HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom meiner Schwester  (Gelesen 47272 mal)

Offline KaSy

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #45 am: 28. März 2010, 22:55:47 »
Ich bin erleichtert!
Es wird ihr gut tun - und Du, Bonchen, siehst auch gleich wieder einen Sonnenstrahl!  :D
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Bonchen

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #46 am: 31. März 2010, 09:34:22 »
Hallöchen,

meine Schwester kam gestern schon aus dem KH raus. Ihr geht es wirklich sehr gut und sie hat sich sehr gefreut nach Hause zu kommen. In 2 Wochen beginnt die Reha.

Leider eine nicht so gute Nachricht... gestern war der Befund da! Meningeom WHO II...so eine Scheiße. Sorry für meine Ausdrucksweise, aber anders kann ich es nicht bezeichnen. Naja, da haben wir geschluckt! Nun gehts aber wieder einigermaßen. Bringt ja nix. In 3 Monaten MRT und der Arzt meint, dann nimmt er den Rest raus. Das sieht er nun doch als nötig an. Also dieses Jahr nochmal zittern und hoffen, dass dann erstmal Ruhe ist. Ist ja vielleicht auch besser, wenn das Ding raus ist. Meine Schwester hat jetzt natürlich Angst vor der nächsten OP, aber sie ist trotzdem soweit entspannt und möchte erstmal genesen und genießen. Dann gehts weiter.... :P Liebe Grüße
Bonchen

Offline Bluebird

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #47 am: 31. März 2010, 09:58:37 »


Hallo Bönchen,

WHO II ist zunächst als Ergebnis nicht ganz so toll, aber hier im Forum wirst Du Mitglieder treffen, die damit schon viele Jahre relativ gut leben. Hoffentlich ist Deine Schwester in 3 Monaten schon so stabil, dass sie die 2. OP gut verkraftet. Eine Totalresektion ist natürlich die beste Lösung; infrage käme auch noch eine Bestrahlung des Resttumors. Hier zeigen die aktuellen Studienergebnisse jedoch nicht in jedem Fall eine günstige Entwicklung, wenn es sich um einen höheren WHO-Grad handelt.
Nun ja, jetzt soll sie erst einmal in der Reha aufgebaut werden. Dort wird sicherlich auch auf die Diagnose psychotherapeutisch eingegangen.

Also Kopf hoch und weiterkämpfen!
LG
Bluebird
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Offline probastel

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #48 am: 31. März 2010, 14:02:08 »
Hallo Bonchen,

WHO 2 - nein diesen Befund kann man nicht wirklich gebrauchen. Ich war auch leicht geplättet als man mir dies offenbarte, zumal mir die Ärzte "versprochen" hatten, dass ich "garantiert" einen WHO 1er hätte...

Leider kann ich Dir nicht viel über das Leben mit einem WHO 2 Meningeom schreiben, da ich selbst erst seit knapp 2 Monaten mit diesem Wissen lebe.  Aber hier laufen ja noch ein paar mehr EX-WHO2-Besitzer im Forum rum, die sich sicher bald melden werden.

Bluebird hat im vorhergehenden Posting bestätigt was ich bis dato über WHO 2- Menigeome und Bestrahlung gelesen habe. Es ist im besser noch einmal zu operieren um eine totale Entfernung zu erreichen.

Ich drücke Deiner Schwester die Daumen, dass sie schnell fit wird und die neuerliche OP gut übersteht.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Britt

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #49 am: 01. April 2010, 22:16:19 »
Hallo Bonchen,

auch ich melde mich bei dir, atypisches Meningeom WHO2. Bin im Juli 2009 operiert worden. Hatte aber wenigstens das Glück das alles restlos entfernt worden ist. Kommt ja auch immer auf die Lage an.
Ich hatte nach der OP keine Probleme ,ein Liquorkissen aber das ist nach 1Woche im schlafen sitzend und fest mit Verband abgebunden wieder verschwunden. Mein Vorteil war ich musste mit dem Befund nicht lange leben .Sa abend ins Krankenh. Mo morgen OP. Ich hatte keinerlei Ahnung und ich fand es besser vor der OP.
Ich habe ein ähnliches Alter wie deine Schwester ,37 und habe einen 8jährigen Sohn.

Nach 1Woche Krankenhaus war ich wieder zu Hause und hatte außer Schwindel und Erschöpfung keine Probleme.
Heute ist alles wie früher, wenn nicht die belastenden aber notwendigen MRT`s wären.Ich muß im Moment noch alle 3Monate. Anfang Mai ist es wieder soweit.

Alles Liebe und Gute für deine Schwester und die bevorstehende OP.

Bis dann Britt

Offline KaSy

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #50 am: 02. April 2010, 01:40:54 »
Hallo, Bonchen,

mit WHO II kann ich nicht dienen, aber mit WHO I im Jahr 1995 mit 37 Jahren -  ein halbes Jahr nach der OP Wiedereingliederung für ein halbes Jahr und danach wieder voll und gern und erfolgreich im Beruf - Lehrerin.

Viereinhalb Jahre später 1999 WHO III, OP, Probleme mit der Übernahme der AHB, Liquorpolster, langwierige Narbenheilung, deswegen erst nach 7 Wochen Beginn der Bestrahlung für 6 Wochen (2 GY täglich von Mo-Fr = 60 GY), dann AHB, 9 Monate nach OP Beginn mit der Wiedereinarbeitung für 6 Monate, danach wieder fast wie vorher, weiter im Beruf.

Mit 50 J. WHO III im Jahr 2007 außerhalb des bestrahlten Gebiets. Nur 3 Tage im Krankenhaus, nur zwei Monate zu Hause, keine AHB, Wiedereinarbeitung nur drei Monate - danach voll tätig, aber durch die zu kurze Zeit der Erholung nach der 3. Tumor-OP Belastungseinschränkungen.

Trotzdem im Beruf, werde aber häufiger aus psychischen Gründen krank, eben weil ich es nicht mehr so schaffe. Das stört mich. Das bringt meine Lebensplanung durcheinander, denn ich bin gern Lehrerin.

Seit 2000 bin ich in Psycho-Betreuung, seit 2004 in einer sehr guten - das brauche ich auch und ich nutze es und versuche es umzusetzen. Seit der 3. OP nehme ich leider Antidepressiva (AD), die mir helfen, aber manchmal weiß ich nicht, ob ICH das bin oder ob mich die AD lenken. Ich habe um eine Reha gekämpft - 1 Jahr lang. Auch das war - wie die Psychotherapie -  mehr Arbeit als Erholung, aber ich habe mich auf mich besinnen können und mir meine Krankheit und die verminderte Belastbarkeit  einstehen können. Ich habe dort auch die Notwendigkeit erkannt, mich zu schonen, um mich für mich und für meine Arbeit mit den Kindern zu schützen.

Meine nicht so guten Erlebnisse nach der dritten OP waren auch dafür ausschlaggebend, dass ich Dir so dringend riet, Deiner Schwester die AHB einzureden.

Und andererseits - ich lebe gut nach drei Hirntumor-OP, davon 2 mit WHO III, der letzte mit einer höheren Zellteilungsrate als der vorletzte. Ich kann arbeiten - auch noch im 15. Jahr nach der 1.OP. Und ich habe durch die Krankheiten und den Umgang damit eine Entwicklung genommen, die es mir ermöglicht, besser mit schwierigen, psychisch beeinträchtigten Kindern umgehen zu können. Ich kann also trotz der geringeren Belastungsfähigkeit immer noch manches besser als andere KollegInnen. Dadurch verliere ich auch nicht die Lust am Lehrersein - wie mancher "nur" schülergestresste Lehrer.

Es ist natürlich keine leichte Zeit, die vor Euch liegt und es muss nicht so sein wie bei mir. Aber die Behandlungsmethoden sind genauer geworden - das ist ein Vorteil, insbesondere bei den Bestrahlungen. Und wenn nicht alles sofort wie früher ist - es braucht ZeitZeitZeit! Mit manchem kann man leben lernen. Und nutzt alles, was Ihr kriegen könnt.

Ich z.B. hatte keine Ahnung, dass mir durch die OPs Physiotherapie regelrecht zusteht, da solche langen OPs auch Probleme nach sich ziehen können, die physiotherapeutisch gelöst werden können. Ich hab mir das jetzt erst nach der Reha verschreiben lassen, um etwas Gutes für mich zu tun. Es handelt sich da nicht "nur" um Massagen, sondern um die sogenannte "manuelle Therapie".

Deine Schwester kann sich glücklich schätzen, Dich zu haben!!!
Aber vergiss Dich selbst nicht!!
Ich habe es auch lernen müssen: Nur wer für sich selbst sorgt, kann auch für andere sorgen!

Und nun lasst Ostern kommen, denkt und redet nicht immer nur von Tumor, Krankheit und so, Lachen ist eine enorm wirksame Therapie!

Eure Karin/ KaSy
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Offline Bonchen

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #51 am: 02. April 2010, 11:32:26 »
Vielen lieben Dank für Eure Berichte. Daran sieht man erstens, dass es bei Jedem unterschiedlich verläuft und aber zweitens, dass man manchmal mehr Kraft hat, als man denkt und es immernoch schafft positiv zu denken.

Kasy, bei Dir hat es mit WHO 1 begonnen und ist leider trotz guter Prognosen wiedergekommen mit einem schlimmeren Befund. Das tut mir leid und ich hoffe Du hast nun Ruhe damit. Aber das ist genau das, was ich meiner Schwester versuche beizubringen....ein WHO 1 hätte auch nichts bedeutet. Wenn man mal bedenkt, dass sie eine gute Chance hatte Grad 1 zu haben und trotzdem zu den 10% gehört, die Grad 2 haben. Schlussendlich sagen Statistiken für den Einzelfall nichts aus. Sie muss nun nicht unbedingt zu den 20-45 % gehören, wo das Ding wieder kommt. Das könnte ihr ebenso bei Grad 1 passieren oder eben nicht. Darüber die ganze Zeit nachzudenken bringt ja nix. Erstmal soll sie sich erholen, die 2. OP hinter sich bringen und den Rest kann eh Niemand beeinflussen.

Britt...ich hoffe für Dich, dass es weiter so gut läuft! Es ist wichtig, dass sie Alles rausgeholt haben! Warum sollst auch Du nicht zu denen gehören, denen es weiterhin gut geht? Und sollte wirklich noch was kommen....weiterkämfpen. Man muss wahrscheinlich einen Zwischenweg finden. Eines Teils damit leben, es annehmen und kontrollieren, anderen Teils es für die Zeiten nach den Kontrollen einfach leben und nicht dran denken. Im besten Fall passiert nichts mehr und dann wäre es fatal, wenn man sich ewig daran geknabbert hat, sich ewig einen Kopf macht und vergisst die schönen Seiten des Lebens zu sehen!

Übrigens geht es ihr zuhause sehr gut. Die Kinder nehmen es auch super auf. Ja und ich muss wirklich versuchen auch mein eigenes Leben zu genießen, damit ich meine Kraft behalte. Es ist manchmal schwer, weil ich mein Leben sehr eng verknüpft sehe mit meiner Familie und mir das schon sehr zu schaffen macht. Aber es ist ja auch alles noch nicht lange her. Im Allgemeinen denke ich aber eher positiv und erfreue mich auch an jeder Kleinigkeit im Leben.

Ich wünsche Euch auch ein wunderschönes Osterfest und ganz viel Sonne in Eurem Leben!!!

Liebe Grüße

Bonchen

Offline Bonchen

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #52 am: 24. April 2010, 13:26:02 »
Hallo,

ich wollte mal einen kurzen Zwischenstand durchgeben und hätte da auch noch eine Frage. Meine Schwester ist nun auf Kur für 3 Wochen in Wandlitz. Sie ist auch sehr gut drauf, nur das mit dem Auge hat sich bisher noch nicht geändert. Sie macht jetzt immer irgendwelche Entspannungsübungen und Sport. Größtenteils entspannt sie erstmal. Eigentlich hatten wir gedacht, dass die Ärzte dort ein paar Übungen hätten für Ihr hängendes Augenlid. Sie haben sich das angeschaut und sagten, dass noch alles da wäre, nur sehr schwach. Sie schielt unter dem Lid nach außen und sieht dann Doppelbilder, wenn man das Lid hochzieht, was ziemlich unangenehm ist. Ein Arzt sagte auch, dass die Muskeln trainiert werden müssten. Das würde dann zwar nicht schneller mit dem Nerv wieder gehen, aber sie dürften nicht erschlaffen. Wenn sie mit dem gesunden Auge zwinkert, zuckt das kranke Auge auch immer mit, sodass offensichtlich nicht alles weg ist. Es ist aber vollständig verschlossen. Nun sagten die Ärzte mittlerweile, dass man da doch nix machen kann, da diese Übungen eher für Gesichtslähmungen wären, die sie ja nicht hat. Nun meine Frage: Kann man da wirklich nichts machen um das Gesunden zu unterstüzten? Hat Jemand damit Erfahrungen? Gibt es Übungen? Alle sagen, dass das wieder wird. Ich würde aber trotzdem gern wissen, ob man das unterstützen kann durch irgendein Training. Nicht dass es irgendwann zu schwach wird, das Auge. Das was die Ärzte zumindest ausprobieren möchten ist, das Auge mal für eine Zeit zu öffnen (mit so einer stützenden Brille) und das gesunde Auge abkleben. Der Nerv, der für das Augenlid zuständig ist, soll wohl der Gleiche sein, der verantwortlich für die Schiefstellung des Augapfels ist.

Kann Jemand Rat geben?

Liebe Grüße

Line

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #53 am: 29. April 2010, 11:00:08 »
Hallo Bohnchen,
einen Rat kann ICH dir leider nicht geben. Aber ich verfolge, was du und andere geschrieben habt, habe leider bis jetzt nicht die Kraft gehabt, auch zu schreiben.

Es tut mir sehr leid, dass mit dem Auge deiner Schwester nicht alles in Ordnung gekommen ist. Da sie voll im Berufsleben gestanden hat, ist das natuerlich erstmals einen Schock!

Sie hat aber Dich, eine sehr fuersorgliche Schwester. Das ist Gold wert und es hätte ja, nachdem was du am Anfang geschrieben hast, auch schlimmer enden können. Das ist kein direkter Trost, ich weiss, aber Du kämpfst um sie - sie steht nicht allein davor.

Jeden Morgen stehe ich auf und stelle mir 2 von vielen Fragen...
Bekomme ich heute einen OP-Termin?
Auf welchen Arzt soll ich hören? Der, der mir "Lebensqualität" schenken möchte und nicht operieren denn wenn operiert wird, könnte ich als sabberndes Paket im Rollstuhl landen. Oder auf dem netten Arzt, der gesagt hat, alles wird gut...
Und jeden Abend gehe ich ins Bett und hoffe, dass ich einschlafen kann. Nur eine Frage hat sich geändert von den zweien: Bekomme ich morgen meinen OP-Termin?

Nichts wird so sein, wie vor der Diagnose. Aber deine Schwester lebt sie hat dich und wohl auch viele Andere, die sich sorgen.

Es heisst ja, Zeit heilt viele Wunden und ich wuensche Euch vom ganzen Herzen, dass es auf Euch zutreffen wird.
Ganz liebe Gruesse
Line

Offline Bonchen

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #54 am: 07. Juni 2010, 13:31:49 »
Hallo,
ich wollt mich mal wieder melden. Es gibt mal gute Neuigkeiten. Das Auge meiner Schwester ist bereits halb offen. Wir haben auch den Eindruck dass das mit dem Schielen etwas besser geworden ist. Allerdings nur sehr langsam (sie schielt immernoch so sehr, dass sie eine Augenklappe tragen muss). Diese Entwicklung hat vor erst ca. 3 Wochen begonnen und geht zusehends schneller.
Am 23.06. hat sie ihren ersten MRT-Termin.  :-\ Mal sehen....die Ärzte sagten ja damals, sie würden dann nach diesen Bildern nochmal den Rest operieren. Hoffentlich ist der Rest auch so geblieben. Aber daran wollen wir jetzt nicht denken. Kommt früh genug.

Ansonsten ist alles im grünen Bereich. Wir haben uns alle gefangen und gehen ganz normal (aber was ist schon normal?) damit um.

Liebe Grüße
Bonchen

Offline Toni

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #55 am: 07. Juni 2010, 14:32:26 »
Schön, dass Du dich meldest, Bonchen! Und dann auch noch mit guten Nachrichten. Alles Gute für den 23. Juni!
Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Jens B

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #56 am: 07. Juni 2010, 16:47:11 »
Hallo Bonchen!

Nett, dass du dich wieder meldest!
Aber das Beste daran ist, das alles im grünen Bereich ist! So soll es auch bleiben!
Für den ersten MRT-Termin am 23.06.10 möchte ich euch ganz fest die Daumen drücken und alles, alles Gute wünschen!

LG Jens B

Offline KaSy

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #57 am: 07. Juni 2010, 22:36:09 »
Hallo, Bonchen - na siehste, ohne Geduld und Spucke fängste keene Mucke, (sagt der Berliner und meint die Mücke mit der Mucke). Es braucht eben ZeitZeitZeit und Hoffnung, Ruhe, eine gewisse Normalität und so´ne liebe Schwester wie Dich! Ihr seid so tapfer gemeinsam!
Gruß - KaSy
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Offline Bonchen

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #58 am: 30. Juni 2010, 08:22:02 »
Jetzt ist es soweit. Gestern war das Arztgespräch zum MRT. Also es ist der mittlere und linke teil entfernt worden. Übrig ist ein Rest (ca. 1,5 cm) etwas weiter rechts vom Keilbein.
Der Arzt hat gleich für den 08.07. einen OP - Termin gemacht. Er hat diesmal den hinteren Bereich als Zugang gewählt. So....Urlaub ist beantragt. Jetzt gilt es wieder mal Zähne zusammenbeißen und durch....
Schade nur, dass die Angst genauso groß ist wie vor der ersten OP.

Liebe Grüße

Bonchen

Offline Bluebird

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Re:Meningeom meiner Schwester
« Antwort #59 am: 30. Juni 2010, 09:05:20 »


Hallo Bonchen,

die Angst wird wohl immer da sein, aber vielleicht lindert das aufgebaute Vertrauen zu den Ärzten und die ja schon vertraute Klinikumgebung sie ein wenig.
Klar, dass ich für den bevorstehenden Eingriff das beste Ergebnis wünsche ohne nachfolgende Probleme.
Erst einmal eine gute Erholung im Urlaub.

LG
Bluebird
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(Chinesisches Sprichwort)

 



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