Meningeom meiner Schwester

[Bluebird]

Hallo Bonchen,

Schwellungen im OP-Bereich und Gesicht sowie Probleme mit dem Lidschluss treten öfters nach solchen OPs auf. Sie bilden sich in den meisten Fällen zurück, manchmal recht schnell, in anderen Fällen langsamer. Du schreibst ja selbst, dass dies die kleineren Übel sind. Die wichtigsten Funktionen wurden erhalten - jetzt fehlt nur noch die Bestätigung, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Dass ihr Euch nun noch mehr um sie kümmern wollt, ist toll. Gönnt ihr bitte aber auch Rückzugsmöglichkeiten und Ruhe, wenn sie danach verlangt. Viele optische und akustische Eindrücke, die sonst normal verarbeitet wurden, können zunächst eine Belastung darstellen.
Habt ihr schon über die Anschlussrehabilitation gesprochen?
Bestelle doch bitte aus diesem Forum recht herzliche Genesungsgrüße.
Und Dir guten Hunger. Nachdem die Aufregung sich gelegt hat, schmeckt's auch wieder!

LG
Bluebird

[Bonchen]

Hallo Bluebird,

ja, eigentlich war von Anfang an eine Anschlussreha geplant. Aber wie gesagt, konnten wir noch keinen Arzt sprechen. Vor der OP sagte man uns, dass die Sozialstation des KH sich darum kümmern wird, da man von großen Schäden ausging. Nun, da die Schäden sich in Grenzen halten, werden wir das nochmal selbst in die Hand nehmen, denke ich. Egal, was die Ärzte eventuell dazu sagen...eine Reha ist auf jeden Fall nötig und wir werden das nach der ersten Erleichterung bald in Angriff nehmen. Sie braucht jetzt Zeit für sich. Sie würde zuhause sofort wieder in Anspruch genommen werden. Schon allein wegen der Kinder. Ich denke, das wäre nicht gut. Sie soll sich die Zeit nehmen. Da sind wir uns auch einig. Aber wahrscheinlich kommt sie in eine Reha in der Nähe zumindest. So kann sie die Kinder dann am Wochenende auch mal sehen. Das ist ihr wichtig. Mal sehen. War ja erst gestern. Ich gehe mal davon aus, dass wir noch Gespräche führen können mit den Ärzten.

Liebe Grüße

Bonchen

[Bluebird]

Der Sozialdienst kümmert sich um eine Reha. Da kann man eine Klinik, die auf die speziellen Bedürfnisse zugschnitten ist, auswählen - Voraussetzung, die KK ist Vertragspartner.
Immer ein Schritt nach dem anderen - abwarten, was die nächsten Stunden und Tage bringen.

 

[Bonchen]

Hallöchen,

es gibt Neugigkeiten. Teil Gute, teils Schlechte. Also meiner Schwester geht es soweit sehr gut. Ihr ist nicht mehr übel und sie ist heute wieder aufgestanden. Sie soll nächste Woche wahrscheinlich sogar nach Hause kommen. Eine Reha sehen die Ärzte nicht als nötig an. Ich habe ihr zwar dazu geraten, aber sie möchte erstmal nicht. Da hab ich nur gesagt, dass wir dann eben so weitermachen wie bisher, also uns um die Kinder kümmern und alles weitgehend von Ihr fernhalten, damit sie genesen kann. Da müssen dann halt alle mitspielen. Sie kann ja, wenn sie es später möchte vielleicht doch noch zur Reha, aber verordnen kann ich es ihr nicht. Das Auge, sagt der Arzt, würde in ca. 8 Wochen wieder aufgehen und sie bekommt dann eine Klappe, da das Auge stark schielt. Das könnte sich aber auch zurückbilden. Sie kann also damit sehen, aber nur verquer. Also körperlich soweit alles super! Tja und nun die schlechte Nachricht....sie konnten doch nicht alles entfernen. Auf dem CT sieht man einen Rest. Wie groß der ist, weiß ich nicht. Ich denke das werden sie uns noch sagen. Der Arzt meint, es wäre klein und sie solle sich keine Sorgen machen. In 3 bis 4 Monatan machen sie ein MRT und sehen, ob eine Wachstumstendenz da ist. Wenn nicht, lassen sie es so unter Kontrolle. Wenn doch, dann Bestrahlung. Eventuell könnte man auch nochmal von hinten rein zum operieren. Aber daran möchte sie jetzt erstmal natürlich nicht dran denken. Wichtig ist jetzt erstmal der pathologische Befund. Ansonsten kann es sein, dass er erstmal nicht wächst und wenn nur langsam. Auf jeden Fall zwar nicht die beste Nachricht, aber wir sind trotzdem froh, dass sie vorerst so glimpflich davon gekommen ist und auch sehr dankbar dafür! Nur blöd, dass das Thema uns noch weiterbegleiten wird. Ich weiß, dass die Rezidivwahrscheinlichkeit nun erhöht ist. Aber was heißt das eigentlich? Heißt das, dass der Tumor wieder wächst oder ist ein Rezidiv ein neuer Tumor an einer anderen Stelle? Weiß nicht. Schlucken, weitermachen! Kämpfen und vor Allem LEBEN!!!

Liebe Grüße

Bonchen

[Jens B]

Hallo Bonchen!

Es ist doch erst einmal gut und ein Lichtblick, dass sie schon nächste Woche nach Hause soll!
Da kann ja Ostern kommen …
Das die Ärzte keine Reha in Betracht ziehen ist einerseits ein gutes Zeichen, andererseits verstehe ich das nicht ganz! Gut, dass aber du ihr dazu rätst! Denn Erholung tut ihr Not! Aber du hast es schon richtig gesagt, man kann niemanden zu einer Reha zwingen. Höchstens (dringend!) empfehlen, dazu raten, ganz geschickt und clever "überreden"! 
Mit dem Auge ist später (mindestens nach den vorhergesagtem Heilungsprozess von 8 Wochen) dann vielleicht an eine Sehschule zu denken!?
Das nun doch nicht alles entfernt werden konnte tut mir leid! Aber es ist auch so schon ein großer –  wenn auch "nur" Teil- Erfolg!
Ja, der pathologische Befund ist jetzt von großer Bedeutung und äußerst wichtig!
Rezidiv heißt: erneuter Wachstum des bestehenden (Rest) Tumors.
Prima deine Einstellung: "Kämpfen und vor Allem LEBEN!!!"
Laßt euch nicht unterkriegen, "zeigt die Zähne"!
Ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute und viel Kraft das alles durchzustehen!

LG Jens B

[KaSy]

Hallo, Bonchen,

ich hab von Deiner Schwester und Deinem vielen Bemühen um sie hier immer wieder gelesen. Nun muss/ möchte ich mich doch mal einmischen.

Als ich in der Situation wie Deine Schwester war - mit 37 J. Hirntumor-OP nach großen Ängsten überstanden - wollte ich auch wegen meiner drei Kinder (ich war seit 2 Jahren allein mit ihnen) nicht zur AHB. Meine Eltern haben mit mir dann Tacheles geredet und ganz klar gesagt, natürlich gehst du zur AHB! Um die Kinder mach Dir keine Sorgen. Tatsächlich kümmerte sich sogar mein Exgatte in den 4 Wochen um sie.

Ich will damit sagen, dass deine Schwester momentan nicht weiß, was sie zurzeit zu leisten in der Lage ist. Im KH ist das, was sie momentan bereits schafft, nach den riesen Ängsten und schlimmen Voraussagen ein gewaltiger Fortschritt und eine enorme Erleichterung, dass alles so "gut" gegangen ist. Aber eine Hirntumor-OP ist für den Patienten nicht so gut, dass man gleich danach alles wieder machen kann. Sie wird es zu Hause merken!! Und sich dann vielleicht doch in die Sicherheit und Ruhe des Krankenhauses zurückwünschen.

Mir ging das nach meiner 2. HT-OP so, dass mir - nach OP und Bestrahlung - die 4 Wochen AHB nicht mal reichten und ich in einen bekannten Urlaubsort fern von der Menschheit flüchtete. Ich kam zu Hause einfach noch nicht klar. Um die Kinder, die bereits etwas älter waren, kümmerten sie sich selbst und meine Eltern schauten immer mal nach ihnen, auch meine Freundinnen.

Ich bitte dich, du hast dich so intensiv um deine Schwester gesorgt und gekümmert - geh nun auch noch diesen Schritt! Überrede sie zur AHB.

Ich habe übrigens bei meinen drei HT-OP jedes Mal festgestellt, dass ich erst nach einem Jahr wieder voll funktionstüchtig war, nachdem ich nach etwa 6 Krankheitsmonaten bereits ein halbes Jahr mit steigender Belastung gearbeitet hatte.

Grüße Deine Schwester und sei auch du sehr herzlich gegrüßt!!

Eure KaSy

[Bonchen]

Hallo Kasy,

ich sehe das genauso wie Du. Ich werde auch nochmal eingehend mit ihr reden. Auch unser Paps findet das unheimlich wichtig! Ich muss nur irgendwie den Zwischenweg finden, sodass ich sie nicht zu sehr unter Druck setze, aber ihr auf der anderen Seite klar mache, wie wichtig das ist. Ich geb mir Mühe. Mir ist es auch nicht recht, wenn sie jetzt schon nach Hause kommt. Das ist, denke ich, zu früh.

Liebe Grüße

[Bluebird]

Hallo Bonchen,

nun ist schon viel Gutes geschrieben worden.
Da ihr den pathologischen Befund noch nicht kenntt, ein Resttumor vorhanden ist, der evtl. weitere Behandlung nötig macht und Deine Schwester doch Einschränkungen hat, die sie schwächen, braucht sie m.E. eine AHB! Die Frühphase nach einer Hirntumoroperation ist entscheidend, um Defizite zu verbessern und die Psyche zu stärken.  Sie wird dort auch lernen müssen, dass selbst einfache Hausarbeiten nach einer Kopfoperation anders auszuführen sind.

Dir wird es mit Deinem Organisationstalent leichtfallen, sie davon zu überzeugen, dass die Kinder auch während ihrer Abwesenheit gut versorgt werden.

Ja, und es ist möglich, dass der Resttumor wächst, es ist auch möglich, dass sich an anderer Stelle Meningeome bilden können. Je höher der WHO-Grad, desto höher die Wahrscheinlichkeit.
Aber erst einmal abwarten. Es gibt hier Betroffene mit multiplen Meningeomen, die alle in WHO I klassifiziert waren.


LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Bonchen,

ich gehöre zu den Frischlingen in diesem Forum, da ich erst vor 7,5 Wochen operiert worden bin und kann Dir daher "brühwarm" berichten wie es mir ergangen ist.

Mein Meningeom lag leichtzugänglich und pflegeleicht auf dem Gehirn, die OP war deshalb nur halb so lang wie bei Deiner Schwester. Ferner drückte mein Tumor nur auf das sensorische Zentrum, alle anderen wichtigen Bereich waren bei mir unberührt. So war ich dementsprechend schnell wieder fit im Krankenhaus - dachte ich. Ich habe gleich am nächsten Tag nach der OP mein Laptop augepackt und Emails geschrieben und gleich zwei Denkzettel kassiert - einen von meinem Körper und von den anderen von der Visite die mich beim Tippen erwischte. Recht hatten beide, nur eingesehen habe ich es damals nicht wirklich.

Die Sache mit dem "Fit-Fühlen" ist etwas ganz eigenartiges. Mit der Narkose und den ganzen Medikamenten, die noch im Körper umherschwirren, verschiebt sich der Beurteilungsmaßstab drastisch nach unten. Hinzu kommt, dass das Fitfühlen auch noch relativ ist. Man fühlt sich also wesentlich fitter als man in Wirklichkeit ist. Insofern habe ich im Krankenhaus ein paar wesentliche Fehler gleich ganz am Anfang gemacht. Immerhin war ich noch so clever meinen Ärzten eine AHB in den Mund zu legen, die ich dann auch problemlos verordent bekam.

In der zweiten Woche nach der OP fühlte ich mich wie der größte Knall im All und "raste" wieder durch die Weltgeschichte und überlegte ernsthaft ob ich nicht mal eben die Woche zwischen dem vorläufigen Ende der Krankschreibung und der AHB wieder arbeiten gehen sollte... Zum Glück habe ich mich dann doch weiterhin krankschreiben lassen und bin dann brav zur AHB gegangen.

Während der REHA wurde dann meine kognitive Leistungsfähigkeit wieder aufpoliert. In der ersten Woche hatte ich, verglichen mit dem Ende der Reha, nur Stroh und Unsinn im Kopf. Böse Zungen behaupten zwar, das hätte ich jetzt immer noch, aber jetzt kann ich sie viel besser ignorieren!  

Letzte Woche Montag hatte ich dann wieder meinen ersten Arbeitstag und bin gegen Ende der Woche zunehmend auf dem Zahnfleisch gelaufen. Diese Woche ist es wieder "annehmbar", ich habe keine plötzlichen Müdigkeitsattaken mehr während der Arbeit, bin jetzt "nur noch" abends ziemlich ko.

Im nachhinein betrachtet hätte ich hier auf die Leute im Forum hören sollen und es langsamer angehen lassen sollen, aber ich habe mich halt gelangweilt und fühlte mich fit.. Leider gehöre ich zu der Sorte Mensch die selbst auf die Nase fallen müssen um zu lernen.

Lange Rede kurzer Sinn: Deine Schwester hat eine härtere OP hinter sich als ich. Die betroffenen Arreale sind wichtiger und viel defizieler, sie wird Probleme haben, die Sie/Ihr noch gar nicht bemerkt habt, weil sie noch durch augenscheinlichere Probleme, wie Schwellungen im Gesicht etc.pp. "verdeckt" werden. Eine Hirn-OP wird von den Ärzten nicht ohne Grund mit einem schweren Schädel-Hirn-Trauma gleichgestellt.  Als Tierärztin müsste sie eigentlich am Besten wissen was dann zu tun ist...

Und wie Bluebird gerade ausführte braucht der Resttumor auch noch etwas "Pflege" und Aufmerksamkeit!

Ich hoffe ich konnte Dir noch ein paar Argumente liefern.

Bonne chance

Probastel

[Bonchen]

Also das Gespräch habe ich nun mit meiner Schwester geführt. Sie meinte zwar, sie könne eine Reha machen, aber so richtig war sie nicht dabei. Ich habe dann mit der Stationsschwester gesprochen und die meinte (seeeehhhrrr unfreundlich!) dass meine Schwester ja keine Reha brauche und auch nicht wolle. Wozu dann? Ich erklärte ihr, dass es darum geht, dass sie zuhause auch sofort von den Kindern gefordert wird und wir unser Möglichstes tun, um ihr zu helfen, sie aber Angst habe schon nach Hause zu kommen (sie kommt Mittwoch übrigens schon raus). Die Schwester gab mir die Tel. von der Sozialstation. Da diese wiederum nur Dienstags da ist, wird es nix mehr mit einer Anschlussreha. Das müssten wir über den Hausarzt klären. Im Endeffekt haben wir meine Schwester zu einer Zwischenlösung bringen können. Sie wohnt nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal für 3 Wochen bei unserem Paps. Da ist kein Trubel, sie kann in Ruhe zu sich kommen, fühlt sich teils zuhause und kann ganz langsam testen, wieviel sie sich zumuten möchte. Nach einer Woche reden wir nochmal über eine Reha. Aber erstmal wird sie so geschont und ist nicht komplett allein. Die Kinder können sie auch besuchen, aber sie hat den Alltagsstress nicht. Ich denke, das ist erstmal eine sehr gute Lösung. Dort fühlt sie sich wohl und Papa ist eh ein sehr angenehmer Zeitgenosse, der ihr auch ihre Ruhe gönnt. Danach sehen wir, ob sie zu einer Reha möchte. Wir sind heute übrigens immer schön im Flur gelaufen, um ein wenig ihren Kreislauf in Schwung zu bringen. Das fand sie sehr angenehm. Allein traut sie sich noch nicht und die Schwestern auf Station denken wohl, dass sie es ja so gut überstanden hätte, sodass sie sich nicht mehr drum kümmern müssten. Naja, wir sind erstmal beruhigt, dass sie sich langsam erholen kann ohne Trubel. Weiteres werden wir sehen.

LG Bonchen

[probastel]

Hallo Bonchen,

meine AHB begann auch erst 14 Tage nach der Entlassung aus dem KH. 
AHB heißt es aber trotzdem, weil sie vom KH aus beantragt wurde. Er reicht also völlig, wenn Ihr am Dienstag erst mit der Sozialstation telefonieren könnt.

Die Zwischenlösung mit Eurem Vater scheint mir eine gute Idee zu sein, dort kann sie sich langsam wieder an das Alltagsleben gewöhnen. Was die notwendige Bewegung betrifft, sobald sich ein Patient mehr schlecht als recht bewegen kann,muss er sich schon selbst drumm kümmern.  Die Pflegekräfte haben dafür leider keine Zeit. Also Turnschuhe unterschnallen und ab geht die Post!

Beste Grüße und ein schönes Wochenende

Probastel

[KaSy]

Hallo, Bonchen,

wieso lasst Ihr Euch von einer unfreundlichen Krankenschwester bzgl. der AHB aus dem Konzept bringen?

Das muss ein Arzt entscheiden! Der muss und wird es befürworten!

Es ist doch normal, dass jemand nach einer derartigen OP noch nicht realistisch sein kann, das sollte eigentlich die Stationsschwester auf einer solchen Station wissen!

Sobald ein Arzt erfährt, dass Deine Schwester eine AHB möchte, muss und wird er (hoffentlich) den Sozialdienst selbst informieren, damit die sich sofort bewegen. Das ist nicht Euer Job, aber es ist gut, dass Ihr drängelt! Also, wartet nicht auf Dienstag!

Und wie es Probastel erlebt hat – ich übrigens auch -, eine AHB muss nicht sofort, sondern innerhalb einer bestimmten Zeit nach dem Krankenhausaufenthalt angetreten werden (genau weiß ich es nicht, aber schau mal hier im Forum nach unter „Reha- und Vorsorgeeinrichtungen“, Unterpunkt „Dauerfrage: Steht mir eine Reha zu?“ sowie weitere Beiträge oder/und kontaktiere fips 2).
Lediglich wenn der Patient keinerlei Chance hätte, die Zwischenzeit zu überstehen, wird er direkt zur AHB transportiert. Ansonsten wird es für den Patienten als gut angesehen, wenn er für kurze Zeit nach Hause kann und selbst seine Sachen für die AHB aussuchen bzw. evtl. noch erwerben kann. Es ist auch eine kleine Atempause in gewohnter Umgebung.

Eine Reha statt AHB müsstet Ihr tatsächlich selbst organisieren und die Zuzahlungen sind höher! Ganz abgesehen davon, dass zuviel Zeit verstreicht!

Also - weiter dranbleiben, Du machst das wunderbar!!

KaSy

[Bonchen]

JA!!! Geschafft! Sie möchte eine AHB und ich habe die Krankenschwester gleich informiert. Sie wird sich drum kümmern. Ach, ich freu mich echt darüber! Mal sehen, wann es los geht. War gar nicht so schwer. Ich glaube sie wollte das schon, brauchte nur noch einen kleinen Schubser.  Dienstag wird ihr Mann mal versuchen eine Haushaltshilfe gleich mit zu beantragen. Wir haben gehört, sie hätten einen Anspruch darauf. Wär ja nicht schlecht. Ansonsten geht alles voran mit ihr. Sie sieht immer besser aus.

LG

Bonchen

[Toni]

...und wir freuen uns mit Euch!
Liebe Grüße,
Toni

[Bluebird]

Na also, Bonchen! Die AHB wird ihr guttun.

Schönen Sonntag noch
LG
Bluebird