Hallo ihr Lieben,
ich war lange nicht mehr hier. Das hatte seine Gründe, z.B. dass ich nach Monaten einfach keine Lust mehr hatte, mich rund um die Uhr mit diesem Thema zu beschäftigen. Ich war einfach nur müde, ausgebrannt.
Die nette Kontaktaufnahme eines lieben Forumsmitgliedes hat mich dazu veranlasst, den Werdegang meines Freundes mit seiner Krankheit kurz aufzuführen.
Zu seiner Krankengeschichte habe ich u. a. hier geschrieben:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3031.0.htmlAlso.....wo fange ich an?
Mein Freund hat 6 Zyklen der PCV Chemo erstaunlich gut hinter sich gebracht. Bis auf starke Gewichtsabnahme und Geschmacksveränderung und Müdigkeit war nichts weiter zu beklagen. Ihm war weder schlecht noch sonstwas. Er ist zwischendurch sogar ordentlich feiern gegangen. Zwar sah er erschreckend krank aus (mager, bleich, dunkle Augenringe) aber das war auch alles. Erstaunlicherweise haben die Medikamente seine Haarstruktur verändert. Statt meiner geliebten dunklen Locken sind seine Haare nach der OP und Chemo dünner und glatt nachgewachsen. Merkwürdig.
Seine Ärzte wollten ihm ja ursprügnlich auch Chemo + Bestrahlung nach der OP verordnen aber zu Glück hat sich ein Arzt dagegen ausgesprochen, der zurecht meinte, dass wir erstmal abwarten, wie die Chemo anschlägt und danach kann man immer noch entscheiden, ob man die einmalige Möglichkeit zur Bestrahlung nutzt. Recht hat er gehabt. Die Chemo hat den Tumor quasi "eingefroren", seit 1 1/2 Jahren hat sich sein Resttumor nicht mehr verändert. Somit haben wir immer noch die Möglichkeit zur Bestrahlung, wenn es irgendwann mal wieder losgehen sollte. Und wer weiß, vieleicht reicht dann auch wieder nur eine Chemo? Keine Ahnung, schön wäre es.
Wir sind auch froh, dass nicht direkt Temodal angewendet wurde. Denn vor dessen Nebenwirkungen hatte mein Freund schon ziemlich Angst. Wobei mich interessieren würde, wie denn entscheiden wird, ob nun Temodal benutzt wird oder die PCV Chemo. Nun ja....es war hier zumindest erstmal der richtige Weg.
Die MRT Abstände wurden kürzlich von alle 3 auf alle 6 Monate verlängert. Vor jedem Termin sage ich immer "Ach, das wird schon gut werden". War es bisher ja auch immer. Mein Freund wird aber langsam skeptsich, weil er meint "Es kann doch nicht immer gut gehen?" Warum denn nicht...man glaubt es kaum, aber solche Geschichten können auch positiv verlaufen. Es dauert nur, bis man auch wirklich daran glauben kann. An künftigen Möglichkeiten will ich lieber gar nicht denken.
Mein Freund hat einen Schwerbehinderungsgrad in Höhe von 80% erhalten. Sein Ausweis nützt ihm alerdings nicht soviel, ausser vielleicht bei den Steuern. Da hat er sich schon mehr Vorteile erhofft. Aber nun denn...auch damit kann man leben.
Er versucht sich derzeit wieder beruflich einzugliedern, ist auf Jobsuche hat schon einige Bewerbungsgespräche gut hinter sich gebracht. Und auf seine lange Auszeit in seinem Lebenslauf angesprochen hat er sich sehr geschickt erklärt, was auch absolut der Wahrheit entspricht. Er wollte sich damals beruflich umorientieren und hatte daher gekündigt. Was dann allerdings kam, hatte er leider nicht eingeplant, eine Zwangspause aus gesundheitlichen Gründen. Ist natürlich ein Drahtseilakt darauf zu sprechen zu kommen. Hätte er seinen alten Job noch gehabt, wäre vieles leichter gewesen...Wiedereingliederung etc. Aber nun war er auf sich gestellt und mußte sich zu allem Überfluss auch immer wieder mit der Agentur für Arbeit auseinandersetzen. All diese Kämpfe mußten ausgefochten werden, ohne jemals seine Krebserkrankung publik zu machen. Und die sozialen Hilfestellungen, die man in so einer Situation bekommen kann, haben leider nicht wirklich etwas gebracht, sodaß man am Ende doch nur auf sich selbst angewiesen war.
Um zum Schluß zu kommen. Ihm geht es fantastisch, wir haben weitestgehend unser altes Leben zurück. Die Krankheit bestimmt den Alltag schon lange nicht mehr. Wir wissen eben nur noch im Hinterstübchen, dass sie da ist.
Wenn man die Möglichkeiten hat, darf man diese Krankheit einfach nicht den Alltag bestimmen lassen oder zumindest nur eingeschränkt. Sie darf nicht die Macht haben, um über das Leben zu bestimmen. Ich denke, erst dann kann man besser damit umgehen. Bis dahin ist es allerdings ein anstrengender Weg, den auch wir hinter uns haben.
Viele liebe Grüße
(besonders an dich, liebe F., für den kleinen Schubser) :-)
M.
Thema: Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III (Gelesen 21026 mal)