Vagusneurinom - Wer ist noch betroffen?

[kerstin br.]

 Hallo ihr,

 Ich hab mich ja schon mal vorgestellt und auch meine Krankengeschichte kann man ja auch nachlesen!
 Nur noch mal ganz kurz,ich bin noch 37 und Mama von zwei Kindern(10 und 5),ich wurde im Juni
 2008 an einem Vagusneurinom operiert!

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5019.0.html


 Gibt es hier im Forum Betroffene mit dem gleichen Tumor ?

 LG kerstin br.

[kerstin br.]

 Hallo an Alle!

 Ich war heute(wie jeden Donnerstag) beim Logopäden,da machen wir in regelmäßigen abständen
 übungen für meine gesichtsmuskel(die sind rechts noch etwas gelähmt),dabei hat sie festgestellt,das mein rechtes augen-unter-lid wieder schlechter arbeitet!

 Ich muss aber sagen,das hab ich selbst auch schon gespührt,da ich eine unglaubliche selbstwahrnehmung entwickelt habe!!

 Ich habe jetzt natürlich nochmehr angst,aber ich war ja auch mit ner Erkältung krank und hoffe mal,das es damit zu tun hat!

 Nächsten Mittwoch geh ich ja zum Doc.,bin ja gespannt was die mir sagt!!!

  Lg kerstin br.

[kerstin br.]

  Hallo,

  ist ein Vagusneurinom so selten,oder warum meldet sich keiner hier?

 Ist schade hätte gern einen Erfahrungsaustausch gehabt!!

  kerstin

[Ciconia]

Ja, das ist extrem selten. Hier im Forum bist du der 1. Fall in den ganzen Jahren seit 2002.
Du könntest dich aber mit anderen Neurinompatienten oder auch Meningeompatienten austauschen. Einige Meningeome gibt es in ähnlicher Lage.

LG
Ciconia

[fips2]

Hallo Kerstin.
Versuch mal in HNO-Foren, ob du da eher fündig wirst.
Beim googeln wird man meist auf HNO-Seiten verlinkt.
Selbst im Krebs-Kompass-Forum habe ich keinen Eintrag darüber gefunden.

Aber wie Ciconia schon schrieb.
Fragen und Hilfe kannst du sicher hier auch von Betroffenen und Angehörigen bekommen welche unter Akustikustumoren leiden. Die Beeinträchtigungen dürften ähnlich sein, da diese Tumore im annährend gleichen Areal liegen.
Wo du noch suchen kannst ist in Foren die Herz und Lungenproblemem behandeln.
Der Vagusnerv ist der Hauptnerv der die Atmungs- Herz und oberen Verdauungstrakt bis zum Magen steuert.
Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus

Schade dass wir dir in dieser Richtung nur soweit begrenzt helfen können.

Gruß und igB
Fips2

[Bluebird]

Hallo Kerstin,

Akustikneurinom-Betroffene tauschen sich auch hier aus:

http://www.akustikusneurinom.info:1195/forum3/

Da könntest Du noch einmal anklopfen. Die kennen aus ihrer Klinik-/Reha-Zeit vielleicht den ein oder anderen Patienten mit Vagusneurinom.

Liebe Grüße
Bluebird

[kerstin br.]

  Hallo ihr lieben,

 Mein Prof hatte mir ja schon gesagt,das es etwas sehr seltenes ist,aber so selten hätte ich auch nicht gedacht!

  Aber wenn das so selten ist,kann ich garnicht verstehen,warum das die ganzen Behörden so
  als ,,kleinigkeit" hinstellen!

  Das mit dem MAgen hab ich schon gemerckt,ich leide seid der OP vermehrt an Magenschmerzen,Sodbrennen und Atemproblemen und wenn ich mich sehr anstrenge bin ich ganz schnell ko
  und müde(das bin ich sowieso öfter als früher)!

  Danke für eure tipps,werd mal auf den angegebenen Seiten nachschauen!!!

   LG kerstin

[fips2]

?

  Aber wenn das so selten ist,kann ich garnicht verstehen,warum das die ganzen Behörden so
  als ,,kleinigkeit" hinstellen!

 
   LG kerstin

Das ist normal Kerstin.

Alle Erkrankungen über die wenig Literatur und Fallbeispiele vorliegen, werden aus Prinzip erst mal verharmlost und unterbewertet. Der Patient hat auch schlechte Karten sich auf andre Fallbeispiele zu stützen und ist quasi ein Einzelkämpfer gegen die Behörden um die Rechte die er hätte durchzusetzten.
Ich habe mal gegoogelt und es ist nichts darüber zu finden.

Ich würde, um deinen Beeinträchtigungen glaubhaft zu dokumentieren, sofort beginnen ein erweitertes Schmerztagebuch zu führen.
Wenn man keine Erfahrungen über deine durchschnittlichen Beeinträchtigungen bei den Ämtern hat, muss du halt selbst dafür sorgen, dass Diese für den Sachbearbeiter oder Gutachter des medizinischen Dienstes nachvollziehbar werden.
Exotische Erkrankungen, erforden exotische Maßnahmen.
Es läuft in der Richtung wie für deinen Kopfschmerz, nur dass du zusätzliche Symptome ebenso festhälst. Egal ob Schwindel, Magenkrämpfe, Herz-Rasen oder Stolpern, Schluckbeschwerden. Schlichteweg alles was mit dem Vagusnerv zu tun hat.

Ärzte die auch noch die Zusammenhänge mit dem Vagusnerv verstehen sind Epileptologen.
Epileptologen nutzen den  Vagusnerv um mit Elektrostimulanz des Nerves Epilepsieattacken Vorzubeugen und zu stoppen.


Gruß Fips2

[kerstin br.]

 Hallo Fips2,

 ich danke dir ganz herzlich für deine Hilfe und deine ratschläge!

 Könntest du so lieb sein,mir doch noch den link für das Tagebuch zu schicken?!
 Würde mich freuen!!

 Dann werd ich jetzt den weg des Einzelkämpfers einschlagen !

 Ich werd euch auf dem laufenden halten!!!

 LG kerstin

[fips2]

Kostenlose Schmerztagebücher findest du zum Download hier:
http://clusterhomepage.de/download.htm

Sie sind vornehmlich für Clusterkopfschmerz gedacht, aber das brauch einen nicht zu stören. Man kann die Meisten nach den jeweiligen Ansprüchen  selbst, passend abändern.

Die beiden Unteren sind etwas komplex und stammen von mir.
Man sollte für diese Tagebücher etwas Wissen in Excel mitbringen. Bedienungsanleitungen liegen bei. Vorteil an diesen Dateien ist, dass die Werte auch noch anhand von Grafiken und Fieberkurven für Ärzte auf einen Blick gut nachvollziehbar sind.
Die unterste Datei beruht auf den Schmerztagebüchern, des Interdisziplinären Schmerzzentrums der Uni-Klinik Freiburg.

Einfach mal alle downloaden, kostet ja nix, und dann schauen was einem selbst am ehesten liegt.

Noch was.
Um Schmerzbelastungen zu vergleichen brauch man eine Vergleichshilfe.
Diese besteht aus 2 Faktoren. Dem Zeitraum und der Schmerzstärke.
Man Multipliziert also die Zeit in Minuten mit dem Schmerzstärkewert und erhält so ein Ergebnis das den Schmerzindex für dieses Schmerzerlebnis darstellt.
Zwei Beispiele
10 Minuten X Schmerzstärke 8 ergibt eine Index von 80
40 Minuten x  Schmerzstärke 5 ergibt einen Index von 200
Also ist die Belastung des Patienten vom Schmerzerlebnis1 zum Schmerzerlebnis 2,  2,5 mal so hoch wie das Erste.
Auf diesen Wege kann man wunderbar nachvollziehen wie sich Schmerzverläufe entwickeln.
Das ist sehr wichtig um die Wirkung von Medikamenten auf den Schmerz zu beurteilen.


Gruß Fips2
PS
Sollte Jemand nit dem Entpacken der beiden unteren Downloads Probleme haben, bitte eine PN an mich mit E-Mail-Adresse. Ich lass dann eine Rohdatei per Mail zukommen.

[kerstin br.]

  Ich danke dir!

 Mal schauen wie ich damit klarkomme!

 Ich werde dann berichten!

 lg kerstin

[kerstin br.]

  Habe gerade in meinen ersten Bericht aus Buch geschaut,
  da vermutete nach dem ersten anschauen meiner CT aufnahmen auch ein Akustikneurinom!
  Erst als dann ein MRT gemacht wurde teielte man mir mit,das es etwas seltenes sei,
  was aber zum vorteil hatte,dass mich der Chef ganz persönlich operieerte!

    Vielleicht wäre es aber für mich einfacher einen Tumor zu haben,den viele haben
 
  lg kerstin

[Ciconia]

Leider kann man sich das nicht aussuchen.
Mein Meningeom lag auch an einer Stelle (Kleinhirnbrückenwinkel), die bei Meningeomen weniger als 1 % ausmacht. Dazu noch ganz selten schnelles Rezidiv und nun noch 2 zusätzliche Meningeome an ganz anderer Stelle. Wieder ganz selten, dass es zu multiplen Meningeomen kommt, ohne das eine Erbkrankheit vorliegt (wurde ausgeschlossen). Ist wie 3mal hintereinander ein 6er im Lotto. Der wäre mir aber lieber .

Allerdings stimme ich dir zu - auf Behörden wird man erstmal nicht ernstgenommen. Sei es Unkenntnis oder das über einen Kamm scheren: Das sind gutartige Tumore und nach der Entfernung gilt man einfach als geheilt.
Wie schlimm es im Einzelfall jedoch ausgehen kann, wird erstmal nicht gesehen.

Da hilft es leider nur, zu kämpfen und sich wehren.

LG
Ciconia

[kerstin br.]

  Stimmt,ein 6 er im Lotto wäre mir auch lieber!

    Ich habe auch angst,das da wieder etwas nachkommt,da ich wieder sehr unter Kopfschmerzen leide!!

  Ich versuch jetzt mal bei einem anderen Arzt einen Termin zu bekommen,hier bei uns gibt es ja

 leider nicht viel auswahl!

  Naja dafür hat mir fips2 ein paar links geschickt!

 Weisst du  manchmal habe ich das gefühl,mich dafür rechtfertigen zu müssen,wie es mir geht!

 Das kann doch auch nicht in ordnung sein oder?

     LG kerstin