Oligodendrogliom

[pefa]

Hi, ich bin neu in diesem Forum. Kurz meine Geschichte: Im August 2006 hatte ich einen Epi-Anfall. Es stellte sich heraus, das ich einen Tumor habe frontal links. Nach langem Suchen und sich plagen bin in auf das Uni-Klinikum in Köln gestoßen (auf anraten von Prof. Grilsbach in Aachen). Dort serden sog. Seeds in den Tumor implantiert um mögliche Ausfälle durch eine OP zu verhindern. OP wurde erfolgreich durchgeführt und anschließend im Uni-Klinikum noch 15 mal bestrahlt. Ich brauche euch sicher nicht im Detail zu schildern durch welche Hölle ich gegangen bin. Meine sog. "Freunde" haben sich nach und nach von mir zurückgezogen. War wohl zu anstrengend über einen langen Zeitraum sich mit einer so Kranken zu beschäftigen. Ich habe es bis heute nicht überwunden und mein Vertrauen in die Menschenlichkeit ist so gut wie nicht mehr vorhanden. Muß bis heute Medikamente gegen evtl. neue Anfälle nehmen. Allerdings habe ich mir meinen Ärzten gekäpft um die Drogen zu reduzieren. Waren zu starke Mittel so das ich immer müder wurde und mir nichts mehr vornehmen konnte. Nun nach harten Monaten, Aufenthalt in einer Reha-Klinik, Schritt für Schritt zurück zum Sport und immer wieder Aufbauen und Aufrichten geht es mittlerweile ganz gut. (bis auf Kopfschmerzen u. Schwindel) Ab und an muß ich für einige Stunden ins Bett weil nichts mehr geht. Im April ist die nächste Kontrolluntersuchung - ich hoffe es ist noch alles ok und das Biest ruht noch. Würde mich sehr freuen, hier Kontakte zu finden und mich austauschen zu können. Hat jemand noch so schlechte Erfahrungen mit seiner Umwelt gemacht?

[Winnewup]

hallo pefa,

leider habe ich diese erfahrung auch machen müssen.leute mit denen ich immer gut klar gekommen bin,oder auch freunde...von denen ich zumindestens dachte es sind freunde....haben sich plötzlich nicht mehr gemeldet nachdem sie erfahren habe das ich "krank" bin.
das hat mich unglaublich traurig gemacht.ich denke das es einfach so ist,das die umwelt nicht weiß wie sie mit einem umgehen sollen,der unheilbar krank ist.
mein mann hat mich von anfang an ganz "normal" behandelt.das habe ich dann auch von meiner familie und den verbliebenen freunden eingefordert.
ich finde nichts schlimmer als mitleid.
das klappt auch ganz gut.wir reden ganz normal miteinander.auch über meine krankheit und manchmal kommt sie aber auch gar nicht zur sprache.und das ist gut so.
ich habe gelernt das die verbliebenen freunde echte freunde sind ,auf die ich mich verlassen kann.
ich wünsche dir alles liebe und verlasse dich auf diejenigen die dir geblieben sind.

winnewup

[Winnewup]

Hallo Alex,
bin gerade etwas irritiert.Du hast ein Zitat von pefa eingestellt.
Gibt es mittlerweile etwas neues bei Dir?
Liebe Grüße
Winnewup

[Bluebird]

Hallo Alex,

ich bin ebenso wie Winnewup irritiert über den zitierten Pefa-Beitrag und habe ihn deshalb gelöscht.

Wenn Du uns etwas mitteilen möchtest, so kannst Du das natürlich gern tuen.

LG
Bluebird

[heinerle]

Hallo Pefa,

kann ich alles nur bestätigen. Bei mir ging die Geschichte nur noch länger, ich bin seit 1997 zweimal operiert worden, vor 2 Jahren kam der Tumor wieder, dann bekam ich auch Seeds implantiert, jetzt plagt mich nur noch die Epilepsie, die das tennisballgroße Loch in meinem Hirn auslöst.
Von meinen alten Freunden ist schon nach 2 Jahren mit einer Ausnahme keiner mehr da gewesen, inzwischen habe ich eben einen völlig neuen Freundeskreis, der wahrscheinlich besser ist als der vorige, die kennen mich nur krank.
Mein Problem war neben dem Zerfall des sozialen Netzwerks vor allem der gesellschaftliche Abstieg, der mit einer so langwierigen Erkrankung einhergeht. Im letzten Jahrzehnt habe ich meinen guten Job verloren, ich konnte ih  einfach nicht mehr machen, und war die meiste Zeit arbeitslos. Wer will schon einen schwerbehinderten Epileptiker im fortgeschrittenen Alter (49) einstellen? Da nützen auch beste Zeugnisse in zwei Berufen nicht viel.

Machs besser
Heinerle

[Bluebird]

Hallo Heinerle,

ich möchte Dir persönlich auf Deinen Beitrag antworten. Ich hätte es auch über die angegebene E-mail-Adresse tun können, ich gehe davon aus, dass Du möchtest, dass sie einsehbar ist.

Hast Du einmal wegen der Epilepsie versucht, mit einem der Epilepsiezentren in Deutschland Kontakt aufzunehmen? Ich habe mal im Internet recherchiert, da gibt es bundesweit einige sehr kompetente Kliniken:
http://www.google.de/search?q=epilepsiezentrum

Was den gesellschaftlichen und persönlichen Status betrifft, so ist das sicher bitter. Ich kann das sehr gut nachvollziehen, habe zwar nur ein Meningeom, aber auch eine WS-Erkrankung sowie seit einigen Jahren eine Augenerkrankung. Da bin ich ordentlich gemobbt worden, inzwischen frühverrentet, trotz zwei guter Ausbildungen und zig Weiterbildungen.
Beziehst Du denn auch in der Zwischenzeit eine volle Erwerbsminderungsrente? Ich kann mir vorstellen, dass so ein Antrag erfolgreich sein wird, zumal der Gutachter beim Arbeitsamt den sicher auch unterstützen kann.
Ja, leider ist es so, dass man irgendwann "nur" noch Menschen um sich hat, die aufgrund einer eigenen Erkrankung Verständnis aufbringen. Aber, was ist eine Freundschaft wert, wenn sie in der Not nicht hält?
Krankheit - so tragisch sie mit ihren Folgen ist - bietet aber auch Chancen, sich neu zu erkunden und zu erfahren, Talente und Interessen zu entdecken und diesem nachzugehen.

Wichtig finde ich aber, dass Du zunächst gesundheitlich und seelisch stabilisiert wirst.
Mit Rückschlägen fällt das sicher schwerer. aber es ist nicht unmöglich.

Ich hoffe, ich bin nicht zu persönlich geworden. Würde mich über eine Anwort freuen.

Viele Grüße
Bluebird

[pefa]

Hi Heinerle, habe leider jetzt erst deine Antwort gelesen. War lange nicht mehr hier. Haben die Seeds geholfen? Wann hat man sie dir eingesetzt. Würde mich interessieren, wie lange du jetzt schon Ruhe vor neuen Tumoren hast. Ich habe seit meiner Kindheit immer einen auf den Detz bekommen, wenn ich sog. Freunde geglaubt gefunden zu haben. Habe jedem und immer geholfen - bin aber jedesmal damit auf die Nase gefallen. Nun braucht mir niemand mehr zu helfen und ich bin auch so egoistisch und tue das Gleiche. Versuche mich inzwischen nicht mehr über Menschen zu ärgern und versuche auch nur noch das zu tun, worauf ich Lust habe. Habe ja schließlich noch meinen Mann, der auch zugleich mein bester und einziger Freund ist. Und lebe für meine Hobbys. Ab und zu holt mich selbstverständlich mein früheres geselliges und "Hans Dampf in allen Gassen" Leben noch ein und dann werde ich ein bischen Wehmütig. All die schönen Erinnerungen! Aber dann sehe ich was ich jetzt alles wieder zu leisten im Stande bin und mein Rücken wird wieder aufrecht.
Übrigend zur Erwerbsminderungsrente: Sehe auch zu das du einen Schwerbeindertenausweis bekommst. Bringt dir beim Rentenantrag was. Ich habe 100 % auf Dauer! und bekomme auch 100 % und somit die volle Erwerbsminderungsrente. Das ist nach 30 Berufsjahren nicht gerade wenig. Muß nächstes Jahr einen neuen Antrag (auf Verlängerung) stellen. Das ist leider so, warum weiß ich auch nicht, man hat noch eine unheilbare Krankheit, warum dann immer noch die Prozedur?
Nun alles Gute und viel Glück, schaue positiv in die Zukunft und genieße das Leben in vollen Zügen an den Tagen, wo es dir so richtig gut geht. Machs gut bis dann mal, pefa

[Bluebird]

. Ich habe 100 % auf Dauer! und bekomme auch 100 % und somit die volle Erwerbsminderungsrente. Das ist nach 30 Berufsjahren nicht gerade wenig. Muß nächstes Jahr einen neuen Antrag (auf Verlängerung) stellen. Das ist leider so, warum weiß ich auch nicht, man hat noch eine unheilbare Krankheit, warum dann immer noch die Prozedur?
Nun alles Gute und viel Glück, schaue positiv in die Zukunft und genieße das Leben in vollen Zügen an den Tagen, wo es dir so richtig gut geht. Machs gut bis dann mal, pefa

Hallo,

Erwerbsminderungsrente wird zunächst grundsätzlich befristet gewährt (max, 3 x 3 Jahre). Es kann aber sein, dass Dir nach dem Wiederholungsantrag die Ewerbsminderungsrente direkt auf unbestimmte Dauer bis zum Eintritt ins Rentenalter gewährt wird. Es kommt halt auch auf die Argumentation des behandelnden Arztes an, der zur Stellungnahme aufgefordert wird.

LG
Bluebird

[Bea]

Bluebird schrieb:

Erwerbsminderungsrente wird zunächst grundsätzlich befristet gewährt (max, 3 x 3 Jahre).

Hallo!

Das muss nicht grundsätzlich so sein. Es gibt auch die Bewilligung bis zum Erreichen der Regelaltersgrenze. Und das kann durchaus wesentlich länger sein als amx. 3 x 3 Jahre.

Alles Gute,
Bea

[fips2]

Hallo Bea
Du hast natürlich recht.

Birgit aber auch.
Sie hat es nur etwas missverständlich ausgedrückt. Bzw. Es fehlt ein Zusatz.
Aber genau so missverständlich ist es in der gesetzlichen Reglung auch angegeben und erst in einem erweiterten Abschnitt revidiert.

Mit den 3x3 Jahren ist der Verlängerungszeitraum gemeint, als 3x 3 jahre 0=9 Jahre.
Es können aber auch 3x 1 Jahr Verlängerungstakte gewählt werden. Das kommt individuell auf das Anraten der Rentengutachter an, der den Patienten begutachtet hat.

Hintergrund:
Man geht vorerst davon aus, dass sich in diesem Zeitraum eine Besserung einstellen könnte, die wieder zu einem verbesserten Erwebstätigkeitszustand führen könnte.
Danach geht, bei weiterbestehen der unveränderten Erkrankung und Beeinträchtigungen, in der Regel die Verentung auf den Status bis zum Eintritt des Rentaenalter über. Meist geschieht das bei der dritten Verlängerung schon. Diese Nachprüfungen wurde, angesichts der leeren Rentenkassen gesetzlich vorgeschrieben.


Einzige Ausnahme.
Bei offensichtlichem bestehen einer Erkrankung und Erwebsminderung, die keine Besserung zu erwarten hätte, kann aber auch schon bei der Erstgenemigung auf einen Zeitraum bis zum Regelberentenzeitraum gewährt werden.
Ein typisches Beispiel wäre eine Querschnittlähmung oberhalb der Schultern unter Fortbestand der Funktion der vegetativen Nervenstränge.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo zusammen,

ihr habt alle Recht, Mein Neurologe, der selbst Gutachten für die Rentenversicherung erstellt, erklärte mir, dass es üblich sei, dass zunächst eine befristete Erwerbsminderungsrente gewährt wird. Diese kann auf Folgeantrag wiederum für einen befristeten Zeitraum genehmigt werden.
Nach einer dreimaligen Befristung ist davon auszugehen, dass keine Besserung des Gesundheitszustandes eintreten wird, so dass auf unbestimmte Dauer, längstens bis zum Eintritt in das Rentenalter, Erwerbsminderungsrente gewährt wird.
Ausnahmen bestätigen die Regel. Mir wurde bereits im zweiten Anlauf unbefristet volle Erwerbsminderungsrente zugestanden. in anderen Fällen mag diese direkt unbefristet gewährt werden.

Gruß
Bluebird

[fips2]

Hallo Birgit.
Aufgrund HT,der immensen chronischen Clusterkopfschmerzen, sowie einer weiteren Erkrankung meiner Frau, wurde ebenfalls bei der 2.Beantragung die EM-Rente bis Regelrentenalter erteilt.
Diese Erteilung kann aber trotzdem jederzeit vom Rententräger überprüft und widerrufen werden. Also regelmäßige Facharztbesuche, um den Erkrankungsverlauf dokumentieren zu können, ist schon ratsam.

Zu den Kopfschmerzen möchte ich Birgits Rat unbedingt unterstützen und im Falle des längeren Andauerns(mehr als 4 Wochen),unbedingt zum Besuch einer Kopfschmerzambulanz raten.
Gute Zentren dafür kann ich wohnortnah nennen.Melde dich per PN bei mir.
 
Bitte im eigenen Interesse und Beschleunigung des Terminerhalts Kopfschmerztagebuch führen, in dem man die Dauer, Uhrzeit, Schmerzstärke, sowie Medikamente die man dann einnimmt festhält. Das braucht der Arzt zur Diagnosestellung.
Normalerweise bekommt man einen Standartfragebogen der Klinik zugesandtz und die Aufgabe bis zum Termin(sind in  der Regel 4-8 Wochen)Schmerztagebuch zu führen. Diese Zeit fällt weg, wenn man das schon im Vorus gemacht hat.
Normale Neurologen, ohne ihnen Inkompetenz unterstellen zu wollen, sind bei Kopfschmerzen oft überfordert, da sie nicht das häufige Auftreten der verschiedenen Kopfschmerzarten( es gibt über 250 Verschiedene) in ihrer Praxis vorliegen haben. Da kommt es dann eher mal zu Fehldiagnosen. Da werden sehr oft Migränen dieganostiziert, die gar keine sind und die Patienten leiden u.U. unnötige Schmerzen. Die Unterschiede der Kopfschmerzarten sind oft von ganz kleinen Faktoren abhängig, die dann aber eine ganz andre Behandlung erforderrn. Da sind bei manchen,trotz selben Symptomen nur die Dauer der Schmerzen und Auftrittszeitpunkt innerhalb des Tages ausschlaggebend. Deshalb das KS-Tagebuch.
Wer sich mal dafür interessiert wie gering die Unterschiede sein können und welche großen Unterschiede dann bei der Behandlung angesagt sind, kann sich mal diesen Vortrag hier ansehen.
http://tv.doccheck.com/de/movie/855/tim-juergens-cluster-kopfschmerz-behandlung/

Die weitere Behandlung, nach dem Besuch der Kopfschmerzambulanz kann dann der niedergelassene Neurologe oder Hausarzt, auf Anweisung der KS-Zentren fortführen.
In der Regel sind Neurologen und Hausärzte mit dem Wunsch des Patienten, ein solches Zentrum aufzusuchen einverstanden und überweisen recht schnell. Man kann ja etwas diplomatisch dem Arzt den Vorschlag machen ohne ihm Inkopetenz vorzuwerfen. Manche reagieren da etwas allergisch.
Vielleicht so:
"Herr Doktor. Ich habe jetzt schon seit 4 Wochen diese Kopfschmerzen, die trotz ihrer lieben Bemühungen leider einfach nicht nachlassen wollen. Was halten sie davon, wenn ich mal zusätzlich in der Sache ein Kopfschmerzzentrum aufsuche? Die haben doch evtl. noch andre diagnostische Möglichkeiten als sie."

So lässt man dem Doc sein Gesicht indem man nicht Inkompetenz, sondern mangelnde technische Voraussetzungen vorschiebt, die er sich als niedergelassener Neurologe und Arzt, gar nicht leisten kann. 
Argumente hat er wohl kaum dagegen.

Gruß Fips2