Tumorlage bestimmt Behandlung bei Meningeomen

[Bea-RZ]

Hallo Spike,

bei mir wurde im Dez. 07 ein Meningeomrest mit Gamma Knife bestrahlt. Am Donnerstag war ich mal wieder zur Nachkontrolle und das Tumorvolumen ist von 8,8cm3 vor der Bestrahlung auf nun mittlerweile 5,2 cm3 geschrumpft. Das ist die gute Nachricht.
Momentan habe ich große Probleme mit meinem Gedächtnis und meiner Konzentration, vielleicht bild ich mir das auch nur ein, da ich weiß, das der Tumor ein Stück meines Gegirns das für das "verbale Gedächtnis" zuständig ist zerdrückt hat. Wie gesagt ich merke das ich Sachen die mir jemand erzählt hat einfach nicht in meinem Speicher sind und die Erinnerung daran kommt auch nicht wieder wenn mir das gleiche nochmal erzählt.  Aus diesem Grund habe ich jetzt auch eine Reha beantragt. in der Hoffnung das ich durch diverse Gedächtnis Test am Ende weiß bin ich im normalbereich oder nicht.
Laut Aussage des Artztes kann das aber keine Nebenwirkung der Bestrahlung sein.

Ich hab da noch eine Frage an alle, bei dem neuen MRT konnte man deutlich sehen, dass mein Gehirn jetzt kleiner ist als vor der Bestrahlung (den Fachausdruck dafür hab ich natürlich vergessen ). Die Ursache dafür soll jetzt bei uns in der Uni untersucht werden. Allerdings kann ich mir da erst einen Termin holen wenn der Artzbrief bei mir angekommen ist. Hat vielleicht jemand von euch schon mal von so was gehört?
Sorry wenn meiin Text ein bischen schwierig zu lesen ist.

liebe Grüße Bea

[Bluebird]

Hallo Bea-RZ,

es ist ja ein toller Erfolg, dass der Tumor geschrumpft ist.

Dein Hirn ist kleiner geworden? In welchem Zeitraum? Hast Du davon etwas gespürt?
Wenn ich z.B. in der Google-Suchmaschine "Hirn schrumpft" eingebe, erscheinen seitenweise Links. Ich gehe aber davon aus, dass keiner der dort angeführten Faktoren auf Dich zutrifft.
Es handelt sich aber nicht um die häufig vorkommende Atrophie (-Gewebeschwund-)?

Nun, wenn selbst in der Uniklinik erforscht werden soll, wie es dazu kam, dann werden wir als Laien sehr wahrscheinlich keine befriedigende Antwort finden.

Halte uns aber bitte auf dem Laufenden.

LG
Bluebird

[Bea-RZ]

Hallo Blubird,

doch den Ausdruck leichte atrophie hat er dafür verwendet und noch die Bemerkung hinzugefügt das ich dafür eigentlich noch zu jung bin. Ich habe Dank deinem Fachausdruck mal bei Wikipedia reingeschaut und da steht das man dadurch Einschränkungen in der kognitiven Leistungsfähigkeit bekommen kann und genau das ist momentan ein sehr großes Problem für mich.
Ich Danke dir für deine Info, ich meld mich auf jeden Fall wenn ich etwas neues weiß.

Bea

[Xelya]

Hallo,

ich hab die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte das empfehlen, was Sie selbst tun können. Neurochirurgen, die operieren, empfehlen eine OP, Neurochirurgen, die mit Gamma Knife arbeiten, empfehlen Gamma Knife (soweit die Rahmenbedingungen stimmen).

Mir haben  die Ärzte einheitlich empfohlen, mit einer Behandlung abzuwarten, bis er wächst und damals war mir klar, dass ich mich NIEMALS würde bestrahlen lassen, weil mir das Risiko, in 20 oder 30 Jahren ein zu Matsch bestrahltes Hirn zu haben, zu groß war. Als dann im September 2008 festgestellt wurde, dass mein (quasi symptomloses Keilbeinflügel-M.) sich in 6 Monaten verdoppelt hatte, war mir völlig klar, dass es mir mein derzeitiges Wohlbefinden wichtiger ist als das in 30 Jahren. Ich hab mich mit Gamma Knife behandeln lassen und hab es bislang nicht bereut. Mein Tumor ist um gut 1/3 geschrumpft und ich bin unglaublich erleichtert!

Was die Nebenwirkungen angeht, so gibt es bei GK angeblich keine, mir ging es nach der Behandlung aber trotzdem schlecht, ich hatte die Symptome eines klassischen Strahlenkaters (wurde mir im Nachhinein gesagt) und das einige Monate lang.

Meine Krankenkasse hat einer Kostenübernahme erst nach Androhung von Kündigung meinerseits zugestimmt, es gibt aber mittlerweile Rahmenverträge einzelner KKs mit den GK-Zentren.

Bei einem relativ symptomlosen M. wäre für mich die GK-Bestrahlung für mich immer das Mittel der Wahl, bevor ich mich ohne Not einer Kopf-OP unterziehen würde. Treten bereits Einschränkungen auf, sieht das sicherlich anders auf. Auch die Nebenwirkungen, selbst wenn man so mimosig veranlagt ist, wie ich, sind beim GK sicherlich geringer.

Viele Grüße
Xelya

Hallo Jens B,
tja  Kosten hin oder her, mir wurde nach dem MRT Befund auch nur gesagt, ich solle mich an einen Neurochirurgen wenden. Zum Glück hat mein Partner erstmal im Internet gesurft und ist da auf Gamma-Knife gestoßen.
Ich habe mir dann in Krefeld einen Termin geholt und -zack hab ich mich dafür entschieden. Klar die Krankenkasse muß da mitspielen!! bzw. zahlen!

Ich denke, dass die meisten M.-Patienten gar nicht über diese Form der Behandlungsmöglichkeit informiert sind ?!?.
Ich habe diese Forum ja auch erst nach meiner Bestrahlung gefunden bzw. gesucht.
Was ich hier vermisse oder evtl noch nicht gefunden habe ( oder zuwenig  ), sind Berichte von Leuten die auch einmalige Gamma-Knife Bestrahlung hatten und über ihre Erfahrungen bzgl. evtl. Neben-und Nachwirkungen berichten
schönes WE und lieber Gruß
Spike

[Bea-RZ]

Hallo,

mein Neurologe (zu dem gehe ich seit 3 Monaten)hat sich jetzt die MRT CD von vor der Bestrahlung und von jetzt angesehen und sagte mir, dass er keine Hirnatrophie sehen konnte und mir mein Neurochirurg (Dr. Bundschuh) Mist erzählt hat. Ja und ich sitze jetzt hier und hab keine Ahnung was ich tun soll. Zumal der Neurologe meinen Reha Antrag ausgefüllt hat und daraufhin hat meine RV für mich eine psychosomatische Reha bewilligt. Ich wollte aber eine neurologische Reha in der hauptsächlich kognitive Leistungstest durchgeführt werden, damit ich endlich weiß, in wie weit ich mich noch auf meinen Kopf verlassen kann. Der neurochirurg hat auch in seinem Artzbrief geschrieben, dass eine Neuropsychologische Testung bei mir durchgeführt werden soll nur der Neurologe ist halt der Meinung ich hab meine Krankheit nicht verarbeitet. Meine Psychologin meint übrigens ich bin bei Ihr verkehrt meine Probleme können nicht psychisch sein.
Hat jemand eine Idee, wie ich doch die neurologische Reha bekommen kann? Ach so doe Reha soll in der Hardtwaldklinik in Bad Zwesten sein, kennt das jemand?

liebe Grüße
Bea

[fips2]

Hallo Bea

Du bist jetzt wegen einer falschen Diagnose beim Antrag in einer Zwickmühle, aus der du nicht mehr herauskommst.
Du wirst wohl oder übel die Inkation so annehmen müssen obwohl es offensichtlich ist, dass diese falsch ist.

Ich musste das auch schmerzlich erfahren.
Die Mühlen der deutschen Rentenversicherung Bund sind langsam und unflexibel.
Bei mir wurde der Antrag auf Reha erst auf Bandscheibenprobleme gestellt. Es stellte sich dann heraus, dass meine Beinschmerzen nicht von den Bandscheibe her rührten, sondern eine Gefäßverkalkung der Grund war. Obwohl ich der DRV-Bund Sofort mitteilte, dass meine bereits genemigte Reha von derr Indikation falsch sei und ich in eine Rehaklinik für Gefäßkrankheiten solle, bekamen sie das nicht gebacken. Die neuen Befunde wegen der Arteosklerose hatte ich UMGEHEND ebenfalls an den zuständigen Sachbearbeiter geschickt.
Ich wurde sogar in eine andre Rehaklinik, aber wieder mit falscher Indikation geschickt. Angeblich weil ich die erste abgelehnt hatte, weil ich diese wegen stationärem Krankenhausaufenthalt nicht antreten konnte.
Meine Frau hatte sofort, ich lag ja in der Klinik, nach Bekanntwerden des Krankenhausaufenthalts und neuer Indikation den Sachbearbeiter per Fax informiert.
Ich wurde von der 2. Rehaklinik nach einem Tag wieder nach Hause geschickt wegen der falschen Indikation. Vom Arzt wurde die DRV über die Falschinhikation im Entlassungesbericht informiert und zur überweisung an einen Gefäßklinik geraten.
Der Hammer an der Entlassung war noch. Ich war sofort arbeitsfähig, da ich orthopädisch keine Erkrankung hatte, aber die arbeitsunfähigkeit wegen der Gefäßerkrankung von dieser Klinik nicht bewertet werden durfte.
Man schickt eien patienten in die falsche Klinik und schon ist er genesen. O Wunder.  Derabsolute Hammer.

Jetzt kommts.
Ich habe also wieder beim SB angerufen und gefragt, ob ich kliniken und Rehaort aussuchen dürfte. Wurde bejat. Also 3 potezielle Gefäß-Kliniken ausgesucht und schriftlich beantragt.
Ich bekam zwar eine Reha an einem Wunschort genemigt, aber von den Kliniken die dort ansässig waren wieder an eine orthopädische Klinik.
Wieder beiom SB angerufen.
Antwort. "Sie haben jetzt schon zwei Kliniken abgelehnt" Häää "Wenn sie diese Klinik jetzt auch ablehnen bekommen sie lebenslang keine Reha mehr genemigt."

Mein Tipp, nach meinem Verlauf den ich schriftlich belegen kann.

Nimmst zähneknirschend an, ziehs durch und mach das Beste draus. Stelle wieder einen Antrag nach 4 Jahren. Dein behandelnder Arzt in der Klinik wird ebenfalls versuchen, so war es zumindest bei mir, dass man das Maximum für dich herausholt. Die Ärzte wissen genau was das für ein schwerfälliger Verwaltungs-Apparat in Berlin ist und wie wenig man nachträglich noch sinnvoll ändern kann.
Mein Reha-Arzt meinte. Als es noch BfA und LVA war, waren solche Dinge kein Problem.Das wurde unbürokratisch am Telefon geregelt und man hätte mich in die benachbarte Gefäßklinik verlegt. Aber jetzt.....?
Erhol dich einfach während der Zeit, oder versuchs zumindest. Mehr geht halt nicht obwohl es sehr unbefriedigend ist.Pick dir einfach aus der Therapie die Rosinen raus die für dich am ehesten passen.

Bei weiteren Fragen kannst du mich gern per PN kontaktieren

Fips2

[Bluebird]

Hallo Bea-RZ,

um es klar zu sagen: ich finde es unmöglich, wenn ein Arzt über den anderen behauptet, er habe Quatsch erzählt. Das hat mein langjähriger Neurologe über seinen Urlaubsvertreter auch von sich gegeben, was ihn mir nun nicht vertrauénswürdiger macht.

Der Antrag ist nun genehmigt, und die Klinik auf Deinen Aufenthalt eingerichtet.
Bei der Deutschen Rentenversicherung kurzfristig etwas zu erreichen, halte ich für aussichtslos.

Einzige Chance, um zumindest eine Verzögerung für weitere Verhandlungen/medizinische Berichte einzuholen: die jetzt geplante REHA kommt nicht zustande, weil Du nicht reisefähig bist, z.B. wegen eines massiven Magen-Darmvirus.

Weitere Möglichkeit: zu den Klinikärzten werden Neurologen zählen, die Deine Aufnahmen und Befunde anders bewerten und Dich als Patientin für diese Maßnahme als ungeeignet einstufen.

Ansonsten hörte ich von Leuten, die eine psychosomatische Kur machten, dass dort viele Aktivitäten stattfinden, die sehr hilfreich sind.

LG
Bluebird


P.S.: Mir erging es ähnlich wie fips2 vor einigen Jahren. Ich wollte eine Kur machen wegen orthopädischer Probleme. Bin dann in einem Rehazentrum gelandet, wo hauptächlich Patienten nach hirnchirurgischen Eingriffen therapiert wurden sowie im angrenzenden Gebäude psychosomatisch Erkrankte.
Das hat mich damals sehr runtergezogen...aber alles hat irgendwie einen Sinn...heute bin ich selbst betroffen mit einem Meningeom   

[Xelya]

Hallo Bea,

wenn mir zwei Ärzte so unterschiedliche Sachen erzählen, würde ich dringend weitere Arztmeinungen einholen.... und evtl darüber nachdenken, den Neurologen zu wechseln.
Bei der überwiegenden Zahl von Neurologen habe ich festgestellt, dass sie keinen blassen Schimmer von Hirntumoren haben und dann auftretende Probleme, die für sie nicht erklärbar sind, als psychosomatisch benennen...

Ich weiss nicht, wo du wohnst, aber bei uns in der Uniklinik (Münster) gibt es eine neurologische Tagesklinik, in der alle möglichen neurologischen Untersuchungen (und eben auch neuropsychologische) teilstationär (morgens kommen, 16 Uhr nach Hause) durchgeführt werden. Vielleicht gibt es so etwas auch in deiner Nähe. Einweisung erfolgt durch den Neurologen oder Hausarzt mit Verdachtsdiagnose, wenn du also einen Hausarzt hast, dem du vertraust, kann der das ja übernehmen.

Vielleicht bist du ja auch gerade in der Reha und alles hat sich geklärt, ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute
Liebe Grüße
Xelya

Hallo,

mein Neurologe (zu dem gehe ich seit 3 Monaten)hat sich jetzt die MRT CD von vor der Bestrahlung und von jetzt angesehen und sagte mir, dass er keine Hirnatrophie sehen konnte und mir mein Neurochirurg (Dr. Bundschuh) Mist erzählt hat. Ja und ich sitze jetzt hier und hab keine Ahnung was ich tun soll. Zumal der Neurologe meinen Reha Antrag ausgefüllt hat und daraufhin hat meine RV für mich eine psychosomatische Reha bewilligt. Ich wollte aber eine neurologische Reha in der hauptsächlich kognitive Leistungstest durchgeführt werden, damit ich endlich weiß, in wie weit ich mich noch auf meinen Kopf verlassen kann. Der neurochirurg hat auch in seinem Artzbrief geschrieben, dass eine Neuropsychologische Testung bei mir durchgeführt werden soll nur der Neurologe ist halt der Meinung ich hab meine Krankheit nicht verarbeitet. Meine Psychologin meint übrigens ich bin bei Ihr verkehrt meine Probleme können nicht psychisch sein.
Hat jemand eine Idee, wie ich doch die neurologische Reha bekommen kann? Ach so doe Reha soll in der Hardtwaldklinik in Bad Zwesten sein, kennt das jemand?

liebe Grüße
Bea