Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

[Marga]

Hallo zusammen,

ich stehe noch vor der Entscheidung Gamma-bzw. Cyberknife oder OP. Leider habe ich keine einheitlichen Aussagen was eine eventuelle Schwellung des Tumors durch die Strahlenbehandlung angeht. Laut Cyberknife schwillt nichts durch die Behandlung an, mein Neurochirug meint aber diese Behandlungen würden meist mit einer Schwellung einhergehen und das wäre bei der Lage meines Meningeoms (drückt aufs Rückenmark) zu riskant.

Wie war das bei Euch? Wisst ihr ob Euer Tumor durch die Behandlung erst einmal angeschwollen ist.

Liebe Grüße Marga

[fips2]

Hallo Marga
Erst mal willkommen im Forum.
Die Aussage des Radiochirurgen deckt sich irgendwie nicht mit den Erfahrungen die hier geschildert werden. Ich würde mir zum Cyberknife noch eine zusätzliche Zweitmeinung einholen.

Da die Behandlung im Spinalkanal stattfindet, der nun mal anatomisch sehr begrenzt ist ,würde ich dir zu folgendem Link raten:
Nebenwirkungen Cyberknife

Zitat aus dieser Seite aus folgendem Bereich:
Was sind die Komplikationen oder Nebenwirkungen von CyberKnife-Radiochirurgie?

....Verzögerte Symptome können Schwellungen, Entzündung oder Narbenbildung an der Behandlungsstelle oder im angrenzenden gesunden Gewebe der Regionen sein.......
Zitat ende

Zugegeben ist eine unblutige Behandlung des Tumors sehr verlockend, aber man sollte sich darüber im Klaren sein, dass die OP im Notfalle doch nicht auszuschließen ist, falls der Tumor anschwillt und zu Ausfällen führt.
Es gibt echt gute Spinalchirurgen, die das problemlos hinbringen.
Notfalls kann man den Rest noch nachbestrahlen. Dann ist aber mehr Platz vohanden in den sich eine evtl. auftretende Schwellung ausdehnen kann.

Gruß und IgB
 Fips2

[Bluebird]

Hallo Marga,

eine Bestrahlung kann ebenso unerwünschte Folgen haben wie ein chirurgischer Eingriff.
Gerade bei zugänglichen gutartigen Meningeomen ist die operative Entfernung das Mittel der Wahl.
Vielleicht melden sich Betroffene mit Erfahrungswerten.

LG
Bluebird

[Spike]

Hallo Marga,
hattest du schon Beratungen? Ich kenne den Unterschied zwischen Cyber- und Gamma-Knife nicht!!
Ich habe gerade eine Gamma-Knife Behandlung hinter mir, letzte Woche.
Ich war in Kefeld - kann ich nur empfehlen.
Ich habe mir einen Beratungstermin geben lassen. Den bekam ich ganz kurzfristig. Dr. Horstmann hat sich mein MRT ( hatte ich als CD dabei) angeschaut und mir alles erklärt. Da für mein Meningeom eine Gamm-knife Bestrahlung in Frage kam, hab ich am nächsten Tag sofort einen Termin gemacht und nun schon alles hinter mir.
Zur Hirnoedemprophylaxe habe sie mir eine einmalige Dosis von 8 mg Dexamethason verabreicht.
Ich habe keine Beschwerden, ich war nur müde und natürlich erschöpft von der ganzen Aufregung.
Vielleicht hilft dir mein kleiner Bericht etwas.
Falls du mehr wissen willst, melde dich.
Alles Gute und lg
Spike

[Marga]

Hallo Fibs2, Bluebird und Spike,

vielen Dank für Eure prompten Antworten!
Ich habe Cyberknife anfangs für die optimale und einzige Lösung gehalten, da die Lage des Meningeoms heikel ist und ich dachte man käme da operativ nicht ran. Ich weiß gar nicht mehr durch was sich diese Vorstellung bei mir festgesetzt hat.

Die Vorstellung, dass bei einer OP der Kopf aufgemacht werden muß und ich zusätzlich das Risiko einer Narkose habe wirkt immer noch sehr abschreckend auf mich.  Meine Ängste sind nach einer Beratung bei Prof.Seifert in Frankfurt weniger geworden und ich versuche gerade mich mit dem Gedanken vertraut zu machen mich doch lieber operieren zu lassen. Du hast Recht Fips2, wenn Du sagst, dass das unblutige Cyberknife auf den ersten Blick sehr verlockend wirkt.
Ich muß meine Entscheidung in den nächsten Wochen treffen, da der Tumor wächst. Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Menschen mit einem Meningeom im Foramen Magnum, das operativ entfernt wurde sehr freuen! !
(meines liegt am Übergang vom Hirnstamm zum Rückenmark und umlagert diese Hauptschlagader, deren Name ich gerade nicht parat habe).

Spike, soweit ich weiß handelt es sich bei Gamma- und Cyberknife um die gleiche Strahlung. Der einzige Unterschied ist, dass man bei Cyberknife nicht in "die Zange genommen" wird, also nicht fixiert werden muß und auch Organe bestrahlt werden können, die sich bewegen. Es ist schön zu hören, dass bei Dir alles so gut gelaufen ist. Das war für Dich wohl die richtige Entscheidung! Vielen Dank nocheinmal an Euch alle.

Liebe Grüße
Marga

[fips2]

Hallo Marga.
Da du anscheinend aus dem Raume Frankfurt kommst, ist ja Mainz auch nicht so weit für dich.
Evtl.würde ich auch einen Besuch der Neurochirurgie in Mainz ins Auge fassen als Zweitmeinung.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/sprechstunden.html

Hier im Forum ist noch eine Patientin mit Spinalmeningeom.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5050.15.html
Evtl kannst du mit ihr Kontakt aufnehmen zuwecks Erfahrungsaustausch.

Gruß und igB
Fips2

[Bluebird]

 Marga schrieb:

" (...meines liegt am Übergang vom Hirnstamm zum Rückenmark und umlagert diese Hauptschlagader, deren Name ich gerade nicht parat habe). "

Natürlich solltest Du Dir mehrere Meinungen einholen.

Mir hat ein Neurochirurg erklärt, dass eine OP im Bereich der hinteren Blutgefäße weitaus komplizierter und risikoreicher ist. Dass das Rückenmark zusätzlich betroffen ist, macht die Sache nicht einfacher.
Insofern könnte meiner Meinung nach - unter Vorbehalt, ich bin Laie - tatsächlich eine Bestrahlung die Option sein.

LG
Bluebird

[fips2]

Dürfte diese Arterie sein:
Hinterer Kreislauf
Die rechte und linke Wirbelarterie (Arteria vertebralis dextra et sinistra)

[Marga]

Hallo zusammen,

Vielen Dank für Den Link nach Mainz. Eine Freundin von mir wurde dort behandelt und war sehr zufrieden. Ich habe bei meinem Gespräch mit Dr.Seifert nach Adressen für eine Zweitmeinung gefragt , er hat mir ua. Dr. Ton in München genannt. An ihn habe ich gestern meine aktuellen Bilder geschickt und nach seiner Meinung gefragt. Habe am selben Tag eine Antwort erhalten, auch er hält es für gut behandelbar. Hat jemand Erfahrung mit Dr.Seifert oder Dr.Ton?
Ich denke ich wende mich auch an Mainz.
Wo könnte ich mir denn am Besten eine  Zweitmeinung zum Thema Cyberknife holen? Im Prinzip auch an jeder Stelle , an der mit Gamma-Knife behandelt wird? (ist ja die gleiche Strahlung)?
Danke auch für den Link zu Angie. Wir sind wirklich in der selben Situation (vorher noch Urlaub machen, denn man weiß nicht wie es ausgeht).
Wie bereitet Ihr Euch darauf vor, für den Fall , dass es nicht gut ausgeht. Ich habe zwei Kinder und überlege gerade wie ich ein "Netz für sie spannen kann", das sie im Krisenfall auffängt. Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße,
Marga

[Bluebird]

Das wäre eine weitere Option - CyberKnife-Zentrum München-Großhadern:

http://www.cyber-knife.net/?gclid=CNy6mOmtv6ACFQ8EZgodwhDtww



Hinsichtlich Neurochirurgischer Kliniken könnte ich Dir sicher noch ein paar gute Adressen nennen. Man muss aber bedenken, dass viele unterschiedliche Meinungen die Entscheidung nicht leichter machen.

Bluebird

[Marga]

Hallo Bluebird,

gerade dort war ich (Cyberknife) und bräuchte zusätzlich dazu eine Zweitmeinung.

Gruß Marga

[fips2]

Infos bekommst du noch hier:
http://www.kmg-kliniken.de/content/view/967/1/ Vergiss den Link.
Aaaahhhhg ich könnte...... Das CN-Zentrum wird erst 2010 gebaut und die machen schon als obs sie schon behandeln.
http://www.bkk-nord.de/index.php?article_id=192

und hier:
http://www.klinikumstadtsoest.de/medizin/fachabteilungen/cyberknife-centrum/index.php

[Marga]

Hallo zusammen,

bin immer noch auf der Suche nach der richtigen Adresse für den OP.

Hat irgendjemand Erfahrung mit Prof.Dr. Seifert in Frankfurt oder hat mal was gehört oder sich aus welchem Grund dann doch für Mainz entschieden??!!

Ich finde ihn symphatisch (ist ja auch schonmal was und wichtig) und einfühlsam, kann aber außer die Focusliste nichts über ihn als Operateur rausfinden. Ich habe die Neigung mich von ihm operarierren zu lassen, weil ich froh bin endlich mal jemanden begegnet zu sein, der nicht total kaltschnäuzig ist, aber das sollte ja nicht das ausschlaggebende Kriterium sein.

Er hat mir u.a. für die Zweitmeinung/Alternative einen Dr.Schramm in Bonn empfohlen über den man ja weniger motivierende Infos im Netz finden kann.

 Welcher Operateur ist in Mainz bei einem Meningeom im Foramen Magnum empfehlenswert??

Ich baue auf Eure Erfahrungen und hoffe bald die richtige Adresse gefunden zu haben.

Liebe Grüße, Marga

[Bluebird]

Liebe Marga,

ich weiss, wie schwierig es ist, sich für eine Klinik, einen Neurochirurg zu entscheiden.
Prof. Dr. Seifert ist sicher eine Kapazität, und wenn Du Vertrauen aufgrund der Beratung hast und Sympathie vorhanden ist, sind zwei wichtige Faktoren neben dem fachlichen Können erfüllt.
Da wäre ein Focus-Ranking für mich eher zweitrangig. Die Klinik, für die ich mich als Patientin entscheiden würde, führt z.B. "keine Hitliste" an.
Trotzdem kannst Du natürlich eine weitere Meinung in der Gutenberg-Klinik einholen, Wenn Du im Bereich Neurochirurgie den Link zum Team/Mitarbeiter anklickst, findest Du unter den Namen das jeweilige Spezialgebiet des Neurochirurgen.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Marga.
Für dieses Gebiet sind Spezialisten für Pädiatrische Neurochirurgie.

Also in Mainz
Dr Kessel
Dr Schwarz
Dr Tschan
Schädelbasistumore Falxtumore
Dr Ayyad

Dr Ayyad ist eher ein ruhiger besonnenen Typ, etwas wortkarg aber kompetent
Dr Kessel Spezialist was Wirbelsäulendinge angeht.
Durweg sind alle Ärzte dort sehr freundlich, verständnisvoll und beantworten alle Fragen bereitwillig und erschöpfend.

Eine weitere Klinik/ Arzt zu konsultieren ist sicher nicht verkehrt.

Wenn du aber mit dem jetzigen Arzt zufrieden bist und Vertrauen hast, würde ich dort bleiben wie Blubird dir schon angeraten hat.


Gruß
Fips2