Astrozytom seit 1,5 Jahren

[JayceeK]

hallo zusammen.

meine neurologin, wie auch andere neurologen, können nicht genau sagen wieso und warum. und ob andere und welche medis mir besser helfen würden. man müsse das ausprobieren...

--> notieren tu ich mir alles. datum, zeit, wie lange, einflüsse, etc. ...

--> ich nehme jetzt schon seit ca. 5 monaten die hohe dosis:
1500mg Keppra (Levetiracetam) + 200mg Phenytoin  /  0  /  1500mg Keppra (Levetiracetam) + 200mg Phenytoin (8°° / - / 20°°) .....
--> angefangen haben wir mal (Dez. 2008) mit 150mg Phenytoin / 150mg Phenytoin / 200mg Phenytoin

--> wenn ich die medis wechseln würde, müsste zuerst zuzüglich zu keppra und phenytoin, das neue medi (1-2 sorten) langsam dazu kommen und erhöht werden...und dann das keppra und phen. langsam verkleinert werden. das ganze könne bis 6 monate dauern...

[Bluebird]

Eben, und darum könnte eine Langzeitbeobachtung in einer speziellen Klinik Dir sehr gut tun und Dir helfen.

Unser Mitglied Josch war auch für einige Wochen in einer speziellen Reha für Epilepsieerkrankungen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5008.30.html

Ich habe Hochachtung vor Deinem Mut, die Anfälle zu ertragen und die Ruhe zu bewahren.
Allerdings sollte dieser Mut nicht in Übermut ausarten. Sprich Deine Ärzte an, ob sie die Einweisung in eine Reha für Epileptiker unterstützen würden und einen Termin forcieren könnten.

LG
Bluebird

[JayceeK]

meine neurologin spricht immer nur von pillen-dosierung (mal rauf mal runter), und vor kurzem meinte sie man könnte auch das pillen-produkt wechseln.

ich war auch schon im schweizer-epi-zentrum in zürich, www.swissepi.ch ....und auch da meinte man, man könne ja mal versuchen das pillen-produkt wechseln.

das würde aber wieder einen längeren spitalaufenthalt bewirken .... dort würde man die neuen medis langsam zu den bestehenden hinzufügen, und dann die alten langsam ausschleichen lassen ... das ganze kann, wiedermal, bis zu 6 monate dauern... ;((

[Bluebird]

meine neurologin spricht immer nur von pillen-dosierung (mal rauf mal runter), und vor kurzem meinte sie man könnte auch das pillen-produkt wechseln.

ich war auch schon im schweizer-epi-zentrum in zürich, www.swissepi.ch ....und auch da meinte man, man könne ja mal versuchen das pillen-produkt wechseln.

das würde aber wieder einen längeren spitalaufenthalt bewirken .... dort würde man die neuen medis langsam zu den bestehenden hinzufügen, und dann die alten langsam ausschleichen lassen ... das ganze kann, wiedermal, bis zu 6 monate dauern... ;((

Ich kann ja verstehen, dass das zunächst einmal sehr aufreibend ist, aber was sind 6 Monate in Relation zu evtl. vielen Jahren Epi-Freiheit?

Bluebird

[JayceeK]

Ich kann ja verstehen, dass das zunächst einmal sehr aufreibend ist, aber was sind 6 Monate in Relation zu evtl. vielen Jahren Epi-Freiheit?

Bluebird

ja bluebird, du hast ja recht. bin halt im moment einwenig "hmmpf"...

gruss und einen schönen tag wünsche ich dir
jean-claude

[JayceeK]

Hallo JayceeK

ich kann Bluebird nur zustimmen. Es ist sehr wichtig dass du bei einer so starken Häufung deiner Anfälle dies mit deinem Neurologen/Epileptologen besprichst. Vielleicht müssen deine Medikamente angepasst werden.

Liebe Grüsse
Andrea

wir sind die medikamente am anpassen. keppra bleibt und phenytoin wird langsam mit lamictal ersetzt. und seit dem gehts mir sehr viel besser :-)

[JayceeK]

24. juli 11 - regenzeit statt hochsommer!!? ;-(
...aber was solls ;-)

hallo zusammen. ja bin lange nicht mehr hier gewesen  ....mir geht es eigentlich sehr gut. ich bin alle drei monate in der kontrolle. das MRI ist schon richtig verliebt in mich :-) ...die bilder sehen gut aus. kein nachwachsender tumor in sicht. das "tennisballloch" erholt sich gut, verständlicher weise aber nur langsam. ich und meine familie sind sehr froh darüber dass nichts nachwächst.

die EEG's aber, sind noch nicht wunschgemäss. ich vernasch noch immer anti-epi medis. keppra, phenytoin, lamotrigin.

ohrensausen ist die neuste sorge. von heut auf morgen hats begonnen vor ca. 4 monaten. mal laut, mal weniger laut. es pfeift ununterbrochen im linken ohr. die seite an der ich operiert wurde. besteht vieleicht ein zusammenhang? weiss niemand aus meiner spital-ärtzefamilie... tja.

bin jetzt aber doch schon seit acht monaten anfallsfrei, 20. nov. 2010 war der letzte. stellt mich sehr positiv ins leben.

grüsse euch alle zusammen!!!
cheers / jc

[Bea]

Hallo cheers,

das sind gute Nachrichten; anfallsfrei! Glückwunsch! Und dass der Tumor ruhig bleibt, dafür drücke ich dir weiterhin fest die Daumen.

Das Ohrensausen wird der HNO-Arzt sicher behandeln.
Überleg aber auch mal ob es eine psychische Ursache haben kann. Auch wenn es uns gut geht muss die Sele einen tiefen Einschnitt verarbeiten. Wir müssen uns immer mit der Krankheit auseinander setzen und es kann durchaus möglich sein, dass der Körper irgendwie reagiert.
Nimm deine Befunde mit zum HNO und versuch es zu klären.

Alles Liebe und gute Besserung,
Bea

[JayceeK]

schlechte news. nach 3 jahren schöne welt ist ein neuer tumor entstanden an fast gleicher stelle wie der vorherige. er hat ø 10mm. seit einer woche bin ich wieder in einer chemotherapie. falls sie nicht anspricht, lege ich mich wieder unters messer. happy weihnachten! 

[chucks]

Oh nein,
das sind keine gute News!
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo anschlägt!!!

VG

Carola

[JayceeK]

hallo alle miteinander

ich hatte am montag ein mri. man sah da dass der tumor nicht gewachsen ich aber auch nicht kleiner geworden ist. die chemo läuft also weiter (keine OP) 1 woche, dann 1 woche pause und wieder 1 woche chemo und so geht es weiter. in 4 wochen nochmals eine mri-kontrolle. therapie mit temodal 280mg/7 tage. bactrim alle 2 tage. gegen übelkeit muss ich navoban schlucken. sehr blöde und harte verstopfungen entstehen, hatte schon einen not-einlauf vor 1 woche! :-( ... movicol, leinsamen, milchzucker, olivenoel...nichts wirkt wirklich ;( ... ich versuchs jetzt mal noch mit paraffin, hoffentlich wirkts!?!

lamotrigine, keppra und themodal nehme ich gegen die epi-anfälle. sie wirken, ich bin seit 1 jahr anfallsfrei.

liebe grüsse
jean-claude

[Iwana]

Hallo Jean-Claude
Bei mir hilft Transipeg gegen die Verstopfung sehr gut. Aber auch da wird es wohl ein ausprobieren sein was dir hilft. Ansonsten hoffe ich, dass die Chemo ihre Wirkung zeigt!
Gruss Iwana

[Eva]

Hallo Jean-Claude,

der Tumor muss nicht kleiner werden, entscheidend ist die Tumoraktivität. Hast du mal ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel ausprobiert? Das wirkt sich auf die Abwehrkräfte und den Darm positiv aus. Ich nehme es seit vielen Jahren und hatte während der Chemoeinnahme keinerlei Probleme, auch nicht mit den Blutwerten.

Wenn du Interesse hast, schicke mir deine Mailadresse und du bekommst einige Dateien mit Infos.

LG Eva

 

[JayceeK]

am 25. mai werde ich zum dritten mal am hirn operiert. vom november 2008 bis heute drei tumore an der linken seite des hirns. wann hört das auf? bitte liebe positive kraft, hilf mir.

[Bea]

Hallo Jean-Claude,

die Frage wann es aufhört, die kann dir leider niemand beantworten.

Die Tatsache, dass erneut operiert werden kann lässt aber doch auch hoffen. Es ist eine Chance - so sehe ich es zumindest immer für meinen Fall.

Von Herzen wünsche ich dir den gewünschten Erfolg und ganz ganz viel Kraft.
Auch wenn es schwer fällt, versuche dir eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten und verliere nicht die Freude an den schönen Dingen, die wir manchmal aus dem Blick verlieren.

Alles erdenklich Liebe und ganz vie Kraft wünscht dir,
Bea