Hallo liebe Tumor-Kollegen, ich lese schon eine ganze Zeit eure Beiträge und möchte jetzt, da meine erste OP bevorsteht, dazu gehören, habe mich also gerade registriert. Ich bin 42 Jahre alt und Papa von drei Kindergarten-Kindern. Zunächst möchte ich euch aber meine Tumore vorstellen.
Ich habe zwei Nerventumore im Bereich des Innenohrs/KHBWs, von denen vermutet wird, dass sie ein Akustikus-Neurinom AN und ein Facialis-Neurinom FN sind. Die Entdeckung war vor zwei Jahren ein Zufallsfund, aber mein Gehör wird nun einseitig schlechter und das AN ist von 13 mm auf 17 mm Durchmesser gewachsen, also fliegt es demnächst raus. Hierfür möchte ich entweder zu Prof. Tonn in München oder zu Prof. Samii in Hannover gehen und warte noch, was die Krankenkasse (gesetzl.) dazu sagt.
Der zweite Tumor ist ca. 25 mm lang und verläuft offenbar genau entlang (oder eher drumrum) des N. facialis, so dass meine Ärzte alle nicht erklären können, dass ich keinerlei Symptome im Gesicht habe. Das FN kann wohl nur unter Entfernung des Nerven über die ganze Strecke und anschließender Nerven-Transplantation operiert werden. Danach droht mir eine totale Facialisparese, die nur dann nach ca. 2 Jahren vergehen sollte, falls der eingebaute Nerv anwächst. Deswegen wird trotz der Größe erstmal nicht operiert, weil ich noch zuviel zu verlieren habe (nämlich ein normales Gesicht).
Trotzdem die nun anstehende OP nicht wirklich bedrohlich ist und ich eine gute Chance auf wenig Komplikationen habe, ist mir zunehmend mies davor. Termin wird wahrscheinlich Mitte April sein, bin Ende März beim Tonn zur Besprechung. Was mich besonders bedrückt ist, dass ich danach nicht tumorfrei sein werde, sondern die zweite OP noch vor mir habe. Vor der graust's mir so richtig, denn ich werde meine Gesichtsmimik, Tränen und Lidschluss 100%ig verlieren und allenfalls nach zwei Jahren vielleicht langsam und nur teilweise wieder bekommen.
Hier im Forum will ich ein oder zwei Threads aufmachen, um über die Aspekte der OPs und ihrer Auswirkungen mehr von euch zu hören. Wenn ich so über die Themen hier quer lese, ist mir schon klar, dass ich quasi der "Sunnyboy" unter euch bin, denn ich muss nicht um mein Leben fürchten und mich auch nicht mit den schrecklichen Chemo- und Strahlentherapien herumschlagen. Deswegen mögen es mir die "Harten" unter euch verzeihen, dass ich mir trotz meiner vergleichsweise einfachen Tumore große Sorgen mache und seelisch recht angeschlagen bin.