Pilomyxoides Astrozytom

[Suky_85]

Hey also bei mir wurde ein Pilomyxoides Astrozytom diagnostiziert.

laut google weiss ich schon, dass es eher selten bei Erwachsenen auftritt, sowie ein seltener Hirntumor ist.
Da er Ein Rezidivtumor, also inoperabel ist habe ich erfahren.
Dass er auch in den Liquorraum streuen kann wurde mir gesagt
(Liquorraum ist ein Hohlraumsystem im bzw. um das Gehirn und Rückenmark herum, das eine wasserklare Flüssigkeit, den Liquor enthält, also Hirnwasser _glaub ich_)

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage.
Hat diesen Tumor jemand oder kennt jemand der so einen Tumor hat bzw. hatte???

Wie lang ca. ist die Überlebenschance?
Welche Therapie wurde gemacht?

Ich bin grad absolut hilflos und am Bodenzerstört.
Google hat auch nicht auf alles Antworten und erst recht nicht auf meine wichtigsten ...

Die Ärzte wollen mich mit Medikamenten einstellen u.a. mit Temodal ...
Kennt jemand dieses Medikament ...

[Winnewup]

Hallo,

leider kann ich Dir eigentlich nichts über Deinen Tumor sagen.Ich habe ein anplastisches Oligodendrogliom lll.
Ist aber dem Astrozytom ähnlich.Angeblich soll mit der Chemo guter Erfolg erzielt werden.
Ich befinde mich zurzeit in Behandlung mit Temodal.Ich hatte am anfang große Angst vor der Chemo...man hört ja immer diese Schauergeschichten,war dann aber sehr positiv überrascht.Temodal gilt als sehr verträglich...was ich für meinen Teil nur bestätigen kann.
Weiterhin ist Temodal im moment wohl das Mittel erster Wahl,da gute Erfolge erzielt wurden.
Sollen bei Dir auch Bestrahlungen vorgenommen werden?Ich habe von der NOA-04 Studie profitiert,und die Bestrahlung wird für den Fall des Rezidivs aufgespaart.
Wie lange hast Du denn Deine Diagnose schon?Wie kommst Du damit klar?
Auf jeden Fall wirst Du hier immer ein offenenes Ohr finden und für mich war das Forum schon eine riesen Hilfe.
Alles Liebe für Dich..

Winnewup

[Bluebird]

Hallo Suky,

wie selten diese Art Hirntumor ist, erkennt man daran, dass er erst vor wenigen Jahren in die WHO-Klassifikation aufgenommen wurde.
Hier auch für die anderen LeserInnen eine Definition


http://de.wikipedia.org/wiki/Pilomyxoides_Astrozytom

http://www.tellmed.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=4260

In welcher Klinik wirst Du behandelt? Temodal ist das Standardmedikament für eine Chemotherapie bei bösartigen Hirntumoren.

Hast Du Dir in weiteren Kliniken Zweitmeinungen eingeholt? Ich würde mich bei mehreren UNIKliniken zusätzlich beraten lassen und die Empfehlungen abwägen.

LG
Bluebird

[Suky_85]

Also ich weiss von dem Tumor seit 9.März, also genau seit 10 Tagen.
Wie ich damit klar komme? ehrlich gesagt beschissen ist noch milde ausgedrückt.
Kein Hunger bzw keine Fress- Brechatacken und das bei Bulemie, sagt schon einiges.
Meine Therapeutin hat zu mir gesagt, Verdrängung ist nicht der richtige Weg.
(In therapie schon seit 2 Jahren wegen schweren Depressionen und Suizidgedanken, Borderline Syndrom und Esstörung )

Ich gehe noch arbeiten, ist das bei euch auch so?
Ich bin in der Uni Klinik in Gießen in Behandlung, habe aber am 1.April noch eien Termin in Marburg in der Uniklinik als 2.Meinung.

Also hab ich das richtig verstanden das Thalidomid eigentlich ne abgeschwächte Chemostrahlentherapie in Tablettenform ist?
Wie teuer ist das Medikament oder bezahlt es die Krankenkasse?
In welcher Dosis bekommst du die Tabletten und wie oft am Tag musst du sie einnehmen?

Bestrahlung erst mal nicht, soll erst mal 3 Monate beobachtet werden. mit den Mediks.
Der Tumor ist ja "BLOSS" 1, 2cm groß.
Weiss nicht so genau was das heißt. in welcher größenordnung so die Tumore sind.

Danke für eure Antworten
Eine Frage noch wie lang lebt iht schon mit eurem Tumor und was wurde als Lebenschance gesagt?

[Winnewup]

Hallo Suky,

ich habe mir gerade mal den Link von Bluebird angesehen.Demnach wird Dein Tumor ja noch in die Gruppe der "gutartigen"Tumore eingeteilt.Die Chemo wird demnach zur vorsicht gemacht und um den Tumor schrumpfen bzw.vershwinden zu lassen,da er ja bei Dir nicht operiert werden kann.
Du hast von Thalidomid geschrieben...das wird sicher in Deinem Fall nicht verschrieben...will da nichts falsches sagen..kann es mir aber kaum vorstellen.Mein Radiologe hat mir gesagt ,das er es bestenfalls im Falle eines Rezidivs verabreicht.
Temodal muß ich morgens auf nüchternen Magen nehmen.4x 100 mg,da ich ein bischen runder bin.Eine Stunde vorher nehme ich schon die Magenmittel.Bislang vertrage ich die Chemo wirklich sehr gut.Wichtig ist aber auf jeden Fall die Magenmittel so zu nehmen wie vorgesehen.
Was die überlebenszeit angeht,kann Dir da keiner klare angaben machen...halte ich auch für absolut falsch!
Was im Internet beschrieben wird sind die Statistiken.
Auch wenn es sehr schwer ist....mach daran nichts fest.
Sorge macht mir aber Deine Vorerkrankung...es ist auf jeden Fall gut das Du bereits in Pychologischer Behandlung bist.Gerade wenn Du unter Bulimie leidest.Wenn Du Dich während der Chemo mutwillig übergibst,nimmst Du den Medikamenten die Chance zu wirken.
Darüber solltest Du auf jeden Fall mit dem Onkologen sprechen..

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft...es lohnt sich zu kämpfen...!!!
Du hast nur dieses eine Leben...
Alles Liebe
Winnewup

[Bluebird]

Hallo Suky,

zu den hier in den Beiträgen genannten Medikationen zwei Links:

http://de.wikipedia.org/wiki/Thalidomid

http://de.wikipedia.org/wiki/Temodal

Da stürzt direkt etwas sehr Gravierendes mit der Diagnose auf Dich ein. Das ist sicher aufgrund Deiner schon stark angegriffenen Verfassung ein weiterer Schock. Es ist ganz wichtig, dass Du verständnisvolle und fachlich sehr gut qualifizierte Psychologen hast, die Dich begleiten und auffangen in dieser schweren Zeit.
Weisst Du, es könnte sogar passieren, dass Du stärker bist als Du bisher glaubtest und unglaubliche Kraft und Kampfgeist entwickelst.  Warum? Nun, Depressionen sind etwas nicht Fassbares - man weiss eigentlich nicht, mit welchem Gegner man es zu tun hat und wie man ihn los wird. Ein Tumor ist greifbar. Wer seinen Gegner kennt, weiss wie er ihn zu nehmen hat. Verdrängungsstrategie funktioniert anfangs recht gut. Ich kann aus eigener Erfahrung jedoch bestätigen, dass die Auseinandersetzung mit der Krankheit hilfreich sein kann. Du tust das schon, indem Du Dich informierst und hier austauschst.
Du solltest zu den Beratungsgesprächen wegen der bevorstehenden Behandlung jemanden mitnehmen, dem Du voll und ganz vertraust. Wenn es zuviel für Dich wird, kann Deine Begleitung die wichtigen Fragen für Dich stellen. Dazu gehört die Klärung über die Chemotherapie. Ich denke, die KK werden die notwendigen Therapien übernehmen, das besprich bitte ebenfalls mit den Ärzten und ggf. mit Deiner Krankenkasse.
Manche Betroffene gehen weiter arbeiten, andere sind arbeitsunfähig krank geschrieben.
Du wirst ja merken, wie es Dir während der Behandlung geht - und wenn es absolut nicht gehen sollte, dann fällst Du halt leider am Arbeitsplatz aus. Gesundheit geht vor.

Es werden sich wahrscheinlich noch mehr Betroffene hier zu Wort melden, die ihre Erfahrungen mit der Therapie mitteilen. Ich stamme aus der Meningeomecke und bin noch unbehandelt.

LG
Bluebird

[Winnewup]

Hallo Suky,

hatte ich vergessen...jaja...das Hirn...Du hattest nach der Größe anderer Tumoren gefragt.Meiner war 5,5x5x4,5 cm groß.Also so groß wie eine mittelgroße Kartoffel!!!
Ist schon wahnsinn das da Jahrelang so ein Ömmel ist und man merkt nichts.

Was das arbeiten angeht hat Bluebird absolut recht...Gesundheit ist allemal wichtiger.
Ich für meinen Teil arbeite seit der OP nicht mehr.Fange allerdings in zwei Wochen an ehrenamtlich ein paar Stunden zu arbeiten.
Erwarte auch im moment nicht Zuviel von Dir...die Diagnose allein ist schon ein Riesenschock.Dann kommt noch Deine Vorerkrankung dazu...
Es dauert wirklich eine ganze Weile bis man mit der Diagnose zurechtkommt...insbesondere wenn man ohnehin schon Psychisch vorbelastet ist.



Alles Liebe
Winnewup

[Suky_85]

hallo winnewup und bluebird ...

@ bluebird ... den 1. Link von Wikepedia hab ich auch gefunden und bei dem 2. Link da versteh ich gard irgendwie bloss Bahnhof, aber trotzdem danke...Sollte glaub ich erst mal wieder einen einigermaßen klaren Kopf bekommen.

@winnewup ... in welchen Link hattest du gesehen, das meine Art "gutartig" ist.
Denn ich hab´s net gesehn ... kann auch sein dass ich einfach nicht begriffen hab, was ich gelesen hab.

Naja noch hab ich keine Mediks, muss ja erstmal die Auswertung der Lumbalpunktion von heut abwarten. ...
Was denkt ihr was für welche das für mich wären?
Also was ich über die 2 Mediks gelesen hat, hört sich für mich schon als krasses Medik an ...

Anscheinend seid ihr 2 ja  richtige Experten auf den Gebiet, was kann ich mir vorstellen, was da auf mich zu kommt?
Hab heut nämlich schon wieder verpeilt gehabt meine Fraggen zu stellen also die wichtigen.


Was mich noch interessiert, habt ihr irgendwelche Vorteile durch euren (operierten) Hirntumor, also ich mein zwecks Behinderungsausweis oder so was in der Art?

*Rechtscheibfehler dienen der allgemeinen Belustigung*

Liebe Grüße Suky_85

[kerstin br.]

  Hallo an alle,

  Ich finde auch bluebird hat recht,die gesundheit ist wichtiger als alles andere!

  Ich wurde im Juni 2008 operiert und geh auch noch nicht arbeiten! Auch ich mache seid

 Oktober Ehrenamtlich ein paar stunden in einer Schule und mache dort mit den Kindern

 Entspannung und das macht total Spass!!!!!

  Und so kann ich mir auch meine zeit und meine Kräfte frei einteilen und in der Schule wissen

  sie über meine Krankheit bescheid und nehmen dort auch rücksicht drauf!!!!!


    Liebe Grüsse Kerstin

[Winnewup]

Hallo Suky,

den zweiten Link den Bluebird eingestellt hat meinte ich.In dem Bericht steht das diese Tumoren in die WHO Klassifizierung ll eingeteilt werden.Das Kannst Du auch in der Tabelle mit den Einstufungen sehen.
ll heißt noch gutartig...was aber nicht heißt das man das weniger ernst nehmen sollte.
Welches Medikament bzw.Chemo für Dich die beste ist,kann sicher der Onkologe am besten beurteilen.
Ein Experte bin ich sicher nicht.Meine OP ist auch erst drei Monate her,aber in dieser Zeit habe ich mich intensiv mit meiner Krankheit beschäftigt und auseinandergesetzt.Da ich ein Mensch bin der wissen will ,womit ich es zu tun habe.
Das alles ist keine Spaziergang...und auch ich habe Angst,so wie alle anderen hier.
Andererseits möchte ich aber die Zeit in der es mir gut geht nutzen und nicht nur Trübsal blasen.Schlechte Tage gibt es aber trotzdem auch...da braucht man sich nichts vormachen.
Auch ich nehme Psychologische Hilfe in anspruch..aber die hast Du ja zum Glück schon.
Bluebird wird Dir sicher mehr helfen können,da sie ja hier bereits ein "alter Hase"ist.
Zum Behindertenausweis kann ich Dir leider nichts sagen,da mein Antrag noch läuft.
Liebe Grüße
Winnewup

[kerstin br.]

  Hupps vergessen,ich hat auch nen ganz seltenen Tumor!

  Ein Vagusneurinom,den hat hier im Forum keiner wenn ich das richtig mitbekommen hab!!!!

   kerstin

[Winnewup]

ach...wie immer schon wieder was vergessen

Die Fragen die Du hast solltest Du aufschreiben und zum nächsten Arzttermin mitnehmen...das macht es dann einfacher...wie Du siehst auch ich vergesse immer mal etwas...

[Bluebird]

@Suky

Experten sind wir nicht, also keine Mediziner. Wegen der Behandlung muss das Ergebnis der Lumbalpunktion abgewartet werden. Das pilomyxoide Astrozytom gehört zur aggressiveren Sorte, wie Du sicher gelesen hast.
Einen Schwerbehindertenausweis kannst Du auf jeden Fall beantragen beim zuständigen Versorgungsamt. Deine behandelnden Ärzte werden dann aufgefordert, Berichte einzureichen.
Ob Dir ein SchwbAusweis Vorteile bringt, hängt vom Bewilligungsgrad und Art der anerkannten Behinderung ab. Ich glaube, allein Deine seelische Erkrankung ist eine Einschränkung.
Nützliche Informationen sind hier nachzulesen:

http://www.vdk.de/perl/cms.cgi?ID=de9216

Der VdK gibt auch gerne persönlich in seinen Sprechstunden Auskunft und hilft beim Erstellen des Antrags.
Du wirst aber Mitglied werden müssen, was sich aber letztendlich auszahlen könnte, da der VdK auch über eine Rechtsvertretung verfügt, die im Falle eines erforderlichen Widerspruchs ebenso aktiv wird wie ihre Mitglieder vor dem Sozialgericht vertritt.

Gruß
Bluebird

[kerstin br.]

  Den Ausweis würde ich auch auf alle Fälle Beantragen.

  Mich hat man damals bei der AHB darauf hingewiesen und mit mir gemeinsam beántragt,
  leider hab ich damals nur 40% bekommen,aber besser als garnichts.
  Ich hab aber auch eine kennengelernt die hat 75% bekommen und der ging es nicht viel schlechter als mir!

   Jetzt heisst es Infos sammeln und alles in anspruch nehmen was geht!

  Lg kerstin

[Suky_85]

Also da ich ja schon 20%behinderung auf grund eines Autounfalls wo die Lendenwirbelsäule geschädigt wurde, helfen mir da selbst "schon" 40 % aus ...

Naja ich hatte heute eine Patientenverfügung mit bekommen ... ist das denn normal, oder ist es echt schon so weit oder einfach nur mal prophylaktisch?

Wenn mein Tumor zu der agressiven Sorte gehört, wie geht es denn dann das er gut artig ist?