Meine Mutter hat es auch erwischt (56 Jahre alt)

[sierracossi]

Hallo "Leidgenossen"

erstmal einmal ein großes Kompliment an dieses Forum, hab mich erst nicht getraut mich hier anzumelden und über diese Krankheit, die mich jetzt seit einem Jahr verfolgt, zu schreiben geschweige denn mit irgendjemandem darüber zu reden.
Es ist einfach furchtbar zu sehen und vor allem mitzuerleben, wie einem ein geliebter Mensch durch diese Krankheit genommen wird. Und man steht daneben und kann nichts tun........
Bei meiner Mutter wurde das Glioblastom IV im April 09 diagnostiziert und auch teilweise entfernt.
Weitere Behandlungsmaßnahmen kennt ihr ja, ist fast immer das gleiche.
Seit November/Dezember bei einem Kontroll-MRT dann der Schock, Rezidiv und zwar größer als vorher!!!!
Jetzt vor zwei Wochen, erster epileptischer Anfall - Notfall-MRT, innerhalb von kurzer Zeit erheblich gewachsen. UND!!!!!!!!
Die machen nichts.....!!!!!!!!
Warum??? Ärzte kotzen sich nicht so richtig aus, habe jetzt dafür gekämpft, das sie wenigstens ne Chemo bekommt. Temo.... hat ihr nicht mehr geholfen, sie bekommt jetzt eine per Infusion, soll etwas stärker sein.
Meiner Mutter geht es immer schlechter, soll es das jetzt gewesen sein??? 

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, sierracossi!

Wenn du dich hier in den Trads über Glios umsiehst, dann wirst du unterschiedliche Krankheitsverläufe lesen.

Natürlich ist es sehr schwer, aber ihr habt ein Recht auf ein ordentliches Arztgespräch. Und genau das würde ich auch einfordern.

Weiter solltet ihr euch immer noch eine Zweit- und Drittmeinung einholen. Dazu einfach alle Bilder (am Besten per CD) an den ausgesuchten Facharzt senden.

Leider hast du nicht geschrieben wo deine Mutter in Behandlung ist und welche Chemo / andere Maßnahmen sie nun bekommt. Hatte sie auch schon eine Bestrahlung?

Wie geht es ihr denn jetzt?

LG,
Bea

[sierracossi]

Hallo Bea,

danke erstmal für die schnelle Antwort. Meine Mutter liegt in der "Wedau Klinik" in Duisburg. Prof. Petrasch ist wohl ein Spezialist für Hirntumore dieser Art. Bis jetzt fühlten wir uns ja auch immer dort gut aufgehoben. Endlich hat er sich mal gerührt und die Bestrahlung wieder angeordnet, für eine OP ist das Rezidiv zu groß und zu verwachsen, OP fällt flach. Einzige Chance ist jetzt die Bestrahlung und die Chemo.
Gestern klagte sie plötzlich über schlimme Nierenschmerzen.... Es geht ihr immer schlechter. Wenn ich sie besuche, reißt sie sich für mich immer zusammen und trotzdem merke ich wie schlecht es ihr geht.
Es tut so unendlich weh.........

Gruss
Nicole   

[Bea]

Hallo Nicole,

es ist wirklich gut, wenn deine Mutter gut aufgehoben ist.
Aber nur weil ein Arzt nicht operiert heißt das nicht, dass es ein weiterer vielleicht nicht doch macht.
Überlegt es euch eine zweite Meinung einzuholen. Die INI in Hannover wird sehr häufig genannt.

Vielleicht ist es auch für dich eine Hilfe, wenn du weitere Meinungen hörst.....

Viel Kraft und alles Gute,
Bea

[sierracossi]

Hallo zusammen,

habe gerade erfahren, man hätte meine Mutter operiert, aber sie will es nicht mehr....
Auch müssen wir sie praktisch dazu zwingen die "lebenswichtigen" Medikamente zu schlucken!!!!
Sie hat für sich den Kampf aufgegeben.....
Was nun? Sie soll jetzt in ein Pflegeheim, halte ich für keine so gute Idee. Da wird man doch nur "abgeschoben".......

[Bluebird]

Hallo,

das ist ein sehr unschöner Geburtstag für Dich, ich hätte Dir bessere Nachrichten gewünscht.
Hast Du Dich beim behandelnden Arzt informiert, welche Folgen eine OP hätte? Du schreibst in einem vorherigen Beitrag, dass der nachgewachsene Tumor sehr groß und verwachsen ist.
Es ist ein schwieriger Balanceakt, auf der einen Seite den Patienten zu ermutigen, weiter zu kämpfen, auf der anderen Seite seine Wünsche zu respektieren, dass er einfach nur noch Ruhe haben möchte.
Sprich mit Ärzten und Sozialdienst, welche Möglichkeiten bestehen, Mutter daheim zu pflegen, evtl mithilfe eines ambulanten Pflege-/oder Hospizdienstes oder sie der Obhut eines Hospizes anzuvertrauen.

LG
Bluebird

[heifen]

hallo
ein heikles thema, ich bin fast so alt wie deine mutter jahrgang 1956, also ich wuerde es vorziehen, wenn meine wuensche respektiert werden,hab oft entscheidungen getroffen, die gegen die empfehlungen der aerzte gingen, hab es nicht bereut, verhalte mich weiterhin so
bin der meinung, dass jeder das recht haben sollte fuer sich zu entscheiden, solange er das kann
weiss nicht , wie es deiner mutter geht, ob sie sich mit der krankheit auseinandergesetzt hat, ob ihr darueber gesprochen habt
deswegen kann ich dir nur ganz allgemein sagen, was ich persoenlich denke
eine schwere zeit fuer dich, hoffe du hast die kraft, alles durchzustehen und liebe menschen um dich herum, die dich verstehen und dir helfen
bacioni
heifen

[Bea]

Hallo sierracossi,

du schreibst:

Da wird man doch nur "abgeschoben".......

Hast du das so erleben müssen? Wir hatten da viel mehr Glück und meine Oma war damals schon weit über 80. Im Pflegeheim hat man Dinge geleistet, die ich hier auch mit Unterstützung nicht im Ansatz hätte leisten können!
Man muss sich selbstverständlich auch die Pflegeheime gut ansehen, ebenso - Bluebird hat es schon angesprochen - ein Hospiz.

Wie möchte deine Mutter denn nach ihrer Entscheidung gerne leben?

Auch von mir ganz viel Kraft und herzliche Grüße,
Bea

[sierracossi]

Zurzeit verlässt sich meine Mutter voll und ganz auf mich, das ist es ja was alles so schwierig macht. Ich weiß das sie keine Kraft und auch keine "Lust" mehr hat. Sie sagt zu allem was ich sage Ja und Amen....... Ich möchte ja auch nichts falsch machen..... Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit den Ärzten und dem Sozialdienst, mal schauen was dabei rum kommt....
Gruss Nicole

[sierracossi]

Hallo nochmal,
habe jetzt nach intensiver Suche endlich einen passenden Heimplatz für meine Mutter gefunden. Mit palliativer Station und alle Schwestern supernett und vor allen Dingen auf "Glioblastom" geschult. Bestrahlung bekommt sie jetzt noch 2, das wars dann. (mehr geht nicht) Das einzige was sie jetzt noch machen ist alle 2 Wochen Chemo invasiv Irinotecan 237mg erstmal dann wird gesteigert.....
Ich sehe aber irgendwie keine Besserung, in keinster Weise hat die Bestrahlung, wie sonst, gewirkt. Was steht mir da noch bevor? Im Moment ist sie allen gegenüber richtig agressiv, so kenne ich sie gar nicht.
Gruss Nicole

[sierracossi]

liebe menschen um dich herum, die dich verstehen und dir helfen

Das wäre schön, mein Partner weiss nicht damit umzugehen, auch sonst eigentlich niemand. Das ist es ja was mich auch so kaputt macht. Ich habe keinen zum reden, ausheulen.... Ich bin und und muss immer die "Starke" sein, nur irgendwann ist man es nicht mehr..........
Gruss Nicole

[kerstin br.]

  Menschen zum weinen und zu hören sind sehr wichtig,
 aber ich kann dir sagen,hier im Forum findest du sie!!!!

  Immer die starke sein geht nur bis zu einem gewissen Punkt,dann klappt man selst zusammen!
   Ich spreche da aus erfahrung!

   Führe doch ein Tagebuch,das hab ich auch gemacht,weil ich keinen so richtig mit meinen
   Sorgen und Ängsten belasten wollte,das hat mir sehr geholfen!!!

 UNd wie gesagt,hier ist auch immer jemand,der dir zu hört

   Ich wünsch dir Kraft
 LG sendet dir Kerstin

[sierracossi]

Vielen Dank Kerstin.....
Das mit dem Tagebuch ist gar keine schlechte Idee...
Nur im Moment sieht es bei mir so aus:
06 Uhr 00 aufstehen, Tochter wecken, etc.
06 Uhr 30 - 15 Uhr 00 Arbeiten
15 Uhr 30 kurzes Hallo an meine Tochter, Haushalt, Hausaufgaben etc.
16 Uhr 30 mein Mann kommt nach Hause, schnappe mir das Auto und fahre ins Krankenhaus zu meiner Mutter
ca 19 Uhr wieder zuhause, schnell was gegessen
und um 21 Uhr falle ich in einen tiefen Schlaf (komaähnlich, denn ich kann nichts dagegen tun)
Da bleibt nicht so wirklich viel Zeit, oder meinst du nicht?
Gruss Nicole

[kerstin br.]

  Hallo Nicole,

  stimmt,dein Tag ist wirklich sehr voll,aber man muss es ja nicht Täglich führen
   es reicht doch ab und zu einmal!!!
  Es hilft wirklich sich alles von der seele zu schreiben!

   Ich führe mein Tagebuch auch nicht mehr täglich,manchmal nur einmal im Monat!

   Ich wünsche dir aber viel kraft und immer ein offenes ohr in deiner nähe!

  Sei lieb gegrüsst von Kerstin

[sierracossi]

Hallo Kerstin,
gestern ist meine Mutter böse auf den Kopf gefallen!!!! Ihr bleibt im Moment nichts erspart. In dem Krankenhaus kümmert man sich auch nicht mehr sonderlich um meine Mutter, man lässt sie einfach den ganzen Tag nur alleine da rumliegen..... Es wird langsam Zeit das sie in das Pflegeheim verlegt wird....
Bekommt meine Mutter eigentlich alles "bewusst" mit? Den Sturz fand sie nicht schlimm, obwohl es gewaltig gekracht hat. Und ne halbe Stunde später fragte sie uns warum wir alle so betreten gucken würden? Habe auch mal in die Krankenakte geschaut, sie ist schon öfters gefallen, nur erzählt hat sie es uns nicht. Will sie uns nur schonen?
Ich bin total verzweifelt..... Meine Mutter war immer eine starke Frau, sehr auf ihr Äußeres bedacht etc. Und jetzt? Sie liegt ohne Slip und Hose im Bett, es interessiert sie nicht mehr....... Ist das alles normal?
Gruß Nicole