Oligoastrozytom WHO 2 Erfahrungsbericht Betroffene

[mirapetra]

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt,verheiratet und Mutter von 4 Kindern (7,12,13 u. 17 Jahre).Eigentlich ging es mir immer gut,bis im Herbst 2009 mir immer öfter übel war und ich von Tag zu Tag schlapper und müder würde.Anfangs schob ich das auf den Stress,Heute weiß ich es besser....
Im Januar 2010 kamen manchmal unerträgliche Kopfschmerzen hinzu,die tapfer mit Ibuprofen bekämpft wurden.Ich ging weiter abeiten.
Am 14.01.2010 ging ich wie immer um 7:30 Uhr in die Grundschule,wo ich seit August 2009 als Integrationkraft einen behinderten Jungen betreue.Anfangs war alles ok,nur meine Kopfschmerzen wurden immer schlimmer.Um 9:30 in der großen Pause kamen Sehstörungen dazu,kleine Lichblitze,teilweise konnte ich garnicht mehr richtig sehen.Dazu wurde ich von Übelkeit und Herzrasen übermannt bis ich schließlich ganz zusammenbrach.
Mit Rettungswagen kam ich in die Klinik nach Lüdenscheid,wo man den Verdacht auf einen Schlaganfall hatte,da die linke Gesichtshälfte und die linke Hand erst nahezu Ttaub waren.
.Erst wurde ein CT gemacht...keine Auffälligkeiten,trotzdem stationäre Aufnahme zur Abklärung auf die Neurologie.Es folgten zahlreiche Untersuchungen in den nächsten Tage.Lumbalpunktion,Lungenröntgen,Ultraschall der Halsadern,Herzecho,Ultraschall vom Bauch,4 Blutabnahmen und dann das MRT.Die Diagnose war eine unklare Raumforderung rechts Frontal, der Tumormarker NSE war erhöht.
Es wurde ein Neurophsychologischer Test gemacht,mit dem Ergebnis das das visuelle und kognitive Denken starke Einschränkungen hat...habe ich garnicht so gemerkt.Gut richtig konzentrieren konnte ich mich schon länger nicht mehr.
Empfehlung der Ärzte war dann am 22.01.2010 eine Überweisung an die Klinik in Siegen zur Hirnbiopsie um einen Hirntumor auszuschließen.
Op Termin 01.02.2010....
Am 31.01.2010 kam in Siegen eine nette Ärztin zu mir und erlärte mir das sie den Tumor ganz entfernen würden,also keine Biopsie.Die Risiken der OP waren niederschmetternd...Lähmungen,Koma,Tod....aber ich musste es ja unterschreiben.
Abends rasierten sie die ersten Haare ab.Es wurden kleine Sensoren auf den Kopf geklebt für eine Computer navigierte Operation.
Der nächste Morgen:7:30 Uhr wurde eine MRT gemacht,für die OP.
8:30 Uhr ab in den Op-Saal.Ich unterhielt mich noch mit der Ärztin,die mich gleich operieren sollte...sprach mir dem Nakrosearzt bis er mir eine Maske aufsetzte und ich endlich schlief......
01.02.2010 ca. 13:00 Uhr : Ich bin wach,Ärzte stehen um mich herum und sagen ich soll Hände und Beine bewegen...Alles klappt...Gott sei dank alles gut gegangen.
Der ganze Kopf ist verbunden und ich frage die Ärzte was sie gemacht haben?
Um richtig an den Tumor zu kommen musste ein so genannter Bügelschnitt (Von Ohr zu Ohr) gemacht werden...Ohje dachte ich nur und schlief auf der Intensivstation wieder ein.Meine Schmerzen an diesem und auch den nächsten Tag wurden mit Dipiperon gestillt.
02.02.2010:Immer noch Intensivstation,ich bekomme Frühstück...den Joghurt breche ich gleich wieder aus...vertrage nur Wasser.Um 12:00 Uhr gehts rauf auf die normale Station.Ich bitte darum das man mir den Blasenkatheder entfernt...mein Mann ist da und begleitet mich noch im Rollstuhl zur Toilette.
05.02.2010: Die nette Ärztin die mich operiert hat kommt um mir das Ergebnis der Uni Mainz mitzuteilen...Oligoastrozytom Grad 2....Montag 1 Woche nach der OP darf ich nach Hause und danach in die Reha nach Eckenhagen.
Jetzt habe ich die Reha hinter mir...es wurde festgestellt das ich eine Sehstörung (Gesichtsfeld links)habe und erst mal kein Auto fahren darf.Krankgeschrieben bin ich noch bis 11.04.2010 dann gehts wieder arbeiten.Nächste Woche werde ich die Neuropsychotherapie die in der Reha begonnen wurde weiter machen.Nachts habe ich Albträume,tagsüber bin ich immer müde,habe zu nichts Lust und bei einer hohen Lautstärke werde ich agressiv.
Alles ist gut verlaufen am 31.03.2010 habe ich einen Termin in Siegen MRT...schauen ob alles weg ist und auch nichts nachgewachsen ist...ich habe Angst....
Es wäre schön wenn sich Betroffene bei mir melden würden,die ähnliches erleben oder erlebt haben.

Liebe Grüße
Heike

[manu44]

hallo mirapetra

auch ich habe oligoastrozytom 2.unter lautstärke muss ich auch leiden,aber es ist bei vielen so.

aber man kann sich auch daran gewöhnen.



manuela

[kit]

Hallo Mirapetra.
herzlich willkommen , schön dass Du erstmal die OP , Reha alles überstanden hast . Schön auch dass es scheinbar ohne grosse Verluste ging . War lag dein Tumor ? konnte alles auf dem ersten Blick entfernt werden ?  Wenn ja , dann sind das gute Ausgangspunkte .
Was Du nun empfindest ist ein Stück normal . Was erwartest Du von deinem Körper ? Vielleicht zu viel? Gibt ihn Zeit , was Du durchgemacht hast war kein Spaziergang . Eins nachdem anderen . Natürlich bist Du Müde  . Die op ist erst ein paar Wochen her .
Hier sind mehrere Threads mit OA WHO II oder III , click dich mal da rein .
Habe selbst OA noch WHO II , teilresektion Dez. 2008  danach 12 Monate Chemo mit Temodal und der Tumor verhält sich brav zur Zeit .  Habe selbt ein Sehfeld Einschränkung , allerdings oben Links , wo ich nachweislich blind bin .
Ich wünsche Dir für Ende März ein ' sauberes MRT' und freue mich mehr von Dir zu hören .
Kit

[josch]

Hallo mirapetra,

ich habe einen Oligoastro III.
Auch ich würde dir raten, nichts zu übertreiben. Fange langsam an dich mit deiner neuen Situation auseinander zusetzen. Ich finde das mit deiner Arbeit kommt zufrüh.
Das du Albträume hast, glaube ich dir gern, bei mir war es auch nicht anders.
Auch ich habe Probleme mit der Lautstärke, schon seit meiner ersten OP 2003.
Ich bin allgemein empfindlicher geworden (schneller genervt).
Wundere dich nicht das du jetzt im Mittelpunkt stehen wirst, auch bei Leuten den du vorher total egal gewesen bist.
Ich wünsche dir alles Gute für die nächste Zeit und ein hoffentlich komplikations- freien Start in dein neues Leben.
Alles Gute für dein MRT.
Wäre schön wieder von dir zuhören.

josch

[mirapetra]

Hallo,

danke für die netten Antworten :-)
Komme mir manchmal echt blöd vor,denn wenn man hier im Forum die Beiträge liest geht es einem selber doch eigentlich garnicht so schlecht.....
Habe jetzt einen Termin zur Psychotherapie gemacht...mal sehen obs was bringt.
Seit eine paar Tagen wird zwischendurch die Zunge taub,sie zuckt dann leicht wie kleine Stromschläge...was kann das wieder sein?Mir ist auch immer schlecht und irgendwie kriege ich immer weniger geregelt..liege nur noch auf der Couch und bin müde....

Schönes Wochenende Euch allen.

Liebe Grüße Heike

[Bluebird]

Hallo Heike,

bist Du wegen Epilepsie medikamentös eingestellt? Du solltest wegen des Taubheitsgefühls der Zunge und der stromartigen Zuckungen auf jeden Fall kurzfristig den Neurologen aufsuchen,
Es könnte sich um fokale Anfälle handeln.
Gute Besserung.

LG
Bluebird

[Winnewup]

Hallo Heike,

verlange nicht so viel von Deinem Körper!Meine Op war vor drei Monaten,mit Stress habe ich immer noch manchmal Probleme ebenso mit Krach.Es ist aber auch schon besser geworden.
Der Schwindel und die Kopfschmerzen werden mit der Zeit besser.
War bis dato nie Wetterfühlig...merke aber jetzt jeden Wetterumschwung und habe dann auch Kopfschmerzen.Auch mir ist zwischendurch Schwindelig und ein wenig übel...aber das wird alles besser.Gib Dir noch Zeit.Sicher nicht leicht mit 4 Kindern.Ist schon mit zweien manchmal nicht einfach.
Natürlich gibt es immer Menschen den es schlechter geht...Dir geht es ja aber um Dich.Ich habe auch oft gedacht...Mensch eigentlich geht es Dir doch gar nicht schlecht...Aber wenn man nicht so kann wie man will,ist es für einen selbst schon eine große Einschränkung.
Es braucht wohl alles seine Zeit,und ich merke aber auch manchmal Rückschritte,wenn man sie überhaupt als solche bezeichnen kann.Seit gestern ist mir ein bischen schwindelig...was für mich schon wieder eine beeinträchtigung darstellt.Aber ich werde mir heute Nachmittag die Ruhe nehmen und mich hinlegen...es kann eben nicht jeden Tag gut sein...ich vermute ist auch vom Wetter abhängig.Du wirst sehen...es wird besser werden.
Wie schon erwähnt ..kläre die Zuckungen und das Taubheitsgefühl in der Zunge ab.
Ich drücke Dir für Deinen MRT Termin ganz fest die Daumen und werde an Dich denken...ich weiß mit welcher Angst diese Termine verbunden sind...und damit bist Du ganz sicher nicht alleine.
Alles Liebe für Dich
Winnewup

[KaSy]

Liebe mirapetra,
du bist 34 Jahre alt - ich war bei meinem ersten Hirntumor 37.
Du hast 4 Kinder, meine 3 waren damals 10, 12 und 14.
Du arbeitest in einer Grundschule als Integrationskraft, ich als Lehrerin (damals wie auch heute nach 15 Jahren noch und immer wieder).
Bei Dir wurde ein Schnitt quer über den Kopf gemacht, bei mir auch.

Allerdings habe ich nach den ersten beiden Operationen ein halbes Jahr ausgesetzt. Das hat der Neurochirurg bereits vorher gesagt und er hatte Recht!! Eine Arbeit mit Kindern ist nun mal eine Tätigkeit, die die volle Konzentration verlangt. Wenn man die nicht hat, macht man sich UND das Kind kaputt. Und das behinderte Kind, das Du betreust, hat es verdient, von jemandem betreut zu werden, der sich ihm voll widmen kann. Da solltest Du Dir eingestehen, dass Dir das zurzeit noch nicht möglich ist. Du hast noch mit Dir selbst zu tun. Ich habe ein halbes Jahr nach der OP schrittweise mit einer stufenweisen Wiedereingliederung begonnen, die sich ein halbes Jahr hinzog. Und auch das war gut so. Denn erst da, also nach einem Jahr, bemerkte ich, dass ich jetzt wieder voll da bin.
Ich habe auch die andere Seite erlebt, einen zu schnellen Wiedereinstieg zwei Monate nach meiner 3.OP mit nur 3 Monaten Wiedereingliederung. (Der damals kurzzeitig anwesende Neurochirurg wollte mich bereits nach 14 Tagen arbeiten schicken.) Es fiel mir schwer, ich nahm Antidepressiva, erkämpfte mir nach einem Jahr eine Reha (denn von einer AHB war auch nicht die Rede gewesen), die ich zwei Jahre nach der OP antreten konnte. Ich hatte nach der 3.OP wirklich geglaubt, dass ich das schaffe - und bin auf die Nase gefallen.

Ich möchte Dir damit sagen - lass Dich nicht zu schnell in die Arbeit drängen!
Dein Leben kann durchaus noch lang genug sein zum Arbeiten!!
Widme Dich Deinen Kindern, wenn Du länger zu Hause bleibst - meinen hat das sehr gut getan!
Und kämpfe für Deine Gesundheit - für Deine Kinder!!

Mit lieben und verständnisvollen Grüßen
KaSy

[KaSy]

Liebe Mirapetra,
ich hab da bei meinem Eintrag gestern noch etwas - für uns beide - Wichtiges vergessen. (Meine Konzentration ist eben auch nicht mehr das, was sie mal war, bin aber auch gerade wegen einer anderen Sache psychisch nicht gut drauf.)
Jedenfalls - nach meinen Hirntumor-OPs habe ich erstaunt und erfreut bemerkt, dass ich mit schwierigen Kindern besser umgehen kann. Das betrifft die ADS-, ADHS-Kinder, aber auch leistungsschwache unerzogene (deren Eltern das nicht packen). Durch eigene durchgemachte Probleme ähnlicher Art kann man durchaus mehr Toleranz und Verständnis entwickeln. Das ist auch ein Gewinn bei dieser Sch..... (ich sollte mir irgendein akzeptables Wort dafür ausdenken) in unseren Köpfen. 
Liebe Grüße noch mal
KaSy

[josch]

Moin Heike,
ich lese gerade hier in diesen Beitrag, das du eine Art Stromschläge in deiner Zunge verspürst.
Ich habe so etwas ähnliches zum Teil bei mir, da zuckt die Augenbraue, das sieht im Spiegel immer lustig aus.
Ich habe mich bei meiner Neurologin erkundigt, diese meinte es wäre nichts ausergewöhnliches.
Das mit der Müdigkeit, kann von deinen Medikamenten kommen, so ist es bei mir.
Ich habe aber auch Drehschwindel und manchesmal sehe ich auch doppel Bilder.
Da wird es mir immer etwas schummrig, da man nicht weiß was kommt als nächstes.
Ich lege mich dann auch meißt erst einmal hin.

Hallo,

danke für die netten Antworten :-)
Komme mir manchmal echt blöd vor,denn wenn man hier im Forum die Beiträge liest geht es einem selber doch eigentlich garnicht so schlecht.....
Habe jetzt einen Termin zur Psychotherapie gemacht...mal sehen obs was bringt.
Seit eine paar Tagen wird zwischendurch die Zunge taub,sie zuckt dann leicht wie kleine Stromschläge...was kann das wieder sein?Mir ist auch immer schlecht und irgendwie kriege ich immer weniger geregelt..liege nur noch auf der Couch und bin müde....

Schönes Wochenende Euch allen.

Liebe Grüße Heike

josch

[Bluebird]

Hallo Heike,
hallo Josch,

es kann ja sein, dass die Zuckungen harmloserer Ursache sind. Trotzdem gehören sie neurologische abgeklärt. Schließlich leidest Du, Josch unter Epilepsie.

LG
Bluebird