HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe  (Gelesen 27123 mal)

Kateissa

  • Gast
Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« am: 26. Mai 2008, 15:19:35 »
Hallo!
Am besten fange ich mal von vorne an,

am 01. April diesen Jahres ist mein Freund (25 Jahre, ansonsten Gesund, wir standen mitten im Leben, wollten eine Familie gründen..)
wegen einem epileptischem Anfall ins Krankenhaus gekommen (Rhein Mosel Fach Klinik in Andernach).
Nach 2 CT´s und einem MRT wurde eine Raumforderung festgestellt. Nach der Medikamenten einstellung von Kreppra 500mg (täglich 1500mg), wurde er entlassen.
2 Wochen danach hatten wir dann einen Termin für ein neues MRT im Stiftungs Klinikum Mittelrhein. Nach 2 Stunden warten teilte uns eine Ärztin mit das die Raumforderung ums doppelte gewachsen ist und das die das drigend untersuchen müssen, wobei es da noch unklar war ob er nun ganz aufgemacht werden soll oder "nur" eine gewebeentnahme folgen sollte.

Nach 2 Wochen im Krankenhaus, und etlichen überlegungen der Ärzte entschieden sie sich dann "nur" eine Gewebeentnahme zu  machen. Sie waren sich unsicher, da dieses " Ding " sehr ungünstig liegt, nämlich an der der Wand was die zwei Hirne trennt. Habe auch mal ein Bild hochgeladen >> http://img148.imageshack.us/img148/7437/80944944vj6.jpg

Wir hatten schon sehr große Angst vor dieser OP waren aber froh das sie "nur" eine Gewebeentnahme gemacht haben. Nach 4 Tagen durfte er sogar das KRankenhaus verlassen. Was aber für uns nicht weniger stressig war, die Angst vor den Ergebnissen war allgegenwärtig.

Dann erhielten wir ein paar Tage später den Anruf das wir in die Klinik kommen sollen. Nun das Gespräch, das Ergebnis war genau so wie wir uns es nicht erhofft hatten.

Befund: Hirneigener Tumor: Glioblastom WHO Grad IV
Der Arzt teilte uns noch mit das wir bei einem Hämatologen und zur Strahlentherapie müssen, netterweise wurden schon Termine vereinbart. Allg. muss ich das Krankenhaus in Koblenz sehr loben, im Gegensatz zu Andernach war da Menschlichkeit zu spüren.

Wieder vergingen einige Tage bis wir dann bei dem Arzt für die Strahlentherapie waren, dieser baute uns mehr oder weniger auf. Da wir befürchteten das die Cheomo und die Strahlen sehr in unser leben eingreifen werden. Was zwar auch so ist, aber man malt sich ja die schlimmsten dinge aus. Er beruhigte uns - sagte aber nichts weiter.
EInige Tage später waren wir dann beim Hämatologen, welcher alles an Menschlichkeit, Herzlichkeit und wärme übertraf. Herr Dr. Jungbluth aus Neuwied ist wirklich ein sehr kompenter, offener und vorallem ehrlicher Arzt. Er fragte uns ob wir alles wissen würden. Und wir verneinten, zwar tätigte ich einige google suchaktionen, aber ich wollte es nicht wahr haben. Also offenbarte er uns das - wovor ich (wir) am meisten angst hatten. 25% der Betroffenen überleben die ersten 2 Jahren.
Wir sind Jung, wir wollten eine Familie grünen. Mein Freund hat(te) eine feste - relativ gute bezahlte Arbeitststelle - und nun kommt sowas. Wir waren wirklich baff. Arbeiten darf er nicht mehr (da er eine Gefahr darstellt wegen auf Leiter steigen, etc), evtl. sogar an Rente beantragen sollen wir denken. etc.

Fakt ist das seit diesem epileptischem Anfall unser leben irgendwie an uns vorbei zieht. Wir kriegen nicht wirklich mit was um uns geschieht. Wir haben Angst, wir haben Panik vor dem was kommt.
Wir haben dieses Jahr schon so einigen scheiß erlebt, erst verlor ich in der 10ten Schwangerschaftswoche unser Baby (es war geplant), dann bekam mein Vater Lungenkrebs.
Mein Freund hat mit 16 seinem Vater verloren, auch an Krebs (Lunge) und hat vorallem vor dem Tod angst, es macht ihn "krank" das er nicht arbeiten gehen kann. Wir hängen hier und fragen uns ständig - warum. Klar es bringt nichts. Aber :( naja ...

Es ist nun so geplant das er zur Strahlentherapie, eine leichte Form der Chemo bekommt (Tabletten form) welche am Donnerstag für 6 Wochen startet, danach wird ein neues CT oder MRT gemacht um zu schauen ob der Tumor drauf reagiert hat. Je nachdem wird die STrahlentherapie eingestellt, jedoch wird er wohl weiterhin für die nächsten Monate (Jahre?) jeden Monat, 5 Tage lang, weiter die Chemo bekommen.

Ständig sagen wir uns - 25% leben nach 2 Jahren noch, wir sind diese 25%. Aber so wirklich aufbauen können wir uns damit auch nicht.

Wir fragen uns jetzt ob es sinn macht - eine zweite, dritte... vierte Meinung einzuholen. Ob hier jemand evtl. so einen ähnlichen Fall kennt. Ich meine - mein Freund ist ja noch relativ Jung (25), ansonsten Gesund, top-fit, schlank (gut durch die Kreppra hat er was zugenommen).

Gibt es noch irgendwas - was ich, wir machen können? Außer die Zeit, die wir haben zu genießen? Ich find genießen kann man das eh nicht nennen, ständig im Kopf zu haben: wer weiß wie lang, lässt einen nicht wirklich alles toll finden :-(

Vielleicht weiß ja hier einer was..

Danke fürs Lesen & sry für meine wirren Worte und Grammatik

Nicole

alexhoppe

  • Gast
Re:Glioblastom WHO grad IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #1 am: 26. Mai 2008, 16:43:25 »
Hallo Nicole!
Viele Menschen, die an Glioblastom erkrankt sind, sowie ihre Angehörigen können Deine Gefühle und Deine Fassungslosigkeit gut nachvollziehen und verstehen. Warum? Wie weiter? Was kommt? Statistiken..Angst..Hilflosigkeit..Kampfbereitschaft..Hoffnung...
"Eine zweite, dritte... vierte Meinung" einzuholen ist nicht verkehrt (es gibt geniale Neurochirurgen), aber es gibt wirklich inoperable Tumoren. Bald beginnt die Behandlung und man darf keine Zeit verlieren. Dein Freund wird nach dem Stupp-Schema behandelt (6 Wochen lang die kombinierte Radio- und Chemotherapie, danach evtl. 6 Zyklen Temodal). Momentan gibt es nichts besseres, keiner schlägt euch was anderes vor.
Das Alter ist ein sehr wichtiger prognostischer Faktor (vielleicht nebem dem MGMT-Status der wichtigste). Zwei Jahre sind wirklich realistisch. Es ist gut möglich, dass man in dieser Zeit neue Behandlungsoptionen und Wirkstoffe findet (jetzt laufen z.B viele Studien mit Avastin und in Kanada startet eine Studie mit DCA, die in vitro Untersuchungen unglaublich gute Ergebnisse brachte). Also, nicht aufgeben und hoffen! Aber auch (soweit es geht) das Leben geniessen!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Buffy

  • Gast
Re:Glioblastom WHO grad IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #2 am: 26. Mai 2008, 20:00:04 »
Liebe Nicole,
ich kann deine Hilflosigkeit sehr gut nachempfingen. Doch du hast schon einen sehr wichtigen Schritt getan, indem du hier deine Ängste und Sorgen niedergeschrieben hast. In diesem Forum werden dir viele Glioblastom-Betroffene und auch Angehörige ihre Erfahrungen weitergeben können. Bitte denkt nicht ständig an die statistische mediane Überlebenszeit! Bei meinem Mann wurde im Dez. 06 nach einem epileptischen Anfall auch diese Diagnose Gliom IV gestellt. Nach 2. Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien geht es ihm immer noch verhältnismäßig gut.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr die richtigen Ärzte findet bzw. schon gefunden habt, die euch auf diesem schweren Weg begleiten. gut
Alles Gute für euch
Marie

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom WHO grad IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #3 am: 26. Mai 2008, 20:17:12 »
Hallo,


Lese mal die Beiträge von mir!



Da geht es um die Mutter meines damaligen Lebensgefährten und diese liegt zwar jetzt im sterben aber konnte mittlerweile 4 jahre nach der ersten Op noch verbringen auch wenn 4 Jahre nicht viel sind für junge Leute, sind es aber immerhin 4 und nicht 2 und macht Euch nicht von Statistiken abhängig, denn so wie jeder Mensch individuell ist, so ist auch jeder Krankeitsverlauf!!

Ich drücke Euch die Daumen.

Lg

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #4 am: 28. Mai 2008, 00:12:52 »
hallo alegra,

sie wurde anfang mai 67 jahre alt und hatte paar wochen den palliativen pflegedienst zu hauese gehabt der täglich kam und half aber dann gingen ihrem mann die kräfte aus und sie kam dann in ein hospiz  :-\

lg

Kateissa

  • Gast
Re:Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #5 am: 28. Mai 2008, 00:19:55 »
danke für eure antworten :-)morgen ist das palnungs CT vom Strahlenarzt... daher muss ich zeitig ins Bett. melde mich aber :-)

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #6 am: 28. Mai 2008, 09:59:57 »
Ich drück die Daumen  :)

Kateissa

  • Gast
Re: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #7 am: 22. November 2008, 21:33:50 »
hi,
nach langer zeit melde ich mich kurz wieder - dank einer privatnachricht habe ich das weg ins forum zurück gefunden...

kurzer zwischenstand: nach erfolgreicher chemo&strahlentherapie (6wochen, jeden tag chemo&strahlen) wurde mein mann (ja wir sind mittlerweile verheiratet  :D ) auf 5tage alle vier wochen chemo (tabletten form) gesetzt..
und :) im september beim letzten MRT war das drecksding kleiner..

im januar folgt das nächste MRT - evtl. wird erneut eine strahlentherapie angesetzt..wobei wir hoffen das dieses ding so klein geworden ist das es sogar operativ weggemacht werden könnte. abwarten.

unser leben hat sich tatsächlich normalisiert .mein mann arbeitet wieder vollzeit (sogar überstunden machen ihm nichts aus) und wir leben nicht mehr mit dem tumor sonder der tumor lebt mit uns :) mein mann - hat das motte "es gibt schlimmeres" ::)
und mein motto ist "wir schaffen es" vielleicht ist diese kombi das was wir brauchen :)

sorry für meine verwirrten sätze... bin was müde..

wünsch euch was :)
bye

Offline Iwana

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Re: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #8 am: 24. November 2008, 20:47:15 »
Hallo Kateissa
Wow... so schnell hab ich mich wohl nicht ins wieder "normale" Leben gestürzt...
Gratuliere zur Heirat (hätt ich wohl auch gemacht....) Ist aber von deiner Seite ein grosser und mutiger Schritt.... wohl viel mehr Wert als eine Liebeserklärung... jemanden in dieser Situation zu heiraten... da muss die Liebe gross sein...

Bezüglich Temodal (Chemotherapie) musst du dich genau informieren wenn ihr zusammen noch Kinder haben wollt... sollte aber alles in der Packungsbeilage stehen... Auch würde ich mich mal informieren über Temodal Langzeiteinnahme (beisst sich leider mit dem Kinderwunsch falls der vorhanden ist...)

Bei mir ist es jetzt auch ein Jahr her... und oft frage ich mich bin ich wirklich krank... ich bemerke gar nichts mehr, ausser dass ich jeden Monat meinen Chemozyklus habe...
Wiederum weiss ich wie heimtückisch und schnell dieser Tumor wächst...
Was ich auf sicher weiss ist, dass die Diagnose die ganze Lebensplanung umstösst (war jedenfalls bei mir so und ist wohl nicht rückgängig zu machen...)
Wäre schön wenn du dich ab und zu meldest... denke du wirst noch viel schönes zu berichten haben... geniesst jeden Tag... Gruss Iwana

Kateissa

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Re: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) *update*
« Antwort #9 am: 25. Mai 2009, 04:30:40 »
huhu ihr,
hoffe euch gehts soweit gut :-)

mittlerweile begleitet uns die diagnose tumor seit 13 monaten.. verrückt wie die zeit plötzlich dahin geht.
die chemo nimmt mein mann weiterhin alle 4 wochen - 5 tage, 300mg/tägl., er arbeitet immer noch (außer wenn er die chemo nimmt,
da wir es aber von donnerstags - montag machen schränkt es ihn zumindest nicht wirklich arbeitsmäßig ein, sind froh das sein chef das mit macht, da mein mann ohne seine arbeit wohl durchdrehen würde).

in 3 wochen ist der nächste MRT termin, im dezember war der letzte und auch da konnte man uns positives berichten, das er kleiner geworden ist (welche in glück!)
jedoch bekomm ich solangsam panik.. je näher wir dem nächsten termin kommen.
es ist ja so das wir zwar dieses drecksding haben - aber es schränkt uns gar nicht ein. klar während der chemo hängt er etwas müde rum, aber das is auch die einzige nebenwirkung
die er überhaupt hat. nur wenn man dann so nachrichten wie die das robert müller (eishockeytorwart) an seiner krankheit gestorben ist.. nun das zieht natürlich extrem runter.
was kommt morgen? was übermorgen... je besser es meinem mann geht, umso seltsamer gehts mir.. vor einem jahr bestand mein leben aus 12 std. krankenhaus - jeden tag dahin, jeden tag auf neuigkeiten warten.. hoffen auf gute nachrichten.. und zur zeit .. ist alles zu normal. die sorge vor dem nächsten knall halt..

nun eigentlich wollte ich nur was tolles schreiben, denn abgesehen von meinen ängsten, gehts uns ziemlich gut :-) ich hoffe euch allen gehts genauso gut und möge der sommer nicht so abartig heiß werden

liebe grüße

SuVeSch

  • Gast
Re: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #10 am: 21. Januar 2010, 23:05:13 »
Hallo Kateissa!!

Bist Du noch hier im Forum? Leider konnte ich die Daten nicht finden. Ich bin neu hier.

Auch mein Freund hat ein Glioblastom. Der Hirntumor wurde am 5.1.2010 entdeckt. Er ist erst 28 Jahre alt. Die OP sehr gut überstanden, ab Feburar Strahlen + Chemo…
Falls Du noch online bist, würde ich mich echt gerne mit Dir austauschen.
Auch wir hatten so viel geplant, Kinder …
An allem scheint momentan gerüttelt zu werden.
Ein weg mit dieser Lebenssituation umzugehen muss aber gefunden werden.

Es würde mich freuen zu hören, ob Du noch im Forum bist. Ich hoffe sehr, dass es Dir und Deinem Freund soweit es geht gut geht.

Beste Grüße,
Susan

Offline Bea

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Re: Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #11 am: 22. Januar 2010, 14:21:47 »
Hallo Susan,

Kateissa war im Mai 2009 das letzte Mal hier.
Wenn du auf ihren Namen klickst, kannst du ihr eine pn senden. Sie wird dann über den von ihr hinterlegten emailaccount informiert.
Die Chance sie zu erreichen sollte so nochmal höher sein.

An dieser Stelle dir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

LG und alles Gute,
Bea

SuVeSch

  • Gast
Re:Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #12 am: 02. Februar 2010, 14:21:49 »
Danke, das werde ich dann mal machen.

Kateissa

  • Gast
Re:Glioblastom WHO °IV (25 Jahre alt) :( Hilfe
« Antwort #13 am: 02. Februar 2010, 16:11:57 »
ich war wirklich lange nicht mehr hier  :o

damals ging alles (positiv) schlag auf schlag .. chemo, strahlen, hochzeit..

mittlerweile ist der tumor nicht mehr auf den mrt bildern zus ehen!

hab mich bei susan gemeldet per pn

 



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