Glioblastom-Blutwerte runter+Lungenentzündung/Fieber dazu

[mia2]

Hallo,

leider muss ich hier auch schreiben. Weiß mir keinen Rat mehr. Bei meiner Ma (73 J) wurde vor Weihnachten auch ein Glioblastom 4 entdeckt, OP folgte, lt. Ärzten konnten 90 % entfernt werden (rechts frontal). Bestrahlung + Chemo mit Temodal 135 mg täglich folgten. Beides wurde vor 1,5 Wochen abgesetzt, weil die Blutwerte in den Keller gegangen sind. Sie wurde daraufhin in die Umkehrisolation gebracht. Seit 5 Tagen ständig Fieber, kann sich selber nicht mehr auf den Beinen halten, ständig zittern ihre Hände - sie ist total kraftlos. Alles was sie mal war, ist nicht mehr. Heute erhielt ich von der Ärztin die Info, dass sie zu allem Überfluss noch eine Lungenentzündung hat. Mehr will man mir am Telefon nicht sagen. Bin immer nur am WE dort, da ich weiter weg wohne/arbeite. Meine Ma will dort nur noch raus, sie hat das Gefühl man lässt sie dort sterben. Die Ärzte/Krankenschwestern haben nie Zeit, keiner ist für sie zuständig. So kommt es mir vor! Ständig wird man nur abgewimmelt!!
Heute war CT, konnte aber tumormäßig nichts entdeckt werden, weil nicht speziell daraufhin untersucht? Ja was machen die dann? Sie schaut wieder so, spricht wirr - für die Ärzte alles nur aufgrund der Grunderkrankung und jetzt dem Fieber zurückzuführen. Ständig warten sie bis das Fieber ansteigt, erst dann geben sie ihr ein fiebersenkendes Mittel.
Hab ich ein Recht mir alle Unterlagen geben zu lassen in Kopie?
Ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Wie soll es jetzt nur weitergehen?

Danke fürs Lesen!

mia

 

[Daniela]

Liebe Mia,

natürlich hast du das Recht, die Unterlagen geben zu lassen.

Das würde ich auch tun! Die MRT-Bilder (falls es welche gibt) sollten am besten auf CD gebrannt werden. Dann kannst du die kopieren und ggf. an andere Ärtzte verschicken. Versuche damit noch eine zweite Meinung einzuholen

Ich kann dir nicht wirklich helfen oder dich trösten. Meine Mama (wird 60) hat auch ein Glio 4. Vielleicht hilft es dir, wenn ich dir sage, dass meine mutter auch zwischendurch psychisch sehr schlecht drauf war und sich mittlerweile wieder stabilisiert hat. Das ist of ein Auf und Ab!

Ist deine Mutter gläubig? Vielleicht gibt es im KKH einen Seelsorger oder Psychologen, der einmal bei deiner Mutter vorbeischauen kann.

Was die Pflegekräfte angeht: Die sind meistens überarbeitet, manchmal auch einfach unmotiviert. Mit ihnen zu schimpfen hilft leider nicht viel. Vielleicht aber die Charmeoffensive: Bring beim nächsten Besuch eine große Packung Merci oder Weingummi oder Ähnliches mit und klebe vorher einen Zettel drauf, auf dem du dich für die Betreuung deiner Mutter bedankst.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Hier im Forum sind viele, die dich verstehen und sicher manche, die dir den ein oder anderen Tipp geben können.

Herzliche Grüße!
Daniela

[sandra87]

du kannst dir auf jedenfall alle unterlagen kopieren lassen,wenn deine mama damit einverstanden ist,hoffe das es bald wieder besser ist

[Bea]

Liebe Mia,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Hat deine Mutter eine Patientenverfügung/ eine Vollmacht für dich, dass du in ihrem Namen bei den Ärzten etc. handeln darfst? Wenn nicht, lass es dir einfach unterzeichnen.
Normalerweise sollten Ärzte in eurem Fall froh um jede betreuung sein, aber man weiß ja nie. Gesetze gibt es auch.

Habe bei meinen schlechten Blutwerten "Blutquick" zur Unterstützung genommen. Erhälst du im Reformhaus. Ein Versuch fürkleines Geld.

Ansonsten: Zweitmeinungen und evtl. zusätzlich eine Osteopathin/ Heilpraktiker.

Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft,
Bea

[mia2]

@Bea,

habe mir vor dem OP Eingriff eine Vorsorgevollmacht unterzeichnen lassen und vom Arzt bestätigen. Mehr habe ich nicht. Bis jetzt konnte ich aber zum Glück alles damit erledigen. Patientenverfügung haben wir keine. Jetzt kann ich es nicht mehr machen und will ihr auch nicht eine zur Unterzeichnung vorlegen, weil ich nicht weiß, ob sie es dann so wirklich will oder nur, weil sie die Situation nicht mehr erträgt. War das ein Fehler? Habe die Ärztin nach Blutquick gefragt, meinte ich soll nichts mitbringen, würde ihr nicht helfen  Es würde auch so nach einer Weile wieder stabil werden, wenn die Lungenentzündung abgeheilt wäre.

@Daniela,

ist deine Mutter noch in Behandlung, meine damit Chemo und Bestrahlung oder wird gerade pausiert? Wurde auch mit Temodal behandelt und wenn ja, welche Dosis? 1. Chemo oder mehrere? Ich glaube nicht, dass meine Ma eine 2.Chemo überleben würde nach dem Disaster. Eine Bestrahlung kommt wohl auch nicht mehr in Frage (lt. Krebsdienst kann kein 2.Mal die gleiche Stelle im Kopf bestrahlt werden.) Wie es weitergeht, kann/will keiner sagen. Soll alles später geklärt werden, wenn es wir wieder besser geht.
Als es ihr besser ging, war oft ein Seelsorger bei ihr, seitdem es ihr so schlecht geht, will sie keinen mehr sehen. Schläft sehr viel.
Ich kann mich nicht bedanken, weil diese Station einfach nur fürchterlich ist. Da gibt es rein gar nichts, was positiv ist. Habe mich beschwert, das Problem wäre wohl bekannt. Als ob mir und meiner Mutter das irgendwie helfen würde !!

[Bea]

Hallo Mia,

ich will sicher nicht auf die Wirkung von Blutquick pochen, aber mal eben pauschal zu sagen dass es eh nicht wirkt finde ich auch nicht prickelnd. Es ist ja kein Medikament und ich glaube kaum dass man es sich in einer derartigen Situation leisten kann etwas unversucht zu lassen - aber bitte!

Es war sicher kein Fehler, Mia. Bestimmt lässt sich auf Grund dieser Vollmacht erkennen, dass es der Wunsch deiner Mutter ist, dass du die Dinge erledigen darfst.

Wo wird sie denn behandelt?

LG und gute Besserung,
Bea

[Daniela]

Liebe Mia,

hast du mal versucht einen Termin mit dem behandelnden Arzt zu vereinbaren? Vielleicht nimmt man sich dann mehr Zeit für deine Fragen. Lass dich nicht abwimmeln! Aber bleib freundlich! Sonst schalten Ärzte und Pflegepersonal ganz schnell auf stur und davon hat deine Mutter erst rechts nichts. Ich weiß wie schwer das ist, aber sei deiner Mutte zu liebe beharrlich aber freundlich. Wenn sie dir sagen, dass sie gerade keine Zeit haben, frag, wann es besser passt.  Und geh du auf sie zu und erwarte nicht, dass jemand zu dir kommt. Das wird wahrscheinlich nie passieren!Verabrede dich vor oder im Schwestern-/Ärztezimmer und komm im Notfall alle halbe Stunde wieder, bis die Leitung für dich Zeit hat. Du hast ein Recht darauf, deine Fragen zu stellen!

Auf einem CT kann man meines Wissens einen Hirntumor nicht in allen Details erkennen. Frag ob sie ein MRT machen können.

Zunächst hängt aber alles erstmal davon ab, dass deine Mutter die Lungenentzündung gut übersteht. Vorher kann man die Chemo nicht wieder starten. Wenn das Blutquick, was Bea dir empfohlen hat nicht schadet, dann gib es deiner Mutter selber! Ärzte und Schwestern wissen auch nicht immer alles und sind oft skeptisch, wenn man sie nach etwas fragt, was sie nicht kennen oder blöd finden.

Meine Mutter hat wahrscheinlich gerade selber eine Lungenentzündung. Aber es geht ihr wieder etwas besser. Die Chemo (Temodal und Thalidomid) muss wohl auch erst einmal pausieren.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft!
Daniela

[4pfoten]

ich will sicher nicht auf die Wirkung von Blutquick pochen, aber mal eben pauschal zu sagen dass es eh nicht wirkt finde ich auch nicht prickelnd. Es ist ja kein Medikament und ich glaube kaum dass man es sich in einer derartigen Situation leisten kann etwas unversucht zu lassen - aber bitte!

Ich hab mir eben mal die Inhaltsstoffe angesehen und das was darin wirksam sein könnte, ist 2-wertiges Eisengluconat... Eisen wird aber immer nur dann auch etwas an den Blutwerten (genauer am roten Blutbild: Erys, Hämoglobin, Hämatokrit) tun können, wenn eine Eisenmangelanämie vorliegt - ergo wäre es nützlich zu wissen, welche Werte "im Keller" sind...
Bei einer Anämie, die nicht auf Eisenmangel zurückzuführen ist (bspw. weil die roten Blutkörperchen von außen oder innen zerstört werden oder auch beim Vorliegen völlig anderer veränderter Werte, wie Thrombozytopenie oder Leukopenie kann man sich das Zeugel Flaschenweise reinschütten und nix passiert... insofern wären die Infos über die genauen Werte sinnig.

Liebe Grüße,
Mel
 

[Bea]

Hallo Mel,

mein von dir angeführte Zitat kann ich nur nochmal wiederholen. Und es geht mir auch nicht darum nun die Inhaltsstoffe eines Ernährungsergänzungsproduktes (und mehr ist es nicht!!!) auf ein analysiertes Blutbild zu projezieren.

Hier liegen schlechte Blutwerte vor, ich hatte während meiner Chemo auch sehr schlechte Blutwerte und konnte mir damit helfen - oder auch nicht. Ein Versuch - mehr nicht!!!!!

Sorry, aber es ist mir schon etwas unangenehm, dass ein kleiner Vorschlag nun evtl. große Wellen schlägt.

Grüße,
Bea

[4pfoten]

Bea, ich glaube Du hast mich irgendwie in den falschen Hals gekriegt 

Ich bin ein Mensch, der mit Zusatzmitteln keinerlei Probleme hat, aber ich möchte schon gerne die Wirkungsweise hinterfragen... sprich mich interessiert der Hintergrund und darum fragte ich nach den Blutwerten, die verändert waren und zwar aus ehrlichem Interesse.

Sorry, wenn ich Dir damit auf die Füsse getreten bin, aber ich bin sehr analytisch veranlagt und hinterfrage gerne - irgendwas im Raum stehen zu lassen ist für mich durchaus in Ordnung - gerade in einem Forum was sich durchaus auch mit medizinischen Hintergründen befasst, frage ich gerne auch mal nach um meine Neugier zu stillen (und fände es auch nicht befremdlich, wenn mich jemand fragt); aber ich habe das Stop-Schild von Deiner Seite nun wahrgenommen und gut.

Wie gesagt - sorry, wenn ich Dir zu nahe getreten bin.

[mia2]

ich bin für jeden Rat dankbar!
meine mutter ist seitdem die Blutwerte in den Keller (hb 8/hkt 22/ery2,6/thrombo 29/leuko 0,27...- eigentlich sind alle unter dem Normbereich  )und Lungenentzündung da, völlig down. körperlich ein totales wrack, nichts kann sie mehr alleine machen und geistig sieht es auch nicht besser aus...sie halluziniert bzw. redet wirr, erkennt dinge nicht mehr bzw. vertauscht alles kreuz und quer...die ärzte wollen kein mrt mehr machen, weil ich gegen eine 2.temodalgabe bin.was nützt es, dass es ihr dann wieder so schlecht geht ist meine meinung....es ist schlimm wie grausam das sterben sein kann! aber vielleicht wird ja auch alles gut? ach herrje,ich weiß auch nicht mehr was noch alles kommen muss, bis...

[Daniela]

Liebe Mia,

meine Mutter hat gerade auch eine Lungenetzündung.... Allerdings sind ihre Blutwerte noch etwas besser und im 2. Röntgenbild war etwas weniger Schatten zu sehen. Aber sie hat seit einer Woche immer ca. 38,5 Fieber und ich frage mich ob das Antibiotikum richtig anschlägt.

Deine Mutter muss erst einmal wieder zu Kräften kommen, bevor man mit der Chemo fortfahren kann. Bei meiner Mutter sind auch alle Mittel zur Zeit abgesetzt. Ich glaube man kann leider nicht viel machen außer warten und hoffen. Sicher bekommt seine Mutter auch ein Antibiotikum und ggf. Fiebersenker.

Ich besuche meine Mutter heute wieder und werde ihr Narzissen o.Ä. Frühlingsblumen im Topf mitbringen. Vielleicht machst du deiner Mutter damit auch eine kleine Freude, wenn du sie neben ihr Bett stellst.

Alles Liebe und Gute für euch!
Daniela

[mia2]

Liebe Daniela,

darf in ihr Isolierzimmer nichts mitbringen. Ja, sie bekommt auch Antibiotika und ein fiebersenkendes Mittel...aber irgendwie scheint das nicht zu helfen. Die Lungenentzündung will einfach nicht verschwinden...habe heute mit ihr telefoniert, sie will einfach nur noch aus dem KH raus und nach Hause. Sie versteht nicht, dass sie das im Moment nicht kann, weil es sonst ihren Tod bedeuten würde. Sie ist sauer auf mich, warum ich sie in dieses Zimmer sperre wo nur Käfer drin sind und sie auffressen wollen Woher kommen diese Halluzinationen, dieses neben-sich-sein? Manchmal hab ich das Gefühl, sie ist für kurze Momente meine Ma, so wie ich sie kenne und dann dreht es sich so schnell in die andere Richtung, dass mir der Atem stockt...Tumor wieder da? die Medikamente? das Fieber & Co.? Oder von allem etwas? Ist das mit deiner Ma auch so, dass sie nach der Behandlung bzw. nach dem Abbruch so völlig abgebaut hat? Wie sieht der weitere Behandlungsplan bei der Ma aus? Können die Ärzte schon was sagen?
Wie geht es mit deiner Ma weiter, wenn sie aus dem KH entlassen wird? Hab so viele Fragen 

Viel Kraft wünsch ich euch!

mia

[Daniela]

Liebe Mia,

meiner Mutter geht es körperlich etwas besser. Wir haben sie gestern besucht und mussten zwar noch Munschutz tragen aber mein kleiner Sohn (2,5) hat das natürlich nicht mitgemacht. Trotzdem waren wir eine Stunde bei ihr und ich denke mir, was solls, hauptsache meine Mutter hatte ein wenig Freude. Ihr Blutwerte sind nun auch wieder besser, die Leukos über 2,5, d.h. sie darf auch wieder an die frische Luft.

Leider nimmt auch bei meiner mutter die Verwirrung zu. Machmal wirkt sie ganz abwesend, dann wieder ist sie total klar. Aber gestern wusste sie z.B. nicht ob man ihr das Mittagessen gebracht hatte...

Ich war heute zu einem Beratungsgespräch in einem Hospitz, weil ich davon überzeugt bin, dass man ihr nur dort ein schönes, restliches Leben ermöglichen kann. Pflegeheime kommen für mich nicht in Frage, eine Betreuung zu Hause ist nicht möglich. Das Gespräch war total positiv und ich habe mich in dem Haus gleich sehr wohl gefühlt.

Man kann übrigerns aus einem Hopitz auch wieder rausgehen, sollte man gesund werden. Das ist keine Einbahnstraße!  Schon zwei Mal hat die Leiterin es erlebt, dass der Krebs sich bei Patienten einfach aufgelöst hatte..

Vielleicht wäre ein Hospitz auch etwas für euch? Dort sind viel mehr Pflegekräfte vor Ort, die auch auf die Ängste deiner Mutter eingehen.

Hast du denn mittlerweile mit einem Arzt gesprochen? Du hast so viele Fragen, die dir nur ein Arzt beantworten kann. Du hast ein Recht darauf!

Liebe Grüße!
Daniela

[mia2]

Liebe Daniela,

auch ich habe mich heute nach einem Hospiz umgeschaut,hier in meine Nähe gibt es nur eins. Da wäre auch noch ein Platz zur Zeit frei,der Arzt muss jedoch bescheinigen,dass die Lebenserwartung begrenzt ist. Diesen Antrag hab ich dann gleich an den Sozialen Dienst des KH geschickt mit der Bitte um Weiterleitung. Gleichzeitig werde ich mich um einem Pflegeplatz kümmern - falls der Arzt (mittlerweile sind durch den ständgien Stationswechsel so viele involviert, dass die selber alle den Überblick verlieren - kommt mir zumindest so vor) den Antrag nicht ausfüllt. Am 19.3 soll sie entlassen werden und eine 3wöchige Reha antreten (Geriatrie). Wie das allerdings aussehen soll, kann ich mir nicht vorstellen. Die meiste Zeit schläft sie, wenn ich sie kurz aus dem Bett rausbekomme zum Essen oder Waschen,will sie gleich wieder ins Bett,weil sie müde ist. Essen will sie nicht,trinken auch nicht mehr. Man muss ihr zureden.
Lt. den Ärzten bekommt sie eigentlich keine Medikamente, die sie so schläfrig machen. Deren Erkärung lautet nur: Grunderkrankung Glio wäre der Auslöser.
Heute habe ich meine Ma angerufen. Ich sollte sofort kommen,sie springt sonst aus dem Fenster (dabei kann sie noch nicht mal alleine ein paar Schritte gehen!). Mich macht das total fertig! Meine Nerven liegen blank. Wenn alles vorbei ist,werde ich ein Nervenbündel sein und selber zur Reha müssen 
Lungenentzündung ist wohl nicht mehr akut /genaues sieht man erst noch die Tage,Leukos auch wieder über 2,4. Wenigstens etwas Erfreuliches. Aus dem Zimmer darf sie allerdings immer noch nicht,weil sie jetzt n Darminfekt hat. Am Freitag haben sie ihr einen Blasenkatheter gelegt,wegen einem Harnverschluss. Soll morgen jedoch entfernt werden. Hab das Gefühl,dort sind irgendwelche AIPler,die mal ausprobieren dürfen.
Hast du noch die Hoffnung,dass es deiner Mutter besser gehen wird?

Liebe Grüße

mia