HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!  (Gelesen 9628 mal)

leifea

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Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« am: 05. Februar 2010, 21:32:25 »
Hallo,
ich bin neu hier und dringend auf der Suche nach Fällen, die genauso ablaufen wie bei meinem Vater.

Aber erstmal zu dem Krankheitsverlauf meines Vaters.
Er ist 55 Jahre alt und Berufskraftfahrer. Im Oktober 2009 fielen im ganz plötzlich Wörter nicht mehr ein oder er hat beim Schreiben Buchstaben verwechselt. Da er auch im linken Auge leichte Sehstörungen hatte und die Augen ja zum LKW fahren braucht, wurde er mit Verdacht auf Schlaganfall krankgeschrieben und musste zum CT. Daraufhin wurde er sofort ins Krankenhaus eingeliefert und auch eine Woche später bereits wegen eines Glioblastoms operiert. Der 9x5 (!!!) große Tumor lag hinten links direkt am Hinterkopf und konnte soweit es uns mitgeteilt wurde zu 98% entfernt werden.  Daraufhin hatte er auch immer noch Sprachfindungsstörungen aber man teilte uns mit, dass dies nach der Rehaphase (ca. 6 Wochen) wieder vorbei geht. Er kam daraufhin eine Woche später als Pflegefall nach Hause. Meine Mum (berufstätig) hat sich zusammen mit dem Pflegedienst dann rund um die Uhr um meinem Vater gekümmert und ich konnte sie schon fast selbst einliefern.
Mein Vater hat ständig geschlafen, war teilweise apatisch, inkontinent, bzw. er hat uns mitgeteilt, dass er auf die Toilette muss, aber da war es schon zu spät. Zum Essen konnte man ihn noch aufsetzen, auch an den Tisch konnte man ihn setzen. Er hat auch mit uns geprochen, aber teilweise total aus dem Zusammenhang gerissen oder nur Kauderwelsch. Total komisch. Strahlentherapie und Chemo hat er auch bekommen.
Nach einem Krampfanfall musste er ins Krankenhaus und kam dann erneut auf die Onkologie. Leider wurde er dort sehr schlecht behandelt. Zwar bekam er Bestrahlung und Chemo, aber er bekam kein Essen. Er hat sich teilweise sein Essen alleine reinquälen müssen, dies ist uns später aufgefallen, weil er immer dreckige Finger hatte. Es war grauenhaft was dort mit ihm passiert ist. Er bekam dann auch keine Infusion mehr, er hat zu wenig getrunken.
Von dort aus ist er direkt ins Pflegeheim gekommen, wurde aber nach 2 Tagen wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Intensivstation. Diagnose: Meningitis. Es wurde festgestellt, dass sich in der Tumorhöhle Nervenwasser gesammelt hatte, in dem sich die Hinhautentzündungsbakterien fanden. Dies konnte aber behandelt werden, er bekam künstliche Ernährung und auch ausreichend Flüssigkeit. Er hat nicht viel gesprochen, wir hatten aber das Gefühl, dass er alles mitbekommt was wir ihm sagten.
Heiligabend 2009 kam er dann auf die Station und wurde dort sehr gut behandelt. Sein Zustand verbesserte sich und er sprach auch teilweise ganze Sätze mit uns. Wir hatten Hoffnung, dass es nun endlich bergauf geht. Die Strahlentherapie wurde erstmal eingestellt, da mein Vater dafür zu schwach war. Ein CT ergab auch, dass sich der Rest des Tumors nicht weiter vergrößert hatte. Also eigentlich alles gut.
Anfang Januar kam er dann zurück ins Pflegeheim. Nun hat er immer mal wieder Fieber und bekommt Medikamente, aber sein Allgemeinzustand bessert sich nicht. Er spricht seit knapp 2 Wochen nicht mehr, wiegt nur noch 63 kg (vorher bestimmt über 80 kg), schläft teilweise beim Essen ein, bzw. er schäft eigentlich den ganzen Tag und reagiert auch nicht mehr wirklich auf direktes Ansprechen.
Natürlich versuchen wir es immer wieder. Ich kann leider nur einmal die Woche zu ihm fahren, versuche aber jedes Mal ihm sehr nah zu sein, ihm die Hand zu halten um ihm zu zeigen, dass ich da bin. Meine Mutter fährt jeden Tag für 2 Stunden zu ihm. Natürlich total langweilig, weilse nicht mit ihm kommunizieren kann. Und es sollte doch in diese rwoche mit Logopädie und Ergotherapie angefangen werden. Aber wie soll das gehen?

Hat jemand ähnliche Erfahrung gemach? Vom Zustand her? Hat jemand dazu auch was positives zu berichten? Ich bin echt total verzweifelt. Ich will ihn noch nicht verlieren. Wir wollen kämpfen, aber wissen nicht wie.

Er hat einen tollen Hausarzt, der sich auch rührend um die Betreuung meiner Mutter kümmert. Aber keiner weiß genau, warum er nicht mehr spricht....

Ich brauche Hilfe. Er ist doch noch nicht so alt und er muss das schaffen....

Gruß
leifea

Offline Bea

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #1 am: 06. Februar 2010, 12:31:43 »
Hallo leifea,

willkommen hier im Forum.

Du bist hier richtig und solltest dich, was andere Schicksale und Krankheitsverläufe angeht, einfach mal umschauen und lesen.
Leider ist die Tatsache wohl eher so, dass dein Vater an einem der bösartigsten Tumorarten leidet. In wie weit diese Krankheit bei ihm fortgeschritten ist, kann euch auch der hausarzt an Hand der ihm vorliegenden Berichte sicherlich erklären. Ansonsten solltet ihr euch an den behandelnden Neurologen und Neurochirurgen wenden.

Ab einem bestimmten Punkt muss man lernen die Situation anzunehmen und daraus das Beste zu machen was geht.
Und ja, es ist langweilig am Bett eines Glio-Patienten. Ich habe es über Wochen selbst am bett meiner Mutter praktizier - so ca. 12-18 Stunden am Tag. Heute bin ich immer noch froh dass ich diese Zeit hatte. Damals wollte ich nicht wirklich wissen dass es eine Zeit des Abschied nehmen war.

Hat das Pflegeheim auch eine Hospizstation oder arbeitet es mit dem Hospizdienst zusammen? Eine Alternative zum Pflegeheim ist das Hospiz auf jeden Fall.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, Geduld und Mut!

Alles Liebe,
Bea

leifea

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #2 am: 08. Februar 2010, 13:32:51 »
Mein Vater ist leider gestern Mittag verstorben.
Es ging dann doch alles sehr schnell. Schneller als wir gedacht haben.
Vielleicht war es besser so, wir wussten nicht, ob und wenn ja wie starke Schmerzen er vielleicht hatte. Wir waren am Samstag noch bei ihm und beim Füttern durch die Schwester hat er doch arg kämpfen müssen...

Danke aber für alle tröstenden Worte.

melonenbaum

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #3 am: 08. Februar 2010, 14:26:28 »
hallo Leifea

mein herzliches Beileid zum Tode deines Vaters.
Ich weiß,wie du dich jetzt fühlst-ich habe letzte Woche, am 30., meine Mama durch dieses sch... Ding verloren :'(. Es war eine Erlösung

ich wünsche dir und einer Familie in der nächsten Zeit viel Kraft
In Gedanken bin ich bei dir

Liebe Grüße
Astrid

Offline Bluebird

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #4 am: 08. Februar 2010, 14:31:01 »


Mein aufrichtiges Beileid, Leifea.
Nachdem, was Du geschildert hast, war es eine Erlösung. Es war aber zu früh.

Liebe Grüße
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

fips2

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #5 am: 08. Februar 2010, 14:38:50 »
Hallo Leifea
Auch von mir eine stille, tröstende Umarmung

Fips2

Offline Bea

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #6 am: 08. Februar 2010, 14:45:20 »
Meine aufrichtige Anteilnahme für dich und deine Familie, liebe Leifea!

Von ganzem Herzen wünsche ich euch sehr viel Kraft und einen guten Halt aneinender.

LG,
Bea

Offline schwede

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #7 am: 08. Februar 2010, 15:47:18 »
Hallo Leifea,

auch von mir ein tiefes Mitgefühl !!

Viel Kraft
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Evita

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #8 am: 08. Februar 2010, 16:43:52 »
Hallo leifea

Mein herzliches Beileid,ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

LG Evita

Offline kerstin br.

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Re:Hat jemand gleiche Erfahrungen gemacht? Brauche Hilfe!!!
« Antwort #9 am: 08. Februar 2010, 16:55:41 »
 Liebe Leifea,

 Ich sende dir mein tiefes Mitgefühl!

 Dir und deiner Familie wünsche ich Kraft und vorallem Ruhe für die nächste Zeit!!!

 sei ganz lieb gegrüsst von Kerstin :)
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

Engel können fliegen,weil sie sich selbst nicht so schwer nehmen!!!

 



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