Multiple Meningeome und ein AN

[shockingblue]

Hallo zusammen,

bisher war ich nur stiller Mitleser,aber jetzt habe ich mich entschlossen, euch meine Geschichte zu erzählen.

1992 wurde mir ein Akustikusneurinom /3cm entfernt.seither bin ich rechts taub, habe aber sonst die OP ganz gut überstanden und dürfte nach 10Tagen wieder heim.

1994 wurde ein  Meningeom WHO III d.li. Sylvischen Fissur und ein  Meningeom WHO II d.l.präzentralen Region entfernt. Ich musste jedes Jahr zur Konrolle und dann musste ich 2008 wieder anrücken. Ihr könnt Euch vorstellen,was das für ein Schock für mich und meine Familie war. Es wurde ein Falxmeningeom 3x3x2 cm beidseitig präzentral und ein Konvexitätsmeningeom 1,5cm entfernt. Diese OP hat mich richtig umgehauen...Als ich aufwachte konnte ich nicht mehr reden, mich nicht mehr bewegen...aber nach 2 Monaten Reha war das auch wieder einigermassen in Ordnung.
Jetzt hätte ich im Juni einen Termin zur Kontrolle gehabt,weil ich neben vielen kleinen Meningeomen noch ein grösseres Meningeom (ich weiss nicht mehr wo )habe, das auf jeden Fall noch raus muss.
Und jetzt hab ich seit Dezember Schmerzen auf der Seite, wo das Akustikusneurinom war. Ich hab so grosse Angst, dass da auch wieder was ist Wenn ich mir vorstelle, ich wache wieder so auf und muss das alles nochmal mitmachen,wird es mir ganz schlecht....
ich habe jetzt am 10.2. nen Termin.

liebe Grüsse
Doris

[probastel]

Hallo Doris,

das sind Krankengechichten und Diagnosen, die sich niemand wünscht!
Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, welche Belastungen diese andauernden Meningeomfunde und -operationen bei Dir auslösen müssen, da ich selbst ja erst ganz am Anfang (und hoffentlich auch am Ende) meiner Meningeom-Karriere bin.

Ich kann nur zu gut vestehen, dass Du im Juni die Kontrolle umgangen hast, aber bedenke auch gleichzeitig, dass eine rechtzeitige Diagnose auf jeden Fall einen kleineren und damit wahrscheinlich besser verträglichen Eingriff mitsichbringt.

Ich wünsche Dir alle Kraft für Deinen Termin am 10.2. und drücke Dir ganz fest die Daumen.

Probastel

[Bluebird]

Hallo Doris,

danke, dass Du uns an Deinem Krankheitsverlauf teilhaben lässt. Da hast Du schon Schlimmes durchgemacht und bist trotzdem mit einem blauen Augen davon gekommen.
Dass Du am liebsten nicht mehr wissen willst, was sich in Deinem Kopf abspielt und deshalb die Kontrolle meidest, ist menschlich zwar verständlich, ändert die Lage aber nicht, sondern verzögert sie nur unnötig.

Da Du seit vielen Jahren mit Tumoren zu tun hast, wirst Du sicher schon einige fachmedizinische Meinungen eingeholt haben. Wo wirst Du Dich am 10.02, vorstellen?
In Deinem doch eher komplizierten Fall wäre eine weitere Empfehlung einer weltweit angesehenen Privatklinik nicht verkehrt.
Das INI in Hannover unter Leitung von Prof. Dr. Samii erteilt kostenlose schriftliche Evaluationen, wenn man die bisherigen Befunde sowie eine CD mit aktuellen MRT-Aufnamen beifügt.
Hier ist die Adresse:
'http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Du bist mit Deinen multiplen Meningeomen kein Einzelfall. Sicher wird sich die ein oder andere Betroffene hier noch zu Wort melden.

LG
Bluebird

[shockingblue]

Hallo ihr zwei,

zuerst mal danke,dass ihr mir geantwortet habt..
Ich hab mich wohl missverständlich ausgedrückt...ich umgehe den Termin im juni nicht,sondern er wurde auf Grund meiner "neuen" Schmerzen auf den 10.2. vorverlegt.....

grüssle
shockingblue

[shockingblue]

sorry, jetzt hab ich schneller geschrieben als gelesen

Ich bin seit meiner ersten OP in Günzburg und bin da auch sehr zufrieden.

[Bluebird]

Hallo ihr zwei,

zuerst mal danke,dass ihr mir geantwortet habt..
Ich hab mich wohl missverständlich ausgedrückt...ich umgehe den Termin im juni nicht,sondern er wurde auf Grund meiner "neuen" Schmerzen auf den 10.2. vorverlegt.....

grüssle
shockingblue

Hallo,

wir haben vielleicht auch den Jahreswechsel noch nicht verinnerlicht, dass wir an Juni 2009 dachten.
Es ist vernünftig, dass die Kontrolle früher stattfindet.

Gruß
Bluebird

[Bluebird]

sorry, jetzt hab ich schneller geschrieben als gelesen

Ich bin seit meiner ersten OP in Günzburg und bin da auch sehr zufrieden.

Es handelt sich ja um eine der größten Neurochirurgien Deutschland der UNI Ulm, die da im bayrischen Günzburg ansässig ist. Wenn Du Dich dort sehr gut aufgehoben fühlst, fällt die Entscheidung schon leichter. Andererseits kann eine weitere Meinung zur Betrachtung der Gesamtsituation nicht verkehrt sein, um entweder einen optionalen Therapieansatz zu erfahren oder die bereits vorgeschlagene Behandlung bestätigt zu bekommen, was zusätzlich Sicherheit gibt.

 

[probastel]

Liebe Doris,

ich kann mir sehr gut vorstellen unter welcher Anspannung und unter welchen Zweifeln Du leidest. Einen Termin um 4 Monate vorzuverlegen, weil bekannte Symptome wieder aufleben, wo man doch insgeheim hofft, dass nun doch endlich mal Ruhe einkehren möge! - Nein, dass kann man wirklich niemanden wünschen.

Ich hoffe Du hast entsprechenden Rückhalt im Kreise Deiner Lieben und findest stets ein offenes Ohr. Hier wirst Du auf jeden Fall beides finden!

Es ist gut, dass Du zutrauen in die Fähigkeiten Deiner Ärzte hast. Die von Bluebird angesprochenen Chancen und Möglichkeiten einer Zweit- und Drittmeinung solltest Du dennoch auf jeden Fall nutzen!

Ganz liebe Grüße

Probastel

[shockingblue]

Hallo Probastel,

zum Glück habe ich grossen Rückhalt in meiner Familie. Ich hätte sonst die letzte OP, die Reha und die ganze Zeit danach nicht so gut überstanden. In der Reha habe ich bei anderen Patienten gesehen,dass das nicht selbstverständlich ist.

Auch bin ich ein Kämpfer und das finde ich wichtig...Ich finde auch,man muss die Krankheit annehmen und das beste daraus machen. Ganz klar,dass es auch andere Momente gibt..

 Als ich in der Reha war,hab ich mir gedacht, es gibt immer noch welche, die schlimmer dran sind als ich..

liebe Grüsse
Shockingblue

[probastel]

Hallo shockingblue,

es tut gut zu wissen, dass Deine Familie intakt ist und Dir Rückhalt und Unterstützung bietet. Leider müssen ja viele Patienten da alleine durch oder die Familie verliert das Interesse an diesem ewigen "Simulanten", weil die Familien die physische und psychische Belastung einfach nicht nachvollziehen können. Verständnisvolle und opferbereite Angehörige sind einfach durch nichts zu ersetzen, sie geben Kraft und Ausdauer.

Liebe Grüße

Probastel

[Birgit2008]

Hallo shockingblue,

ich kann deine Ängste total verstehen und wünsche dir

alles alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.


Verlier nicht den Mut!!

LG
Birgit

[shockingblue]

Hallo Leute

Ich habe die Untersuchung hinter mir und hab wieder Glück gehabt..Ich muss zur Zeit nicht operiert werden, die Meningeome haben sich nicht verändert . Allerdings muss ich schon im August dieses Jahr wieder zur MRT kommen..
 Die Schmerzen,die ich auf der rechten Seite habe,kommen nicht von einem Rezidiv,was ich ja befürchtet habe..
Nun muss man die Ursache suchen für diese Schmerzen und ich muss jetzt den Halswirbel untersuchen lassen.

liebe grüsse
Shockingblue

[probastel]

Hallo shockingblue,

das sind doch mal ausgesprochen gute Nachrichten, zumindest was die Meningeome betrifft. Ich freue mich riesig für Dich!

Was Deine Halswirbelsäule betrifft, gönne Dir mal eine par richtig entspannende Nackenmassage! Evtl. waren es ja auch nur der psychische Belastungsstress der Dich verkrampfen lies - das wäre dann das Genialste überhaupt!

So oder so ich freue mich für Dich und drücke Dir weiterhin schön brav die Daumen!

Probastel

[Birgit2008]

Hallo shockingblue,

ich freue mich für dich.

Ein paar Ängste weniger.

Drücke dir weiterhin die Daumen.



LG
Birgit

[Toni]

Auch von mir Glückwünsche! Weiter so!
Liebe Grüße
Toni