleiner, dadurch die Strahlen intensiver. Dort und in manchen verbliebenen Gehirnhäute hatte das PET Tumorzellen gezeigt (der Tumor hatte Kontakt zu Sinus), wenn dort ein Rezidiv entstanden wäre, wäre es inoperabel gewesen. Kann zwar immer noch kommen, aber ein Versuch ist es Wert gewesen. Gestern hatte Ulrich oder Bluebird eine interessante Studie ins Netz gesetzt. Demnach bin ich in der OP-Klassifikation wahrscheinlich bestenfalls II gewesen.

Ganz- ganz liebe Grüße aus einem verregneten Bremen,

Toni