Hilfe bzgl. Krankenkasse (Avastin)

[held_derwelt]

Hallo alle zusammen.
Ich bin schon seit langem stiller Mitleser und total froh, dass es dieses Forum gibt.
Nun bin ich mit meinen Nerven auch ziemlich am Ende.
Kurze Erklärung:
Meine Mutter (46) erkrankte im Mai letzten Jahres an einem Glio, wurde von Prof Vogel in Berlin operiert. Leider bildete sich dann eine Liquorfistel, wodurch es Wochen gedauert hat, bis mit der Chemo begonnen werden konnte. Dadurch war das Rezidiv schon da, bevor sie überhaupt mit der Chemo beginnen konnte. Als es entlich soweit war, meldete ich mich bei Dr. Dresemann der sie dann onkologisch betreut hat. (Rezepte zugeschickt, und Telefonsprechstunde). Sie hat dann Temodal, Syrea und Laif600 bekommen. Nun ist seit 3 Wochen der Tumor erneut gewachsen. Dr. Dresemann schlägt Avastin vor. Leider wohnt er über 500km von uns entfernt, und der Zustand meiner Mutter lässt im Moment einen solchen Transport nicht zu, zumahl sie vorige Woche auch ins Krankenhaus eingeliefert wurde wegen vermehrter Schläfrigkeit. Die behandelnden Ärzte dort sind Avastin sehr aufgeschlossen und wollen eine Behandlung damit machen. Das Problem ist nur, dass sie es bei der Kasse beantragt haben, es aber dauert bis von der Krankenkasse überhaupt eine Reaktion kommt. Nun geht es ihr von Tag zu Tag schlechter, sie schläft immer mehr und nichts passiert (keine Therapie), da eben erst auf die sch*** Genehmigung gewartet werden muss. Die Ärzte sagen, sie wissen nicht wie lange es noch dauert, bis dahingehend entschieden is. Jetzt weiß ich überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll. Einfach warten oder darauf drängen, dass zumindest irgendeine Therapie begonnen wird. Dr. Dresemann sagte uns telefonisch, dass das evtl. manchmal bis zu 6 Wochen dauern kann, und dass er das persönlich eigentlich nicht beantragt, da, wenn die Kasse ablehnt, es keine Möglichkeit mehr gibt das zu verschreiben. Es verschreibt es einfach so, ohne die Kasse zu fragen. Nur warum macht das das behandelnde KH nicht so?. Ich weiß absolut nichtmehr weiter und bin für jeden Rat dankbar. Gruß Markus

[Bluebird]

Hallo Held_der_Welt,

kann verstehen, wie verzweifelt ihr seid, denn die Zeit sollte genutzt werden.

Hier ist ein Link, der die mögliche Begründung liefert, warum das KH sich zurückhaltend verhält:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2600.msg38642.html#msg38642

Avastin hat keine Zulassung zur Behandlung gegen Hirntumore. Und viele Kliniken haben ohne grünes Licht der Krankenkassen die Befürchtung, auf den hohen Kosten sitzen zu bleiben.

Natürlich wäre es wünschenswert, wenn Deine Mutter transportfähig zu Dr. Dreesemann wäre, der da offenbar beherzter handelt.

Lass uns mal sehen, ob andere Betroffene noch eine Idee haben.

LG
Bluebird

[tine27]

Hallo Held_derwelt,

erst einmal bin ich erleichtert, von Dir zu hören Ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen. Wenn auch die
Gründe nicht erfreulich sind, gibt es doch mehrere Möglichkeiten.
Das unproduktivste, was man machen kann, ist abwarten. Ist denn Deine Mutter körperlich in einem stabilen Zustand, sodass sie eine Chemo verkraften würde?
Wir waren in einer ähnlichen Situation und haben zwischen diesen Optionen gewählt:

• Mit dem Bearbeiter der KK persönlich sprechen. Meistens hat der Bearbeiter nur einen engen Entscheidungsspielraum. Deshalb ist es besser, sich eine oder mehrere Etagen höher zu wenden. Man kann das auch schriftlich per Mail tun, und um eine zeitnahe Einzelfallentscheidung  bitten.
• Man kann eine gerichtliche Anordung zur Kostenübernahme erwirken. Das Problem ist aber die Gefahr, im Nachhinein trotzdem auf den Kosten sitzen zu bleiben.

• Dr.Dresemann hat immer noch eine Idee. Frage ihn, welches Medikament er innerhalb der Zulassung verschreiben würde (ACNU, BCNU, CCNU). Mit dieser Empfehlung könntest Du an die Krankenhausärzte herantreten. Sie haben ja das Problem, weil Avastin außerhalb der Zulassung verschrieben werden müsste und wie bluebild schrieb, sie nicht das Risiko eingehen wollen, auf den Kosten sitzen zu bleiben
• Besprich mit Dr. Dresemann die Gabe von Chloroquin/Resochin. Das läuft zwar auch außerhalb der Zulassung, ist aber mit ca 30 € / Monat noch erschwinglich und kann auch in Kombination mit den anderen Medikamenten genommen werden. Ich weiß, dass es Dr. Dresemann auch schon verschrieben hat.

• Abzuklären wäre auch mit ihm Thalidomid. Er müsste erklären, dass alle Therapieoptionen für diese Indikation ausgeschöpft sind.
• Wenn Ihr also noch den Zwischenschritt einer Medikation innerhalb der Indikation einbauen könntet, wäre das 1. für die Argumentation für die KK hilfreich. Nach zwei zugelassenen Medikamenten, die versagt haben, wäre dann eine "off-label-use"-Verordnung angezeigt und 2. hättet Ihr für Deine Mutter noch eine weitere Therapieoption
  So das ist  mir erst einmal auf die Schnelle eingefallen.
  
  Ich drück Euch die Daumen, alles Gute
  
  Liebe Grüße
  Christine

[fips2]

Wenn deine Mutter in einer Universitätsklinik in Behandlung ist, gibt es mit den Kosten weniger Probleme. Sie läuft dann als  Off- Lable-Used-Studienproband.
Notfalls übernehmen die Kosten der Hersteller und die DFG (deutsche Forschungsgemeinschaft).
Die Behandlung wird dann als "Off lable Used"(Nicht für die Erkrankung zugelassene Therapie) deklariert und dann hat die Uni-Klinik die Threapiehoheit.
Es gibt da gewisse Kriterien die erfüllt sein müssen und dann muss die Kasse auch ihr Schärflein dazu beitragen, obs ihr passt oder nicht.

Das ganze hier jetzt rechtlich zu erklären führt zu weit. Nur so viel.
Wenn alle bestehenden zugelassenen Thrapien versagen und mit dem "Off Lable Used"-Medikament ein Chance besteht dem Patienten zu helfen und sei es nur eine Lebensqualitätsverbesserung bis zum Tod zu schaffen, darf  das Medikament eingesetzt werden und die KK hat sich kostenmäßig zumindest zu beteiligen.
Wie das im Endeffekt aussieht bleibt offen. Es kann z.B,. auch nur die Kostenübernahme des Klinikaufenthalts sein. Das brauch aber den Patienten nicht zu interessieren. Entscheiden tut das der zuständige Ethikrat der Klinik. Das ist dann der schnellere Weg.
So ein Ethikrat besteht aus Professoren,Ärzten, medizinschen Gutachtern der Krankenkassen, Haushaltsrechtsexperten der Klinik und Pharmaherstellern. Die kommen dann zu einer Einigung/Kompromiss für den jeweilgen Fall.

Bis ein Gericht eine Entscheidung gefällt hätte dauert viel zu lange, da ja auch Gutachten eingeholt werden müssen und die Krankenkasse wird wohl ein Gegengutachten verlangen, dass dann leider Gottes wegen Überlastung des meizinischen Dienstes etwas länger braucht.

Ich hoffe die Erläuterungen helfen dir ein bisschen weiter.

Gruß Fips2

[Anna]

Hallo Markus,

meine Mama hat auch Avastin bekommen, aber erst nachdem Bestrahlung, Temodal etc. nichts gebracht haben. Wir haben relativ schnell die Zusage von Kasse bekommen, aufgrunddessen, dass die anderen Therapie nichts gebracht haben. Ich habe da aber auch selber angerufen und ihnen die Not erklärt. Von einer privaten Quelle weiß ich jedoch auch, dass die Krankenkassen das lange hinausziehen, weil sie hoffen diese teure Therapie nicht mehr zahlen zu müssen. Wie traurig es auch klingt.
Ich wünsche Euch viel Erfolg

[tine27]

Hallo Fips,

Bis ein Gericht eine Entscheidung gefällt hätte dauert viel zu lange, da ja auch Gutachten eingeholt werden müssen und die Krankenkasse wird wohl ein Gegengutachten verlangen, dass dann leider Gottes wegen Überlastung des meizinischen Dienstes etwas länger braucht.

Das ist richtig, wenn Du ein ganz normales Gerichtsverfahren anstrengen willst.

Im Rahmen einer einstweiligen Verfügung kann man allerdings im Eilverfahren sein Recht vorab sichern. Es kann auch ohne Anhörung der Beteiligten und ohne mündliche Verhandlung entschieden werden. Allerdings hat es vorläufigen Charakter. Es sind hierbei aber gewisse Bedingungen zu erfüllen und das Risiko, im möglichen Hauptverfahren auf den Kosten sitzen zu bleiben, besteht.

Wenn man einen guten Rechtsanwalt zur Hand hat, könnte man damit den Zeitfaktor umgehen.
Ansonsten wird es schwierig, sich in einer sowieso angespannten Situation noch rechtlich kundig zu machen.

Eine Frage noch, Du beschreibst, wie es in einer Uni-Klinik laufen kann. Trifft das auch für das Wald-und Wiesenkrankenhaus in Kleinkleckersdorf zu? Was macht man da als Patient in dieser Situation?

Viele Grüße
tine27

[fips2]

hallo Tine.
Das Vorgehen bei der einstweiligen Verfügung kenn ich nicht. Das geb ich zu.
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass ein Richter alleine von einer einseitigen Vorderung, ohne Anhörung der Gegenseite und Hintergrundwissen eine Entscheidung fällt.

Ich lass es mal so stehen wie du das schreibst.

Bei der Off-Lable-Used-Sache weis ich aus eigener Erfahrung, dass es so läuft.
Ich kenns jetzt aber nur von Uni-Kliniken. In wie weit das in einem Feld-Wald und Wiesenkrankenhaus möglich ist, vielleicht mit Unterstützung einer Uni-klinik, weis ich nicht.

Ich weis nur, dass eine Uni-klinik einem niedergelassenen Arzt Anweisungen geben kann wie er den Patienten, den beide behandeln, ambulant zu therapiern hat. In diesem Falle ist der niedergelassenen Arzt auch von Regressen, welche das Budget betreffen, außen vor, da er auf Anweisung einer höheren ärztlichen Instanz therapiert.

Also bei meiner Frau war das sehr wichtig, da sie Medikamente nur ganz begrenzt bekam, aber wegen ihrer Erkrankung mehr benötigte. Nachdem wir eine Anweisung für den Hausarzt der Uni-Klinik mitbrachten, in der einen weit höhere Therapiedosis pro Tag verordnet wurde, gabs keinerlei Probleme mehr. Auch für den Hausarzt in sachen Budgetüberschreitung nicht mehr, da meinenn Frau dann als Praxisbesonderheit aus der Budgedierung der Praxis herausfiel.


Es ist ein sehr kompliziertes und umfangreiches Thema.
Gruß Fips2

[Caro]

Hallo Markus,

ergänzend zu den Antworten, die Du schon bekommen hast, folgendes: Ich habe auch versucht, eine Genehmigung von der KK für Avastin zu bekommen. Die haben behauptet, sie seien rechtlich nicht in der Lage, Genehmigungen zu erteilen (was ich unter uns für Quatsch halte). Wenn der behandelnde Arzt aber die Voraussetzungen des off-label-use für gegeben hält, kann er selbständig verordnen. Die Kasse muss dann die Kosten tragen, behält sich allerdings - wie bei allen Verordnungen - vor, nachträglich die Wirtschaftlichkeit der Verordnung zu prüfen. Das ist das Risiko, dass der Arzt auf den Kosten sitzen bleibt.
Wenn Eure Klinik dieses Risiko nicht eingehen will, bleibt Dir nur der Rechtsweg. Mit einer einstweiligen Verfügung müsstest Du innerhalb kürzester Zeit die vorläufige Verpflichtung der KK zur Leistung bekommen. Zur Begründung benötigst Du ärztliche Bescheinigungen, dass die Standardtherapie keinen Erfolg verspricht, das Avastin dagegen schon (dazu gibt es etliche Studien, die Du zitieren kannst). Die Kostenübernahme bis zur Hauptsacheentscheidung ist dann gewährleistet, es ist nicht so, dass Ihr riskiert, auf den Kosten sitzenzubleiben. Du solltest aber auf jeden Fall einen Fachanwalt für Sozialrecht hinzuziehen, der sich mit diesen Fragen auskennt.
Viel Erfolg! Liebe Grüße, Caro

[Bluebird]

Hallo,

die vorgeschlagenen Wege sind gut, nehmen aber viel kostbare Zeit in Anspruch.
Ich würde Dr. Dreesemann kurzfristig mailen und ihn fragen, wie ihr schnellstmöglich zu einer Avastin-Behandlung gelangt.

LG
Bluebird

[held_derwelt]

Vielen Dank erstmal für eure Zahlreichen Hilfen.
Ich hab heute früh schon Mail-Kontakt mit diversen Onkologen u.a. aus Berlin/Gera u.s.w. gehabt. Sie würden meine Mutter am Montag onkologisch betreuen mit u.a. ccnu/acnu. Heute früh hab ich aber nochmal bei der Krankenkasse angerufen und wollte die dort ein wenig drängen, das mit der Entscheidung ein Bischen schneller geht. Dort haben die mir gesagt, dass überhaupt kein Antrag vorliegt. Das habe ich dann schnell den Ärzten gesagt, die aktuell meine Mutter behandeln. Die waren ganz verwundert weil sies doch beantragt haben. Nach langer Diskussion konnte ich sie überreden die Behandlung trotzdem zu beginnen, da einfach keine Zeit zum Warten mehr bleibt (Wird wohl auf Kosten des Hauses gehen). Sie mussten erstmal recherschieren, was man bei einem glio4 für Therapien macht. (Meine Mutter ist erst die dritte Gliopatientin von denen). Der Arzt war aber wenigstens ehrlich und hat nicht wie Dr. Allwissend getan. Man kann mit ihm gut reden. Sie haben dann gesagt, dass sies mit Avastin & Campto versuchen (aller 2 Wochen), da sie da eine Studie von 2007 gefunden haben. Mit diesem Vorschlag hab ich Dr. Dresemann angerufen, welcher der Vorschlag abgesegnet hat. Es sagte, es sei eine gute Therapie und es ist erstmal positiv, dass schon nach sinnloser Zeitverzögerung endlich was passiert.
Meine Mutter hat sich auch super gefreut, als sie hörte, dass was passiert. Jetzt bin ich auch erstmal froh und hoffe, dass die Therapie erstmal eine Zeit lang wirkt.
Und was mit der Kasse rauskommt, muss ich erstmal abwarten. Der Arzt sagte, dass er heut noch was hingeschickt hat.
Gruß Markus

[Bluebird]

Guten Abend!
Gott sei Dank, dass die Therapie nun erfolgen kann!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass dieser immense Einsatz belohnt wird und die Behandlung gut anschlägt.

LG
Bluebird