Der Anfang?

[Julia_85]

Hallo,

seit 5 Tagen surfe ich durch das Internet und bin auf der Suche nach Informationen, ich habe mir sämtliche Seiten durchgelesen und bin kein Stück schlauer geworden, aber jetzt bin ich auf dieses Forum gestoßen und ganz froh hier schreiben zu dürfen.

Ersteinmal möchte ich mich vorstellen, ich bin Julia und 24 Jahre alt, aber um mich geht es hier nicht.
Letztes Jahr ca. im Sommer leidete mein Freund an dauernden Kopfschmerzen, nach ein paar Wochen sind wir zum Krankenhaus gefahren, dort wurde ein EKG gemacht und Blut abgenommen, nach 2 Stunden Wartezeit wurde uns gesagt er sollte eine Tablette Ibu mehr nehmen. Wir gingen also nach Hause und irgendwann wurden die Kopfschmerzen weniger und alles war Normal.
Vor 2 Monaten ging es dann wieder los und vor 5 Tagen kam die Diagnose, Hirn-Tumor.

Am Tag drauf waren wir im Krankenhaus zu einem Gespräch mit dem Oberarzt der uns sagte, dass der Hirntumor nicht operabel sei und in 6 Tagen wollen sie den Kopf meines Freundes aufmachen und eine Probe entnehmen und die Probe dann in irgendeinen Gremium besprechen.
Der Tumor ist im Durchmesser 7cm Groß und wir wissen nicht was für einer.

Ich weis nicht ob es ein Problem ist, aber mein Freund leidet unter Keloide (das sind eine Art Gutartiger Tumor der durch überschüßigen Narbenwuchs bsp. durch OP-Narben entstehen) die durch eine Operation als er 14 Jahre alt war (Ohren Anlegen) an den Ohren wachsen. Diese Keloide tuen ihm weh, voralldem bei Kälte, mittlerweile auch bei Wärme.

Ich habe jetzt ein Termin im INI gemacht und erhoffe mir jetzt andere Erkentnisse.

Ich möchte noch erwähnen, dass mein Freund gut damit umgeht, gegen die Kopfschmerzen nimmt er Neovalgin, er ist 27 Jahre. Ich gehe damit weitaus weniger gut um, wenn ich mich darüber informieren kann, Ordner erstellen oder andere Sachen erledigen kann, tut es mir gut, ich möchte all den Stress von ihn fernhalten.

Ich habe Angst, dass man uns keine Behandlung vorschlägt, sondern ein Datum nennt.

Grüße
Julia

[KaSy]

Liebe Julia,
ich finde es ganz toll von Dir, dass Du Dich so sehr um Deinen Freund kümmerst. Ich kann mir vorstellen, dass es für nicht selbst Betroffene viel schwerer ist, mit einer solchen Diagnose umzugehen, als für den Betroffenen selbst. Aber Dein Freund ist in einer Situation, wo er Deinen Rat, den Du hier bekommen wirst, sehr gut gebrauchen kann. Er ist selbst nämlich auf die schockierende Diagnose und die Arzttermine ausgerichtet, macht sich Sorgen, wie das alles ablaufen wird, wie es das Leben verändert.
Aber ich bin mir recht sicher, dass Ihr kein "Datum" genannt bekommt. Löse Dich von dieser Angst.
Aus vielen Hinweisen der Moderatoren hier im Forum weiß ich, dass das INI eine sehr gute Adresse sein muss - da seid Ihr also bereits an der besten Stelle.
Und versuche alles, um Dich selbst nicht etwa mehr kaputtzumachen wegen der berechtigten Angst um Deinen Freund. Du musst für ihn stark bleiben, denn Du willst ihm helfen.
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft für die nächste Zeit!
Mit lieben Grüßen
KaSy

[Julia_85]

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich werde auf jeden Fall für ihn Stark sein, ich bin es auch die meiste Zeit des Tages, allerdings habe ich diese Gedanken die ich nicht abstellen kann, dann schnappe ich mir den Brief vom Arzt und google nach jedem Wort was ich nicht verstehe.
Was kann man erwarten wenn dort steht: "mittelschwere Schädigung der Blut-Hirn Schranke"?
oder "imponierener frontaler Tumor der sowohl das Marklager als auch den Cortex infiltriert hat und linksseitig cystische Anteile aufweist" ?

Ich verstehe das ganze nicht, aber ich muss es verstehen, sonst geht es mir schlecht.
Ich muss es wirklich verstehen.

Vom INI bin ich beeindruckt (durch die ganzen Texte), ich hoffe die können ihn helfen und es ist mir auch egal was dort die Kosten sind.

Grüße

[probastel]

Hallo Julia,

willkommen bei uns im Forum. Hier findest Du viele Gleichgesinnte und Betroffen, die wissen was Dich umtreibt, die wissen was Deine Sorgen sind und wie Du Deinen Freund am Besten unterstützen kannst.

Hier mein Versuch einer Antwort auf Dein Frage, "imponierener frontaler Tumor der sowohl das Marklager als auch den Cortex infiltriert hat und linksseitig cystische Anteile aufweist"

Was Cortex und Marklager betrifft findest Du hier die Antwort:

http://de.wikipedia.org/wiki/Gro%C3%9Fhirnrinde

Der Cortex ist die 2 - 5 mm dicke Großhirnrinde. Das Marklager ist die helle Schicht der Nervenfasern von den Neuronen der Großhirnrinde. Der Tumor hat also im vorderen Teil des Gehirns sowohl die Großhirnrinde  als auch die darunter liegenden Nervenfasern durchdrungen.
Eine Zyste ist meist eine mit Flüssigkeit gefüllte kapselartige Hülle. Es kann also bedeuten, dass im linken Teil des Tumors mehrere kleine Hohlräume vorhanden sind.

Was die Bluthirnschranke betrifft, findest Du hier eine Beschreibung:
http://de.wikipedia.org/wiki/Blut-Hirn-Schranke

Liebe Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Julia,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Da Probastel Dir schon die meisten Fragen beantwortet hat (DANKE), bleibt mir nur, Euch für die bevorstehenden Beratungen Erfolg zu wünschen.
Wir empfehlen in jedem Fall, Zweit- und Drittmeinungen einzuholen. Neben dem INI könnten wir Dir - falls erwünscht - weitere renommierte Neurochirurgische Kliniken nennen, die Krankenkassen-Vertragspartner sind.

LG
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

Also die Zweitmeinung wäre ja das INI und dort sind wir am 6.4 , am Anfang waren wir im AK Altona und der Termin für Aufmachen und gucken ist am 8.4.

Danke für die Erklärung, rausgesucht hatte ich mir das auch schon aber ich versuche zu verstehen, ob es bei einem Tumor der soetwas macht noch im Bereich des "normalen" liegt, ach das hört sich alles doof an, so wie ich es ausdrücke. Ich hoffe ihr könnt verstehen was ich meine.?

Ach ich fühle mich so komisch, ich bin mittlerweile nicht mehr so sehr traurig, weil ich versuche alle momente zu genießen, und diese Datums Sache geht uns beiden nicht aus dem Kopf.

Trotz der Diagnose ist mein Freund sehr...naja zynisch?? Er macht dauernd Witze drüber und lacht dann, wir reden auch sehr viel über nicht so schöne Dinge, er sagte mir neulichst welche Musik er gern auf der Beerdigung hätte.

Ich verstehe auch nicht wie ein Tumor der so groß ist wie meine Faust so betrachtet wird von den Ärzten und er nach Hause geschickt wird.
7cm ist doch auch für ein Tumor ganz schön groß, oder?

Differentaldiagnostisch kommt ein Astrozytom mit mittellinienüberschreitendem Wachstum in betracht, was soll das bedeuten?

Ihr seht schon, ich mache mir viele Gedanken und versuche wirklich alles zu begreifen, klappt bloß nicht immer.

Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia,

es hört sich ganz und gar nicht " doof " an, was Du fragst, Deine Sorgen und Fragen sind berechtigt. Ich kann Dich jetzt noch auf unsere Linksammlung zu den Astrozytomen verweisen,
aber ich weiss nicht, ob das klug ist, jetzt unbedingt direkt alles auf einmal verstehen zu wollen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3224.0.html

Notiert Euch alle Fragen, auch wenn sie Euch noch so banal erscheinen. Ihr habt ein Recht auf Aufklärung, und ich bin sicher, dass man sich im INI die Zeit dafür nehmen wird.
Wir können und dürfen keine Beurteilung zum Tumor abgeben. Überlasst das bitte den Fachärzten am 6. April.
Ich wünsche Euch, dass Ihr auf alle Fragen eine Antwort bekommt, die Euch weiterhelfen wird und vor allem, dass Dein Freund baldige Genesung erfährt.

LG
Bluebird

[KaSy]

Liebe Julia,
es mag für Dich eigenartig erscheinen, wenn Dein Freund jetzt so "zynisch" - wie Du es ausdrückst - ist.

Mit einer solchen Diagnose ist es kaum möglich, völlig normal weiterzuleben. Man kann vielleicht so tun, als ob, aber das nehmen ihm diejenigen nicht ab, die auch von dem Tumor wissen.

(Ich selbst habe mich bei meinem ersten Tumor 1995 dazu entschlossen, möglichst lange möglichst wenige Leute zu informieren, weil ich meinte. nicht damit umgehen zu können, wenn in meiner Arbeit jeder Bescheid weiß. Immerhin hatte ich von der ersten Vermutung bis zur OP 2,5 Monate Zeit, in denen ich als Lehrerin weitergearbeitet habe.)
 
Für einen Betroffenen bleiben also eigentlich nur drei Möglichkeiten:
- sich schweigend in sich zurückziehen - das tut er vermutlich deshalb nicht oder nur manchmal, weil er jung ist und Dich hat
- heulen - das tut er sicher manchmal, aber nur wenn er allein ist
- zynisch sein, Scherze machen über sich und seine Situation - das ist vielleicht noch das Beste für die Außenstehenden aus seiner Sicht, denn die beiden anderen Varianten wären für die Familie/Freunde zu belastend - auch aus seiner Sicht

Irgendwann wird er sachlich darüber reden können. Aber dazu ist er jetzt noch nicht in der Lage.
So wichtig dieses Thema für ihn und für Dich ist - vertraut den Ärzten!

Und bring Du ihn immer mal wieder auf die ganz normalen Gedanken des Alltags, schwatz mit ihm über "belanglose Wichtigkeiten", über die täglichen Problemchen mit der Verkäuferin oder dem Straßenverkehr ... Dein Freund ist jetzt nicht plötzlich nur der Tumorpatient, er ist nach wie vor ein Mensch, der im Leben steht, der nicht auf den Tumor reduziert werden möchte. Er möchte sich um Dich kümmern so wie Du Dich um ihn kümmerst. Lass immer mal ein Stück Normalität in der momentan so sehr belastenden Situation zu.

Hab ihn lieb!

Deine KaSy

[Winnewup]

Hallo liebe Julia,

ich kann Kasy nur zustimmen...behandel Deinen Freund ganz normal.Ich kann verstehen das es Dir sehr schwer fällt...aber was glaubst wie schwer diese Diagnose für Deinen Freund ist.
Es hebt sein ganzes Leben aus den Angeln.Nichts ist so wie es mal war.
Zumal er ja auch noch nicht weiß um welche Art Tumor es sich handelt,ob er gutartig ist oder schon bösartig.
Ich kann nur aus Erfahrung sagen,das Zynismus für den Betroffenen ersteinmal ein Weg ist um selber klarzukommen.
Auch wird er große Angst haben,die er Dir aber sicher nicht zeigen wird.
Selbst das erfordert schon eine große Kraftanstrengung.Obwohl er seine Kraft jetzt eigentlich für sich selbst braucht.
Das einzige was Du für ihn tun kannst, ist ihm beizustehen,ihm das Gefühl geben für ihn dazusein ...allerdings ohne Mitleidig zu sein...
Vieleicht kann er sich dann ein wenig fallen lassen.
Ich weiß das das auh für Dich sehr schwer ist...und auch noch schwer werden wird.
Mir hat es sehr geholfen das mein Mann mich normal behandelt hat und mich ganz normal ins Familienleben eingebunden hat.
Für mich war es am Anfang so als währe mein Leben zu Ende.Und das ist für den Partner sehr schwer.
Es braucht seine Zeit festzustellen das das Leben noch nicht zuende ist und es weitergeht.Wenn Dein Freund eine starke Persönlichkeit hat,wird ihm das sehr helfen.
Und wenn er seine Gefühle Dir gegenüber nicht so zeigt...nimm es nicht persönlich...ist oft auch ein Männerproblem.
Nein ihr Lieben Männlichen Wesen...ich weiß nicht alle sind so...aber einige.
Ich hoffe das Ihr bei dem Termin ein wenig mehr Klarheit bekommt.Allerdings kann man erst bei einer Biopsie feststellen um welhen Tumor es sich handelt.Demendsprehen wird dann auch die weitere Behandlung aussehen.Weißt Du ob der Tumor operabel ist?
Ich würde mich freuen weiterhin von Dir zu hören.
Dir persönlich wünsche ich ganz viel Kraft das mit Deinem Freund durchzustehen.Auch wenn es sicher nicht einfach wird und er vieleicht auch mal ungerecht sein wird...es lohnt sich zu kämpfen.
Alles Liebe für Euch beiden..
Winnewup

[Bluebird]

Hallo Julia,

Zynismus hat meist einen Unterton von Bitterkeit. Das ist ein Schutzmechanismus.
Wenn ihr das endgültige Ergebnis habt. kann es sein, dass Dein Freund seine Situation realisiert,
vielleicht sich auch offen darüber austauschen möchte. Es kann aber auch passieren, dass er sich in sich zurückzieht, die Krankheit verdrängen möchte oder die Zynismustrategie weiterverfolgt
Auf so eine Schockdiagnose reagieren Menschen ganz unterschiedlich.
Viele nehmen die professionelle psychotherapeutische Hilfe in Anspruch. Es ist manchmal leichter, das Herz bei jemandem auszuschütten, der emotional nicht belastet ist wie der Partner oder die Familie.
Ich wünsche Euch, dass ihr einen gemeinsamen Weg findet, die Krankheit in Euer Leben aufzunehmen, ohne dass sie Euch beherrscht.

LG
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

und vielen lieben Dank für die Worte.

Der Oberarzt im AK Altona sagte er sei Inoperabel.
Mittlerweile ist wieder soetwas wie normalität eingetreten.
Danke auch für den Link, ich werde es mir mal ansehen.

Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia,

das muss nicht heissen, dass er für andere Ärzte ebenfalls inoperabel ist. Aber selbst wenn die Einschätzung sich bestätigen sollte, gibt es Alternativen. Danach solltest Du im INI fragen.

Erst einmal alles Gute
LG
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

Als ich im INI angerufen hatte, um ein Termin zu machen, sagte mir die Frau am Telefon das die Krankenkasse das wohl nicht bezahlen wollen würde, also beim ersten mal nein sagt.
Das war jetzt der Fall gewesen, könnt ihr mir dort irgendwelche Tipps geben? Wie man das am besten macht, sodass die Krankenkasse vielleicht ein Teil zahlt? Oder könnte man irgendwelche Zusatzzahlungen beantragen?
Krankengeld bekommt mein Freund nicht, weil er als Kleinunternehmer gearbeitet hat und nebenher Student war.

@Bluebird,
ich habe mir schon die ganzen Fragen aufgeschrieben die hier gepostet worden sind, die sind echt nützlich, ich bin froh soetwas gefunden zu haben.

Grüße

[Bluebird]

Hallo Julia,

das INI ist eine Privatklinik und  keine Krankenkassen-Vertragsklinik. Hier haben schon einige gesetzlich versicherte Mitglieder versucht, per INI-Kostenvoranschlag ihre Krankenkasse zur Übernahme der Kosten, zumindest teilweise, zu bewegen. Mir ist ein Fall bekannt, wo es funktioniert hat, jedoch Vorkasse seitens der Betroffenen geleistet werden musste. Das sind zwischen 15.000-20.000 Euro.
Die persönliche Beratung im INI kostet ca. 100 Euro. Diese werden bei einer Behandlung dort verrechnet, heisst gutgeschrieben.
Ich schicke Dir eine PM.

LG
Bluebird

[Julia_85]

Hallo,

ich möchte euch kurz von unserem heutigen Besuch bei dem INI berichten.
Mein Freund wird dort Operiert, das steht fest, am 3.5 ist sein Termin.
Das INI möchte keine Biopsie machen, sondern gleich eine Operation, auch sind die dort nicht der Meinung das der Tumor Inoperabel ist. Der Tumor wurde auf WHO 2-3 geschätzt.

Insgesammt bin ich sehr zufrieden, alle dort waren sehr Nett, und auf eine ganz komische Art und Weise habe ich das Gefühl dort Kompetentere Menschen zu treffen. Auch hat sich endlich mal jemand die Zeit genommen um meinem Freund sehr viele Fragen zu stellen und uns viele Fragen zu beantworten.

Der Arzt hat auch gemeinnt, dass das "Farben sehen" evtl. eine Art von Epileptischen Aneichen ist.
Wir haben jetzt verschrieben bekommen:
Fortecortin 4mg, Carbamazepin 200 mg und Ranitic 150mg

Grüße