HirnTumor-Forum

Autor Thema: Zwei Schwannome/Neurinome  (Gelesen 19113 mal)

Andreas

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Zwei Schwannome/Neurinome
« am: 03. März 2010, 15:03:16 »
Hallo liebe Tumor-Kollegen, ich lese schon eine ganze Zeit eure Beiträge und möchte jetzt, da meine erste OP bevorsteht, dazu gehören, habe mich also gerade registriert. Ich bin 42 Jahre alt und Papa von drei Kindergarten-Kindern. Zunächst möchte ich euch aber meine Tumore vorstellen.

Ich habe zwei Nerventumore im Bereich des Innenohrs/KHBWs, von denen vermutet wird, dass sie ein Akustikus-Neurinom AN und ein Facialis-Neurinom FN sind. Die Entdeckung war vor zwei Jahren ein Zufallsfund, aber mein Gehör wird nun einseitig schlechter und das AN ist von 13 mm auf 17 mm Durchmesser gewachsen, also fliegt es demnächst raus. Hierfür möchte ich entweder zu Prof. Tonn in München oder zu Prof. Samii in Hannover gehen und warte noch, was die Krankenkasse (gesetzl.) dazu sagt.

Der zweite Tumor ist ca. 25 mm lang und verläuft offenbar genau entlang (oder eher drumrum) des N. facialis, so dass meine Ärzte alle nicht erklären können, dass ich keinerlei Symptome im Gesicht habe. Das FN kann wohl nur unter Entfernung des Nerven über die ganze Strecke und anschließender Nerven-Transplantation operiert werden. Danach droht mir eine totale Facialisparese, die nur dann nach ca. 2 Jahren vergehen sollte, falls der eingebaute Nerv anwächst. Deswegen wird trotz der Größe erstmal nicht operiert, weil ich noch zuviel zu verlieren habe (nämlich ein normales Gesicht).

Trotzdem die nun anstehende OP nicht wirklich bedrohlich ist und ich eine gute Chance auf wenig Komplikationen habe, ist mir zunehmend mies davor. Termin wird wahrscheinlich Mitte April sein, bin Ende März beim Tonn zur Besprechung. Was mich besonders bedrückt ist, dass ich danach nicht tumorfrei sein werde, sondern die zweite OP noch vor mir habe. Vor der graust's mir so richtig, denn ich werde meine Gesichtsmimik, Tränen und Lidschluss 100%ig verlieren und allenfalls nach zwei Jahren vielleicht langsam und nur teilweise wieder bekommen.

Hier im Forum will ich ein oder zwei Threads aufmachen, um über die Aspekte der OPs und ihrer Auswirkungen mehr von euch zu hören. Wenn ich so über die Themen hier quer lese, ist mir schon klar, dass ich quasi der "Sunnyboy" unter euch bin, denn ich muss nicht um mein Leben fürchten und mich auch nicht mit den schrecklichen Chemo- und Strahlentherapien herumschlagen. Deswegen mögen es mir die "Harten" unter euch verzeihen, dass ich mir trotz meiner vergleichsweise einfachen Tumore große Sorgen mache und seelisch recht angeschlagen bin.

fips2

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #1 am: 03. März 2010, 15:33:52 »
Hallo Andreas (Namensvetter)
Willkommen erst mal im Forum

Du schreibst, dass auf jeden Fall dein Facsilis-Neurinom die Entfernung des gesamten Nerves in diesem Bereich erfordert.
Habe diese Einschätzung beide Ärzte verlauten lassen oder nur Einer?

Eine drohende Gesichtslähmung und damit einhergehende Angst davor kann man durchaus nachvollziehen, deswegen brauchst du dir sicher hier keinerlei Vorwürfe zu machen. Jeder andre an deiner Stelle wär da genau so beängstigt.
Hat man dir außer der OP noch andre Optionen zur Behandlung geboten? Gammaknife oder Ähnliches?
Anscheined besteht noch Zeit, da du keine Ausfälle hast. Also würde ich weitersuchen, welche Klinik dir eine Behandlung anbieten kann, bei welcher der Nerv mit höherer Sicherheit erhalten werden kann.
Wer da jetzt aber drauf spezialisiert ist, kann ich dir nicht sagen. Es werden sich aber sicher noch Andre melden die dir in dieser Richtung Tipps geben können. Gesichtschrirurgen würde ich auch mal in den Kreis zur Behandlung einbeziehen, wenn der Tumor nochaußerhalb der Schädelkalotte sitzt. Vielleicht haben die einen Weg parat. Hier wäre evtl.die Lexer-Klinik in Freiburg eine Adresse. Diese Klinik arbeitet mit dem Uni-Klinikum in Freiburg teilweise zusammen. Es könnte da ja die Möglichkeit bestehen, in deinem Falle klinikübergreifend eine Lösung zu finden. und sich zuzuarbeiten.
Außergewöhnliche Umstände erfordern außergewöhnliche Maßnahmen. Fragen kostet nichts.

Übrigends. Wenn einen Privatklinik die Einzige sein sollte die deine OP durchführen kann ohne deinen Nerv zu schädigen, MUSS die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
Eine Facilisparese mit einer ungewissen Heilungszeit von 2 Jahren ist schon ein starkes Argument. Leztendlich werden trotz Mehrkosten wegen der Privatklinik, am Ende Kosten gespart, da deine Facilisparese ja auch Behandlung bedarf, die Kosten verursacht.
Ich würde versuchen so zu argumentieren.

Gruß und igB
Fips2
« Letzte Änderung: 03. März 2010, 15:39:09 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #2 am: 03. März 2010, 16:25:45 »
Hallo und herzlich willkommen hier im Forum Andreas!

Lies bitte nicht querbeet, sondern erstmal nur hier im AN-Bereich. Dort findest du auch Betroffene, die wissen, wovon du sprichst.

Prof. Tonn ist ein hervorragender Neurochirurg. Ich habe ihn noch in seiner Würzburger Zeit kennengelernt und nur Gutes über ihn gehört.
Was Prof. Samii betrifft, mußt du erstmal mit der KK abklären, ob die Op dort bezahlt wird.

Auch ich hatte 2 ähnliche OP´s in 2000 und 2002 (Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, Gehörnerv und Fazialis umwachsen). Ich höre sogar noch etwas auf dem betroffenen Ohr (hat man vorher 100%ig ausgeschlossen) und meine Gesichtslähmung war nur temporär.
Es ist sehr gut, dass du noch keine schlimmeren Ausfälle hast. War bei mir ähnlich, mein M. war schon über 3cm Durchmesser und hatte das Stammhirn verformt, als man es entdeckte. Ist manchmal ein Wunder, was der Körper so toleriert.

Ich drück dir die Daumen für die OP. Angst hat Jeder, das ist doch ganz normal vor einer solchen OP. Aber sprich ruhig mit den Ärzten über deine Befürchtungen. Manchmal kann ein offenes Gespräch helfen.

LG
Ciconia
« Letzte Änderung: 03. März 2010, 16:28:43 von Ciconia »
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Andreas

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #3 am: 03. März 2010, 16:53:52 »
Hallo fips,
danke schonmal für deine erste Antwort, fühlt sich gut an, wenn man mal mit anderen reden kann als mit Frau und Freunden, die ja gar nichts verstehen.

Du schreibst, dass auf jeden Fall dein Facsilis-Neurinom die Entfernung des gesamten Nerves in diesem Bereich erfordert.
Habe diese Einschätzung beide Ärzte verlauten lassen oder nur Einer?
Einer, aber den anderen sehe ich in ein paar Wochen.

Zitat
Hat man dir außer der OP noch andre Optionen zur Behandlung geboten? Gammaknife oder Ähnliches?
Da ich erst 42 bin, wird von jeder Art von Strahlen ganz klar abgeraten, vor Allem wg. späterer Sekundärtumore, die dann bösartig sein könnten.

Zitat
Anscheined besteht noch Zeit, da du keine Ausfälle hast. Also würde ich weitersuchen, welche Klinik dir eine Behandlung anbieten kann, bei welcher der Nerv mit höherer Sicherheit erhalten werden kann.
Ja, hast du recht. Die Ärzte, die ich gefunden habe, sind wohl führend im Land für Neurinome, weshalb ich davon ausgehe, dass ich da richtig bin. Aber für die Transplantation mag es wieder andere geben.

Zitat
Übrigends. Wenn einen Privatklinik die Einzige sein sollte die deine OP durchführen kann ohne deinen Nerv zu schädigen, MUSS die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Eine Facilisparese mit einer ungewissen Heilungszeit von 2 Jahren ist schon ein starkes Argument. Leztendlich werden trotz Mehrkosten wegen der Privatklinik, am Ende Kosten gespart, da deine Facilisparese ja auch Behandlung bedarf, die Kosten verursacht.
Naja, die erste OP ist ja ein normales AN, also ohne die Transplantation. Da sagt die Kasse, geh zu unseren Vertragskliniken, da sie dort alles können. Das stimmt schon, denn z.B. der Münchner Prof. Tonn hat wirklich einen guten Ruf, der nicht allzu weit weg ist von dem meines Favoriten Samii in Hannover. Die Unterschiede sind hier geringer als die Risiken/Streuungen der Ergebnisse, die sowieso immer da sind. Für die erste OP bin ich also ganz zahm. Bei der zweiten hingegen würde ich mich auch streiten, um zu bekommen was nötig ist.

Liebe Grüße,
Andreas

Andreas

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #4 am: 03. März 2010, 17:04:18 »
Lies bitte nicht querbeet, sondern erstmal nur hier im AN-Bereich. Dort findest du auch Betroffene, die wissen, wovon du sprichst.
Hallo Ciconia!!
OK, du hast recht. Bei den anderen stimmt ja sowieso nichts mit meiner Geschichte überein, und für die Stimmung ist's gar nicht gut, hab ich kapiert.

Zitat
Was Prof. Samii betrifft, mußt du erstmal mit der KK abklären, ob die Op dort bezahlt wird.
ist gerade beantragt. Im besten Falle kommt's finanziell auf's Gleiche raus. Die KK zahlt das Khs., ich selber zahle privat den Arzt, insgesamt so ca. 8.000 Euro. Autsch, aber ist's mir wert. Wenn die KK nichts zum Samii dazuzahlt, wären das nochmal 14.000 Euro dazu, dann lieber doch nach München.

Zitat
Auch ich hatte 2 ähnliche OP´s in 2000 und 2002 (Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, Gehörnerv und Fazialis umwachsen). Ich höre sogar noch etwas auf dem betroffenen Ohr (hat man vorher 100%ig ausgeschlossen) und meine Gesichtslähmung war nur temporär.
Waoh! Also auch, wenn der Nerv voll umwachsen ist, kann man ihn retten, diese Info gefällt mir!! Bin aber leider kein völliger Optimist, sondern immer eher skeptisch, also warte ich's ab.

Zitat
Es ist sehr gut, dass du noch keine schlimmeren Ausfälle hast. War bei mir ähnlich, mein M. war schon über 3cm Durchmesser und hatte das Stammhirn verformt, als man es entdeckte.
Und wieviel Schaden ist dir geblieben? Ist das Teil ganz raus?

Liebe Grüße,
Andreas


Offline Bluebird

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #5 am: 03. März 2010, 18:20:09 »

Hallo Andreas,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Es ist schon viel geschrieben worden, darum nur kurz: Prof. Dr. Madjid Samii und sein Sohn Dr. Amir Samii haben sich besonders mit den neurochirurgischen Möglichkeiten zum Erhalt von Gesichts- und Hörnnerv bei Schwannomen befasst und darüber auch Studien geführt. Einfach mal googlen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 03. März 2010, 18:22:29 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Andreas

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #6 am: 03. März 2010, 19:06:39 »
Hi bluebird,

ja, danke, beim Samii war ich ja schon in der Sprechstunde, sehr, sehr beeindruckender Typ. Dem glaubt man sofort, dass er DER Experte ist. Er hatte aber leider gemeint, dass der N. Facialis abgeschnitten werden muss, weil der Tumor so blöd drumrum liegt. Das nimmt mir etwas die Hoffnung, dass er doch erhalten werden kann.
LG,
Andreas

Offline kerstin br.

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #7 am: 03. März 2010, 19:52:16 »
  Hallo Andreas,

 auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum.

 Ich habe festgestellt,das einem dieses Forum sehr hilft,auch wenn man wiwir keine bösen Tumore haben!
 Hier wird man ernst genommen und findet immer einen der einem weiterhelfen kann!

 Eine Gesichtslähmung ist garnicht zu verachten!

 Vor der OP hab ich auch gedacht,das es schon nicht so schlimm sein wird,aber als ich dann mein Gesicht gesehen habe,war ich echt geschockt!
  Ich habe lange gebraucht um damit klar zu kommen und ich musste auch einen Psychologen
  in anspruch nehmen,aber jetzt geht es wieder und ich habe neuen Lebensmut!

  Prof.Kiwit hat mir damals gesagt,das es wichtig ist,sich ziele für danach zu setzen!!
  Das hab ich auch gemacht. Gerad wenn man Kinder hat,sollte man an der Zukunft festhalten,
  die Kinder geben einem echt viel kraft!

   Ich wünsche dir alles gute für die zukunft! ;)

      Lg kerstin
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

Engel können fliegen,weil sie sich selbst nicht so schwer nehmen!!!

Andreas

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #8 am: 04. März 2010, 09:26:26 »
Hi Kerstin,

dir auch erstmal ein Hallo vom Neuling. Tut gut, wenn jemand schreibt.

Vor der OP hab ich auch gedacht,das es schon nicht so schlimm sein wird,aber als ich dann mein Gesicht gesehen habe,war ich echt geschockt!
  Ich habe lange gebraucht um damit klar zu kommen und ich musste auch einen Psychologen in anspruch nehmen,aber jetzt geht es wieder und ich habe neuen Lebensmut!
Ja, beim Psycho bin ich seit Kurzem bereits, da ich in den letzten drei Jahren einen Haufen anderer Sorgen gleichzeitig bekam, es nicht mehr verarbeiten konnte und seit ein paar Monaten in eine fiese Depression verfallen bin. Das ist ganz neu für mich, da ich eigentlich immer eine komplette Frohnatur war mit viel Zuversicht und Kraft. Das ist jetzt weg, und der Tumor hat nur einen großen Anteil daran.

Zitat
das es wichtig ist,sich ziele für danach zu setzen!!
Das ist ja das Blöde, der zweite Tumor ist ja nach der OP noch da. Was jetzt ansteht ist sozusagen nur zum Warmwerden und eigentlich kein Grund zur Panik. Ich habe ja wirklich eine Chance, dass mir einiges erhalten bleibt, und trotzdem habe ich so Schiss davor. Nach der OP ist vor der OP, was soll ich da für Ziele haben?

Liebe Grüße,
Andreas

Offline Ciconia

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #9 am: 04. März 2010, 13:47:22 »
Ich glaube Kerstin meinte, dass man sich dann nach der OP Ziele setzen sollte, um seinen Zustand stetig zu bessern. :)

Zitat
Und wieviel Schaden ist dir geblieben? Ist das Teil ganz raus?

Leider immer noch ein kleiner Rest im KHBW und auch im Innenohr vorhanden. Kann aber gut sein, dass der so bleibt und ich gut damit leben kann.
Da ich aber an einer ganz anderen Stelle ein neues Meningeom bekam, ist inzwischen wieder von einer OP die Rede. Ich warte das MRT Ende des Monats ab.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1574.0.html

Probleme habe ich seit der 2. OP:häufige Kopfschmerzen (Migräne mit Aura), Trigeminusneuralgie (auch der Nerv war umwachsen), geringe Belastbarkeit, Konzentration, Gedächtnis
(siehe auch Posttraumatische Belastungsstörung http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,559.0.html),
Schulter-Nacken-Schmerzen u.a.
Ist auch der Grund, warum ich Zeitrente bekomme.

Ich weiß, ist alles nicht so toll. Aber das kann ja bei ganz anders kommen. Nach meiner 1. Op bin ich schon nach 10 Wochen wieder arbeiten gegangen.

LG
Ciconia



« Letzte Änderung: 04. März 2010, 13:50:11 von Ciconia »
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Offline kerstin br.

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #10 am: 04. März 2010, 14:57:25 »
 Hallo Ciconia,

 Ja genau das meinte ich.
 Ziele machen für nach der OP!!!

 Die Beschwerden die du beschreibst,habe ich auch so Ähnlich,meine Rente wurde abgelehnt
 die meinten ich bin voll arbeitsfähig :'(
 Ich habe schon zum zweiten mal wiederspruch eingelegt!

 Heute habe ich einen Termin bei meinem Prof in Buch bekommen,ich habe dennen auch
 gesagt,das ich schmerzen habe. Leider ist der Prof krank und daher haben sie erst für den 01.04
 einen Termin bekommen.
 Ist mir jetzt aber egal,da habe ich jedenfalls alles am Ort und kann bis dahin noch mein Tagebuch
 weiter führen,dann können die sich da ein genaues Bild von meinen Schmerzen machen.

      lg kerstin
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Andreas

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #11 am: 04. März 2010, 15:04:52 »
Hey Ciconia,

deine ganzen Meningeome sind ja wirklich eine Pest, hab's gerade gelesen. Hast du da eine genetische Veranlagung? Übel ist vor Allem, dass du wohl niemals tumorfrei sein wirst, und dafür wünsche ich dir besonders viel Kraft. Und ich drücke dir natürlich für's MRT die Daumen.
Liebe Grüße,
Andreas

Offline Ciconia

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #12 am: 28. März 2010, 11:08:49 »
Eine Erbkrankheit (Neurofibromatose auch Morbus Recklinghausen genannt) hat man bereits ausgeschlossen.
Kann aber einfach sein, dass ich eine Neigung zu gutartigen Tumoren habe. Woher es genau kommt, kann keiner sagen. Ich bin auch der einzige Betroffene in der Familie.

Danke für Daumendrücken, MRT wurde auch April verschoben. :)
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Andreas

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Update:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #13 am: 31. März 2010, 21:09:40 »
Wen’s interessiert, hier ein Update meines Entscheidungsprozesses, wer mich wie behandeln soll. Ich war gestern in München bei Prof. Tonn und vorher bei Prof. Wowra vom Cyberknife-Zentrum, der mit seinem Bestrahlungsgerät schwer operable Tumore so inaktivieren kann, dass wenig Nebenwirkungen zu erwarten sind. Die Strahlenbelastung ist hier kein Thema mehr, so dass ich durchaus in Frage komme dafür.

Leider ist es nicht möglich, ohne eine OP, nur radiochirurgisch zu arbeiten, weil mein Tumor teilweise im Felsenbein drin sitzt. Da nach der Bestrahlung zunächst eine Schwellung des inaktiven Gewebes zu erwarten ist, würde dieses in meinem Fall die Nerven dort gegen den Knochen drücken und schädigen. Also muss der Knochen chirurgisch geöffnet werden, um Platz für die Schwellung zu haben. Außerdem seien meine Tumore schon recht groß, so dass die Strahlendosis sich auf viel Gewebe verteilen würde und so schwächer ware. Das bedeutet weniger Strahlung pro Zelle und damit ein höreres Risiko eines Rezidivs.

Also passiert folgendes. Tonn entfernt in einer OP alles, was er erwischen kann, ohne den Nerven großen Schaden zuzufügen. Es bleibt aber ein deutlicher Rest zurück, besonders vom zweiten Tumor, der den N. Facialis bedrängt. Dann wird erstmal auf die Heilung der OP-Folgen gewartet und dann erst der gesamte Rest-Tumor vom Cyberknife bestrahlt. Dadurch erspare ich mir die gefürchtete zweite OP, und mein Gesichtsnerv kann ziemlich sicher zu einem großen Teil erhalten werden. Klingt irgendwie viel besser als bisher. OP-Termin ist nun der 6.5.10. Jetzt bin ich ungeduldig und hätte es gerne schon hinter mir, aber irgendwie bin ich auch etwas optimistischer als zuvor.

Liebe Grüße,
Andy

Offline Ciconia

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Re:zwei Schwannome/Neurinome
« Antwort #14 am: 31. März 2010, 21:18:32 »
Hört sich alles sehr schlüssig an. Ich denke, die wissen, was sie tun und du bist bei Prof. Tonn schon in den besten Händen.
Also ich drück dir jetzt schon die Daumen für die OP und später dann für die Bestrahlung.

LG
Ciconia
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