HirnTumor-Forum

Autor Thema: Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft  (Gelesen 21978 mal)

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« am: 15. März 2010, 17:19:36 »
Hallo Ihr lieben, verfolge das Forum nun auch schon seit geraumer Zeit.Der Grund ist ja klar!!Meine Frau 39 ist ebenfalls ursprünglich an einem Artro°3 erkrankt.2 mal Rezidiv und nun 10 Wochen nach letzter OP Glio°4.Heute haben wir von unseren Neurochirogen erfahren das Ihr noch 8-10 Wochen bleiben da Sie eine neue OP abgelehnt hat!!!!!Peng.Wie soll ich das meiner 8 Jährigen Tochter bloß beibringen???????????????????Wer kennt sich mit dem Homecare Progamm aus?

Daniela

  • Gast
Re:Glioblastom°4 noch 8 Wochen
« Antwort #1 am: 15. März 2010, 17:44:40 »
Lieber Sunny,

du erwähntest das Home Care Programm...

Bist du auch in Berlin? Dann könnte ich dir eine onkologische Praxis nennen, die auch Home Care macht und mir empfohlen wurde.

Liebe Grüße
Daniela

Offline kerstin br.

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #2 am: 15. März 2010, 17:52:15 »
  Hallo Sunny,
 
  als erstes möchte ich dir sagen,wie leid mir die Diagnose deiner Frau tut.
  Es ist jetzt ganz sicher eine schwere zeit für euch!

 Mit dem Homcare Program kenn ich mich nicht aus,sorry,aber ich will dir etwas zum abschied
 nehmen sagen.

  mein Vater kam vor 20 jahren ins Krankenhaus,keiner sagte mir,wie es wirklich um ihn steht.
  Eines Tages kam ich ins KH und er war nicht mehr in seinem Zimmer,er lag in einer art Sterbezimmer. Er hat mich schon nicht mehr erkannt  und hat auch nicht mehr geredet.
  In der gleichen Nacht ist er noch gestorben!
  Für mich war es sehr schlimm,dass ich mich nicht richtig verabschieden konnte von ihm:
  Das find ich heut noch schlimm,ich hätte ihm noch so viel sagen wollen!

  Vor zwei Jahren verstarb eine gute Freundin von mir,sie hat ein Tochter,die damals 6 war.
   Sie wurde von Ihrer Tochter regelmässig im Hospitz besucht,sie haben viel über den Tod gesprochen und darüber was mit Mama passiert,wenn sie nicht mehr da ist.Begleitet wurden die
  beiden von Hospitzmitarbeitern und einem Pfarrer!
  Sie ist mit dem Thema Tod richtig gut umgegangen und hatte zeit,sich von Mama zu verabschieden. Sie wurde sogar von der Schule freigestellt!

  Ich denk,es ist für die Kinder wiklich wichtig zu wissen was mit Mama oder Papa los ist!
  Abschiedzu nehmen und noch zeit miteinander zu verbringen ist wichtig für die kleine
  Seele. Unsere kleinen sind stärker als wir denken!

   Ich wünsche euch ganz viel Kraft und noch schöne intensive Stunden miteinander :)

      Seid gedrückt von Kerstin
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Offline Bea

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #3 am: 15. März 2010, 18:40:22 »
Hallo Sunny,

herzlich Willkommen im Forum!

Du schreibst, ihr habt heute die Diagnose erhalten. Das ist tragisch und es braucht sicherlich ein paar Tage um die Tragweite zu greifen.
In diesen Tagen passiert ja auch eine Entwicklung zu einer Entscheidung. Wenn deine Frau heute eine OP ablehnt, dann weil sie Befürchtungen hat. Gib ihr die Zeit die sie braucht und helfe ihr ihre Entscheidungen zu tragen.
So schrecklich es ist, aber du kannst (und darfst) ihr wohl kaum alle Entscheidungen abnehmen.

Kinder begreifen wenn man Fragen beantwortet. Kurz, möglichst sachlich und wahr. Sammelt schöne Stunden..... Für Betroffene ist es zwar sehr wichtig sich nicht aufzugeben (falls du diese Sorge hast), aber es ist auch wichtig einmal bewußt Abschied zu nehmen.

Hier trägt nun mal niemand schuld = es ist keiner zur Verantwortung zu ziehen!

Viel Kraft und alles erdenklich Liebe,
Bea

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #4 am: 15. März 2010, 20:35:40 »
Hallo Kerstin br danke für die lieben Worte,wie Du Dir ja denken kannst stehen alle bei uns unter Schock. Das es kommt wusste ich nur nicht wann und vor allem nicht so schnell. Muss noch so viel erledigen,aber wenigstens habe ich und die kleine Zeit Abschied zu nehmen anderen bleibt das verwehrt. Morgen soll Temodalchemo weitergehen Tägl 20mg wer weiss wofür.

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #5 am: 15. März 2010, 20:51:03 »
Hallo Bea ich weiss das ich Ihr die Entscheidung nicht abnehmen kann,steht mir auch nicht zu da ich ja auch sehe wie mies die letzte OP gelaufen ist (sprache koordination Schmerzen)bin ich eigentlich der Meinung das weitere Experimente überflüssig sind.Aber loslassen ist nicht einfach auch wenn der gesunde Menschenverstand das gegenteil sagt.

Offline Bluebird

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #6 am: 15. März 2010, 20:56:15 »
Guten Abend sunny,

das ist ein ganz furchtbarer Einschnitt in Euer Leben. Ich wünsche Euch, dass ihr gemeinsam einen Weg finden werdet, mitten im Leben Abschied zu nehmen. Ganz wichtig und prägend werden die Kontakte zwischen Mutter und Tochter sein. Sie möchte ihr sicher noch vieles mitgeben für ihre weitere Entwicklung. Gib Deiner Frau das sichere Gefühl, dass ihr sie stets im Herzen tragen werdet, aber zeigt ihr auch, dass ihr stark seid und Du der beste Vater bist, den man sich für ein Kind wünschen kann.
Es tut mir von Herzen leid für Euch.
Soviel stürzt auf Dich ein, ist zu erledigen. Vielleicht findest Du aber trotzdem die Gelegenheit. Dich bei HOMECARE telefonisch zu informieren, welche Möglichkeiten es zur Betreuung gibt und ob das in Eurem Zuhause oder in einer nahegelegenen Einrichtung möglich ist.
http://www.homecare.de/content/situation/herausforderungen.php?navid=2


Herzlichst,
Bluebird
« Letzte Änderung: 15. März 2010, 20:57:50 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #7 am: 15. März 2010, 21:11:54 »
Hallo Bluebird,danke für die Anteilnahme. Im Moment fehlen mir noch die Worte ist erst 10 Stunden her wo mich die Neurochirogen angerufen haben.Das mit Homecare erfahren wir Mittwoch vom Onkologen.Habe mir den Link angesehen und denke das er das damit meinte ist halt bloß frustrierend wenn man liest worum es bei diesem Programm geht. Wie gesagt hab vielen Dank für die Hilfe und mal sehen was der nächste Termin bringt.Wie sgt man so schön "schlimmer gehts nimmer" Schönen Abend noch Gruss Sunny

Offline kerstin br.

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #8 am: 16. März 2010, 10:07:56 »
  Guten Morgen Sunny,

 ich hoffe ihr hattet eine einigermassen gute nacht!
 Weisst du ich finde es sehr wichtig,das man jemanden hat bei dem man sich ausheulen kann,
 auch wenn man den nicht kennt! und hier im Forum findest du immer einen mit einem
 offenem Ohr!

 Weisst du meine Freundin ist damals in Neuruppin ins Hospitz gegangen,da konnte ihre Schwester bei ihr bleiben und ihre Tochter war auch ganz oft da. Man wurde da richtig gut betreut,als Patient und auch als Angehöriger und das ist wichtig!

 Vielleicht ist es in einem Hospitz auch leichter als wenn man das zu Haus macht,denn da ist immer einer für dich da!

  Ich bitte dir mein Ohr an,also meld dich einfach zum ausheulen oder so!

    sei Lieb gegrüsst und ich schick dir Kraft
  Kerstin
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Daniela

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #9 am: 16. März 2010, 13:52:53 »
Hallo Sunny,

mir wurde bereits 2 Mal diese onkologische Praxis mit Home Care empfohlen:

http://www1.nio-berlin.de/content/mitglieder/schwaner_schneider_tamm/index_ger.html

Allerdings haben wir bisher noch keine persönlichen Erfahrungen mit HC gemacht. Ich würde mich aber bei Bedarf hierhin wenden.

Falls du noch weitere Empfehlungen für Berlin brauchst (vielleicht kann ich dir ja helfen), dann sag gerne Bescheid!

Liebe Grüße
Daniela


sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #10 am: 16. März 2010, 21:09:13 »
Hallo Ihr lieben.Erst einmal danke für die anteilnahme und vor allem für die Tips und Links.
Kerstin:Die letzte Nacht war bescheiden,muss über Dinge nachdenken und reden die makaber sind.Das mit dem Hospitz ist eine gute Idee ich hoffe Sie nimmt sie an.
Daniela:Muss sehen was oder wen der Onkologe morgen vorschlägt,melde mich dann wieder.
Also bis dann Gruss Sunny :)

Offline kerstin br.

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #11 am: 17. März 2010, 11:40:31 »
  Hallo sunny,wie war das gespräch mit dem Onkologen?

  hat es dir weitergeholfen?
 Ich hoffe,man konnte dir einige hilfreiche tips geben!

  sei lieb gegrüsst kerstin br.

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Offline Mama

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #12 am: 17. März 2010, 15:51:36 »
Hallo Sunny,
ich weiß nicht, ob du meine Beiträge kennst.
Mein Sohn ist am 15.1. gestorben.
Ein Hospiz ist eine sehr gute Lösung. Man wird dort sehr liebevoll umsorgt, so dass für die wesentlichen Dinge, die Zeit nutzen, Gespräche und Abschied Raum und Zeit bleibt. Wir haben das als unglaublich wohltuend empfunden. Leider hatten wir nur 4 Tage dort, weil man uns nicht sagte, wie sehr kurz die verbleibende Zeit ist.
Ich bin in Gedanken bei euch!
Umärmelung!
Mama
Man sieht nur mit dem Herzen wirklich gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. (Antoine de Saint-Exupery)

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #13 am: 17. März 2010, 15:53:39 »
Hallo Kerstin, Gespräch mit dem Onkologen war irgendwie komisch!!!anders als sonst :-\habe so eine Vermutung das noch jemand aufgegeben hat.
Der Arzt von Homecare meldet sich bei uns, so gesagt.Schaun wir mal.Weist Du oder sonst jemand ob man die Patientenverf. und Betreuungsvollmacht Notariel beglaubigen lassen muss???wie unserer Onkol. sagt,ist mir eigentlich neu und hätte momentan auch besseres zu tun.LG Sunny

sunny

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Re:Glioblastom - Angst vor der Zukunft
« Antwort #14 am: 17. März 2010, 16:09:53 »
Hallo Mama, habe Deine Beiträge gerade gelesen........Tut mir leid für Dich,ernsthaft.
Die Frau zu verlieren ist schon schwer aber das eigene Kind da fehlen einem die Worte.Das mit dem Hospitz liegt leider nicht nur in meinem ermessen,ich hoffe aber das es klappt.Liebe Grüsse,Kopf hoch,es muss weitergehen auch wenn einem zum Ko......zumute ist. Sunny

 



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