Hallo zusammen,
bei mir wurde im Juni 2008 ein Gangliogliom (oder DNET) diagnostiziert (Durchmesser ca. 11mm). Ein MRT wurde gemacht, da ich meinen ersten Grand Mal Anfall hatte.
Nach mehreren Besuchen bei verschiedenen Neurologen (von denen mich die ersten 2 nicht ernst genommen haben) wurde ich vom dritten in ein Epilepsie-Zentrum eingewiesen. Dort wurden Tests gemacht und ein Video-Monitoring. Es konnten keine typischen Anfälle aufgezeichnet werden. Nach der Anamnese in dieser Uniklinik hat sich herausgestellt, dass die kleinen „Aussetzer“ die ich bereits seit fast 3 Jahren habe (weswegen ich aber nie beim Arzt war) auch schon fokale Anfälle waren. Ich kam mir schon vor als würde ich mir alles nur einbilden… Besonders dadurch, dass die ersten 2 Neurologen gesagt haben, es sei „normal“, dass man ab und zu mal Aussetzer hat und nicht mehr sagen oder tun kann was man will…
Nun nehme ich Keppra und mir geht es gut… Ich merke auf jeden Fall keine körperlichen Beschwerden..
Die Epileptologen in der Klinik haben mir während meines Aufenthalts alle gesagt, dass man nach den Untersuchungen wahrscheinlich dazu raten wird, den Tumor operativ entfernen zu lassen. Diese Empfehlung wurde dann auch von den Epileptologen ausgesprochen.
Vor ein paar Tagen war ich dann beim Neurochirurgen zum Informationsgespräch bzgl. Einer OP…. Dieser hat mir dann gesagt, dass er es im Moment nicht empfiehlt zu operieren. Einerseits sieht der Tumor (oder was auch immer es ist) so aus als sei er in letzter Zeit nicht gewachsen (Gott sei Dank!!!) und andererseits, sagt er, da der Tumor links mesiotemporal liegt, das Risiko von kognitiven Einbußen (10-15%) recht wahrscheinlich ist. Die Größe ist 11 mm im Durchmesser.
Jetzt weiss ich grad nicht so richtig was ich tun soll. Irgendwie beunruhigt mich das Ding in meinem Kopf. Einerseits hab ich Angst, dass es wächst. Aber wenn es da ist und nicht wächst und mir auch keine Anfälle mehr bereitet ist es ja noch auszuhalten. Aber das weiß man halt nie so genau.
Andererseits hab ich auch Angst vor einer OP, da ich ungern meine kognitiven Fähigkeiten einbüßen möchte.
Darüberhinaus habe ich auch viel Literatur gewälzt bzgl der Behandlung eines DNET oder Ganglioglioms. Ich habe aber nirgendwo unter Therapie dieser Tumore etwas gesehen, dass so ungefähr heisst: „Wait and see“
Naja, nächste Woche habe ich dann noch ein Gespräch in der Uniklinik Bonn und werde dort mal nachforschen, was die zu meiner Geschichte sagen.
Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir irgendwelches Feedback geben könntet. Bzw. Tips geben könnt, die mir irgendwie helfen können. Wo und von wem würdet ihr euch (falls notwendig) operieren lassen?
Ich bin übrigens 26.
Danke und liebe Grüße
Markus
Thema: DNET oder Gangliogliom... Ich weiss nicht was ich machen soll.... (Gelesen 16840 mal)