Astro II re., FET PET wer hat Erfahrungen-Vorst. Magdi (Angeh.)

[Magdi]

Hallo,

zu Erst: ein tolles Forum! Danke an alle welche hier so ausführlich berichten.

Eine Frage an alle die auch am ASTRO II leiden: bei meiner Mutter (59) wurde 2009 ein Astrozytom II rechts temporal, in einem Uni-Klinikum/München, diagnostiziert. (leider nicht zu entfernen, wir haben auch in anderen Kliniken Zweitmeinungen eingeholt)
Der Tumor verhält sich seitdem "ruhig". Gegen ihre Epileptischen Anfälle bekommt sie gute Tabletten und ausser einem Tinitus geht es ihr gut. Daher wurde von einer Bestrahlung derzeit noch abgeraten...

Letzte Woche musste sie zu einer erneute FET PET antreten (aufgrund einer davor gehenden MRT Aufnahme). Jetzt sind wir in unserer Familie total verunsichert, denn der Befund ist folgender:

"SUVmax/BG bestimmt sich aktuell zu 1,6 (2009 1,3) In der dynam. Auswertung lassen sich durchweg ansteigende Werte darstellen (...) zunehmende FET Speicherung temporomesial/inusär"

Leider war der OA in der Sprechstunde der Neurochirurgie mal wieder sehr kurz angebunden und hat lediglich einen neuen Kernspint in 2 Monaten "verordnet".

Kennt jemand diese SUV-Werte, bzw. was sagen die Werte aus? Leider konnten wir über google nur sehr wenig Informationen finden. Zudem habe ich im Forum gelesen, dass diese FET PET Untersuchungen eigentlich selten bei Astros gemacht werden... Bedeutet Kontrastmittelaufnahme automatisch etwas "schlechtes"

Übrigens, bei der Biopsie 2009 ging so einiges schief, nach der OP gingen wir auf ihr Zimmer und warteten vergeblich. Nach Stunden haben wir erfahren, das sie auf Intensiv liegt - es ging wohl was schief und sie hatte einen Epileptischen Anfall während der OP - kann sowas sein?

Jedemenge Fragen... so ist das wohl wenn die Aufklärung in den Kliniken meistens so spärlich ist.

Ich würde mich sehr auf eure Antworten freuen!

Überchrift editiert Mod

[KaSy]

Liebe Magdi,

nun, da Du dieses Forum leider suchen musstest, es glücklicherweise gefunden und für gut befunden hast (Danke), werde ich mal eine Antwort versuchen.

Zunächst - wir sind hier alle Laien, auch wenn es durchaus viele Erfahrene gibt, die sich mit der Thematik so vertraut gemacht haben, dass auch Befunddeutungen möglich sind.

Seit 2009 verhielt sich der Tumor ruhig - nun entwickelt sich da irgendwas, da entstehen bei Euch natürlicherweise Fragen.
 

Übrigens, bei der Biopsie 2009 ging so einiges schief, nach der OP gingen wir auf ihr Zimmer und warteten vergeblich. Nach Stunden haben wir erfahren, das sie auf Intensiv liegt - es ging wohl was schief und sie hatte einen Epileptischen Anfall während der OP - kann sowas sein?

Unter "Schiefgehen" verstehe ich einen ärztlichen Fehler, der aber nach Deiner Schilderung hier keinesfalls vorlag. Deine Mutti hatte sehr großes Glück, dass derart fähige Ärzte die Biopsie durchführten. Anfälle während eines Eingriffs am Gehirn können vorkommen. Da ist Deine Mutti nicht die Erste. Für die Ärzte war das eine sehr hohe Herausforderung, ihn während der Biopsie so zu beherrschen, dass keine Schäden verursacht wurden! Und es war vollkommen richtig, sie auf der ITS zu behalten. Ein weiterer Glücksgriff war die Epi-Medikation - nicht jeder verträgt gleich das erste verordnete Mittel so gut.

Letzte Woche musste sie zu einer erneute FET PET antreten (aufgrund einer davor gehenden MRT Aufnahme). Jetzt sind wir in unserer Familie total verunsichert, denn der Befund ist folgender:

"SUVmax/BG bestimmt sich aktuell zu 1,6 (2009 1,3) In der dynam. Auswertung lassen sich durchweg ansteigende Werte darstellen (...) zunehmende FET Speicherung temporomesial/inusär"

Leider war der OA in der Sprechstunde der Neurochirurgie mal wieder sehr kurz angebunden und hat lediglich einen neuen Kernspint in 2 Monaten "verordnet".

Normalerweise - und das ist sicher gerade auch in München so - sind Neurochirurgen sehr daran interessiert, die Patientenfragen erschöpfend zu beantworten, da sie an mitarbeitenden und verstehenden Patienten interessiert sind. Vielleicht hatte Deine Mutti keine Fragen gestellt? Das ist in der Aufregung gut möglich. Oder genügen ihr die wenigen Informationen und sie lässt es lieber auf sich zukommen?
Immerhin dauert es ja nicht lange bis zum nächsten MRT und Arztgespräch.
Deine Mutti soll sich einen großen Zettel hinlegen und bis dahin alle Fragen, die ihr (und Euch) einfallen, aufschreiben und gleich Platz für die Antworten lassen. Sie soll den Zettel dann beim Arzt offen auf den Tisch legen und alle Fragen stellen, auch die zusätzlichen, die während des Gesprächs entstehen, z.B.:
-Befunderläuterung
-Warum PET FET, was bringt es?
-Welche Bedeutung haben die Vergleichszahlen von 2009 und 2013?
-Welcher Therapieverlauf ist angedacht - Erstmal "wait and see", aber dann?
-In welchem Fall würde aktiv therapiert werden - Bestrahlung (welche Art, wie lange, ...) oder neue Methoden?
- .......
Der Arzt wird sich die Zeit nehmen, bestenfalls einen anderen Arzt beauftragen. Sie soll nicht aus falscher Bescheidenheit oder Ehrfurcht ihre Fragen für sich behalten!

Die "zunehmende FET-Speicherung" deutet auf eine Veränderung, ein Wachstum des Tumors hin. Es handelt sich hier um eine radioaktive Sustanz, mit der Aktivitäten im Tumor deutlich gemacht werden, was im MRT nicht möglich ist. Das im MRT verwendete Kontrastmittel reichert sich in Tumoren mehr oder weniger (je nach Tumorart) an, aber mitunter auch in Narben, Ödemen o.ä. Es zeigt den Ort des Tumors, seine Größe, Form, ... , aber nicht die Zellteilungsaktivität. Im Fall Deiner Mutti müssten bei allen MRT seit 2009 Kontrastmittel aufgenommen worden sein, da der Tumor ja unverändert bestand. Für sie bedeutet erst die vermehrte Kontrastmittelaufnahme "etwas Schlechtes", nämlich dass der Tumor nicht mehr stillhält.

Vielleicht meldet sich noch jemand, der aus Deinen (leider auch nur spärlichen) Angaben eine genauere Befunderklärung versucht.

Stell ruhig weiter hier Deine und die Fragen Deiner Mutti, hier gibt es immer jemanden, der zuhört, mitdenkt, Mut macht, tröstet - es ist wirklich ein tolles Forum. (Danke, Moderatoren!)

Ich wünsche Eurer Mutti alles Gute, habt sie lieb und wendet Euch ihr besonders zu. Sie hat so viel Gutes für die Familie getan - nun ist sie dran.

KaSy 

[Matlock]

Hallo Magdi,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Dir erklären wie ich das verstehe, ich bin aber auch nur Laie und Betroffener.

Bei mir wurde im Herbst ein F-PET gemacht und ich habe ein Astrozytom II (OP April 2012).

Die Werte geben an wie sich die Zellteilungsaktivität im Tumor oder in der Operationshöhle vom restlichen Gehirn unterscheidet. Ein niedriger Wert ist ist gut, ein hoher Wert nicht. Nach meinem Verständnis sprechen die Ärzte von einer "pathologischen" FET-Anreicherung wenn ein Wert von 2,0 überschritten wird. Nachdem in meinem Bericht ein Wert von maximal 1,3 stand hat mein Arzt mir gratuliert, und das trotz Kontrastmittel-Aufnahme im MRT.

Irgendwo habe ich gelesen dass alle Werte unter 2,0 ein positiver prognostischer Faktor sind, d.h. die Wahrscheinlichkeit dass ein Tumor über einen längeren Zeitraum _nicht_ weiter wächst ist erheblich höher.

Was ein Anstieg von 1,3 zu 1,6 bedeutet weiß ich leider nicht.

Meinst Du eigentlich Kontrastmittel-Aufnahme im MRT oder im FET PET?

Viele Grüße

Matlock
 


 

[Magdi]

Hallo KaSy und Hallo Matlock,

vielen Dank für eure Antworten und die Begrüßung hier im Forum! Ich bin wirklich erstaunt und entsetzt zugleich, das es SOVIELE Betroffene und Angehörige gibt die hier so ehrlich und offen kommunizieren und sich austauschen - man denkt immer, man ist allein...

@ KaSy: danke für den Tip mit dem "Fragebogen" beim nächsten Kontrallgesrpäch nach dem MRT. Ich habe mich schon vor zwei Wochen bei meiner Mama angemeldet, das ich mitkommen will.

Deine Worte das es sich hier schon um was "Schlechtes" handelt, waren sehr ehrlich! Danke! Zuoft hört man im Bekanntenumkreis "och das ist bestimmt nix Schlimmes", obwohl es die meisten sowieso wissen, wie es steht.

Das es sich bei einer erhöten FET Speicherung um einen aktiveren Tumor handelt, habe ich schon geahnt. Jetzt müssen wir erstmal abwarten was die nächste Untersuchung zeigt.

@ Matlock: vielen Dank für deine Erklärung was der SUV Max ist, das habe ich nirgends rausfinden können, jetzt weis ich mehr. Danke!
Bei meiner Mama wurden immer FET PET Untersuchungen gemacht. MRT Bilder dann nur zum "Vergleichen" soweit ich das verstanden habe...

Hier im Forum habe ich gelesen, dass viele Probleme mit der Kostenübernahme einer FET PET Untersuchung haben. Das wusste ich gar nicht denn bei meiner Mama kam das nie zur Sprache - es hieß immer: in die Klinik kommen, FET PET machen lassen und wieder heim gehen und abwarten - . Das war jetzt schon ihre 4 FET PET. Zudem erhalten die meisten ja die FET PET nach einer Behandlung also OP oder Bestrahlung, eine Behandlung hatte meine Mama bisher ja noch nicht...


Noch was, vielleicht kennen das Angehörige auch (was mich ziemlich beschäftigt):

Meine Mama ist sehr sensibel, ihr ging es immer schlecht wenn sie in KH oder die Uni musste. Zweimal wurde sie nach Anfällen auch auf Station behalten ebenso nach der Biospie. Schwierig zu erklären, meine Mutter baute dann immer in kürzester Zeit dermaßen körperlich und psychisch ab.... sie hat wohl einfach Angst. Sie beschäftig sich auch überhaupts nicht mit ihrer Krankheit. Am Anfang waren wir sogar böse und haben das nicht verstanden. Mittlerweile ist das anders. Ihr geht es gut, sie weis zwar was sie im Kopf hat und das es ein bösartiger Tumor werden kann also ein Gilo, aber sie denkt das es Jahre dauert (wir wissen in der Familie das es nicht so ist). Daher wollen wir ihr gar keine "Beispiele" nennen von Krankheitsverläufen, die ja leider immer mit dem selben enden. Also kurz umso weniger wir daheim über ihr Astro im Kopf sprechen, umso mehr vergisst sie ihre Angst und ihr geht es gut. Klingt zwar komisch aber das ist das Beste, denn solange sie denkt es ist alles ok und das momentan auch noch so ist, macht es keinen sinn sie auf "Eventuallitäten" hinzuweisen.

Ihr gute Hoffnung und der Glaube das es Schlimmeres gibt, wirkt Wunder - bis jetzt hoffentlich. Und das wollen wir ihr nicht wegnehmen.

Ist das schlimm die eigene Mama nicht mit dem zu konfrontieren, was einem selbst unheimlich viel Angst macht und schlaflose Nächste bereitet?

Zum Thema "wo kommt so ein Tumor her" vom Essen, Handy ect:

Meine Mama hat es damals nicht verstanden warum ausgerechnet SIE einen Tumor hat. Immerhin hat sie nie Alkohol getrunken, nie geraucht - jedemenge Mountainbiking quer über die Alpen und bei uns gabs nur gesundes, selbstgekochtes Essen daheim...

Also ging sie 2009 nach ihrer Diagnose zu einem Arzt der anhand ihrer Gene, (Blutprobe) eine Ursprungsforschung bei ihr machte.

Der erzählte dann von einem Möglichen Auslöser(n): Parasiten! Im Körper meiner Mutter, Bandwürmer ect. (kommt auch von Bioobst).

Hat das schon jemand gehört, dass eine mögliche ursauche auch Parasiten sein können..?

Seither machen wir auf Rat des Arztes jedes Jahr eine Entwurmkur. Also was für den Hund gut ist kann für den Menschen ja nicht schlecht sein...
Andere Faktoren u.a. eine Impfung im Kindesalter, zuviele Schwermetalle über die Jahre...

Ciao

[Magdi]

jetzt muss ich mich selbst korrigieren:

Zum Thema "wo kommt so ein Tumor her" vom Essen, Handy ect:

Also mit "mögliche Auslöser" meine ich verstärkende/provozierende/unterstützende Faktoren, was eventuell die Mutation von Minitumoren, die ja jeder in sich trägt, mitantreibt.

[Pem34]

Impfungen, Parasiten, Infekte.... all das haben wir auch mal bei einem  Heilpraktiker als mögliche Ursachen gehört.

Viele der hier Betroffenen geben an, immer Nichtraucher gewesen zu sein. Mein Mann übrigens war auch Nichtraucher und hat selten Alkohol getrunken. Er war sehr Harmonie bedürftig. Meine Theorie geht ein bisschen dahin, dass die am gesündesten sind, die mental nichts an sich heranlassen. Auch hatte mein Mann beruflich viel mit Lösungsmitteln zu tun. Er atmete diese abends manchmal richtig aus.

Aber das sind alles Spekulationen.

[KaSy]

Liebe Magdi,

es scheint bei Euch so zu sein, wie es mitunter bei Angehörigen ist, dass Ihr als Angehörige Euch wegen der Gesundheit Eurer Mutter sehr viel mehr fertig macht als sie es selbst tut.

Sie hat vor einigen Jahren eine Ursachenforschung betrieben, macht seitdem etwas und lebt damit gut. Sie geht davon aus, dass sie DAS tut, was SIE tun kann. Gesund gelebt hat sie ohnehin immer. Und so lebt sie eben normal weiter, ohne dem Tumor in ihren Gedanken mehr Raum zu geben als nötig. Sie denkt ihn weg. Und das ist gut, wirklich gut!

Die Psyche kann, gerade was Krankheiten betrifft, eine enorme Macht haben.

Viele Betroffene und auch Angehörige werden von ihr niedergedrückt, weil sie den Ängsten, den Sorgen, der Ursachensuche, der Zweit-/Drittmeinungssuche, dem dringenden Austauschbedürfnis mit Anderen, ... einen zu großen Raum in ihrem Leben einräumen.

Bei den therapierten Betroffenen ist das zusätzlich organisch begründet, denn Eingriffe am Gehirn durch OP oder/und Bestrahlung sowie die Gesamtbelastung des Körpers durch eine Chemotherapie WEGEN EINES HIRNTUMORS können durchaus auch in der Persönlichkeitsstruktur Veränderungen hervorrufen. 

Letzteres trifft bei Deiner Mutti nicht zu. Und so ist es gut, dass sie sich vom Tumor nicht oder nur wenig beeindrucken lässt.

Ihr Angehörige aber lasst Euch kaputtmachen, quält Euch mit der Frage, dürfen wir der Mutti die knallharte Wirklichkeit vorenthalten?

Deiner Mutti ist diese „knallharte Wirklichkeit“ bekannt.

Aber was soll sie denn Eurer Meinung nach tun?

Heulen, jammern, Löffelliste machen, Grab aussuchen, … ? Ich schätze, das würde Euch auch nicht gefallen.

Es ist nun mal so, dass sie ihr Leben lebt, es so lebt, dass sie nichts zu bereuen hat, weil sie ihre Ziele weiterhin verfolgt, weiter gesund und vielleicht noch etwas gesünder lebt. Sie geht zu den Untersuchungen. Sie akzeptiert, dass eine Therapie von den Ärzten als nicht möglich und als noch nicht nötig erachtet wird. Sie wird auch mitmachen, wenn eine Bestrahlung angeraten wird.

Was wollt Ihr mehr?

Das Leben ist endlich, aber MUSS man deswegen dem Lebensende mehr Raum geben als dem Leben selbst?


Ich verfahre auch gern nach diesem Prinzip:
Ich mache meine Arbeit gut und die Ärzte werden ihre Arbeit gut machen.   
Ich werde die Ärzte nicht daran hindern so wie ich mich auch nicht daran hindern lasse, meine Arbeit so zu machen, wie ich sie für richtig halte.
Ich habe mich allerdings – weil ich bereits 4 Tumor-OP hatte – mehr für dieses Thema interessiert, zumal ich seit der letzten nicht mehr arbeiten darf, was mir sehr sehr schwergefallen ist. Ich musste mich damit arrangieren und habe es versucht - es hat ein Jahr gedauert, bis ich es einigermaßen konnte und andere Wege gefunden habe, mein Leben lebenswert und nützlich für Andere im Rahmen meiner Möglichkeiten zu gestalten.
Meine Angehörigen haben sich nicht fertig gemacht, jedenfalls nicht so fertig, wie es in einigen Familien geschieht.
Sie standen mir immer bei, wenn ich sie brauchte, merkten aber auch, wenn sie mir zu viel abnahmen. Ich will ja immer noch alles tun, was ich kann. Das ist generell der „Eingeschränkten“ Los. Die sehen so hilfsbedürftig aus, sind es aber oft gar nicht so, wie es andere denken.

 Rollstuhlfahrer sind eher froh, dass sie mit dem Rollstuhl einen Teil ihrer Mobilität wiedergewonnen haben, als dass sie den Rollstuhl als Zeichen ihrer Behinderung ansehen.

Hirntumor-Betroffene haben ein solches äußeres Zeichen nicht. Sie werden demzufolge weniger verstanden, auch – und damit will ich Dir keinesfalls zu nahe treten – von der eigenen Familie nicht. Und gerade deshalb entstehen Überfürsorgebedürfnisse bei den Angehörigen.

Versucht bitte, im Interesse Eurer Mutti, das richtige Maß der Unterstützung für sie zu finden.

Vertraut ihr. Und vertraut ihren Ärzten.


Die so sehr verständliche Ursachenforschung bei Hirntumoren läuft ins Leere.
Auf die Frage: „WARUM  ICH ?“, gibt es keine sinnvolle und schon gar keine heilende Antwort.
Vor der logischerweise Folge-Frage: „Warum nicht ein anderer?“ wird man entsetzt zurückschrecken.   
Sucht nicht weiter, es bringt Euch überhaupt nichts und Eure Mutti nicht voran.

Lebt mit ihr wie immer!
Wenn ein Klinikaufenthalt erforderlich wird, seid bitte sehr intensiv für sie da und zwar fröhlich, schwatzt mit ihr über alles, was toll ist und lasst die Krankheit außen vor!!
Hier müsst Ihr ansetzen, um sie dem Leben immer wieder zurückzugewinnen, ihre Kraft wieder zu stärken, ihr ihren Optimismus mit der Erinnerung an  Moutainbikingtouren und sonstwas Schönes wiederzugeben!

Und lasst sie um Himmels Willen nicht in dieses Forum! 

Eure KaSy


PS: Liebe Magdi, die gelbe Farbe in Deinem Posting ist sehr schlecht lesbar, insbesondere für Menschen, die Sehschwierigkeiten haben.
Über „Editieren“ kannst Du die Farbe ändern. Probiere mal und schau es Dir in der „Vorschau“ an, wie es aussieht.