Astrozytom im Stammhirn

[Bea]

Hallo Gerhard,

derartige Probleme kenne ich nicht. Auch ich habe einige Zyklen Temodal hinter mir.

Ob man es ausschließlich auf eine Tumorprogression zurück führen sollte kann ich dir nicht sagen. Hier nimmt man sicher schnell die vorliegende Krankheit zuerst als mögliche Ursache. Aber es gibt immer unterschiedliche Möglichkeiten.

Hals- bzw. Wirbelsäule generell oder Verspannungen könnten auch Auswirkungen haben. Aber auch das sind reine Vermutungen.

Baldige Besserung und vor allem die Erkennung der Ursache, das wünsche ich dir.
LG,
Bea

[gerled]

Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:

Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.

Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.

2 Fragen hätte ich noch:

Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?

Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?

lg Gerhard

[Bea]

Hallo Gerhard,

genau das wünscht man niemandem. Es tut mir sehr leid für dich und ich hoffe fest, dass die anstehende Therapie den gewünschten Erfolg bringt.

Was deine Begleiterscheinungen angeht so kann ich dir auch diesmal nur sagen; ich kenne es überhaupt nicht.

Hast du weitere Kliniken/Ärzte bez. Zweitmeinungen kontaktiert?
Bestätigt dir dein Arzt dass deine Symptome vom Tumor her kommen? Die Frage stelle ich deshalb weil oft der Tumor verantwortlich gemacht wird und man dann keine weitere Ursachenforschung mehr betreibt.

Vielleicht hilft dir auch Krankengymnastik nach Bobath.
Wichtig ist auch dass du versuchst wenigstens deinen derzeitigen körperlichen Zustand aufrecht zu halten.

Liebe, daumendrückende Grüße,
Bea

[kit]

Hallo Gerhard ,
es tut mir so Leid mit dem Progress , Du hast es erahnt.   Deine Symtome kamen nicht umsonst .

Mit dem Geschmack kenne ich es auch unter der Einnahme Temodals . Habe selbst 12 Zyklen , max. Dosis 200mg / Körperquadrat bekommen . 
Habe allerdings dazu sehr stark mit Übelkeit über die Einnahme hinaus zu kämpfen gehabt . Das Novaban hat nicht gereicht.  Was war Übelkeit , was war Geschmacksänderung ? Nachdem 1 Ersten Zyklus bekam ich dazu Emend , was mir enorm an Lebensqualität geschenkt hat . Davor hat ich rapide abgenommen , was ich mir nicht ganz erlauben konnte , da ich davor ca. 55 Kg auf 168 cm wog.

Ich konnte im Gegensatz zu Dir Süsses und Kolenhydrate sehr gut essen und da holte ich meine Kalorien und das über Monate hinaus (muss zu meiner Schande eingestehen dass ich unter Chemo danach zugenommen  habe )  .   
Ich wusste zwar dass  eine Energiearme-Ernährung  ehe besser wäre aber ich konnte keine fettighaltige  Nahrung oder Fleisch  ( auch keinen Salat oder stark riechende Gemüse) sehen und ich entschied mich dafür erstmal die Chemo durchzuziehen und zu überleben .
Jetzt habe ich alles umgestellt  bei meinem Resttumor und Chemo-Pause .  Seit der Temodal Pause hat sich alles wieder normalisiert unter beibehalt alle andere Medikamente sodass ich glaube gerade diese Geschmacksveränderung daher kam, zumindest bei mir .
Ich wünsche Dir vom Herzen ein Wachstumstillstand .
Mein Onkologen glaubt Heute dass ich in der Phase der Teilung der Zellhaufen symptomatisch wurde und daher kam es zum Hirnoedem  . Jetzt Knapp 2 Jahre nach Diagnose schläft das Biest  auch ohne Temodal .  Das wünsche ich Dir auch .
herzlichst
Kit

[hexe]

Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:

Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.

Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.

2 Fragen hätte ich noch:

Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?

Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?

lg Gerhard

hallo gerhard, es tut mir leid,das es dir derzeit so schlecht geht,hast du schon mal daran gedacht,dich noch in einer anderen klinik vorszustellen?
eine sache möchte ich dir noch sagen,lass den weihrauch weg,es bringt nämlich nichts nur dem apotheker,der daran verdient

[Bea]

Hallo Gerhard,

Zitat von Hexe:

....lass den weihrauch weg,es bringt nämlich nichts nur dem apotheker,der daran verdient

Wo wird das denn bei dieser Erkrankung bestätigt?

Bevor du das wirklich machst und dir evtl. einfach so eine Chance nimmst, kläre es mit dem behandelnden Therapeuten oder Arzt ab, der es dir anrät und hole dir auch eine weitere Meinung.

Was bei dem einen nicht hilft, kann jemand anderem sehr wohl helfen. Da wir hier keine Ferndiagnosen stellen, sollten wir mit einer Pauschalisierung sehr vorsichtig sein!
Manchen Menschen hilft auch die Tatsache überhaupt etwas zu tun.

Wie geht es dir denn momentan? Haben die Begleiterscheinungen etwas abgenommen?

Herzliche Grüße,
Bea

[gerled]

Hatte vor 4 Wochen eine Phase da ging gar nichts mehr, ich konnte kaum noch atmen, nichts mehr bei mir behalten, nicht einmal Tee, mich ohne Hilfe im Bett nicht einmal mehr umdrehen.
Wie ich dann feststellen konnte, lag es am (sehr langsam) abgesetzten Kortison. Ich nahm es wieder und die Kraft und der Appetit waren von einem auf den anderen Tag wieder da. Welch ein Glücksgefühl!

Übrigens lasse ich den Weihrauch weg (ich nahm ihn zwei Jahre lang, erst afrikanischen, dann indischen in immer höheren Dosen und merkte außer Sodbrennen nichts). Von einem auf den anderen Tag war zumindest das Sodbrennen weg.

Nach vier Wochen Fortecortin 8mg (momentan eine halbe in der Früh und eine halbe zu Mittag) ist zwar der Appetit ungebrochen, allerdings treten die bekannten Nebenwirkungen von Kortison auf (Wasseransammlungen im Gesicht, Nacken, Rumpf und seit Neuestem in den Beinen, zuerst in den Kniekehlen spürbar, dann an den Fesseln deutlich sichtbar.
Jetzt bekomme ich zusätzlich einmal Lasix 30 mg täglich und muss Stützstrümpfe tragen. Zusätzlich muss ich auf Kalium, Magnesium und Calzium aufpassen. Ein Teufelskreis.

Ach ja und Temodal im 5/23 Schema nehme ich auch noch. Jetzt soll demnächst noch Avastin dazukommen.

Inzwischen hat mir eine Ärztin dezidiert gesagt, was ich irgendwie ohnedies vermutet habe: Ein Stammhirngliom ist nicht heilbar, man kann es wenns gut läuft nur möglichst lange bremsen und versuchen noch möglichst viel Zeit zu gewinnen.

lg Gerhard

[gerled]

der neueste stand nach neuen bildern:
der tumor wurde im wachstum durch die neue 'chemo' gestoppt, stellenweise zumindest gebremst. das problem ist nur, dass jeder hirntumor in 6 - 9 monaten resistent gegen die jeweilige chemo wird. das heißt, dass er nach der zeit einfach weiter wächst. tja, keine guten aussichten, wenn ich bedenke, dass mit der aktuellen chemo das ende der schulmedizinischen fahnenstange erreicht ist. sie haben nur noch ein paar sehr expermintelle mittel mit entsprechenden nebenwirkungen.
die alternativmedizin kann meiner meinung nach nur die symptome abmildern, aber den tumor nicht beeinflussen.

momentan kämpfe ich eigentlich an nebenfronten wie löcher in den ellbögen und wassereinlagerungen vom kortison. beides werde ich einfach nicht los.

wenn ich euch noch etwas mitgeben darf, dann ist es sicher das eine: lebt euer leben, ihr habt nur das eine, und zwar jetzt. verschiebt nichts was euch wichtig ist auf die zukunft. klingt zwar geschwollen, ist trotzdem wahr.



in diesem sinne
LG Gerhard

[fips2]

das problem ist nur, dass jeder hirntumor in 6 - 9 monaten resistent gegen die jeweilige chemo wird. das heißt, dass er nach der zeit einfach weiter wächst.

Hallo Gerhard

War das eine Aussage deines Onkologen, oder hast dazu eine Literatur-Quelle?

Gruß und igB
Fips2

[Bea]

Hallo Gerhard,

auch mich interessiet brennend worauf sich die oben zitierte Aussage bezieht.
Mit meinem laienhaften Denken überlege ich nähmlich, dass sich - wenn diese Aussage stimmen würde - Antikörper bilden müssten.

Ein Wachstumsstopp ist meiner Meinung nach ein erster Erfolg. Und das finde ich sehr schön!

Zu den Wassereinlagerungen, die mich auch heute noch quälen: Lass dir unbedingt Lympgdrainagen verordnen. Und zwar mind. einmal wöchentlich. Auf Dauer helfen sie gut. Meine Beine sind derart geschädigt, dass ich in den Oberschenkeln Bidegewebsstörungen habe. Schön ist anders, aber egal.

Es gibt immer viele Möglichkeiten den Alltag zu verbessern.

Alles Liebe,
Bea

[gerled]

Trotz langer und intensiver Suche konnte ich Monatsangaben nirgends finden.
Die müssen wohl von meinem Onkologen sein, ich werde ihn bei nächster Gelegenheit darauf ansprechen.

Zum Thema Resistenzen siehe z.B. http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/chemotherapie-wirkung-resistenz.php

oder

im letzten Brainstorm sagt der norwegische Grundlagenforscher Professor Rolf Bjerkvig sinngemäß, dass er Avastin mit einer herkömmlichen Chemo kombinieren würde (ohne eine Studie anzuführen).

Mein Onkologe möchte erst noch abwarten bis die Schleimbeutel an den Ellbogen verheilt sind, bevor er Avastin mit Themodal kombinieren würde.


lg Gerhard

[gerled]

Hat jemand Erfahrungen mit Avastin + Chemo?

lg Gerhard

[gerled]

mein neuester stand:

die neuesten bilder zeigen zwar nach wie vor keine änderung, aber die ungeschicktheit der rechten hand hat zugenommen und das reden fällt mir zeitweise immer schwerer.
mein onkologe empfiehlt mir zusätzlich zu avastin alle 3 wochen noch täglich außer samstag und sonntag temodal einzunehmen und dazu noch 2x täglich celebrex.
celebrex ist eigentlich ein rheumamedikament, das in meinem fall das avastin beim verhindern der neubildung von blutgefäßen unterstützen soll und außerdem noch die apoptose also den zelltod fördern.

das werde ich wohl versuchen, solange das blutbild und die nebenwirkungen es zulassen.

lg
gerhard

[chucks]

Hallo Gerhard,

ich hoffe ja nicht, das der Tumor doch wieder wächst. Mein Mann hat auch seit gestern wieder eine Verschlechterung in dem rechten Arm und spricht schlechter. Unser MRT ist aber auch erst 1,5 Wochen her, so dass ich nicht glaube, dass es der Tumor ist. Wir vermuten auch Nebenwirkungen durch die Chemo (steht so im Beipackzettel) oder das auch gerade stattfindende Ausschleichen des Cortisons, was bei uns anscheinend nicht gut funktioniert. Sollen lt. arzt noch mal ein bis zwei Tage warten bis wir Cortison wieder hochsetzen.

Alles Gute

[gerled]

mir wurde es von den ärzten folgendermaßen erklärt:
die für die vermehrten symptome erforderliche änderung kann bei der lokalisation meines tumors sehr, sehr klein sein, sodass es auf den bildern nicht zu sehen ist.
deshalb schlagen sie auch die zusätzlichen medikamente vor.

zum thema kortison:
ich bin bei 1mg fortekortin jeden 2. tag angelangt, aber ich habe das gefühl es nicht ganz weg lassen zu können. ich habe zuerst, als ich selbst tee nicht bei mir behalten konnte und probleme mit der atmung hatte, mit 12mg fortecortin täglich, in 10 wochen 25 kg zugelegt, mit wassereinlagerungen und heißhunger. dann mit dem zurückfahren des kortisons wieder 15 kg abgenommen. das brachte wieder mehr mobilität aber auch geschmacksstörungen mit sich.

die chemo mit temodal ist ja standard, aber zu celebrex bei hirntumoren kann ich wenig finden.

wünsch euch alles gute und
lg
gerhard