Vorstellung Suse, Meningeom WHO II mit Proliferationsaktivität

[suse]

Hallo ich bin neu bei Euch und möchte mich erst einmal vorstellen.

Ich bin weiblich 41 Jahre alt und lebe mit meinem Partner in Bischofswerda.

nach dem man mich fast 7 Jahre von einem arzt zum nächsten geschickt, mich oft als spinnerin wieder nach hause geschickt hat. hat meine augenärztin im juni nach einer Gesichtsfeldeinschräänkung rechts (Ausfall des rechten oberen Quadrantes temporal endlich ein MRT erzwungen nun wurde das Meningiom endlich erst einmal festgestellt.

Am 3. August wurde der Tumor gott sei dank vollständig entfernt.
Danach ging es zur Reha, trotzdem geht es mir immer noch nicht wirklich gut.

Die Kopfschmerzen sowie ständige, vor allem plötzliche Ermüdung,sowie Konzentrationstörungen, machen mich zu einer völlig anderen Person.

Ich habe überhaupt keine Ahnung an wem ich mich wenden soll, es ist wie vorher. Mein Hausarzt ist sehr nett und schreibt mich krank, aber wirklich hilfe bekomme ich nirgens.

[Toni]

Hallo Suse,

sei herzlich willkommen in dieses Forum. Erstmal bist Du zum Glück das Biest los! Ist es komplett entfernt worden?
So wie Dir ist uns mehr oder weniger allen ergangen! Ich bin erst vor kurzem hier Mitglied geworden, aber spätestens heute Abend werden all die erfahrene und liebe Menschen sich bei Dir melden. Hier ist niemand allein.
Liebe Grüße
Toni - in Eile

[Bluebird]

Hallo Suse,

ich begrüße Dich herzlich in diesem Forum. 7 Jahre Beschwerden ohne wirkliche Diagnose haben sicher dazu beigetragen, dass nun die Genesung nur langsam vorangeht. Die Operation liegt ja nun erst gut ein halbes Jahr zurück. Dass der Tumor komplett entfernt werden konnte, ist gut. Unfassbar, dass in der gesamten Zeit  Deines Krankheitsbildes kein Arzt auf die Idee kam, eine MRT anzuordnen. Wie groß war das Meningeom ? Haben sich die Gesichtsfeldeinschränkungen reguliert? Waren Bestrahlungen erforderlich? In welchen Abständen erfolgen die Kontrollen?
Falls noch nicht geschehen, würde ich mit einem Neurologen, der sich einerseits mit Hirntumoren auskennt, andererseits auch eine Zusatzqualifikation als Psychater hat, über die bestehenden Beschwerden sprechen.
Sicher werden sich an dieser Stelle weitere Betroffene melden, denen es ähnlich ergeht wie Dir,
Ich habe selbst ein Meningeom in der Falx, das noch beobachtet wird.

LG
Bluebird

[Tat]

Hallo Suse,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Auch ich hatte ein Menigenom am cranio-cervicalen Übergang Grad I und wurde vollständig entfernt. Ich wurde im Januar 09 operiert ging anschliessend in Reha. Nach einem Jahr kann ich sagen geht es mir recht gut. Kopfschmerzen habe ich nach wie vor. Wir müssen unseren Köpern nach solch einer OP Zeit geben. Kurz nach meiner OP war ich auch ständig müde, niedergeschlagen usw. aber es wird besser von Tag zu Tag. Ich wünsche Dir alles Gute.

Tatjana

[Bluebird]

Hallo!

Ein halbe Jahr Wartezeit ist definitiv zu lang. Wenn es in Bischofswerda nicht klappt, dann im nächstgelegenen größeren Ort. Falls Du Dich nicht traust, lass Deinen Mann anrufen oder ihr geht direkt zur Praxis, schildert die Eile der Situation und besteht auf einen kurzfristigen Termin (allerspätestens innerhalb von 3-4 Wochen).

Schweigen macht die Sache nicht besser. Jeder reagiert zwar anders auf eine so schwere Erkrankung, aber das Reden darüber ist meist sehr hilfreich. Hier im Forum gibt es eine Kummerecke, wo Betroffene ihre Situation schildern und sich gegenseitig Ratschläge geben, vor allem auch wegen der psychischen Belastung nach der OP im Alltag.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,29.0.html


Bitte bleibe hier und versuche Dich zu öffnen.  Du wirst sehen, dass Du viel Verständnis finden wirst.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo suse
Willkommenim Forum auch von mir.

Mit Schmerzen bist du ein Notfallpatient und MUSST sofort, oder zumindest am selben Tag noch vom Arzt empfangen werden.
Nicht anrufen, du wirst dann nur abgewimmwelt. Direkt hingehen."Guten Tag da bin ich". Ruhig auch mal jammern. Beherrschung ist hier fehl am Platz.
Alles mitbringen was du an Unterlagen hast. In Kopieform ist natürlich selbstredend.
Nicht abwimmeln lassen und auf den Arztbesuch bestehen. Am besten nimmst du noch eine Person mit die dich unterstützt.
Wenn du dann fortgeschickt wirst ist das unterlassene Hilfeleistung des Arztes. Sofort bei der Ärztekammer Beschwerde einlegen.

Es kann höchstens sein, dass du die 10 Euro Zuzahlungsgebühr zahlen musst, wenn du keine Überweisung hast. Die kannst du aber nachreichen und bekommst dann dein Geld zurück.


Gruß Fips2

[Toni]

Hallo Suse,

meine Stationsärztin hat mir bei der Entlassung den goldenen Rat gegeben: Wenn es pressiert immer die Notaufnahme aufsuchen, 10 € bezahlen und nicht lange beim beim Hausarzt "betteln". Es ist ganz gleich ob Dir der Kopf oder die Seele weh tut (oder in Deinem Falle Beides). Ich sehe es wie Bluebird: öffne Dich hier im Forum, geh in die Klinik wo Du operiert wurdest, verlange Kopien von den Befunden und den Op-und Pathologie-Bericht.
Sei mutig! Mach´was Du willst!
Liebe Grüße
Toni
PS. Welche Uni-Klinik wäre für Dich am nächsten?

[probastel]

Hallo Suse,

willkommen im Forum! Du wirst hier auf verständnisvolle Ohren (bzw. Augen) stoßen, denn alle haben hier die gleichen Erfahrungen gemacht, direkt oder indirekt. Ich selbst bin vor 3 Wochen operiert worden und habe in der Zeit vor und nach der OP hier jede Menge Unterstützung erfahren.

Fips hat recht. Als Schmerz- und Tumorpatient hast Du die höchste Priorität. Gehe zum nächsten Neurologen, am besten mit psychologischen Qualifikationen, und erzähle der Sprechstundenhilfe das Du eine Tumorpatientin bist und Schmerzen hast! Es sollte mich wundern, wenn Du nicht außer der Reihe dran kommst.

Ich kann aus persönlicher Erfahrung berichten, dass ich (normaler Kassenpatient) für meinen ersten Termin beim Neurologen 4 Wochen warten musste. Damals war allerdings noch nicht bekannt, dass ich einen Hirntumor hatte. Seit dem aber bei mir ein Hirntumor diagnostiziert wurde, habe ich bei meinem Neurologen Priorität 1. Sobald ich in der Praxis aufkreuze und einen Wunsch äußere, sitze ich innerhalb der nächsten 20 Minuten bei meinem Arzt oder dessen Stellverteter und werde äußerst zuvorkommend behandelt.

Ansonsten kann ich Dir berichten, dass meine Symptome, die mich schlussendlich zum Neurlogen brachten, auch noch nicht abgeklungen sind. (ist ja auch erst 3 Wochen her).  Allerdings hatte ich keine Einschränkung des Sichtfeldes wie Du, sondern hatte nur ein Gefühlslosigkeit des rechten Fußes zu beklagen. Es hat bei mir 7 Monaten bis zur Diagnose gedauert. Wenn es jetzt 14 Monate dauert bis ich wieder mit den Zehen fühlen kann bin ich sehr zufrieden. Sicherlich sind Kopfschmerzen und Konzentrationsprobleme ein ganz anderes Holz, aber bitte verzage nicht.

Liebe Grüße

Probastel

[Toni]

Hallo Suse,
na? Wie geht es Dir heute? Ich muss immerzu an das, was Du gestern berichtet hast. Nicht ernst genommen zu werden ist schon eine schlimme Sache. Da sind Männer besser dran; sie werden ja auch seltener als "hysterisch" bezeichnet und bekommen in der Regel auch eine bessere Versorgung.
Habe ein wenig im Internet und in meinen Unterlagen recherchiert. Die Uniklinik in Dresden hat eine sehr gute Psychotherapie Abteilung. Was die Neurochirurgie zu bieten hat, mag ich nicht beurteilen, aber vielleicht haben andere Forum-Teilnehmer eine Meinung dazu oder sogar Erfahrungen.
Auch ich habe meine Kopfschmerzen behalten und liege um achte schon im Bett. Es zerrt an die Nerven, man kommt selten zur Ruhe. Wir müssen damit leben lernen! Meine OP war am 09.06.09, mit einem nicht ganz so gutem Ergebnis wie bei Dir. Trotzdem erlebe ich meinen Alltag als sehr bereichernd, genieße jede Stunde mit meinen Mann, koche und backe und bin selten allein. Unsere Freunde haben sich als wahre Freunde erwiesen, es rührt mich, wie sie sich verhalten. Nur meine Arbeit werde ich wohl abgeben müssen. 
Hast Du in Erfahrung bringen können, wie viel Prozent die Prolieferationsaktivität beträgt?
Ganz liebe Grüße
Toni