Welche Chemotherapie wäre ratsam

[Anni]

Hallo Leute

meine Tochter, 14 Jahre, wurde am 26.01.10, nach Diagnose GBM IV operiert. Die größte Teil konnte entfernt werden. Wir stehen nun vor de schwierigen Frage, was tun als nächstes. Bestrahlung kommt für uns nicht in Fage, da laut Prof. Vogel überhaupt nichts bringt. Daher grübeln wir nun über die Chemotherapie nach, entweder Temodal in täglicher geringer Dosis  plus Laif 600 oder die standard schulmedizinische Chemotherapie HIT-GBM in einer Kinderonkologie. Ich lese immer wieder, daß Temodal das heutige beste Zytostatika sein soll, die Kinderonkologie behautet jedoch, dass andere Mittel besser seien, als einfach nur Temodal. Die zeit drängt und wir müssen schleunigst mit der Therapie beginnen, uns platzt bald der Kopf vom grübeln, welcher nun der beste Weg ist.

Hat vielleicht jemand Erfahrung damit oder einfach nur einen  Rat ?

vielen Dank im voraus

Frank

[suppe78]

Es ist schwer, euch etwas zu raten. Wir waren anfangs auch von Temodal überzeugt - mein Vater ist im April vergangenen Jahres operiert worden. Auch bei ihm konnte nicht alles entfernt werden. Temodal hat bei ihm gar nicht gewirkt. Der Tumor ist weiter gewachsen, und nicht unerheblich. Nun bekommt er Chemo über die Vene. Das bekommt ihm gut, obwohl er bei Temodal auch keine Beschwerden hatte. Laut Bild ist der Tumor nicht gewachsen. Aber er hat wohl ein Rezidiv. Die Bestätigung haben wir aber noch nicht. Wie du siehst, es ist schwer. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

[4pfoten]

Hallo Frank,

wurde das entnommene Gewebe denn auch molekularpathologisch untersucht? Patienten bei denen man eine Hypermethylierung des Promotors des "Reparatur"enzyms MGTM finden kann profitieren von einer Temodal-Therapie - der Tumor spricht besser auf Temodal an, als es Tumore tun, bei denen man keine Hypermethylierung nachweisen kann.

Was hat Prof. Vogel denn geraten?

Lieben Gruß,
Mel

[tine27]

Hallo Anni,

wir standen vor derselben Frage bei meinem Mann. Nach der Op durch Prof. Vogel haben wir uns auch gegen die Bestrahlung entschieden und es nicht bereut.
4pfoten hat Recht mir der Bestimmung des MGMT-Faktors.
Prof. Vogel hat keine Bestimmung des MGMT-Faktors veranlasst. Ich habe es selbst organisiert und kann Dir
sagen, wie Du vorgehen kannst, wenn Du möchtest.
Mein Mann ist Methylierer und daher hat Temodal täglich + Laif600 -Syrea gut angeschlagen.
Bei Laif600 müsst Ihr nur bedenken, dass es nicht so einfach abgesetzt werden kann. Eigentlich heißt es einmal Laif immer Laif, wegen des Rebound-Effektes. Jedenfalls so lange es wirkt, sollte es genommen werden. Die Nebenwirkungen können bei einem Kind gravierend sein, denn schönes Wetter/Sonnenschein werden dann zum Hinderungsgrund, sich draußen aufzuhalten. Immer Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50 auftragen. Bei empfindlichen Menschen kann schon diffuses Licht sonnenbrandähnliche Reizungen hervorrufen, muss aber nicht sein.
Bei meinem Mann war es nicht so, aber es ist eben nicht ausgeschlossen. Trotzdem ist es in Bezug auf andere  Nebenwirkungen verträglicher und es ist ein anderer Therapieansatz (Angiogenese) also Angriff von 2 Seiten in Verbindung mit Temodal.
Die Erfahrungen Prof. Vogels in der Kinderversorgung sind unschlagbar.

Liebe Grüße
tine27

[Anni]

danke für die schnellen Antworten,

Prof. Vogel hat eine tägliche Tedmodaltherapie(also niedrig dosiert 80 mg/qm) + Laif 600 ( 6 Stück täglich ) vorgeschlagen, nun ist es aber so, daß nichtmal ein Onkologe einfach so Temodal verschreibt, die meisten sagen erst ab 18 Jahren. Da beginnt schon unser erstes Problem.

Die Kinderonkologie Berlin Buch sowie Prof. Rutkowski Hamburg sind der Meinung, man sollte agressiver gegen die restlichen Zellen vorgehen uund dazu gibt es bessere Medikamente als Temodal, wobei sie in der späteren Behandlung auch nicht abgeneigt sind Temodal anzuwenden. Man sollte GBM beim Kind und Erwachsenen nicht vergleichen so Ihre Meinung.

[tine27]

Es ist sowieso Roulett, mit welcher Therapie Du beginnst. Keiner kann sagen, was bei wem mit welchem Erfolg wirkt.
Wir haben uns gesagt, nicht im ersten Anlauf alles Pulver verschießen, sondern nach hinten noch Optionen offen halten.
Sollte man nun mit der aggressivsten Therapie beginnen, was ja den Körper auch sonst strapaziert und mögliche weitere Maßnahmen danach verhindern könnte aufgrund schlechter Blutwerte oder des Allgemeinzustandes darf man zweifeln, ab die "sanfteren" Mittel im 2. Schritt noch wirken bzw. zur Anwendung kommen können. Jedoch ist aber immer alles möglich.
Ihr müsstet vielleicht Prof. Vogels Ansatz als ganzheitliche Strategie sehen. Er kontrolliert ja sehr engmaschig und kann binnen kurzer Zeit sehen, ob die vorgeschlagene Therapie wirkt. Dann könnte man ja sofort umsteigen.
Er kann ja nicht verordnen und das macht es schwierig.
Auf alle Fälle wirkt Temodal täglich und Laif nicht so aggressiv, wie die Standardchemo jedenfalls bei Erwachsenen. Ich stand/stehe im Austausch mit vielen Betroffenen und konnte das immer wieder so feststellen. Bei uns im Ort wohnt sogar ein Kind mit bösartigem Hirntumor.
Bei ihr wurde die ganze Palette abgearbeitet nun sie sitzt im Rollstuhl und ist in einem jämmerlichen Zustand. Ob damit aber das Tumorgeschehen im Griff gehalten wurde, unklar??? Auf alle Fälle könnte  sie in diesem Zustand keine weitere Chemo verkraften.

Wenn es Verordnungsschwierigkeiten gibt beim Temodal, versucht es einmal bei Dr. Dresemann in Velen.
Man kann telefonisch mit ihm in Kontakt treten und er tut sehr viel über den Standard hinaus.

Liebe Grüße
tine27

[4pfoten]

ZU all den genannten Aspekten möchte ich noch einen weiteren einbringen: Wir sprechen hier ja alle von einem Teenie... schlimm genug, dass eine 14 jährige mit einem Glioblastom kämpfen muß, dann aber noch Chemos, die letztlich dazu führen, dass sie intravenös über einen bestimmten Zeitraum gegeben werden müssen und wesentlich aggressiver sind ist sicher eine psychologisch auch nicht zu unterschätzende Problematik...

Temodal kann sie oral einnehmen ohne Krankenhausaufenthalt, durch entsprechende Antiemetika wird die Übelkeit und der Brechreiz unterdrückt und wenn es gut läuft, kann sie einen relativ unbelasteten Alltag führen...

Wenn Dr. Vogel Temodal und Co. empfiehlt hat er ganz sicher seine Gründe dafür und ich würde den Empfehlungen versuchen zu folgen...

Was Tine schrieb, hat Prof. Tonn meinem Mann (AOA III) gerade vor einigen Wochen ähnlich erklärt - keine Therapieoption vergeuden, den Körper nicht in eine Lage bringen, die bei einem Rezidiv oder einem Progress ein Switchen auf eine andere Behandlungsform unmöglich macht, weil der Immunstatus oder die Verfassung es nicht zulassen...

Das tut jetzt nichts zur Sache in diesem Thema, aber trotzdem @Tine: Weshalb darf Prof. Vogel nicht verordnen?

[fips2]

Das tut jetzt nichts zur Sache in diesem Thema, aber trotzdem @Tine: Weshalb darf Prof. Vogel nicht verordnen?

Wenn ich das hier bis jetzt richtig verstanden habe, ist Prof Vogel "nur" beratend , bzw zur Stellungnahme (Zweitmeinung) befragt worden. Also kein behandelnder Arzt für den Patienten. Sicher wird Tine das so gemeint haben, dass er  deswegen nicht verordnen kann.

Bitte---

Gruß Fips2

[schneeflocke 2001]

Hallo Frank
Es tut mir leid dass es auch deiner Tochter erwischt hat.Meiner Tochter war 8 Jahre alt und durch diser schlimmer Krankheit von uns gegangen.
bei meiner tochter hat Temodal gar nicht geholfen obwohl sie 225 mg genommen hat Die terapie war 5 Tage nehmen 23
 pause.
Ich werde empfehlen bei Tübingen fragen und Avastin.Ich habe gehört wenn der Temadal nich zuschlegt hilft er besser.Bei meiner Tochter war auch diese MGMT gen Positiv trotzdem hat es nicht geholfen.
Ich wünsche euch ganz besonders deiner Tochter viel Kraft und viel viel Geduld.
Alles guter
schneeflocke 2001   

[tine27]

Hallo 4Pfoten und fips,

Das tut jetzt nichts zur Sache in diesem Thema, aber trotzdem @Tine: Weshalb darf Prof. Vogel nicht verordnen?

Prof. Vogel ist Chefarzt  der Neurochirurgie im St. Gertraudenkrankenhaus Berlin (noch), also angestellter Arzt in einem Krankenhaus. Nach der Op wäre eigentlich sein Job getan und als Patient "durchläuft" man dann die weiteren Therapieschritte: Radatio - Onkologie - Neurologie - meist erfolgt dies dann in ambulanten Praxen und hier wird auch verordnet. Angestellte Krankenhausärzte verordnen nicht für die ambulante Therapie.
Prof. Vogel hat aber ein anderes Selbstverständnis als Arzt.
Er lehnt die Bestrahlung ab. In der Zeit, als man nichts anderes zur Verfügung hatte, wurden die Patienten nach der Op zur Radiologie weitergereicht. So wurde das Problem der kurzen Überlebenszeiten von den Neurochirugen auf die Radiologen abgewälzt. Inzwischen ist man aber onkologisch einen Schritt weiter.
Prof. Vogel betreut seine Patienten, ohne Chipkarte und ohne Honorar, aus eigenem Interesse weiter.

Er gibt Therapieempfehlungen (auch onkologisch) und kontrolliert anhand des MRTs engmaschig.
So kann er auch als Neurochirurg sofort eingreifen, falls es geboten ist. Auf diese Weise begleitet er seine operierten Patienten ständig weiter, manche schon zehn Jahre. Beim Hirntumortag sprach er von inzwischen über 10.000 Ops. Er reicht seine Patienten eben nicht weiter.
Er hat sich in seinem Krankenhaus an Studien beteiligt zum Laif600 und Thalidomid und damit gute Ergebnisse erzielt. Somit hatte er auch die Möglichkeit anhand der Langezeitüberlebenden die Langzeitwirkungen einer Bestrahlung zu sehen und zwar unmittelbar als Neurochirurg.
Diese Erfahrungen aus seiner Studientätigkeit gibt er weiter. Als Neurochirurg sieht er eben auch das unmittelbare Geschehen um den Tumor und setzt deshalb vorrangig auf Angiogenese.

Wir haben auch das Problem, dass er auf Thalidomid setzt, es aber nicht verordnen kann und die Krankenkasse wehrt ab. Er gibt aber auch Empfehlungsschreiben an die KK.

Ich hoffe, ich konnte das verständlich machen. Deswegen sagte ich auch, man muss Prof. Vogels Vorgehen als Gesamtstrategie begreifen.

Vielleicht hilft es auch Dir Anni, Vertrauen zu fassen und auf Prof. Vogel zu setzen. Er sagt selbst, sein Herzblut ist in die Kinderchirurgie getropft. Die Kinderabteilung im St. Gertraudenkrankenhaus hat er selbst aufgebaut.

Ich drücke Euch die Daumen
tine27

[tine27]

Hallo Anni,

siehe hier:

http://www.mc600.de/downloads/forum/temodal1.pdf

Siehe hier die Aussage zur Verabreichung bei Kindern, ziemlich am Anfang.

Ich habe in unserem aktuellen Beipackzettel noch einmal nachgelesen, da steht es so:

es liegen keine Erfahrungen zur Anwendung von TEMODAL bei Kindern unter 3 Jahren vor, daher wird eine Behandlung von Kindern unter 3 Jahren nicht empfohlen.

Also kann es für Kinder über 3 Jahre verabreicht werden!!!

Es stützt meine Erfahrung,  Aussagen der Ärzte stets recherchieren, nie darauf verlassen!!!

Liebe Grüße
tine27

 

[Anni]

Hallo Leute,

danke für die guten Ratschläge.

Nach langem telefonieren mit verschiedenen Kinderonkologien , wird unsere Tochter ab Montag nun in Berlin Buch onkologisch weiter betreut. Dort wurde uns heute mitgeteilt, daß sie ihr auch Temodal verschreiben werden. Allerdings sind sie der festen Überzeugung, eine Bestrahlung durchzuführen, welches sie uns dann nächste Woche genauer erläutern wollen. Eine Bestrahlung kommt für uns aber zum jetzigen Zeitpunkt nicht in Frage. Nun bleibt erstmal zu hoffen das es gut anschlägt, auch zusammen mit Laif 600. Ich bin auch der Meinung nicht alles Pulver gleich verballern.

das was 4Pfoten sagt ist wirklich die psychologische Problematik die dazu kommt. Wir sind nun fast 4 Wochen im Khs. nach der OP und vorher schon von Mitte Dez. bis Mitte Januar im Khs gewesen wegen der Biopsie und dem Shunt, der ihr gelegt werden musste. Irgendwann, auch wenn unsere Tochter bis jetzt sehr tapfer war, reichts und sie braucht zumindest ne kleine Auszeit bevor es zur Reha geht. Zur Zeit hat sie nämlich gerade einen Tiefpunkt und muss oft weinen, wo wir als Eltern ihr Trost geben müssen und dass zerreist einem das Herz, weil man so machtlos allem gegenübersteht, sein geliebtes Kind Leiden sieht und nicht sagen kann, man macht das oder dieses und das ist das Richtige und dann wiird alles wieder gut. Auch von dieser Seite aus ist es für uns wichtig erstmal mit Temodal plus Laif anzufagen, damit sie nicht wieder direkt von einem Khs.ins nächste muss und dann wochenlang Infusionen bekommt und nochmehr durchstehen muss.


viele Grüße

Frank