Ihr Lieben,
nun ist schon Maerz, so lange wollte ich schon schreiben. Es tut mir leid zu lesen, dass noch mehr Kinder diagnostiziert wurden, aber es ist toll von Lexi zu hoeren, dass es ihrer Tochter nach vier Jahren so gut geht.
Unsere kleine Lovis ist am 20. Dezember 2009 gestorben.
Wir haben ihr hier in Neuschottland (Kanada, die Klinik ist das IWK in Halifax, aber wir hatten auch Prof. Dr. Bode in Bonn und Dr. Ute Bartels am SickKids in Toronto als Hilfen) nach einer 13-Tage-Bestrahlung (neuere Studie aus den Niederlanden vom letzten Jahr) und einer einwoechigen Dosis Temodar fuer ca. 6 Wochen Nimotuzumab (monoklonaler Antikoerper) gegeben, bei der Progression des Tumors ab Oktober fuer ein paar Wochen dann einen anderen Antikoerper, der Avastin heisst und durch Erwachsenen-GMBs erprobt ist.
Lovis' Lebensqualitaet war recht hoch die gesamte Zeit, aber es war eine sehr schwere Entscheidung, ihr keine weiteren experimentellen Chemotherapien zu geben. Hier in Nordamerika gibt es die verschiedensten klinischen Versuche an einigen hochspezialisierten Krankenhaeusern, die Familien reisen von ueber all her an um ihre Kinder daran teilnehmen zu lassen, wenn sie denn qualifiziert sind. Das wollten wir Lovis nicht zumuten, wir blieben also hier und hatten Glueck, dass wir das Nimotuzumab und das Avastin bezahlt bekamen (in Deutschland wohl nicht so). Aber - nichts davon war ein Heilmittel. Auch das Hanfoel nicht, die homeopathischen Mittel aus Indien empfohlen nicht, das Gruenteemittel nicht, das Boswellia nicht. Lovis war die gesamte Zeit auf recht geringen Dosen Dexamethasone, ausser in den letzten Wochen, da wurde es kurzfristig erhoeht.
Wir sind auf der Suche nach Familien, die mit uns das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit fuer DIPG erhoehen wollen, die Forschung dazu unterstuetzen und vorantreiben wollen und das langfristig sehen. In den USA gibt es mehrere Stiftungen, aber auch viel Rumklamueserei, da es eben ein sehr seltener Tumor ist, der wenig Beachtung und Lobby hat. Geld fuer Forschung ist das Problem, ebenso fehlendes "Biopsiematerial" wie es so schoen genannt wird. Urspruenglich wollten wir Teile des Tumors spenden, konnten uns aber mit dem Pathologen nicht auf eine minimalinvasive Prozedur einigen, so blieb Lovis fuer drei Tage nach ihrem Tod bei uns zuhause und wurde dann ohne Autopsie beerdigt. Hier scheint es sehr gaengig zu sein, Gestorbene einzuaeschern, daher entscheiden sich relativ viele Familien fuer eine postmortem Biopsie, um den Tumor zu spenden. Im Februar gab es ein internationales Treffen von DIPG-Spezialisten am SickKids in Toronto, leider ist es schwierig, an genaue Informationen zu kommen.
Wenn mein Tonfall sich kalt anhoert, liegt es daran, dass unser Schmerz mit den Tagen groesser wird und ich mich in Foren versuche, an die sachlichen Fakten zum Vorantreiben der Sache zu halten.
Lovis' Tod ist nicht mit Worten zu beschreiben, wir vermissen sie unendlich und sind nur froh, dass sie bis zu ihrem letzten Atemzug in unseren Armen bleiben konnte. Ich habe so viele Fragen an die Welt, das Leben, an Gott (so es ihn gibt), an die Forschung und Pharmazeutikindustrie, an Krankenhausethikommissionen usw .... ich hoffe, ich habe die Kraft nicht aufzugeben, an der Findung einer Heilung fuer diese entsetzliche Krankheit mitzuhelfen.
Euch allen viel Kraft und bitte meldet Euch, wenn Ihr Interesse habt, eine Eltern-Advokaten-Gruppe fuer DIPG-Forschung zu unterstuetzen.
Alles Liebe von
Stefanie mit Lovis in meinem Herzen
Thema: Lovis intrinsisches Ponsgliom-DIPG-Forschung (Gelesen 9120 mal)