HirnTumor-Forum

Autor Thema: "Line" Frontales Meningeom  (Gelesen 44655 mal)

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #15 am: 17. März 2010, 18:10:06 »
  Hallo Line,

  Auch von mir ein herzliches willkommen hier!

 Ich habe von meinem Tumor auch durch einen zufalls befund erfahren,es war ein Vagusneurinom
  und 3,2cm groß!
 Gefunden wurde der Tumor im April und die OP war im Juni!

 Es ist für dich und auch für deine Familie sehr wichtig,das du mit ihnen redest,Es hilft auch sehr deiner seele,wenn du nicht alles in dich reinfrisst!
 Ich habe angefangen Tagebuch zu schreiben,das hat mir sehr geholfen und natürlich dieses
 Forum,hier hast du immer einen der dir zu hört und einen rat geben kann!!

 Ich wünsche dir ,das es mit einem KK in Deutschland klappt.

 Und ich wünsche dir ein viel Kraft und alles Gute
 Fühl dich umarmt von Kerstin br.
Wenn Du den Tag mit Schwung beginnst,wirst Du mit Leichtigkeit
und doppelt soviel Spass Dein Leben meistern

Engel können fliegen,weil sie sich selbst nicht so schwer nehmen!!!

Spike

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #16 am: 18. März 2010, 08:46:04 »
Hallo Line,
ich hoffe, dieses Forum gibt dir Kraft und Unterstützung.
Schreib dir alles von der Seele, hier findest du Gleichgesinnte. Hier kannst du schreiben, ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen.
Laß alles raus und dich von der Gemeinschaft tragen.
Ich denke an dich und fühle mich mit dir verbunden. Wünsche dir alles Gute.
Küsschen
Spike
« Letzte Änderung: 18. März 2010, 09:14:45 von Bluebird »

Offline KaSy

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #17 am: 18. März 2010, 11:00:25 »
Liebe Line,

teile es Deinem Mann bitte mit, dass Du nicht mehr "nur" an dem Unfall vom September leidest, sondern die Diagnose Meningeom Dich zusätzlich sehr stark belastet. Ich kenne ihn zwar nicht, aber da er sich nun evtl. mehr um die Pferde kümmern muss, könnten bei ihm solche Gedanken aufkommen wie Nun könnte die Line ja mal endlich wieder richtig mitmachen.
So wie Deine Kinder und Deine Pferde spüren Erwachsene das innere leidende Gefühl eines Menschen nicht.

Wenn er erfährt, wie es um Dich bestellt ist und welche Kontakte Du immerzu - vergeblich - aufnimmst, wird er sicher einerseits Dich besser verstehen und sich andererseits in Deinem Interesse (was auch sein Interesse ist) mit Dir um klarere Auskünfte bei den Ärzten bemühen. Du kennst doch sicher diese Sprichworte Geteiltes Leid ist halbes Leid. und Gemeinsam geht es besser.

Ein Mann kann vielleicht auch intensiver Druck machen, insbesondere, wenn er es für Dich und sich und die Familie tut.
Gerade hier im Forum stelle ich oft fest, dass sich Angehörige viel mehr mit der Diagnose und den verschiedensten Behandlungsmöglichkeiten durch verschiedene Ärzte an verschiedenen Kliniken auseinandersetzen als der Betroffene es selber zu tun in der Lage ist.

Ich persönlich wäre - als Betroffene - nie auf die Idee gekommen, andere Ärzte, Kliniken, Therapien zu erwägen, obwohl auch ich auf die erste Meningeom-OP zwei Monate warten musste (nicht auf den Termin, das ging rasend schnell). Aber selbst diese Wartezeit war für mich mit enorm viel Angst verbunden und meine wenigen Leute, denen ich es erzählt hatte, waren eher wie gelähmt, glaubten mir meine äußere Normalität.

Nimm Deinen Mann als Deinen Partner an, der Dir in guten und nun auch in Deinen schlechten Zeiten zur Seite steht!

Mit lieben Grüßen
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #18 am: 18. März 2010, 16:16:12 »
Ich bin wirklich ueberwältigt von Euch und von diesem Forum.
Ha, ich bin nicht allein!

Gestern habe ich meine Anfrage nach Hamburg an die UKE geschickt. Und aus dem Internet die Fragebögen fuer die Genehmigung einer OP im Ausland ausgedruckt.

Es weckt vielleicht den Eindruck, dass meine einzige Sorge die Warterei ist, aber am 11.1 hat man mich, so dachte ich, auf die OP-Liste gestellt. Und mir eine Wartezeit von 3-4 Monaten in Aussicht gestellt. Vor zwei Wochen als ich anrief, erfahre ich, dass man vergessen hat, mich auf die Liste zu stellen!
Das macht mich fertig. Wieder 3-4 Monate warten.
Gestern habe ich dann vorsichthalber nochmal angerufen, ob ich denn jetzt auf der Warteliste bin. Bin ich. Aber jetzt haben sie nicht mehr genuegend operierende Ärzte und können mir deswegen ueberhaupt keine Zeitangabe geben.

Vielleicht schicken sie jetzt kleine PM:s - Köpfe zu vergeben.... Wer hat Lust?

Naja, heute geht es mir besser als gestern. Es bringt schon viel, nicht allein zu sein.

KaSy. Wenn meinen Nächsten etwas widerfährt, dann setze ich auch alle Hebel in Bewegung. Mein Mann spricht nicht genug Schwedisch und da die Ärzte meist aus dem Ausland kommen, gibt es doch manchmal Verständigungsschwierigkeiten (grins).
Meine Mutter ist diejenige, die mich begleitet zu den Ärzten usw. aber auch sie hat die Kraft nicht. Die ist nach meinem Unfall sowieso völlig fertig.
Naja, und ich denke denn: "nicht nerven, warte noch ein bisschen, die machen das schon..." und dann vergessen sie mich!

Gestern habe ich zu der Schwester am Telefon gesagt: hör mal, ich lasse mir jetzt die Haare wachsen und werde sie nicht abscheiden, bevor ich keinen OP-Termin bekomme - dann kommen sie ab. Kurz. Aber so langsam wird es echt Zeit, dass ich zum Friseur komme.

Probastel: gestern habe ich mir dein Tagebuch etwas genauer durchgelesen. Ich musste ja wirklich lachen.

Zu MRT kann ich nur sagen, dass ich mir sicher bin, dass wer auch immer die Techno-Musik erfunden hat, es bei einem MRT gemacht hat...

Da war ich heute wieder drin aber nicht wegen meines M. sondern wegen meinem rechten Arm, wo meine Pferde ruebergaloppiert sind. Irgendwelche Sehnen, Bänder keine Ahnung sind ab. Hat ja auch nur ein halbes Jahr gedauert! Und? Gleich zum Arzt und Ergebnis? Nein, 2-3 Wochen warten, bis die Röntgenleute die Bilder angeguckt haben, um das Ergebnis dann den Ortopäden mitzuteilen. Den jage ich dann ab Ende nächster Woche und vielleicht kriege ich dann eine Telefonzeit mit ihm im April. Und dabei muesst ihr wissen, dass ich alle Hebel in Bewegung gesetzt habe, dass ich diesen MRT-Termin vor meiner OP bekomme!

Deswegen vergleiche ich auch mit einem Hamsterrad. Immer schön eingliedern.

Bluebird! Nicht ohne meinem Schutzengel! Könnte auch mein Motto sein, da ich diese aus Perlen bastele. Meine Tochter hat immer einen farblich zur Schabracke (fuer nicht Pferdeleute ist es dieses Stoffteil, was under dem Sattel ist) passenden Schutzengel, wenn sie Turniere reitet.
Was als coole Idee anfing, ist jetzt zum Geschäft geworden; immer mehr Reiter wollen einen Schutzengel.
Fuer mich habe ich einen Roten - fuer die Hoffnung - gemacht, der wird mich ins Krankenhaus - und wenn ich bestimmen darf - auch während der OP begleiten.

Ach ja, Probastel - kannst eine Menge Schnee abhaben! Obwohl es seit ca. 2 Wochen taut, haben wir immer noch fast einen Meter!

Wir haben echt Angst um unsere Dächer gehabt und haben Schichten in der Treckerschaufel geschoben, um Schnee zu Schaufeln. Recht wackelige Angelegenheit.

Na, mal gucken, was als nächstes kommt, eine Absage fuer eine Auslandsbehandlung oder einen OP-Termin...

Danke, dass es Euch gibt!
Line

Offline kerstin br.

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #19 am: 18. März 2010, 17:49:49 »
  Hallo Line,
 das mit der techno-musik hab ich mir auch schon mal gedacht!
 Ich find die Geräuche darin sehr unangenehm,aber es gibt ja Kopfhörer!

 Also diese Warterei,die du dort erlebst,ist ja echt nervig,würde mich auch total fertig machen!!

 Ich drücke dir die Daumen das es entlich vorrangeht bei dir!
  Sei ganz lieb gegrüsst von Kerstin :)
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Offline Winnewup

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #20 am: 18. März 2010, 18:01:14 »
Hallo Line,

ich wünsche Dir wirklich das es langsam mit Deiner OP voran geht.Immerhin hast Du ja auch schon einiges hinter Dir.
Wenn ich mir vorstelle von Pferden überrannt zu werden-Horror !!
Ich fahre ja schon im moment nicht mit meiner Tochter in den Stall um ihr bei dem jungen Pony zu helfen.Ich habe Im moment noch ein bischen Angst falls das Tierchen mal zur Seite springt oder steigt.Tut mir aber auch total leid für meine Tochter das sie das alleine machen muß.
So ein schutzengel währe sicher auch etwas für sie.
Auf der anderen Seite ist es toll das Du Deine Pferde hast.Sie lenken Dich sicher ab, und Du hast eine Aufgabe die Dir Spaß macht.
Komisch nur das es in Schweden so schwierig ist einen OP Termin zu bekommen.
Ich Drücke Dir die Daumen das Du eine Möglichkeit hast die Op in Deutschland durchführen zu lassen..

Alles Liebe für Dich

Winnewup
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Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #21 am: 18. März 2010, 20:18:36 »
Hallo Kerstin,
ja, die Geräusche sind eindringlich und unangenehm. Beim Kopf habe ich es als noch schlimmer empfunden als bei dem Arm jetzt. Und Techno trifft voll zu!
Manche Tage "vergesse" ich die Warterei andere Tage finde ich es extrem schlimm. Im Gegensatz zum Unfall, wo ich ein ziemliches Chaos hinterlassen habe, ist alles jetzt aufgeräumt, Steuern erledigt, Screibtisch sieht ok aus... ich könnte sofort los! Naja, dafuer denke ich, dass ich vielleicht einmal aufs Pferd kann, bevor es losgeht. Reiten darf ich - aber nicht runterfallen, denn die Rippen heilen nicht...

...Winneup! Meine Pferde konnten eigentlich nichts dafuer! Seit 2 Jahren lassen wir sie allein von der Koppel in den Stall laufen und plötzlich möchte ich ein Pferd ausser der Reihe rausholen! Man sagt, der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Das Pferd ist das Gewohnheitstier! Es ist so wunderbar, sich um diese Tiere kuemmern zu duerfen! Kinder und Jugendliche lernen, Verantwortung zu uebernehmen und ich finde es immer noch total super, in der Box zu sitzen wenn das Pferd frisst. Klar kann immer etwas passieren und junge Pferde sind schon mit Vorscht zu geniessen, bösartig sind sie aber nicht. Sie werden zu dem, wozu sie gemacht werden allerdings: Pferde leiden lautlos, sie können nur auf andere Art und Weise zeigen, dass es ihnen nicht gut geht.
Man merkt schon, dass ich noch Pferde mag, oder. Sie geben mir ganz viel Kraft.

Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #22 am: 18. März 2010, 20:44:44 »
Hallo Line,


Hip-Hop- oder Technomusik, so empfinde ich die Geräusche in der Röhre auch. Die Arrangements für eine Gruppe wie Milli Vanilli  hatten den MRT-Sound perfekt integriert
So ein Schutzengelchen ist eine tolle Sache. Und vielleicht darfst Du es tatsächlich bei der OP bei Dir haben so wie z.B. unsere Mitglieder Rosalie und Sigi60 ihre Engelsymbole
Die Vorstellung, einem Neurochirurgen, der gerade Zeit hat, zugeordnet zu werden, verursacht mir Magenschmerzen. Nicht, dass ich an die Fähigkeiten der schwedischen Ärzte zweifle, aber man möchte doch vor einem so entscheidenden Eingriff wissen, wer da Hand anlegt.  Ich denke, da hat Schweden ein System eingeführt, das uns in Deutschland erst noch bevorsteht.
Die innige Beziehung zu Tieren bereichert das Leben - und Du scheinst mit Deinem Verständnis so etwas wie eine Pferdeflüsterin zu sein.

LG
Bluebird
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Offline probastel

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #23 am: 18. März 2010, 22:15:29 »
Hallo Line,

beim MRT habe ich es als Techniker natürlich einfacher, ich finde es einfach spannend wie man mit "ein paar Elektromagneten" eine Bild von meinem Körper erzeugen kann, da stöhren die Geräusche nicht wirklich. Ist aber auch gut so, weil Techno ist nicht wirklich meine Welt.

Ich bin etwas geschockt, dass Deine Rippen nicht verheilen wollen. Kann es sein, dass Du ein etwas unruhiger Geist bist? Es wundert mich eigentlich nicht, dass sie nicht heilen wollen. Auf einer Treckerschaufel zu stehen und Dächer freischaufeln ist nicht dass was ich "schonen" nennen würde.

Was mein "Tagebuch" betrifft: "Das Leben ist zu kurz um es ernst zu nehmen!" Nun, das ist zwar etwas überspitzt, aber die Neuropsychologin in der Reha nannte mich einen "optimistischen Fatalisten" und damit hat sie den Nagel auf den Kopf getroffen.

Ich wünsche Dir ganz viel Durchhaltevermögen und möglichst kurze Wartelisten. In der Zwischenzeit sind wir hier für Dich da (und nach der OP natürlich auch!)

Liebe Grüße

Probastel

Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Winnewup

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #24 am: 19. März 2010, 05:52:47 »
Hallo Probastel,

ich habe da eine gute Idee...wie währe es wenn Du das nächste Mal für mich zum Mrt gehst...lach....ich finde das Getöse einfach nur furchtbar.Und wenn das ganze Ding dann anfängt zu Vibrieren...ne.
Beim letzten mal war die Röhre dann auch viel kleiner als vorher...hatte den Spiegel nicht...und ich habe nur gedacht...Augen zu und durch...im warsten Sinne des Wortes.
Ich finde Du hast eine sehr gute Einstellung zu den Dingen und Dein "Galgenhumor"...allerfeinste Sahne.Aber ist eine gute Art und Weise mit der Krankheit umzugehen.Versteht nur leider nicht jeder.

Liebe Line,

wie Probastel schon sagte...schonung sieht anders aus..lach...aber es lenkt Dich ja auch sicher ab.Und wenn man in der Branche selbstständig ist,ist es ja auch schwer sich einfach auszuklinken.
Es ist toll das Du trotz des Unfalles weiterhin zu Deinen Tieren stehst und keine Angst hast.Es ist schon so..Pferde sind groß und haben eine menge Kraft...aber sie sind ganz bestimmt nicht böse und wollen einem auch nichts böses.
Ich werde nach der nächsten Chemo wieder mit meiner Tochter zum Pferd fahren  und versuchen Ihr ein bischen zu helfen.
Ich habe seit meiner Kindheit mit Pferden zu tun und im moment fehlt mir der Umgang sehr.
Aber nochmal zu Deinen Schutzengeln.Vieleicht besteht ja die Möglichkeit einen für meine Tochter bei Dir zu erwerben.Da sie auch Turniere reitet und sich leider der springerei verschrieben hat,währe das toll.
Erstmal alles Liebe für Dich und ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Winnewup
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Offline heifen

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #25 am: 19. März 2010, 10:53:40 »
hallo bin ich ein sonderfall?ich schlaf bei der kernspinto ein, werde wach , wenn der radau aufhoert
bacioni
heifen

Offline Toni

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #26 am: 19. März 2010, 11:02:17 »
...ich mal so, mal so. Viel schlimmer finde ich den Tinnitus.
Liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Offline josch

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #27 am: 19. März 2010, 11:02:51 »
hallo bin ich ein sonderfall?ich schlaf bei der kernspinto ein, werde wach , wenn der radau aufhoert
bacioni
heifen

Hallo heifen, du bist kein Sonderfall, mir geht es meißtens auch so.

Grüsse josch
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
Jean Paul

Line

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #28 am: 19. März 2010, 14:25:07 »
Es wird wie eine Sucht, dieses Forum zu besuchen, um zu sehen, wer was geschrieben hat!
Also, schlafen könnte ich in dieser Röhre nicht. Ich mache die Augen zu, atme ruhig durch den Bauch ein und aus und versuche, keine klaustrophobischen Gedanken zu bekommen! Und versuche gleichzeitig, nicht zu schlucken. Irgendwann kann ich mich auf nichts anderes konzentrieren, als dass ich unbedingt schlucken muss! Dafur mussten 2 Bilder letztens neu gemacht werden.
Aber die netten Schwestern fragen, ob alles in Ordnung ist (ja), liegst du bequem (nein), und jetzt nochmal 4,5 Minuten...

Bluebird - hier hast du kein Anrecht auf einen bestimmten Arzt. Der nette Arzt, den ich damals im KH getroffen habe, hatte noch nicht mal ausgelernt.
Wenn du hier zum "normalen" Arzt gehst, triffst du auch meistens jemand Neues! Nun bin ich normalerweise sehr selten krank, aber ich habe noch nie denselben Arzt 2mal getroffen.

Nach meinem Unfall lief ich 10 Wochen mit einer steifen Halskrause. Da habe ich so gut wie gar nichts gemacht - ausser Unordnung.
Al die Krause abkam, fing ich an, Boxen zu misten. Dauerte zwar am Anfang echt lange, aber das musste sein!
Als der Arzt im KH aus aufklärte, dass Rippen ja von allein heilen und dass sie schon einen Platz finden, nicht unbedingt den gleichen wie frueher, dann haben wir einen Lachkrampf bekommen, meine Mutter und ich (aua) denn wir haben ueberlegt, wo die Brust dann landet! Aber das ist wohl eine makabre Art, damit zurechtzukommen.

Aber ich bin schon ein unruhiger Geist und normalerweise auch ein "Steh-auf-Männchen", wenn auch weiblich, aber Schnee schaufeln aus der Treckerschaufel, beruhigte meine Nerven, dass das Dach dann hoffentlich nicht einstuerzt und meine Lieblinge begräbt.

Seit gestern versuche ich erfolglos, irgendein Arzt zu erreichen, um eine Bezeichnung fuer mein Meningiom zu bekommen und die Aufnahmen. Aber nun ich Wochenende und ich werde abgewimmelt.

Bis bald!
Line

Offline Bluebird

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Re:Neu bei Euch
« Antwort #29 am: 19. März 2010, 14:44:56 »


Hallo Line,

machst Du die Atemübung in der Röhre instinktiv oder hast Du es erlernt? Ich mache es nämlich genauso; stelle mir vor, im Bett zu liegen und atme mit geschlossenen Augen tief ein und ganz langsam aus. Meine Befürchtungen gehen auch in die Richtung, husten, niesen zu müssen oder mich zu verschlucken! Na ja, bei all diesen Gedanken geht die Zeit irgendwie rum.

Meine Güte, die Ärzte sind nicht gerade einfühlsam in ihren Aussagen, abgesehen davon, dass ich noch nie gehört habe, dass gebrochene Rippen irgendwie zusammenwachsen und Platz finden.

Ich würde wegen des Befunds und der MRT-Aufnahmen nicht locker lassen, Mails schicken, falls Du telefonisch niemanden erreichst. Hast Du denn den Namen des netten Arztes notiert, dann könntest Du den direkt einsetzen.

Wünsche Dir, dass alle Deine Bemühungen endlich Früchte tragen und Du die Nerven behältst.

LG
Bluebird

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