HirnTumor-Forum

Autor Thema: Pilomyxoides Astrozytom  (Gelesen 20072 mal)

Offline Winnewup

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #15 am: 20. März 2010, 08:02:29 »
Hallo Suky,

das mit der Patientenverfügung hat nichts damit zu tun das "es schon soweit ist".Ich habe auch eine.Ich kann mir vorstellen das man sie Dir wirklich auch nur für alle Fälle gegeben hat.Ich weiß ja nicht ob bei Dir eine OP ansteht.
Es ist auf alle Fälle gut eine zu haben,damit eine Person Deines Vetrauens Deine Angelegenheiten und Deine Wünsche regeln kann.
Das Dein Tumor in die Kategorien der "noch gutartigen " eingeordnet wird,widerspricht aber nicht der Tatsache das er nicht aggressiv ist.
Vieleicht hast Du ja auch gelesen,das sich bei dieser Art Tumore häufig Rezidive bilden,und in diesem Fall evtl.zu einem Astrozytom der WHO lll werden können.Kann...muß aber nicht.Du hast ja auch geschrieben,das du weißt das sie sich über den Liquor ausbreiten können.
Und wie gesagt ,das mit der Patientenverfügung ist normal.Zumal du ja nun leider auch zu den Krebspatienten gehörst.
Das heißt nicht das Du nun "morgen "stirbst.
Ich weiß das man das Gefühl hat,ich kenne das auch.Und die Angst wird Dich auch immer begleiten.Die kann Dir auch keiner nehmen.
Man muß irgendwie lernen damit zu leben und umzugehen.Ich weiß das das ein schwerer Weg sein wird.Und Du wirst das nicht alleine schaffen.
Das ist sicher auch ein Thema was Du unbedingt mit Deinem Psychologen besprechen solltest.Zukunftsängste sind bei "uns" leider normal.
Du hast Deine Diagnose ja auch erst ein paar Tage.Da kann man nicht erwarten ,das Du da gut mit umgehen kannst.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Winnewup
Die Tränen lassen nichts gelingen,
wer es schaffen will muss fröhlich sein!!
(Th.Fontane)

fips2

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #16 am: 20. März 2010, 08:48:30 »


Naja ich hatte heute eine Patientenverfügung mit bekommen ... ist das denn normal, oder ist es echt schon so weit oder einfach nur mal prophylaktisch?

Richtig Suky. Es ist prophylaktisch gedacht.
Ich finde es übrigens gut, dass die Klinik dir schon einen PV an die Hand gegeben hat. Das machen nur wenige Kliniken und Ärzte.
Man merkt mittlerweile, dass ein Umdenken in den Köpfen der Ärzte passiert, die jetzt die Sinnhaftigkeit der PV anerkennen. Früher wurde sie eher als lästiger Bremsklotz von den Ärzten angesehen, der sie in ihrer Arbeit behinderte.

Gruß Fips2


Offline Bluebird

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #17 am: 20. März 2010, 09:23:33 »

Hallo Sulky,

was die Gradierung der Schwerbehinderung betrifft, so solltest Du Dich beim VdK beraten lassen, wie schon geschrieben. Es ist nämlich nicht so, dass verschiedene Krankheitsbilder einfach aufgerechnet werden. Da wird eine komplexe Formel angewandt - frag mal den fips2, der hat sie mal aufgelistet
Patientenverfügung sollte jeder haben, der vor einem Eingriff steht, auch wenn es " nur " eine Blinddarmentfernung ist, oder vor einer komplexen Behandlung steht.

LG
Bluebird
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fips2

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #18 am: 20. März 2010, 12:40:56 »
Da wird eine komplexe Formel angewandt - frag mal den fips2, der hat sie mal aufgelistet
LG
Bluebird


Hallo da isser schon ;D

Schwerbehindertenberechnung siehe interner Link:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5338.msg38604.html#msg38604
und hier:
http://clusterhomepage.de/gdb.htm

Patientenvollmacht siehe interner Link:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,483.0.html


Gruß und igB
Fips2
« Letzte Änderung: 20. März 2010, 18:34:54 von fips2 »

Suky_85

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #19 am: 20. März 2010, 17:27:08 »
Zitat
Vieleicht hast Du ja auch gelesen,das sich bei dieser Art Tumore häufig Rezidive bilden,und in diesem Fall evtl.zu einem Astrozytom der WHO lll werden können.
Ich glaub ich nehm von diesem für mich "Fachchinesich" glaube ich gar nix mehr auf.  >:(
War glaub ich alles ein bischen viel für mich.
Eine Operation ist erst mal nicht in Planung ... ich warte noch auf die Auswertung von der Lumbalpunktion und die krieg ich Montag erst.
Was kann da auf mich zukommen?
Wie kann ich mir so eine Auswertung vorstellen ... hab bei google nicht wirklich allzu viel hilfreiches gefunden. Was kann da festgestellt werden und wie wird das dann behandelt, wenn da was festgestellt wird?

Bin ja schon beruhigt, dass ihr auch eine Patientenverfügung zu Hause zu liegen habt.
@ fips2 ... die wollten sie mir ja schon 2 mal mitgegeben und hab sie jetzt erst beim 3. Arztbesuch mitgenommen, auf Drängen hin ...

Jut den Link werde ich mir mal genauer anschaun ...

WAs mir schon gesagt wurde, ist das ich schlechte Blutwerte habe, sowie das der Kreatininwert nicht so sein sollte, wie er ist. Ok ich weiss das hängt mit der Niere zusammen so viel weiss ich auch schon ... aber was ist wenn er zu hoch bzw. zu niedrig ist?
Spielt dann ein Nierenversagen eine Rolle mit drin, denn so was in der Art konnte ich von 2 Ärzten aufschnappen die sich über mich beraten haben ... auch irgendwas mit Dialyse ist gefallen ... konnte leider nicht alles verstehen halt.

Super ... ich weiss, Fragen aufschreiben ... mach ich grad nebenbei mit.

Sorry das ich euch mit so vielen Fragen bombardiere, wo ihr ja auch selber genügend Sorgen habt.

Offline Bluebird

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #20 am: 20. März 2010, 17:35:01 »


Weisst Du Sulky, wer in diesem Forum Hilfe sucht und Fragen stellt, bekommt gerne von uns eine Antwort.
Ich bin aber inzwischen zu dem Schluss gekommen, dass es besser ist, wenn Du erst einmal das Ergebnis der Lumbalpunktion abwartest. Was die schlechten Nierenwerte betrifft, so müssen die behandelnden Ärzte sich untereinander abstimmen und zu einer Entscheidung kommen, wann welche Behandlung für Dich losgehen kann. Die Ärzte sind sicher bemüht, das Bestmögliche für Dich heraus zu holen, ohne Dich zusätzlich zu gefährden.

Lass auch mal jetzt das Googlen sein. Du wirst immer mehr Fachchinesisch vorfinden und vielleicht gleich den worst-case ausmachen, also das Schlimmste. Weder wir noch Du oder die Google-Seiten können Deinen sehr speziellen Fall beurteilen. Vertraue mal den Medizinern und versuche, Dich ein wenig mit angenehmeren Dingen am Wochenende abzulenken.

Aber halte uns bitte auf dem Laufenden!

Bis dahin,
LG
Bluebird
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Suky_85

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #21 am: 20. März 2010, 17:41:24 »
Danke

Ja angenehme Dinge des Wochenendes ... meine Frühschicht war 2 Stunden eher fertig und hab morgen erst spät ... geile heiße Badewanne und dann 4 Stunden zocken  ;D

Sorry aber ich war halt schon immer neugierig ... und bei so was ... da denke ich brauche ich nix sagen ...
Naja es gibt ja auch noch den Spruch Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Aber naja vertrauen tue ich den Ärzten schon, denn ich hab ja schliesslich nicht Medizin studiert.....
Ok die seite google verschwindet erst mal für einige Tage in der Sicht ... versprochen.


Offline Bluebird

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #22 am: 20. März 2010, 17:44:42 »
Danke

Ja angenehme Dinge des Wochenendes ... meine Frühschicht war 2 Stunden eher fertig und hab morgen erst spät ... geile heiße Badewanne und dann 4 Stunden zocken  ;D

Sorry aber ich war halt schon immer neugierig ... und bei so was ... da denke ich brauche ich nix sagen ...
Naja es gibt ja auch noch den Spruch Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Aber naja vertrauen tue ich den Ärzten schon, denn ich hab ja schliesslich nicht Medizin studiert.....
Ok die seite google verschwindet erst mal für einige Tage in der Sicht ... versprochen.




 ;) :D Sehr vernünftig. Lass mal alles sacken und dann weitersehen!

Bis dann
Bluebird

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Suky_85

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #23 am: 26. März 2010, 09:37:20 »
Ich wollte euch doch auf dem laufenden lassen ...
also bei der lumbalpunktion kam nichts weiter heraus ausser das der hirndruck zu hoch ist und das dann das Hirnwasser regelmäßig abgezogen werden muss ...

fips2

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #24 am: 26. März 2010, 09:49:06 »
Ich wollte euch doch auf dem laufenden lassen ...
also bei der lumbalpunktion kam nichts weiter heraus ausser das der hirndruck zu hoch ist und das dann das Hirnwasser regelmäßig abgezogen werden muss ...

Wird es da nicht sinnvoll sein, mal mit dem Arzt zu sprechen, ob man dir nicht einen Shunt legt?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html

Sinnvoll wär natürlich primär den Grund dafür zu finden und zu beseitigen.

Fips2

Offline Bluebird

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #25 am: 26. März 2010, 10:05:45 »


Hallo,

wie äußern sich die Ärzte? Wollen sie nun erst einmal abwarten, ob die Chemo Wirkung zeigt uns bis dahin das überschüssige Hirnwasser abziehen? Bekommst Du Cortison?

LG
Bluebird
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Suky_85

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #26 am: 26. März 2010, 10:10:29 »
Achso was ich ja noch fragen wollte ... ich habe mich hier ein wenig im forum mal durchgelesen und habe mitbekommen, dasss relativ oft die rede von anfällen ist.
Werden diese anfälle durch den tumor ausgelöst?

Offline Bluebird

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Re:Pilomyxoides Astrozytom
« Antwort #27 am: 26. März 2010, 10:18:56 »
Achso was ich ja noch fragen wollte ... ich habe mich hier ein wenig im forum mal durchgelesen und habe mitbekommen, dasss relativ oft die rede von anfällen ist.
Werden diese anfälle durch den tumor ausgelöst?




Bei den Betroffenen im Forum ist davon auszugehen, dass die epileptischen Anfälle vom Tumorgeschehen -auch nach einer Behandlung  - ausgelöst werden.

Bluebird
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