Astrozytom im Stammhirn

[gerled]

Vor etwa 6 Jahren traten alle drei bis vier Monate Schwindelattacken vorallem nach körperlichen Anstrengungen auf und ich begab mich auf eine Ärztetour zur Ursachenerforschung. Mehrere Termine beim Internisten und HNO-Facharzt blieben ergebnislos, bis im Sommer 2008 ein Schädel-MRT eine Raumforderung vom 2. Halswirbel bis hinauf ins Stammhirn zu Tage förderte. Nach weiteren MRTs und PET-Aufnahmen diagnostizierte mein Klinikarzt ein Astrozytom 2, eine Biopsie oder Operation hielt er in dieser Region zu riskant, da meine Symtome zwar jetzt häufiger auftraten (2-3 mal im Monat), ansonsten aber keine neurologischen Defizite festzustellen waren. Er riet mir zu halbjährlichen MRT-Kontrollen und zum Abwarten.

Die letzten Aufnahmen zeigten nun ein deutliches Wachstum, was ich aber bereits an meinen Symptomen bemerkt hatte: Ich kann seit einiger Zeit kaum noch geradeaus gehen, kann die Beine vorallem rechts nicht mehr ganz kontrollieren, habe beim Gehen ein schummriges Gefühl, auf weite Entfernungen Doppelbilder, in der Früh beim Aufstehen haben Kopfschmerzen eingesetzt, die nach einer Stunde wieder vergehen. Dazu habe ich immer mehr Probleme beim Reden, nur unter Anstrengung bringe ich nicht verwaschene Sätze heraus.

Mein Arzt rät mir nun zu einer Operation, die wieder Platz schaffen soll. Dazu werden Knochenteile entfernt, um den Kanal weiter zu machen, und dieser Kanal wird dann noch mit Kunstoffgewebe ausgekleidet. Keine ungefährliche Operation und noch dazu keine die etwas an der Ursache ändern wird. Aber um andere mögliche Behandlungen wie Temodal oder Bestrahlungen zu ermöglichen (jede Bestrahlung verursacht Schwellungen) muss erst wieder genug Platz sein, sonst kommt es sehr wahrscheinlich zu Ausfällen im Bewegungsapparat bzw. zu Inkontinenz.

Ein Herausschneiden des Tumors ist nicht möglich, da er mit dem Stützgewebe verwachsen ist und daher nie komplettt entfernt werden könnte. Außerdem würde ein Hineinschneiden in dieser Region ziemlich sicher zu Ausfällen führen.

Am 18. März ist nun ein weiteres MRT anberaumt und bis dahin muss ich mich auch entscheiden, ob ich die Platz schaffende Operation durchführen lasse. Hat jemand schon Erfahrungen mit dieser Methode gemacht bzw. davon gehört? Gibt es Alternativen?


Lieben Gruß
Gerhard




PS: Bei Unklarheiten in meinen Ausführungen oder Rückfragen gebe ich gerne jederzeit weitere Auskünfte.

[fips2]

Hallo Gerled.
Willkommen im Forum.
Ich kann dir nur dringenst raten das INI anzuschreiben und dort deine Patientenunterlagen, Aufnahmen auf CD und Befunde als Kopien, hin zu schicken.
http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html
Schildere kurz den Ernst der Lage und die Eile die geboten ist.
Schriftliche Stellungnahmen sind kostenlos dort.

Gerade in dem Bereich ist es sehr schlecht, hier von uns als Laien, dir zur Behandlung einen Ratschlag zu geben. Hier muss ein Top-Spezialist ran.

Gruß und igB
Fips2

[Bluebird]

Hallo Gerled,

das INI ist eine gute Adresse für Empfehlungen, jedoch eine Privatklinik.

In der UNI Würzburg sind wohl schon einige erfolgreiche Behandlungen an diesen sensiblen Bereichen durchgeführt worden.

LG
Bluebird

[cindra]

Hallo Gerhard

als ich am 15.1. dieses Jahres in der Uni Klinik in Würzburg operiert wurde, lag in meinem Zimmer eine über 70 jährige Frau die von Dr.Vince auch am Stammhirn operiert wurde. Leider wurde ich am selben Tag entlassen als sie operiert wurde und kann dir deshalb über den Erfolg nichts sagen.
Aber ich denke die UNI in Würzburg wäre sicher eine gute Adresse.

Andrea

[Bea]

Hallo Gerhard,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Neben den Zweitmeinungen, die du dir auf jeden Fall einholen solltest, mußt du dir auch für dich selbst über eine OP im Klaren sein.

Meine persönlich Meinung ist: a.) immer so viel wie möglich heraus nehmen lassen und b.) besser ein erfahrener Chirurg verletzt kontrolliert etwas als dass der Tumor unkontrollierbar irreperabele Schäden anrichtet. Letzteres steht gerade bei mir zur Debatte, deshalb weiß ich auch wie schwer dieser ungewöhnlichere Gedanke ist.

Ich wünsche dir von Herzen ordentliche Zweitmeinungen und ausführliche Gespräche. An dieser Stelle noch das, was ich so oft schreibe und mir sehr geholfen hat: lege dir einen Zettel und einen Stift zurecht und schreibe immer dann, wenn du Fragen hast alles auf.

LG,
Bea

[gerled]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Ich weiß, dass sie keine Ärztemeinungen ersetzen können.
Aber persönliche Erfahrungen helfen auch schon weiter, sei es weil sie neue Ideen aufwerfen oder einfach Mut geben.


Vielleicht noch ein paar Ergänzungen von meiner Seite:

Ich wohne in Österreich und habe zu meinem Klinikarzt großes Vertrauen. Bei der Erstaufnahme im September 2008 war das ganzen Neurochirurgenteam, das meine Aufnahmen angesehen hatte, für eine baldigste Operation. Allerdings war der Spezialist für diese Hirnregion auf Urlaub und ich sollte 10 Tage später zur Operation wieder in die Klinik einrücken. Der Spezialist, mein heutiger betreuender Arzt, war aber gegen eine Operation und auch gegen eine Biopsie. Wenn er reinschneiden würde, würde ich höchstwahrscheinlich nie mehr schlucken, war seine plastische Schilderung der möglichen Risiken. Er war für Beobachten und ich gewann damit zumindest 18 Monate, in denen ich ein halbwegs normales Leben führen konnte.

Nun gibt es allerdings Handlungsbedarf und neben der platzzschaffenden Operation muss ich darüber nachdenken, wie ich bei positiven Verlauf danach weiter vorgehen möchte. Bestrahlung (welche) oder Chemo (welche).

An alternativen Methoden nehme ich seit einem Jahr afrikanischen Weihrauch (3 x 400 mg - 3 x täglich) und habe jetzt auf 6 x 400 mg - 3 x täglich gesteigert. Schwer zu sagen ob es etwas bewirkt hat, vielleicht wärs ja ohne noch schlechter geworden.
Die mir angebotenen Wundermittel wie Aquatin, EM_X, MMS und Steinmehl habe ich nicht versucht.

Ich möchte mir jedenfalls ein Zweitmeinung einholen und dachte dabei eigentlich an Heidelberg, schon wegen der Schwerionenbestrahlung die dort am Stammhirn gemacht wird. Oder kommt die für Astrozytome nicht in Frage? Wobei bei mir das Astrozytom ja nur auf Basis der Bildgebung diognostiziert wurde.

Würzburg ist mir bei meinen Recherchen noch nicht untergekommen. Habe ich das richtig verstanden, dass diese Klinik u.a. auf Stammhirnbehandlungen spezialisiert ist?


Lieben Gruß
Gerhard

[Bluebird]

Hallo Gerhard,

soweit ich weiss, werden Astrozytome nicht mit der Schwerionentherapie behandelt.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4948.0.html

Trotzdem kannst Du Dich selbstverständlich in Heidelberg informieren..

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Kontakt.106139.0.html

Wir hatten in unserem Forum einige wenige Betroffene, die in Würzburg an Tumoren im HWS-BWS.Bereich erfolgreich operiert wurden, daher diese Option.
Es ist immer von Vorteil Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen. Deutschland verfügt über zahlreiche sehr gute Neurochirurgische Kliniken.
Wenn Du aber in Österreich von der Kompetenz der Neurochirurgen überzeugt warst, weshalb willst Du wechseln?

LG
Bluebird

[gerled]

Hallo Bluebird,

ich will eigentlich nicht wechseln, ich suche nur die richtige Stelle für eine Zweitmeinung.

Außerdem gibt es in Ö keine mit der HIT vergleichbare Anlage.

Lg
Gerhard

[gerled]

Ich möchte kurz den weiteren Verlauf schildern:

Also die Entlastungsoperation am 13.4.10 ist gut verlaufen, das Aufwachen war eine Extremerfahrung, ich war für Tage nur noch glücklich es überstanden zu haben.
Es wurden dabei zwei Knochenfragmente entfernt, die Hirnhaut aufgeschnitten und mit einem Kunstgewebe wieder verschlossen. Beide Maßnahmen schaffen im Spinalkanal mehr Platz für die Nervenbahnen, die vom Tumor an die Wand gedrückt wurden. Außerdem wurde vom Rand eine Gewebeprobe entnommen, um zumindest die Gewebeart zu bestimmen. Wie vermutet handelt es sich um ein Astrozytom Stufe 2, allerdings wie gesagt am Rand. Im Zentrum des Geschehens dürfte die Stufe bereits höher sein, als malignisiert haben, darauf weisen das Ausmaß der Schwellung und der Umstand, dass am MRT vom März erstmals Kontrastmittelflecken zu sehen waren.

Auf Grund der Gewebeprobe habe ich im rechten Bein eine Gefühlsbeeinträchtigung, die mir momentan freies Gehen ohne Gehhilfen unmögllich macht. Die Doppelbilder, gelegentliche Atembeklemmungen und eine ständige allgemeine Kraft- und Antriebslosigkeit sind leider nach wie vor geblieben. Besser wurde es mit dem Verschlucken und mit dem Reden.

Geplant ist nun ab dem 17. Mai eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Bestrahlt werden soll mit 50 Gray auf etwa 28 Sitzungen aufgeteilt und im selben Zeitraum Temodal (Chemo in Tablettenform). Anfang Juli sollte das ganze beendet sein. Das Stammhirn verträgt nicht mehr Gray, damit sind aber auch die Erfolgsaussichten geringer. Außerdem ist die Bestrahlung in diesem Bereich auch mit erheblichen Risiken verbunden, weil dabei Schwellungen auftreten und alle möglichen Nervenbahnen abklemmen können. Auch Seh- und Hörnerv können was abbekommen. Insgesamt doch etwas beängstigend.

Die Zweitmeinung aus Heidelberg soll ich allerdings noch vorher bekommen, denn die Strahlentherapeuten kennen einige ihrer Kollegen in Heidelberg persönlich und leiten meine Befunde und Bilder weiter.

Die Schmerzen habe ich inzwischen in den Griff bekommen. Allerdings hat die Vorbesprechung mit der Strahlentherapeutin die Euphorie ziemlich aufgebraucht. Ich habe eigentlich gedacht, dass mit der OP zumindest der riskante Teil überstanden wäre.

lg Gerhard

[Bluebird]

Guten Morgen Gerhard,

erst einmal finde ich es sehr beruhigend, dass Du Dich nach der schwierigen Operation hier melden kannst.
Nach diesem komplizierten Eingriff und seine noch bestehenden Folgen, wäre doch eine Anschlussrehabilitation eine sehr gute Möglichkeit,  Verbesserung bzw. Stabilisierung Deines Zustands zu erzielen.
Was die Strahlentherapie angeht, so bin ich mit Dir gespannt, wie die Heidelberger Uniklinik diese Behandlung in Deinem Fall beurteilt. Nimmst Du weiterhin Weihrauch ein? Die Meinungen der Mediziner gehen hinsichtlich der Wirkung auseinander; allerdings berichten Betroffene von einer Linderung, was Ödeme betrifft.  Du solltest aber auf jeden Fall die behandelnden Ärzte über alle Mittel, die Du zusätzlich und ausserhalb der Verordnung einnimmst, informieren.

Ich wünsche Dir einen guten Therapieerfolg.

LG
Bluebird
 

[gerled]

Anschlussrehabilitation? Wo, wie und mit welchen Kosten?
Erst mal gibt es jetzt 6 Wochen Bestrahlung und Chemo.

Heidelberg hat mir rückgemeldet, dass für in Tumor solcher Größe, oder der sich auf ein derart großes Gebiet (ca. 8 cm) verteilt, eine Schwerionenbestrahlung nicht in Frage kommt und die mir angebotene Photonenbestrahlung das  Beste sei.

Über den Weihrauch habe ich jeden Arzt informiert, keiner hatte bisher etwas dagegen, auch wenn sie teilweise seine Wirksamkeit eher belächeln.

lg
Gerhard

[Bluebird]

Hallo,

für die Zeit nach der Bestrahlung/Chemo könntest Du versuchen, eine Reha bewilligt zu bekommen.
Kostenträger: Krankenkasse oder Rentenversicherung.
Der Wirkung des Weihrauchs stehen Mediziner teilweise skeptisch gegenüber, wenngleich Betroffene immer wieder von seinen positiven Eigenschaften berichten, die sie bei Ödemen oder zur Vorbeugung der gleichen erfahren haben. Auf den Tumor selbst hat Weihrauch jedoch keinerlei Einfluss, so die Meinung der Experten.

Ich wünsche Dir für die Behandlung einen guten Erfolg und möglichst keine Nebenwirkungen.

LG
Bluebird

[heifen]

hallo bei mir hat weihrauch wahrscheinlich geholfen, die epi bin ich los und auch sonst kann ich mich nicht beklagen, es koennte schlimmer sein
natuerlich weiss ich nicht, ob es am weihrauch liegt oder ob mein organismus irgendwie reagiert, bin ja eh ein sonderfall(26 jahre mit so einem biest im kopf und es werden noch viele jahre hinzukommen)
bacioni heifen

[gerled]

Nach der Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo stand von 15. Juli bis 12.
August die Reha an. Dabei stellte sich auch ein Zugewinn an Energie und
Kraft ein, bis ich wieder mit  der Chemo (Temodal, 5 Tage Einnahme und dann
23 Tage Pause und das bis ans Lebensende [sic!]) beginnen sollte.

Eigentlich waren es keine Nebenwirkungen sondern Nachwirkungen: Extrem
schlapp nach dem 5. Tag der Einnahme, 4 Tage keinerlei Appetit und ich
konnte auch kein Essen, nicht einmal Tee bei mir behalten, aber ohne Übelkeit.

Danach blieb bis heute die Schlappheit, neu ist die Schwäche in Armen und
Händen, dazu ständig das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen.
Natürlich habe ich Angst vor der nächsten Einnahme nächste Woche.

Übrigens sind meine Versuche das Kortison auszuschleichen (seit 7 Wochen 3
mg täglich) fehlgeschlagen, ich bekomme bei weiterer Reduktion
Kopfschmerzen und muss erbrechen. Ich nehme außerdem 3x4 Kapseln indischen Weihrauch von der Schlossapotheke in Koblenz.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen?

lg Gerhard

[gerled]

Die Frage etwas konkreter:
Kennt jemand die beschriebenen Nebenwirkungen (vor Allem die neue Schwäche in Armen und Händen) von Temodal, oder deutet die immer ausgeprägtere Schwäche halt eher doch auf eine weitere Progression des Tumors hin?

Das nächste Mrt gibts erst im Oktober, vorher machts laut meinem Arzt keinen Sinn.

lg
Gerhard