Neuling 16.März 2010

[traumfaenger]

Hallo an Alle!

Heute bin ich durch Zufall im Netz auf dieses Forum gestoßen. Warum? Ich suche Informationen und Hilfe. Bei meiner Mutter (69) wurde dals Zufallsbefund im Rahmen einer neurologischen Untersuchung im letzten Jahr ein Falxmeninigeom diagnostiziert. Meine Mutter leidet unter MS und wird dauerhaft mit Intabetaferon behandelt. Einmal pro Jahr wird beim Neurologen eine umfangreiche Untersuchung u.a. auch des Gehirns (CT) durchgeführt. Der Neurologe hat uns aber letztes Jahr beruhigt, weil
1) durch das Meningeom keinerlei Beschwerden verursacht wurden (wobei ich mich jetzt frage, wenn ich mich so durch die Threads lese, ob man wohl so genau unterscheiden kann, welche Symptome eindeutig nur durch die MS verursacht werden - Schwindel, Sehstörungen, multiple Nervenschmerzen usw.)
2) das Meningeom noch sehr klein war.

Bei der jetzigen Untersuchung stellte sich allerdings heraus, dass sich die Raumforderung innerhalb eines Jahres verdoppelt hat (jetzt 2 cm) und er rät zur sofortigen Operation.

In meiner Verzweiflung lese ich mich durch alles was mir in die Finger kommt. Meine Mami ist so tapfer und ich möchte ihr sogern helfen. Sie hat verständlicherweise große Angst, dass nach der OP nichts mehr so ist wie jetzt und sie evtl. noch mehr Einschränkungen dauerhaft hinnehmen muss bzw. ihre Selbständigkeit verliert. Auf der anderen Seite versucht Sie die Starke zu geben (sie hat schon die ganze Familie getröstet, als die Diagnose MS mit 60 Jahren über sie hereinbrach).

Kennt jemand Spezialisten in Mittelfranken oder der näheren Umgebung, wo man sich aus erst mal eine Zweit- oder Drittmeinung einholen kann.
Und wenn es schon sein muss, welche Kliniken sind denn empfehlenswert (gerne auch außerhalb Bayerns - Hauptsache kompetent).

Ich bin für jede Info - auch OP-Erfahrung dankbar.

[Bluebird]

Hallo Traumfänger,

willkommen im Forum. Eine Wachstumsrate von 100 % in einem Jahr ist tatsächlich hoch.
Zum Vergleich: mein Meningeom hat für eine Verdoppelung seiner Größe ca. 5 Jahre gebraucht.

Die Neurochirurgie Nürnberg unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Steiner ist eine gute Adresse, vor allem unter den besonderen Umständen der Diagnose MS.

http://klinikum.nuernberg.de/DE/ueber_uns/Fachabteilungen_KN/kliniken/neurochir/sprechstunden/ca_sprechstunde.html

Ich schicke Dir gern die Klinikbewertung als PN zu, da Du für den Bereich noch nicht freigeschaltet bist.

Eine weitere Klinik, die in Betracht kommt, ist die UNIKlinik Erlangen:
http://www.neurochirurgie.uk-erlangen.de/e1585/index_ger.html


LG
Bluebird

[Spike]

Hallo,
habt ihr mal über die Alternative der Gamma-Knife Bestrahlung gelesen??
bei der "größe" ist das nach meiner kenntnis durchaus möglich.
lies mal im forum unter Bestrahlung nach! ich war in Krefeld, super Beratung und alles drumherum. Ich weiß natürlich, ob dies bei deiner Mutter möglich ist, aber informieren sollte man sich über alles!!!
Viel Glück
Spike

[traumfaenger]

Hallo Spike,

danke für den Tipp. Nein, ich weiss noch nichts über diese Alternativbehandlung. Ehrlich gesagt stehen wir alle jetzt erst mal unter Schock und ich bin dabei soviel Infos wie möglich zu sammeln.

Vielen, vielen Dank ich bin dankbar für den kleinsten Hinweis.

[Spike]

Hei Traumfänger,
also mein Partner hat sich nach meiner Diagnose sofort im Internet schlau gemacht.
Ich bekam beim MRT nur den Hinweis, ich solle zu einem Neurochirurgen!
Mein Partner hat im Internet, wie gesagt, Gamma Knife Bestrahlung zu meningeomen gefunden. Ich habe dann selber nachgeschaut und mir dann einfach einen Termin zu einem Beratungsgespräch geben lassen, weil ich denke, dass die "normalen" Chirurgen schnell operieren wollen!
Habe die MTR bilder auf CD mtgenommen. Dr. Hortsmann in Krefeld hat mir gesagt, dass Gamma Knife für mich in Ordnung ist, weil Tumor noch relativ klein, er muß glaub ich unter 3 cm sein! Meine Krankenkasse zahlt diese Behandlung auch. So Bestrahlung hab ich hinter mir und nun muß ich 6 Monate warten um dann ein neues MRT zu erstellen, und dann schaun wir mal!!.
Kann dir nur empfehlen diese Art der Behandlung mal anzufragen. Ich weiß nciht wo du herkommst. Es gibt auch noch Centren in Hannover, Aachen, Krefeld und noch eins . Kannste aber googlen. Laßt euch wenigstens beraten!!! Viel viel viel Glück und sag mal BEscheid.
lg Spike

[traumfaenger]

Vielen Dank Spike, ich habe glaube ich alles was es zum Thema Gamma Knife im Netz zu finden gibt jetzt gelesen. Wir haben einen Termin bei Prof. Steiner Klinikum Nürnberg, den wir auch mit den Fragen zu Gamme Knife konfrontieren werden.
Ich stelle jetzt mal den aktuellen Befund ins Forum. Ich habe bereits versucht u.a. mit Hilfe des Pschyrembel den Befund zu lesen und zu verstehen. Vielleicht kann aber der eine oder andere von Euch etwas Herauslesen, was mir so nicht aufgefallen ist.
Also hier:
MRT des Neurokraniums
KlinischeAngaben: Cephalgie
Befund:
Keine Mittellinienverlagerung, keine Zeichen der Liquorzirkulationsstörung. Die internen und externen Liquorräume etwas geweitet. Supratentoriell zeigen sich im Bereich der paraventrikulären Marklager die vorgenannten Demyelinsierungsherde. Infratentoreill der Hirnstamm mittelständig, keine herdförmigen Läsionen im HIrnstammbereich. Frontal zeigt sich parasagital links, der Falx cereberi unmittelbar anliegend, die bereits vorbekannte Meningeomformation. Hier nach intravenöser Gadoliniumapplikation deutliches KM-Enhancement. Der Befund zeigt im Vegleich zur Voruntersuchung eine deutliche Größenzunahme auf einen aktuellen Schrägdurchmesser von 21 mm. Kein Nachweis einer intrazerebralen Schrankenstörung. Die miterfassten NNH unauffällig pneumatisert.
Beurteilung:
1. Bekannte Enoephalomyellitis disseminata mit unveränderter Darstellung der supratentoriellen Demyelinisierungsherde im Vergelich zurVoruntersuchung. Aktuell keine nachzuweisende Schrankenstörung.
2. Weitere deutliche Größenzunahme des ebenfalls vorbekannten Falxmeningeoms frontal parasagittal links auf einen aktuellen Druchmesser von 21 mm. Kein Perifokalödem.
3. Cerebrale Atrophiezeichen mit Aufweitung der internen sowie externen Liquorräume ( e vacuo).

Ich wäre dankbar, wenn der eine oder andere von euch mit den Bergrifflichkeiten was anfangen könnte. Ich bin gerade dabei einen Fragenkatalog an Prof. Steiner zusammenzustellen. Daher wäre ich sehr dankbar für Hinweise (zusätzlich zu den allgemeinen Fragen, die ich im Forum schon gefunden habe,was man grundsätzlich vor einer OP klären sollte).
Ich berichte auch auf jeden Fall von unserem Gesprächstermin im Klinikum Nürnberg.

[Bluebird]

Hallo,

als Laie einem Spezialisten wie Prof. Dr. Steiner vorzugreifen, möchte an dieser Stelle wohl niemand tun. Ich interpretiere ohne Gewähr grob so, dass sich die MS-Herde unverändert zeigen, während das Meningeom stark an Größe zugenommen hat. Ausserdem besteht wohl Hirngewebeschwund /Atrophie/, der zu erweiterten Liquorräumen führt. 

LG
Bluebird