Sinus cavernosus Meningeom

[edith]

Hallo an alle im Forum, ich bin neu hier und möcht mich kurz vorstellen
Mein Name ist Edith ich bin 47jahre alt und komme aus Österreich, bin im
November 2008 an Brustkrebs operiert worden und im März 2009 hat man ein Sinus cavernosus Meningeom von 2,5 cm rasenförmig ausgebreitet festgestellt.
Im AKH Wien wurde mir gesagt operation + Gammaknife komme nicht in Frage das sei zu gefährlich, Zweitmeinung im AKH Graz diese raten zu einer Gammknife-Behandlung und Prof Samii aus hannover empfiehlt abzuwarten weil ich keine großen probleme habe und ansonsten würde er eine operation vorziehen da er meint nach einer Bestrahlung ist eine Operation eher schwierig!
Was soll ich machen?
Hat wer von euch ähnliche Erfahrung, bin über jede Antwort dankbar!
Liebe Grüße

[Bluebird]

Hallo Edith,

sollte operiert werden, dann von einem erfahrenen Neurochirurg, denn der Bereich ist hochsensibel auch wegen der dort verlaufenden Nervenäste (siehe Link)

http://flexikon.doccheck.com/Sinus_cavernosus

Wenn Prof. Samii/INI eine abwartende Haltung empfiehlt, so nehme ich an, dass das Meningeom sehr langsam wächst oder vielleicht sogar gar keine weitere Wachstumstendenz aufweist?

Ich hole mir nach jeder MRT-Kontrolle eine schriftliche Zweitmeinung beim INI ein: mein Falx-Meningeom wird bereits seit 5 Jahren beobachtet. Allerdings waren die Meinungen aller Ärzte in meinem Fall übereinstimmend.

Wenn Dein Meningeom keine Beschwerden verursacht, so ist es sicher möglich, es zunächst weiterhin zu beobachten und in einem halben Jahr zu schauen, ob eine Veränderung eingetreten ist.
Es ist richtig, dass die operative Entfernung eines Meningeoms das  Mittel der 1.Wahl ist.
Eine erfahrener Chirurg wird schadenfrei operieren,  d.h. er wird soviel tumoröses Gewebe wie möglich entfernen ohne den Patienten zu gefährden und u.U. einen Rest belassen. Dieser könnte dann z. B. mit Gamma-knife bestrahlt werden.

Die endgültige Entscheidung liegt letztendlich bei Dir. Die psychische Belastung des Gedankens, einen Tumor im Schädel zu haben, ist nicht zu unterschätzen. Man muss schon über eine Portion Gleichmut verfügen, den Tumor zunächst zu belassen.

Bin gespannt auf weitere Meinungen.

LG
Bluebird

[edith]

Guten Abend Bluebird!

Danke für die rasche Antwort , bei der ersten Kontoll-CT im Sept 2009 ist kein Größenwachstum festgestellt worden und die nächste Kontrolle ist jetzt im April und auch eine Augenhintergrundmessung ist wieder angesagt.
Mein Probleme sind Kopfschmerzen ,erhöhter Blutdruck und Müdigkeit das kann aber natürlich auch durch die Antihormontherapie wegen meiner Brustkrebserkrankung sein.
Es ist für mich manchmal schwierig dies zuzuordnen und dadurch sind halt immer Ängste da dass sich das Meningeom bemerkbar macht.
Bist du operiert oder bestrahlt worden oder hat man von Anfang an nur zugewartet und kontrolliert?
Lg Edith

[fips2]

Hallo Edith.
Ich würde mich auch den Ratschlägen Bluebirds anschließen und auf Samii hören.

Der Sinus-Cavernosus ist sehr anfällig was Verlagerungen von Nerven und Gefäßen angeht. Dort ist auch das Zentrum des berüchtigten Clusterkopfschmerzes. Kein schones Erlebnis.Meinen Frau kann dir ein Lied davon singen, als chronische Clusterkopfschmerzpatientin.
Wenn der Tumor noch nicht bis in den Sinuscavernosus hineinreicht und es besteht ein Wachstumspotezial, wäre es sicher ratsam den Tumor operativ VORSICHTIG so weit als moglich zu entfernen und evtl. zurückbleibendes Restgewebe zu bestrahlen, mit Gammaknife oder ähnlichen Verfahren.

Ihn mit Gammaknife allein versuchen zu entfernen, finde ich persönlich, zu gefährlich, da man nicht weis wie das Tumorgewebe reagiert. Ein Anschwellen hätte fatale, schmerzhafte Folgen die eine Op dann doch unumgänglich machen würden.Bestrahlte Gewebe wir hart und daher schwerer zu operieren. Deswegen auch die Aussagen der Chirurgen, dass man nach einer Bestrahlung nicht mehr ,oder nur sehr schwer operieren kann.

Ich wünsche dir, dass das Meningeom wirklich lange still hält. Wenn du jetzt schon starke einseitige Kopfschmerzen hinterm Auge hast, setz dich mal per PN mit mir in Verbindung. Ich habe Bekannte aus Österreich die dir helfen können einen echt guten  Kopfschmerzspezialisten bei dir zu finden.

Gruß Immer gute befunde und schmerzfreie Zeit.

Fips2

[Bluebird]

Hallo Edith,

bei verschiedenen Krankheitsbildern ist manchmal schwer abgrenzbar, welches Symptom worauf zurückzuführen ist. Wegen der Kopfschmerzen würde ich an Deiner Stelle fips2 Tipp beherzigen.
Ansonsten habe ich hier noch einen interessanten Artikel gefunden, der Dich als Brustkrebs-Betroffene und Bluthochdruckerkrankte interessieren könnte. Es geht inhaltlich um die Metastasen-Prophylaxe.

http://www.die-newsblogger.de/brustkrebs-beta-blocker-verringern-brustkrebsrisiko-92201


Deine Frage beantworte ich gern: ich wurde wegen des Meningeoms (noch) nicht operiert, es wurde bisher lediglich beobachtet. Es zeigt eine sehr langsame Wachstumstendenz. Wenn sich diese fortsetzt, muss der Tumor entfernt werden.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem stabile Befunde.

LG
Bluebird

[probastel]

Hallo Edith,

auch wenn ich sonst recht hart im nehmen bin, mir hatte es mehr als gereicht 9 Tage lang mit einem erkannten Hirntumor im Kopf durch die Gegend zu laufen. Da Du aber schon jetzt fast ein Jahr mit dem Tumor zugebracht hast, solltest Du ruhig das MRT im April abwarten.

Sollte er auch nur einen Hauch gewachsen sein, lasse ihn chirurgisch entfernen, das Areal in dem er liegt ist sehr kritisch und suche Dir einen Arzt der sich das zutraut. Bestrahlen kann man die evtuellen Reste nachher immer noch.

Viel "Erfolg" beim nächsten MRT

Probastel

[Bluebird]

Hallo Edith,

Sollte er auch nur einen Hauch gewachsen sein, lasse ihn chirurgisch entfernen, das Areal in dem er liegt ist sehr kritisch und suche Dir einen Arzt der sich das zutraut. Bestrahlen kann man die evtuellen Reste nachher immer noch.

Viel "Erfolg" beim nächsten MRT

Probastel

Dass mit dem minimalen Wachstum ist so eine Sache. Keine MRT gleicht der anderen, kaum merkbare Verschiebungen liegen im Toleranzbereich von +/- 1 mm.  Richtig ist aber, dass ein Tumor, der in einem hochsensiblen Areal lokalisiert ist, bei nachweisbarer Wachstumstendenz besser frühzeitig entfernt werden sollte, um einen möglichst komplikationslosen Eingriff zu gewährleisten.
Ich würde die CD mit den April-MRT-Bildern wieder dem INI zur Evaluation schicken.
LG
Bluebird

[fips2]

Mich würde eins interessieren.
Ist der Tumor im Sinus-cavernosus direkt oder noch außerhalb, quasi noch über dem Knochenkanal.
Der Sinus cavernosus ist eine sehr weitläufige Bezeichnung des Areals im Schädels, das hinterm Rachen beginnt und an der Schädelbasis endet.
Wenn Prof Samii noch eine mögliche OP sieht, denke ich, dass der Tumor  noch nicht, oder nur wenig in den Kanal hineingewachsen ist.


Fips2

[probastel]

Hallo Bluebird,

Danke für den Hinweis. Für mich, als jemanden der mit der Meßtechnik engvertraut ist, ist es logisch, dass man Meßtoleranzen berücksichtigen muss, daher hatte ich vergessen dies zu erwähnen.

Beste Grüße

Probastel

Nachtrag:
Eine Toleranz von +/- 1 mm pro Aufnahme bedeutet, dass erst bei einer Größenänderung von 3 mm eine klare Aussage getroffen werden kann ob der Tumor tatsächlich gewachsen oder geschrumpft ist.
Warum? Beim ersten MRT könnte das Gerät ja zufälliger Weise einen Millimeter zu wenig und beim zweiten MRT zuviel gemessen haben. Dies würde dann bei einer Tumorgröße von z.b. 10 mm bei der ersten Messung 9,9mm und bei der zweiten Messung 10,1 mm ergeben obwohl sich garnichts getan hat. Erst bei einer Änderung um 3mm kann man in so einem Fall absolut sicher sein, dass sich der Tumor um 1mm vergrößert hat.

[edith]

Hallo an euch alle und herzlichen Dank für euren Zuspruch und Vorschläge!

Also lt MRT liegt das Meningeom im Sinus cavernosus 25x20x18 mm mit rasenförmigen Wachstum zum Canalis nervi optici sowie Tumorinfiltrationen der Sella ,die Hypophyse wird nach links verdrängt und die Arteria carotis interna umscheidet.
Klingt alles leider nicht so gut aber ich werd das schaffen!
Nach der nächsten MRT wede ich Prof.Samii wieder meine Befunde zukommen lassen und dann werd ich mich entscheiden müssen zwischen Graz und Hannover.
Ist von euch schon vorher mit Gammaknife behandelt worden und danach erst operiert?

[fips2]

Hallo Edith
Wer operiert und bestrahlt und dann noch mal operiert wurde ist Member Badscha. Aber an einem Akustikusneuriom.
Da wurde der Großteil bei der 1.OP herausoperiert und dann der Rest bestrahlt. Brachte aber nichts. Der Tumorwuchs wieder. In Freiburg wurde dann bei einer erneuten OP alles problemlos komplett entfernt.
Es ist nun die Frage.
Haben sich die 1.Chirurgen nicht so viel zugetraut? Oder haben sie mehr auf die Bestrahlung gesetzt als auf die OP?

Die Therapie der 1. Wahl ist immer noch die möglichst rückstandsfreie Entfernung des Tumors, unter möglichs schonendem Vorgehen, um wichtige Strukturen zu erhalten. Das ist natürlich eine schmale Gratwanderung zwischen zu wenig und zu viel weggenommen und dem Können des Chirurgen.

Wir erleben hier des Öfteren unterschiedliche Einschätzungen der Möglichkeit von nichtoperabel und operabel.
Also wenn ein Chirurg sagt es geht nicht, muss das nicht gottgegeben sein. In einer andren Klinik ist, oder kann die Einschätzung eine ganz andre sein.
Deshalb sind die Zweit oder Drittmeinungen so immens wichtig.

Ferner muss man auch noch das Umfeld der Klinik in seinen Schwerpunkten beachten.
Es gibt Kliniken die exzelente Chirurgen haben und eher auf diese Threapie bauen. Andre haben in ihren Katakomben riesige Bestrahlungskanonen stehen, welche auch Millionen an Kosten verschlungen haben und sich armortisieren sollen. Also behandelt man schwerpunktmäßig in diese Richtung. Andre haben wieder Onkologieschwerpunkte. Also das sollte man auch schon kritisch hinterfragen, warum die Klinik genau diese Therpie vorschlägt.
Dann gibt es auch noch "Universalkliniken" die alle diese Fachbereiche haben. Hier sollte man davon ausgehen, dass die optimale Thrapie,auch als Mischform, gewählt wird.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo,

mir fällt ein, dass unser Mitglied cindra zunächst wegen ihres Meningeoms bestrahlt wurde. Es war bereits in den sinus sagittalis eingewachsen. Da dieses Meningeom dann aber nicht wie geplant das Wachstum stoppte oder schrumpfte, sondern vielmehr in Größe und Struktur entartete, wurde mit Erfolg operiert.

LG
Bluebird

[Toni]

Hallo Edith,
der einziger Arzt, der mich fragte, ob ich in den letzten Jahren an Brustkrebs erkrankt war, ist Dr. Wurm, der Chef der Strahlenklinik in Frankfurt/Oder. Er vermutet einen Zusammenhang beider Erkrankungen. Mit Brustkrebs konnte ich nicht dienen. Aber die Tumorreste meines Meningeoms habe ich dort franktioniert bestrahlen lassen, submillimeter genau. Wäre das nicht auch eine gute Adresse für Dich, als Drittmeinung sozusagen? Du kannst telefonisch Kontakt aufnehmen und Deine CDs hinschicken. (Übrigens auch menschlich auf der Höhe...)
Willkommen im Forum, wollte ich Dir außerdem sagen!
Viele Grüße,
Toni

[edith]

Nochmals herzlichen Dank an alle für Eure Bemühungen + Tipps, ich werd mir jetzt die MRT machen lassen und danach entscheiden wo und wie ich weitermach.
Vielleicht ist er ja auch im Wachstum stehengeblieben(hoffen darf man ja immer) und ich warte einfach weiterhin nur ab.
Ich hab aber seit meinen Diagnosen mir jetzt Hilfe bei einem TCM-Mediziner geholt (Kräutertees und Ernährungsumstellung) und fühle mich seitdem wesentlich besser dh ich bin viel ruhiger und gelassener geworden und vorallem habe ich nicht mehr das Gefühl es sitzt mir immer wer im Nacken. Demnächst fang ich noch mit Craniosacraltherapie an und erhoffe mir auch dadurch einiges und wenns nur dazu nützt mir das Gefühl zu geben ich tu was nur für mich.
Herzliche Grüße an alle
Edith