Astrozytom seit 1,5 Jahren

[JayceeK]

hy zusammen.

ich leide seit mitte november vorletzten jahres (mitte Nov. 2008) an einem hirntumor der mich immer wiedermal mit epileptischen-anfällen plagt. er war durchmesser 3cm gross, auf meiner linken kopfseite. ich wurde im uni-zürich operirt. der hirntumor wurde mir zu 95% operativ entfernt. der operatör wollte nicht zu tief schneiden, dadurch ev. schlimme hirnverletzungen entstehen könnten. um die 5% überbleibsell noch zu entfernen, machten wir eine 6wöchige bestrahlungs- uns chemotherapie.

nach diesen 6wochen musse ich 2 monate bis zum ersten MRI warten, weil man erst dann richtige diagnosen stellen kann. nach disen 2 monaten sahen wir auf den MRI-bildern, dass alles wieder schön ausgesehen war, ausser ein kleines weisses teil war immer noch da. auf das hin empfahlen mir die ärzte eine 6monatige chemo-therapie. -> 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause, 1woche chemopille schlucken, 3 wochen pause .... und das 6monate lang.

...nach diese 6monaten machten wir natürlich wieder ein MRI um zu sehen was gegangen ist!.. und seh da..das kleine teilchen ist immer noch da!!! ;( ... nun sagten die ärzte, sie empfehlen mir eine 3monatige pause (keine chemo-pillen) und anschl. nochmals ein MRI (23.3.10). sie vermuten dass das ding überbleibsel von narbengewebe sei... toll!!

zur info: ich bin in psychobehandlung im uni bei herr dr. hauser. er ist super. ich besuchte ihn nun schon 6-7 mal in den letzten 4monaten. im kiz-winterthur war ich auch mal kurze 5 tage. hat gut getan!

die epileptischen-anfälle plagen mich heute noch... oder auch kleine fuktionstörugen habe ich auch immermal wieder (finger und hände zittern, augen unscharf, ohrensummen) oder konzentrationsstörungen, einzelne wörter in sätzen sind wie verschwunden.
.... total sind jetzt 14monate vorbei..und es sind noch 2monate bis zum nächsten MRI-termin im uni.

ich weiss nicht was ich jetzt (oder in zukunft) tun soll?!? operation oder diese 3 monaten warten und dann, oder was ?!?

[Bluebird]

Hallo Jaycee K,

Ich begrüße Dich im Forum. Danke für Deine Schilderung des Krankheitsverlaufs, der Dir schon einiges abverlangt hat. Kannst Du uns sagen, um welche Art Hirntumor es sich bei Dir handelt?
Wir könnten Deinen Beitrag dann in die entsprechende Rubrik setzen, wo die Chance auf einen Erfahrungsaustausch mit gleichfalls Betroffenen höher ist.

Danke.

LG
Bluebird

[probastel]

Grüezi Jaycee K,

ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall, das MRT abwarten.  Wenn Du Glück hast, handelt es sich wirklich um Narbengewebe oder Tumor ist eine passive Phase übergegangen. Und warum soll nicht auch mal ein Tumorpatient Glück haben?

Je nachdem wo der Tumor saß und wie aggressiv er gewachsen war, kann Dein Gehirn durchaus immer noch beeinträchtigt sein und zu epileptischen Anfällen neigen. Ich würde sagen, dass es leider "normale" Folgeerscheinungen sind,  so unpassend dies für Dein Alltagsleben auch sein mag. Sollten sich die Ausfallerscheinungen mehren, solltest Du allerdings sofort handeln.

Hast Du Dir schon eine zweite Meinung über den Tumor eingeholt? Das INI in Hannover wird garantiert auch für Eidgenossen diesbezüglich kostenlos tätig. Das INI ist eine Privatklinik und DIE neurologische Klinik weltweit schlechthin:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Beste Grüße

Probastel

[JayceeK]

Hallo Jaycee K,

Ich begrüße Dich im Forum. Danke für Deine Schilderung des Krankheitsverlaufs, der Dir schon einiges abverlangt hat. Kannst Du uns sagen, um welche Art Hirntumor es sich bei Dir handelt?
Wir könnten Deinen Beitrag dann in die entsprechende Rubrik setzen, wo die Chance auf einen Erfahrungsaustausch mit gleichfalls Betroffenen höher ist.

Danke.

LG
Bluebird

Hallo Bluebird,

im ersten spitalbericht (26.11.2008) steht:

90% Diffuse Astrozytome (Grad II, Gutartig)

10% Anaplastische Astrozytome (Grad III, Gutartig)

[JayceeK]

hallo probastel

bei mir ist etwas (für mich verwunderlich) geschehen. ich hatte am 16.3.10 ein MRI. anschliessend eine sprechstunde mit meinem neurochirurgische operateur (der arzt der mich im nov 2008 operiert hat) und die ärztin die mich seit juni 2009 onkologisch begleitet/behandelt.

auf den mri-bildern vom 16.3. sah man dass der rest-tumor von 10mm durchmesser auf 3,5mm geschrupft ist... das bedeutet, der rest-tumor von 10mm ist in den letzten 3 monaten, wo ich keine chemo-terapie hatte, auf 3,5mm geschrumpft ist. und vorher hat sich während 6 monaten-chemo nix bewegt..... nicht ganz fassbar.. ;-)

nächster mri-termin ist nun wieder in 3 monaten.

--> (!) dazu natürlich nach wie vor täglich (seit nov 2008) die anti-epi-pillen (keppra und phenetoin)..und ab und zu wiedermal das kleine farbige flimmern in den augen..!! ;( ... das ist das, wo ich weiterhin nicht so ganz begreiffe.. wieso flimmert es immer mal wieder, und wieso habe ich, so ca. alle 2-4 monaten so etwas wie ein epi-anfall...??

JC

[Bluebird]

Hallo,

ich kenne schon Leute, bei denen die Therapien erst einige Zeit nach Abschluss Wirkung zeigten.
Freue Dich, dass der Tumor geschrumpft ist. Hoffentlich wächst er nicht wieder und Du hast Ruhe.
Wegen der Medikation sollte vielleicht die Einstellung noch einmal nachgebessert werden?

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo JayceeK,

das sind ja wunderbare Nachrichten! Meine Besten Glückwünsche!
Von 10 auf 3,5 mm, das ist doch schon mal ein Wort! Ich drücke Dir ganz feste die Daumen damit der Tumor weiter schrumpft und verschwindet.

Warum er jetzt erst nach 6 Monaten anfängt zu schrumpfen, kann durchaus mit der Chemotherapie erklärt werden. So wird bei einigen Mitteln die Neubildung von Kapilargefäßen unterbunden, der Tumor verhungert dann förmlich und  dies braucht halt seine Zeit. Dies ist eine mögliche Erklärung, die bei Dir nicht zutreffen muss. Die Prinzipien einiger Chemotherapien sind halt wesentlich komplizierter als eine bloße Schädigung der Tumorzellen.

Dein Tumor hat gesundes Hirngewebe verdrängt und dadurch die neuronalen Verbindungen zwischen den Neuronen gestört. Ab und an feuern einige Neuronen wild Signale, auch in einem gesunden Gehirn. Der Unterschied zwischen einem gesunden und einem beeinträchtigtem Gehirn ist nun der, dass das gesunde Gehirn diese wild feuernden Neuronen ausgrenzen kann und in einem beeinträchtigten Gehirn sich die Neuronen anstecken lassen und auch beginnen wild durch die Gegend zu feuern und so ein Flächenbrand entsteht.

Dies ist zum Beispiel der Grund warum ich jetzt, etwas mehr als 7 Wochen nach meiner OP, immer noch nicht Auto fahren darf und das obwohl ich nie einen Epi-Anfall hatte. Der Gesetzgeber geht davon aus, das innerhalb von 3 Monaten nach der Beeinträchtigung des Gehirns (Schädel-Hirn-Traum, OP, usw.) ein Anfall kommen kann.

Du solltest mit Deinem Neurologen sprechen und Ihn um eine Neueinstellung Deiner Medikamente bitten. Eventuell kann da noch etwas optimiert werden.

Liebe Grüße

Probastel

[JayceeK]

nach 7 monaten keine chemo (nur anti-epi-pillen täglich) die MRI-Bilder vom 7.7.10 .... der resttumor ist weg! WEG!!! WEEEEEGG !!!!!!! ;o))) ... AAHHHH SOOOOOOOOOO MMMMMHH ... !!!! Jiipppiiiiiii !!!!! ;-)


...das unverständliche ist aber, dass ich heute (13.7.10) wieder das farbige flimmern in den augen gesehen habe....hmm?! während der arbeit im geschäft ca. 16 uhr....hmm?!

resp. ist ja klar, dass das loch im hirn am arbeiten ist, und das kann diverses auslösen...

janu - hauptsache restlos tumorfrei im hirn !!!! ))

gruss JCK

[fips2]

Hallo JCK
Erst mal happy congrates zu deinem verschwundenen Astro.
Schön. So was hört/liest man gern.

Farbiges Flimmern in den Augen können Migräneauren sein.
Hast du mit Kopfschmerzen zu tun?
Nicht immer müssen Migräne-Auren Schmerzen dirkt  folgen. Manchmal können Stunden, oder Tage dazwischen liegen, oder gar keine Schmerzen auftreten.
Ich rate dir Folgendes.
Notiere dir mal im Kalender das Auftreten des Flimmerns und evtl später das einsetzten von Kopfschmerzen. Diese Aufzeichnungen zeigst du deinem Neurologen. Evtl. bestehen da Zusammenhänge. Der Arzt kann dann aber danach die entsprechend wirksamen Medikamente oder Therapie heraussuchen.

Gruß Fips2

[Jens B]

Hallo JayceeK,

dass ist ja toll, dass nun auch der Resttumor weg ist!
Ich gratuliere dir!
...mit dem Flimmern bekommst du auch noch in den Griff.
Weiterhin alles Gute!

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo JayceeK,

das sind ja sehr erfreuliche Mitteilungen.
Was das Flimmern betrifft: Migräne ist bereits genannt worden, Durchblutungsstörungen sollten ausgeschlossen werden.

Weiterhin alles Gute
Bluebird

[JayceeK]

...(wiedermal)
hallöchen alle zusammen! ;-)
ich hatte am DO 26.8.10 auf der heimfahrt in der s-bahn wieder einen kurzen epi-oder-was-auch-immer-anfall. hat so ca. 8min gedauert in der ca. 18minütigen heimfahrt. ich sah wieder ein farbenflimmern farbendrehen überall wo ich hinschaute, rechtes sehfeld 45° eingeschränkt, sprachstörung... ich kahm gut rein und auch wieder raus aus der bahn...

hm, warum? wieso? ...ich nehme meine anti-epi-pillen immer korrekt..

genau das selbe, oder sehr ähnliche, ist mir auch passiert, am:
fr. 2.4.10 - 20min
do. 22,7,10 - 30sek
fr. 13.8.10 - 30sek
do. 26.8.10 - 8min
...
und vor dem fr. 2.4.10, hatte ich 4 monate nichts dergleichen!.....

[Jens B]

Hallo JayceeK!

Auch wenn es keine erfreuliche Nachricht von dir ist, so freue ich mich, wieder einmal von dir zu hören!
Es tut mir sehr leid, dass du vor kurzem einen Epi-Anfall hattest!
Gut & vorbildlich, dass du deine Tabletten korrekt einnimmst. Dies ist ja auch zwingend notwendig, sehr wichtig & unbedingt anzuraten!
Versuche, dich einmal zurückzuerinnern, was der Auslöser des Anfalls sein könnte. Könnte es sein, dass du (du schreibst ja, S-Bahn Fahrt) das lange, eintönige "Herrausstarren" aus dem Fenster, Stress, wenig zu Trinken / Essen usw., ein Auslöser des Epi-Anfalls sein könnte?
Denn es ist ja auch bekannt, dass auf einer langen Allee-Straße, wo nur Bäume im selben Rhythmus "am Fenster vorbeihuschen", einen epileptischen Anfall auslösen können!
Hoffen wir, dass es nur einmalig war!
Alles Gute.

LG Jens B

[Bluebird]

Hallo JayceeK!


Es ist gut, dass Du Dir akribisch aufschreibst, wann diese Anfälle auftreten und wie lange.
Dass Du die Beschwerden mit Deinem Arzt besprechen solltest, muss ich wohl nicht extra
erwähnen. Evtl. würde Dir auch ein Aufenthalt in einer Spezialklinik für Epilepsie helfen.

LG
Bluebird

[cindra]

Hallo JayceeK

ich kann Bluebird nur zustimmen. Es ist sehr wichtig dass du bei einer so starken Häufung deiner Anfälle dies mit deinem Neurologen/Epileptologen besprichst. Vielleicht müssen deine Medikamente angepasst werden.

Liebe Grüsse
Andrea