Meningeom-Rezidiv

[Mika]

Hallo Miteinander,

ich bin neu bei Euch und würde mich gerne an einigen Diskussionen oder Fragen beteiligen.
Habe 2x eine Akustikusneuronom op.und eine Meningeom op.hinter mir, und das Meningeom ist erneut ein Rezidiv.Ist zwar noch klein,aber so langsam bedarf es einer Behandlung.
Nun,ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr-welche ich wählen sollte?
Op.oder Bestrahlung?

[Bluebird]

Hallo Mika,

ich entdecke gerade Deinen Eintrag. Freue mich, dass Du uns aufsuchst mit Deinen Fragen.
Hast Du Dir bereits Meinungen eingeholt in Neurochirurgischen Kliniken oder in einem Bestrahlungsgszentrum? Wohin tendieren die Ärzte denn?

Gruß
Bluebird

[Mika]

Hallo Bluebird,
danke für Dein Antwort. Nein,ich habe noch keine Meinungen eingeholt,dies steht mir im Mai bevor. Und das erklärt auch meine Unruhe zu Zeit. Ich lebe vorwiegend in Spanien und bin immer wieder,wegen die Ärzte oder wegen meine Ausstellungen in Deutschland bei München.Bis jetzt habe ich mich recht gut im Griff gehabt,das malen half mir dabei und gerade habe ich auch ein Buch geschrieben, aber es holt mich doch alles wieder ein.
Mein Neurologe riet mir im Okt. mich in Klinikum Großhadern in München vorzustellen und mich beraten lassen. Nur ich fürchte,egal wem ich von den beiden befrage,jeder wird mich voraussichtlich für die,von ihm angewendete Methode raten...und entscheiden muß am Schluß,doch ich selber.
Da ich ja drei Operationen hinter mir habe,weiß ich natürlich zu gut,was mich erwarten würde.Vor eine Bestrahlung habe ich auch Angst.
Ich weiß,dass mir so richtig keiner helfen kann,aber es tut wenigstens gut,darüber zu schreiben.
Liebe Grüße
Mika

[Bluebird]

Hallo Mika,

Du bist also jemand, der sehr kreativ ist. So eine künstlerische Ader ist ein gutes Ventil bei den derzeitigen Sorgen. München-Großhadern ist eine Adresse, die Du aufsuchen solltest, die Klinik rechts der Isar eine weitere Option. In München gibt es ebenso eine erfahrenes Bestrahlungszentrum. Du hast natürlich Recht, dass die letztendliche Entscheidung bei Dir liegt.
Ich kenne nun die Lokalisation Deines Meningeoms nicht.Bei einem gut zugänglichen Meningeom ist die 1. Option die Entfernung. Du solltest bei allen Gesprächen einen von Dir erstellten Fragebogen mitnehmen. Du hattest auch schon 2 x eine Op wegen Akustikusneurinome - konnten diese komplett entfernt werden, liegen da evtl. Reste im Bestrahlungsfeld? Auch das sollte zur Sprache kommen. Wäge alle Vor- und Nachteile - Risiko-Nutzen gegeneinander ab und entscheide dann.
Lass von Dir hören, wenn Du weitere Fragen hast oder Du bereits Neues erfahren konntest.

LG
Bluebird

[Mika]

Hallo Bluebird,
ich freue mich,dass Du so schnell geantwortet hast.Es ist doch was anderes mit Betroffenen zu reden,als mit anderen Menschen.Ja,die Kreativität tut mir wirklich sehr gut und ich konnte auch in mein Buch einiges Verarbeiten,worüber ich damals nie gesprochen habe,oder einfach keiner da war,der mir zugehört hatte.
Mein Meningeom liegt zentral-parasagittal und ist recht gut zugäglich und ist "zum Glück" noch relativ klein mit einem Durchmesser von ca.1.5mm.Ich versuche auch optimistisch zu bleiben,aber manchmal fällt es doch ein wenig schwer.
Wie geht es Dir, mit Dein Problem?Ich würde gerne auch darüber ein wenig mehr erfahren. Ich weiß,das Du auch ein Meningeom hast.
Es interessiert mich schon auch,wie die anderen sich fühlen und was für welche Gedanken die haben. Gerade das,verbindet uns alle.
LG
Mika

[Bluebird]

Hallo Mika,

Du schreibst 1,5 mm oder meinst Du cm? Klein ist es wirklich, aber man muss ja auch daran denken, dass es wachsen könnte. Hast Du Beschwerden?
Mein Meningeom wird seit 5 Jahren beobachtet, war im Juni 2009 2,2 cm groß. Es sitzt fronto-basal in der Falx und ist symptomlos. Es muss aber irgendwann raus, wenn es weiterhin wächst.
Ich schreibe übrigens ab und an Gedichte und Geschichten, hatte auch schon Veröffentlichungen und Achtungserfolge.
Die zwischenmenschlichen Beziehungen mit der Diagnose Hirntumor sind manchmal so wie Du sie beschreibst, nämlich kompliziert. Da es gutartige Tumore sind, werden sie oft als nicht so schlimm abgetan. Das Problem kennen einige Betroffene hier. Viele sind deswegen in Psychotherapie, die auf jeden Fall von den KK genehmigt wird. Vielleicht wäre das eine weitere Option für Dich?

Gruß
Bluebird

[Toni]

Hallo Mika,

herzlich Willkommen im Forum.
"Man" (ich war nach einer Einblutung nicht mehr in der Lage großartig Entscheidungen zu treffen) hat mir das Meningeom herausoperiert, linksfrontal, Kontakt zu sinus und zusätzlich die über das PET -Dotatoc sichtbar gewordenen Tumorzellen (schon lange nicht mehr gutartig) bestrahlt und zwar mit der höchstmöglichen Dosis, 72 Gy. Na klar, hat man wenig Freude an einer Bestrahlung aber die Nebenwirkungen sind überschaubar, wenn auch länger anhaltend. Und wenn es wirklich Fachleute sind, so wie in München, halten sich die Kollateralschäden in Grenzen. Die ersten drei Wochen Bestrahlung empfahl mir Dr. Wurm (Frankfurt/Oder, Wahnsinns-Präzsionsgerät!) stationär machen zu lassen.

Die Künstlersozialkasse grüßt auch aus Berlin...

viel Kraft, wünscht Dir
Toni

[Mika]

Hallo Bluebird,
ja natürlich meinte ich 15mm(ich habe mich verschrieben).Trotzdem,wie Du auch schreibst,irgendwann muß es raus,oder der überlebt mich(ich bin ja schon 60-ig)
Ich würde mich sehr freuen,wenn Du mir Deine Geschichten und Gedichte,die Du geschrieben hast,mir zukommen lassen könntest.So etwas ist auch sehr wichtig-denke ich-da man auf eine ganz besonder Art und Weise ausdrücken kann. Wo sind Deine Veröffentlichungen erschienen?
Mein Buch ist gerade rausgekommen und bin einige Male im Internet usw.(Ja, ich lebe noch)
Eine fachkundige Hilfe ist sicherlich immer ratsam,aber vor Jahren hat es mir nicht viel gebracht-erhrlich gesagt-aber es kann auch sein,das ich nicht den richtigen erwischt habe.Jetzt kämpfe ich auf eine andere Art und Euere Gruppe tut mir sehr gut.
Ich wünsche Dir wirklich alles Gute und ICH...drücke Dir die Daumen,dass Dein Tumor genauso wenig weiterwächst,wie meine.
Vergiss bitte Deine Gedichte nicht!
LG
Mika

[Mika]

Hallo Toni,
das sind aber keine schöne Geschichten,die Du da schreibst.Was musstest Du,während der ganzen Behandlung durchgemacht haben? Ich kann nur wünschen,dass es Dir bald wieder besser geht und auch ein ganz herzliches Dank, für Deinen Willkommensgruß!
Mir geht es gleich besser,wenn ich mit so vielen netten Menschen in Kontakt bin und WIR werden es schaffen!!!
Ein Künstlersozialkassen-Mietglied grüßt Dich aus Gata de Gorgos(E)
Mika

[Toni]

Liebe Mika,

laß´Dich nicht unterkriegen!
Ich schaue nicht zurück, auf das Erlebte und Erlittene. Das bedrückt mich zu sehr und ich kann es auch- gottlob- ausblenden. Außerdem verfalle ich dann in Selbstmitleid und das kann ich am wenigsten ausstehen...Bleibt mir also das Jetzt und das Morgen als Betrachtungsfeld. Ist in Ordnung so, sag´ich mir.
Aber hol´Dir auf jedenfall Zweit- und Drittmeinungen.

Schönes Wochenende nach Spanien!
Toni

[Mika]

Hallo Bluebird,
ich bin mir nicht sicher ob es für Dich so in Ordnung ist(ich meine für eine Antwort hier) aber ich bin nicht gerade die geschickste mit dem Computer.Falls ich hier schreiben soll,sage mir kurz bescheid,bin ca.noch eine halbe Stunde im Netz.
LG
Mika

[Mika]

Lieber Toni,
nein...unterkriegen lassen,sollte man sich auf gar keinen Fall,nur manchmal ist es gar nicht so einfach,so zu tun...als nichts geschehen wäre. Bei mir lacht die Sonne auch ab und an,und manchmal ziehen schwere Wolken auf.
Heute lacht die Sonne und wir hatten tatsächlich einen schönen Frühlingstag.
Ich wünsche Dir,von ganzen Herzen alles Liebe
Mika

[Bluebird]

Hallo Bluebird,
ich bin mir nicht sicher ob es für Dich so in Ordnung ist(ich meine für eine Antwort hier) aber ich bin nicht gerade die geschickste mit dem Computer.Falls ich hier schreiben soll,sage mir kurz bescheid,bin ca.noch eine halbe Stunde im Netz.
LG
Mika

 
Nun haben wir uns knapp verpasst.  Ich habe Dir eine PN geschrieben, auf die Du mir antwortet kannst, wenn Du magst.

LG
Bluebird
 

[Mika]

Hallo Bluebird,
hast Du mein PN gekriegt?
LG Mika

[Bluebird]

Hallo Bluebird,
hast Du mein PN gekriegt?
LG Mika

Ja, Hallo und DANK!
LG Bluebird