HirnTumor-Forum

Autor Thema: "Line" Frontales Meningeom  (Gelesen 44775 mal)

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #30 am: 19. März 2010, 15:07:22 »
  Hallo Line,

 in meiner Kindheit bin ich auch reiten gegangen,6 Jahre lang,fast täglich!
 Es hat briesen spass gemacht!!!!
 Also ich weiss wovon  du redest, und ich glaub,wenn du deine OP entlich hinter dir
 hast helfen dir deine Pferde,wieder gesund zu werden!!!

  Ach ja und süchtig bin ich inzwischen auch nach diesem Forum ;)

  Sei ganz lieb gegrüsst von

      Kerstin
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

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Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #31 am: 19. März 2010, 15:17:39 »
Bluebird - diese Atemuebungen setzen wir gezielt im Reitunterricht ein. Und deshalb habe ich es gelernt und lehre es weiter.

Der nette Arzt im KH macht jetzt den letzten Teil seiner Ausbildung in der Anästhesie.

Kerstin - das Nichtreiten fällt mir enorm schwer! Aber wenn der Arzt sagt: reiten kannst du schon, nur runterfallen darfst du nicht.... - dann lasse ich es sein. Aber vor 2 Wochen sass ich ganz kurz auf das Pony meiner Tochter! Ich hatte eine Woche lang Muskelkater aber es war so schön!

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #32 am: 19. März 2010, 15:37:40 »
 Das glaub ich das du Muskelkater hattest.

 Ich würde mich an deiner stelle auch nicht aufs Pferd setzen,den wenn man nicht fallen darf,
 dann passiert garantiert etwas ;)!

 Schau ihnen zu und denk daran,das du auch bald wieder mitreiten kannst!

  lg kerstin
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Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #33 am: 23. März 2010, 09:19:18 »
Neues aus dem Schweden-Land...

Gestern abend wurde ich angerufen von dem Oberarzt der Neurochirurgie der Klinik, wo ich nun auf der Liste stehe.

Er wollte mir ein paar Jahre Lebensqualität schenken und sagte mir, dass aufgrund meiner Blutungsneigung eine OP risikoreich wäre. Da ich noch sehr jung bin, meinte er, dass ich vielleicht noch ein paar Jahre "normal" weiterleben wollte. Eine OP muesste zwar gemacht werden, nur wollte er es in meinen Händen legen, ob ich jetzt das Risiko einer Blutung eingehen möchte, oder ob ich vielleicht lieber damit warte, bis das Meningiom mir Probleme bereitet.

Ich habe ihm auch von diesem Forum erzählt und dass ich mich in Schweden schlechthin fuer nicht gut beraten oder betreut fuehlte - seine Antwort war: sie sollen ja auch nicht operieren.

Ich weiss von meiner Blutungsneigung aber ich habe 2 Geburten und Blinddarm-OP ohne medizinische Hilfsmitteln ueberstanden. Dass ich Bluttransfusion und Thrombozyten und Blut-Blocker bekommen muss, ist mir auch klar und ich bin mir sicher, dass dies eine Blutung verhindern kann - das ist meine Einstellung und mein Vertrauen in die Medizin!

2 Ärzte haben mir gesagt, dass jetzt operiert werden muss. Er sagt warten, bis ich Probleme bekomme, damit ich noch was vom Leben habe, denn es kann schief gehen und die anderen sollen nicht operieren...

"Du bist so eingestellt auf OP" sagt er zu mir - ja, sage ich, 2 Ärzte haben gesagt, es muss. Und ich weiss nicht, ob ich 5 Jahre mit diesem Ding in meinem Kopf leben kann!

Wann ist denn die RichtigeZeit zu sagen, jetzt bin ich mit meinem Leben "durch" - jetzt gehe ich das Risiko ein?

Nun bin ich aber richtig fertig und unten durch...

Offline Bonchen

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #34 am: 23. März 2010, 10:15:52 »
Liebe Line,

es ist natürlich schlimm, wenn man selbst entscheiden soll, ob die OP jetzt oder später durchgeführt werden soll. Bei meiner Schwester waren die Ärzte sich auch nicht einig, ob operiert werden soll oder nicht. Das Einzige was sicher ist, ist dass das Meningeom wächst. Sie hat zwar keine Blutungsneigung, aber den Tumor am Hirnstamm, was auch sehr gefährlich ist, da dort Alles sitzt. Für uns gab es keine andere Möglichkeit als die der OP. Im Endeffekt hätte sie auch noch warten können. Ihr Tumor ist 3 cm. Aber wo soll das hinführen. Früher oder später kommt man ja doch nicht umhin. Wäre der Tumor kleiner, hätten wir auch andere Möglichkeiten in Betracht gezogen. Aber ihr geht es momentan noch gut und wenn wir warten bis sie schlimmere Ausfallerscheinungen bekommt, macht es das nicht besser. Ich denke, die Ärzte sind sich in solchen Fällen immer uneins. Diese Operationen sind im Allgemeinen immer riskant, aber auch möglich! Schlimm, dass Du das jetzt selbst entscheiden musst. Aber wäge ab, womit Du besser leben kannst. Es ist nicht für Jeden psychisch vertretbar zu warten. Andere kommen damit besser klar. Also hör auf Deinen Bauch! Bei uns waren es auch 2 Ärzte, die dafür waren und Einer dagegen. Auch wir haben große Angst, was danach ist. Wir sehen es so....danach, egal was ist, darf sie kämpfen. Und das kann sie ! Würde sie das Ding drinlassen, wäre sie in einer abwartenden unberechenbaren Situation, auch wenn diese unter Umständen noch 10 Jahre anhalten kann. Doch je größer dieser Tumor sitzt, desto schwieriger wird es ja. Die Ärzte sagen, dass die Ausfallerscheinungen, die sie sicher haben wird, wieder reparabel sind. Zudem ist sie auch noch sehr jung, sodass sie dem Thema nicht ewig aus dem Weg gehen könnte. Das ist es wert zu kämpfen! Ich weiß auch, dass eine Blutungsneigung das Operationsrisiko erhöht. Leider können wir aber alle nicht in die Zukunft sehen. Jetzt im Moment liegt sie im OP und ich warte hier, bis ich zu ihr kann. Diese Entscheidung ist schwer. Vielleicht solltest Du auch danach gehen, welcher der Ärzte Dich ausführlicher in Kenntnis gesetzt hat und zu wem Du ein besseres Vertrauen hast. Du sagst, dass Du nicht zum ersten Mal operiert wirst. Das ist auch schon mal ein wichtiger Erfahrungswert, wieviel Dein Körper Dir zugesteht. Wenn Du Dir zu unsicher bist, dann solltest Du eventuell noch weitere Meinungen einholen. Bisher hatte ich das Gefühl, Du würdest Dich am liebsten operieren lassen und kannst schwer mit einer abwartenden Haltung leben. Vielleicht brauchst Du aber auch mehr Bedenkzeit, weil man manchmal nach einiger Zeit anders fühlt. Ich hoffe für Dich, Du triffst die Entscheidung, mit der Du am besten leben kannst und ich wünsche Dir dabei ganz ganz viel Kraft....Liebe Grüße

Offline probastel

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #35 am: 23. März 2010, 10:23:09 »
Hallo Line,

Ich kann Deine Situation mehr als gut nachempfinden und weiß dass sie mehr als belastend ist. Diese Frage kann niemand beantworten. Wer kann schon sagen "Ich habe mein Leben gelebt, probieren wir es mal mit der OP", wenn man nicht in der Vergangenheit sondern, so wie Du, in der Gegenwart und der Zukunft lebt.

Weißt Du mittlerweile wo sich das Meningeom befindet und wie groß es ist?
Immerhin haben Dir zwei Ärzte geraten Dich sofort operieren zu lassen, diese Meinung sollte man nicht einfach unter den Tisch kehren.

Wenn man wartet bis Syntome auftreten ist der Tumor gewachsen und dardurch kann die Entfernung schwieriger, komplizierter und blutiger werden. Andererseits hat der Arzt Dir vermittelt, dass die OP momentan unnötig ist und wer riskiert schon gern sein Leben oder seine Lebensqualität, wenn es nicht nötig ist (ausgenommen mal Bungee-Springer).

Jede OP birgt ein Risiko und am Kopf lässt man sich mindestens ebenso ungern operieren wie am Herzen. Es sind schon Patienten an einfachen chirurgischen Eingriffen gestorben und andere haben eine unüberlebbare OP problemlos überstanden. Auch bei mir stand unter "Nebenwirkungen": Lähmung, Koma, Tod. Nein, es fällt einem nicht leicht so einen Behandlungsvertrag zu unterschreiben, auch wenn man ein Berufsoptimist ist so wie ich.

Heute lässt sich eine Freundin von mir am großen Zeh (Hallux Valgus) operieren obwohl sie noch keine Probleme mit dem Gehen hat. Sie stellte sich gestern auch die Frage - Was soll der Quatsch? Es fühlt sich momentan so unnötig an und doch die Probleme werden kommen, bloß wann? -

Ich kann und will Dir nicht Raten was besser ist, aber wenn ich Dich richtig verstanden habe stehst Du ganz unten auf der Liste und hast noch Zeit bis zum OP-Termin. Beschaffe Dir die Unterlagen über Deinen Hirntumor und schicke sie an das INI in Hannover. Die schriftliche Zweitmeinung ist kostenlos und dauert knapp 4 Wochen. Mit der Zweitmeinung hast Du dann eine bessere Entscheidungsgrundlage.

Liebe Grüße

Probastel

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #36 am: 23. März 2010, 10:49:30 »
Bohnchen - ich hatte heute morgen schon von Eurem Schicksal gelesen. Und Gedanklich bin ich bei Euch, aktiviere meine Schutzengel und hoffe, dass alles gut verläuft.

Probastel - mein M. ist 3,6 cm gross und sitzt vorn links - Ratzebär meinte, es könnte sich um ein Keilbeinfluegel-M. handeln.

Alle 3 Ärzte sind sich ja im Klaren darueber, dass operiert werden muss; der Arzt, mit dem ich gestern gesprochen habe, ist - wenn ich das richtig verstanden habe - der Arzt, der operieren wuerde.
Ueber die anderen beiden sagte er ja, dass die ja nicht operieren sollen, und daher gehe ich davon aus, dass er es tun wuerde.

Ich bin eingestellt auf eine OP. Ich glaube nicht, dass ich die Kraft habe zu warten. Trotzdem seid ihr die Einzigen, die mich ein bisschen abfängt! Denn meiner Familie schmeisse ich natuerlich mit dieser Nachricht in ein grosses, tiefes, schwarzes Loch.

Zudem habe ich soeben erfahren, dass meine Akte nicht mir gehört. Ob ich ein Anrecht auf eine Kopie habe, wird sich klären, wenn ich irgendwann mal vom Arzt zurueckgerufen werde.

Offline probastel

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #37 am: 23. März 2010, 11:07:21 »
Hallo Line,

ich weiß das Du eine starke und tapfere Frau bist, aber nur mit dem Forum geht es nicht. Wenn ich meine Familie und meine Freunde nicht einbezogen hätte, wäre ich nicht so glatt über die ganze Zeit gekommen. Du sollltest Deiner Familie die Chance geben Dir helfen zu können, sonst fühlen sie sich nachher zurecht ausgegrenzt. Nicht desto trotz sind wir natürlich für Dich da, drücken Dir die Daumen und nehmen Dich in den (virtuellen) Arm.

Wie die rechtliche Situation in Schweden ist weiß ich nicht. Ich kann Dir nur von der Situation in Deutschland berichten. Hier gibt es das Informationsfreiheitsgesetzt, demnach ist jeder berechtigt die über ihn gespeicherten Informationen einzusehen - egal wo.  Dies bedeutet für Krankenakten, dass man alles bis auf persönliche Komentare einsehen darf. Wenn der Arzt also einen persönlichen Komentar geschrieben hat, so darf er ihn schwärzern bevor er Dir Einblick in die Akten gewährt.

Was Bilder betrifft ist die Situation ein bisschen gespalten. Der Arzt (Radioloage) gilt in diesem Fall als "künstler" der ein Werk erschaffen hat und hält somit alle Rechte an seinem Werk. Als Patient hast Du aber die unveräußerbaren Persönlichkeitsrechte an dem Bild und kannst so zum beispiel einer Veröffentlichung widersprechen.

Da wir in Deutschland ein Anrecht auf eine zweite (dritte, vierte,...) Meinung haben ist es mittlerweile üblich, dass der Arzt seine Behandlungsakten aushändigt und so seine Kollegen bei der Diagnose unterstützt.

Ich hoffe einfach mal, dass es bei Euch in Schweden ähnlich ist.

Liebe Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #38 am: 23. März 2010, 17:06:11 »
  Hallo Line,

 oh man das ist ja echt ne schwere entscheidung!!!!

  Ich hab keine Ahnung was ich machen würde! Haste nicht doch die möglichkeit  noch eine andere
  Meinung einholen??
   Aber ich glaub,wenn ich wüsste,das ich so ein Ding im Kopf hab,würd ich es auch raus haben
   wollen.Man achtet doch dann extrem auf jedes wehwechen und schiebt alles auf den Tumor!!!

 Man ich möchte jetzt echt nicht in deiner Haut stecken!

 Ich wünsche dir ganz  vielKraft und drück dir die Daumen das sich alles zum guten wendet!

     Sei ganz lieb gegrüsst von kerstin br.
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Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #39 am: 23. März 2010, 18:06:27 »


Liebe Line,

ich glaube, mich ganz gut in Dich hineinversetzen zu können. Mein Meningeom wurde 2005 entdeckt und seitdem wird es nur kontrolliert, obwohl mir drei Neurochirurgen eine OP " ohne Eile " empfohlen haben, da der Tumor stetig sehr langsam wächst. Da ich aber bisher keine neurologischen Ausfälle habe, sind meine Bedenken bezüglich der OP groß. Was ist, wenn es mir nach der nicht unbedingt notwendigen OP schlechter geht als jetzt?
Meine abwartende Haltung soll keine allgemeine Empfehlung sein. Mein Meningeom ist etwas über 2 cm groß und hat sich in der Falx einen recht bequemen, großzügigen Platz ausgesucht.

Dein Tumor ist aber schon 3,5 cm groß und wir kennen nicht die genaue Lokalisation. Wir wissen aber auch nicht, ob er vielleicht schon länger in der Größe dort schlummert. Es wäre also durchaus möglich, zunächst eine weitere MRT-Kontrolle durchzuführen, um zu sehen, ob Wachstumstendenz besteht. Letztendlich spielt die psychische Veranlagung eine Rolle. Könntest Du noch einige Monate mit dem Gedanken leben, einen Tumor im Kopf zu haben?
Und Probastel hat einen guten Hinweis mit der Zweitmeinung aus dem INI gegeben. Ich hole mir dort nach jeder Kontrolle eine schriftliche Evaluation und werde in meinem Bauchgefühl bestätigt, noch nicht unters Skalpell zu müssen.
Was die Blutungsneigung angeht, so müssen dies natürlich Operateur und Anästhesist unbedingt wissen, Blutverdünner sind 10 Tage vor einem Eingriff abzusetzen und erst wieder 10 Tage nach dem Eingriff einzunehmen.
Abschließen mit dem Leben solltest Du nicht - auch komplizierte Meningeomoperationen verlaufen normalerweise gut.  Ein erfahrener Neurochirurg wird bedacht sein, schadenfrei zu operieren, d.h. soviel tumoröses Gewebe zu entfernen wie möglich, aber u.U. auch einen Rest zu belassen, um unwiderrufliche Ausfälle zu vermeiden.

LG
Bluebird
 
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #40 am: 23. März 2010, 18:20:06 »
  Hallo ihr lieben,

 Also ich hatte ja vorher auch keine Ausfall erscheinungen und nach der OP ging es mir schlechter als vorher,so das ich die OP echt bereut habe!

 ALs man nur meine CT bilder hatte,meinte man auch ich könne mir zeit lassen,wollte aber zur sicherheit ein MRT gemacht und danach sollte es dann sehr schnell gehen.
 Mein Tumor war auch 3 cm gross.

 ALs ich sagte,das ich die OP bereuhe,sagte mir der Prof.,,wenn ich das nicht gemacht hätte,wäre ich sicher schon nicht mehr!"

  UNd schief gehen kann bei jedem eingriff etwas.Man kann auch bei einer Wurzelbehandlung sterben!

   ALLES GUTE wünscht euch kerstin
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Offline Toni

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #41 am: 24. März 2010, 11:50:49 »
Hallo Line,

INI nach Zweitmeinung fragen und auf Deinen Bauch hören, sagt mir mein Verstand, wäre so zusagen mein Tipp. Links-frontal kann man doch gut operieren! Der Rest ist zwar mit einigen Risiken verbunden, aber letztlich eine Frage des OP-Managements: sich auf Komplikationen einstellen und genügend Blutkonserven dabei haben und nicht erst wenn man sie braucht, die Blutbanken verrückt machen...

Berichte uns weiter!!!!
Liebe Grüße
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #42 am: 29. April 2010, 10:34:29 »
Lang ist es her, seitdem ich geschrieben habe. Ich habe aber in der Zwischenzeit am Hamsterrad gedreht und!!! ...bin glaube ich kein Stueckchen weiter gekommen.
Mit der INI habe ich Kontakt aufgenommen - von den schwedischen KHs hiess es aber erst, dass ich meine Unterlagen zwar einsehen kann, aber nicht bekommen kann.
Ich sprach mit der Neurochirurgie - wo u.U. die OP stattfinden soll. Die fuehlten sich nicht zuständig. Ich sprach mit der Chirurgie, wo ich nach meinem Unfall stationär war, hm... muesste ich mich an die Radiologie wenden..., die mir mein CT nicht aushändigen wollten, weil ICH gefragt habe und kein Arzt. Und wenn ich die CT ausgehändigt haben möchte, muss ich erst versuchen, in Schweden eine 2.-Meinung einzuholen. Tat ich dann auch und wurde auf 6-8 Monate vertröstet. Nun, endlich habe ich die Aufnahmen.
Ich war schon so verzweifelt, dass ich bei uns in der "Abwimmel-Zentrale" (das sind hier die Pflege-Zentren, wohin man sich wendet, wenn man krank ist) angerufen habe und gefragt habe, ob ich einen Arzt als Ansprechpartner bekommen kann, der "alles" fuer mich erledigt - denn die psychische Belastung wird einfach zu gross!
Die Antwort war kurz, knapp, precise: Nein! Dafuer sind unsere Ärzte nun wirklich nicht zuständig. Freu dich, dass du schon beim Spezialisten gelandet bist!
Soll ich lachen oder weinen?
Dann habe ich nochmal in der Neurochirurgie angerufen und gesagt, ich möchte eine MRT und ich möchte einige Fragen beantwortet haben. Entweder soll sich der Klotz von Chirurg melden oder der Arzt, mit dem meine Mutter und ich gesprochen haben, als wir da waren. Und er rief auch 3 Wochen später an. Und erzählt mir, dass JETZT steht die OP kurz bevor. Könnte jeden Tag losgehen. Selbstverständlich muesste ich operiert werden, denn ich soll ja auch noch was vom Leben haben - also genau das Gegenteil von dem, was der Chirurg gesagt hat. Mein Meningiom wuerde ueber kurz oder lang mir gewaltige Probleme bereiten und ich muesste mir auch wegen meiner Blutkrankheit keinerlei Sorgen machen muessen. Dort wäre man schon bestens vorbereitet.
Tja, danach ging es uns dann auch ein bisschen besser. Die gewaltige Spannung war erstmals weg.
Und dann ging das Warten los... Und ich warte jetzt wieder seit 2,5 Wochen, dass es "jeden Tag losgehen könnte". Ich bekomme Panikattacken bevor die Post mittags kommt. Ich habe Dienstag letzte Woche angerufen und erfahren, wahrscheinlich diese Woche OP. Ich habe diesen Dienstag angerufen und wurde angemault, dass ich mich ein bisschen gedulden muesste, sie wuesste nichts mehr als letzte Woche. Und versprach gestern anzurufen, denn gestern wollten sie vormittags die Planung fuer nächste Woche machen.
Na, rief sie an? Ne, selbstverständlich nicht.
Da ich nun diesen Bescheid bekam, hatte ich mich nicht wieder an die INI gewandt, zumal ich es selbst bezahlen muss und sie mir nicht sagen konnten, welche Kosten da auf mich zukämen.
In dieser ganzen Zeit habe ich noch ein Röntgen von meinen nicht heilenden Rippen gemacht. Sie heilen immer noch nicht aber das Bindegewebe hält sie einigermassen fest. Und ein MRT meiner Schulter, wo sie jetzt festgestellt haben, dass mein Arm mir weh tun darf (ooch), den der Bizep ist beschädigt und der Supra Spinatus hängt an einem kleinen Faden.
Und deswegen bekomme ich jetzt Krankengymnastik. Beziehungsweise, ich durfte da einmal hin, ein gruenes Gummiband kaufen und bekam ein A4-Zettel mit Aufgaben mit nach Hause mit dem Text: Wenn du das hier gut kannst, dann rufst du an, dann bekommst du neue Aufgaben.

Aber ich bin wieder geritten! Und das werde ich jetzt jeden Tag weitermachen! Mein Orthopäde (der uebrigens sehr nett ist) mahnt... aber jetzt ist mir meine Psyche wichtiger.
Also, sollte einer von Euch nach Schweden kommen, und eine kleine Frau sehen, die wie John Wayne rumläuft, dann bin ich das wohl! Der Muskelkater ist unbeschreiblich, grins.
Humor ist, wenn man trotzdem lacht...
I.d.S. ganz liebe Gruesse! Fortsetzung folgt...
Line

Offline probastel

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #43 am: 29. April 2010, 10:54:05 »
Hallo liebe Line,

ich finde es immer wieder unglaublich, wenn ich Deine Erlebnisse lese, wie man in Schweden Patienten behandelt. Das grenzt in meinen Augen schon an Menschenverachtung. Ich hoffe für Dich, dass diese zermürbende Wartezeit recht bald ein Ende hat und Du recht bald erfolgreich operiert wirst.

Beste Grüße nach Schweden

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #44 am: 29. April 2010, 11:07:54 »
Hallo Probastel,
der Arzt hat doch ein gutes Leben! Viele Krankenschwestern, die die Patienten abwimmeln und einen hohen Status. Wäre echt ein toller Beruf, wenn die Patienten nicht so nerven wuerden.

Meine Tochter wurde krank. Als sie 24 Stunden nichts essen oder trinken konnte, rief ich i.d. Abwimmel-Zentrale an und wurde abgewimmelt. Es wären noch keine 3 Tage vergangen. Soll ich halt warten. Ich wartete nicht und von dem Arzt wurde ich angeblafft, warum ich nicht eher gekommen bin. Und ab mit dem Kind ins Krankhaus. Mandelentzuendung und Verdacht auf Eiterbeutel im Hals. Kaum zu Hause nach der Penicillin-Kur war es wieder so weit. Und die selbe Geschichte ging wieder von vorn los...
Ja, es ist Menschenverachtend auf der ganzen Linie. Du musst extrem gesund sein und Nerven wie Drahtseile haben um das zu ueberstehen.
Ein schwedisches Sprichwort besagt... Wenn ich nicht weiter kann, breche ich zusammen. Danach geht es schon weiter.
Traurig, oder?
Ich bin kein Einzelfall. Und was ich hier erzähle, ist nur ein Bruchteil und die Zusammenfassung von allem.
Vielleicht erzähle ich nächstes Mal ueber meinen Versuch, bei der Krankenkasse zu beantragen, eventuell im Ausland behandelt zu werden... Haha, da werden dir die Ohren abfallen!
LG
Line

 



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